~*~ Epilepsiukai ~*~

#577
Labukas, jungiuosi prie jūsų, skaudančia širdim - dukrytei besiformuojanti epilepsija, mes dar mažytės 2 metukai. nuo balandžio turėjome ja 4 traukuliukus prie temperatūros ir vienus ligoninėje kai atsigulėme tirtis traukuliukų priežastį. bedarant kompiuterinę tomogr prasidėjo traukuliai sad.gif. Gydytojas paskyrė vaistukus - Depkina, turim po 3 mėn pasirodyti tyrimams, sako turėtume išaugti, bet man dar tai nesuvokiama, tai kaip košmaras. juolab, kad jau senai savo šeimos gydytojai skundžiausi, kad mažoji naktimis šūkauja, išsiriečia, bet nieko ji nereagavo, sakė graži mergaitė, ko tu mama nori sad.gif, o ir po 2 traukulių neurollogė neišrašė siuntimo tyrimams, sakė nieko išaugsit, mažiau kompo, tv sad.gif esu pikta įskaudinta, be vilties
Atsakyti
#578
QUOTE(B.Jones @ 2010 11 20, 23:48)
Labukas, jungiuosi prie jūsų, skaudančia širdim - dukrytei besiformuojanti epilepsija, mes dar mažytės 2 metukai. nuo balandžio turėjome ja 4 traukuliukus prie temperatūros ir vienus ligoninėje kai atsigulėme tirtis traukuliukų priežastį. bedarant kompiuterinę tomogr prasidėjo traukuliai sad.gif. Gydytojas paskyrė vaistukus - Depkina, turim po 3 mėn pasirodyti tyrimams, sako turėtume išaugti, bet man dar tai nesuvokiama, tai kaip košmaras. juolab, kad jau senai savo šeimos gydytojai skundžiausi, kad mažoji naktimis šūkauja, išsiriečia, bet nieko ji nereagavo, sakė graži mergaitė, ko tu mama nori sad.gif, o ir po 2 traukulių neurollogė neišrašė siuntimo tyrimams, sakė nieko išaugsit, mažiau kompo, tv sad.gif esu pikta įskaudinta, be vilties

Sveikute, as cia irgi nauja, mes suzinojome apie liga pries 2.5 men, irgi verkiau, atrode gyvenimas sugriuvo, bet...laikas eina, vaikai auga, kazkaip apsipratau, kad teks gyventi kaip ant tiksincios bombos ir vis tiketis kad ji nesprogs.Tikek ir tu 4u.gif Del daktaru, tai as irgi dideliu iliuziju neturiu, kartais man atrodo, kad jie patys nelabai supranta sita liga.
Atsakyti
#579
sveikos,
oho, kiek naujokiu smile.gif bendraukite drasiau, kas neaisku klauskite wink.gif

buvo kazkam West sindromas, nepamenu kuriam vaikiukui... ir igoninej esu gulejus su berniuku, kuriam tas sindromas... daugiau kaip ir neabai ka zinau smile.gif wink.gif
Atsakyti
#580
QUOTE(B.Jones @ 2010 11 21, 00:48)
Labukas, jungiuosi prie jūsų, skaudančia širdim - dukrytei besiformuojanti epilepsija, mes dar mažytės 2 metukai. nuo balandžio turėjome ja 4 traukuliukus prie temperatūros ir vienus ligoninėje kai atsigulėme tirtis traukuliukų priežastį. bedarant kompiuterinę tomogr prasidėjo traukuliai sad.gif. Gydytojas paskyrė vaistukus - Depkina, turim po 3 mėn pasirodyti tyrimams, sako turėtume išaugti, bet man dar tai nesuvokiama, tai kaip košmaras. juolab, kad jau senai savo šeimos gydytojai skundžiausi, kad mažoji naktimis šūkauja, išsiriečia, bet nieko ji nereagavo, sakė graži mergaitė, ko tu mama nori sad.gif, o ir po 2 traukulių neurollogė neišrašė siuntimo tyrimams, sakė nieko išaugsit, mažiau kompo, tv sad.gif esu pikta įskaudinta, be vilties

vaje,laikykites,gal viskas susitvarkys... 4u.gif
Atsakyti
#581
labukas, visom mamytem....
atejau ir as pasiguosti ir pasiskusti......
mes jau turim nustatyta diena pas pediatra 22 gruodzio....labai jau ilgu laukti,,,
tuo labiau kad mano vaikuciui pablogejo.....penktadiene paskambino mokytoja , kad vaikas sededamas nukrito ant zemes ir susimuse galva.....seimos gydytojas jau ta diena nepriieme,,,nuvaziavom i ligonine....tai sako , kad ligoninej cia dabar ne prie ko....reik kad seimos gydytojas suplanuotu paskirtu laika...o visas savaidgalis pries aky...ka gi gryzom namo ir laukiam pirmadienio,su dideliu nerimu...tuo labiau kad vakar vaikas nukrito vel du kart ir susimuse stipriai galva...baisu negana liga ir tai dar neaiski o dar ir susizalos ne nezinau kaip cia viska pagreitint....kaip pasikausau apie ta epi tai jusu vaikuciam 1 kart i men ar i pusmeti...o manajam 2-4 kart i diena...tik jie labai trumpi...pries tai tik susvyruodavo o dabar jau ir krenta...
Atsakyti
#582
QUOTE(mmamka @ 2010 11 21, 11:39)
labukas, visom mamytem....
atejau ir as pasiguosti ir pasiskusti......
mes jau turim nustatyta diena pas pediatra 22 gruodzio....labai jau ilgu laukti,,,
tuo labiau kad mano vaikuciui pablogejo.....penktadiene paskambino mokytoja , kad vaikas sededamas nukrito ant zemes ir susimuse galva.....seimos gydytojas jau ta diena nepriieme,,,nuvaziavom i ligonine....tai sako , kad ligoninej cia dabar ne prie ko....reik kad seimos gydytojas suplanuotu paskirtu laika...o visas savaidgalis pries aky...ka gi gryzom namo ir  laukiam pirmadienio,su dideliu nerimu...tuo labiau kad vakar vaikas nukrito vel du kart ir susimuse stipriai galva...baisu negana liga ir tai dar neaiski o dar ir susizalos ne nezinau kaip cia viska pagreitint....kaip pasikausau apie ta epi tai jusu vaikuciam 1 kart i men ar i pusmeti...o manajam 2-4 kart i diena...tik jie labai trumpi...pries tai tik susvyruodavo o dabar jau ir krenta...

Tikrai, cia kiekviena mama labai sunerimtu, jei taip staigiai pablogejo.... Ar jus lankotes pas neuropatologa?Pabandykit su juo susisiekti, jei ne tai su seimos gydytoju, nesvarbu kad savaitgalis, juk gydytojai zino, kad zmones serga ir nedarbo valandomis, neturetu atsisakyti bent telefonu pakonsultuoti. Laikykites.
Atsakyti
#583
Beda ta kad mes ne lt, o kol kas seimos daktaras paskyre tik ta pediatra, o savaidgali suteikia tipo pirma pagalba, visi tokie siuntimai nukreipimai jau tik ryt....eisim ir kol mum neduos tol sakiau neiseisim....dekui...
Atsakyti
#584
Man dabar kyla klausimas, juk tie vaistai nėra gerai vaikučių kepenėlėm ir dar kokiem organams, tai ką Jūs darote, dar kažkokius papildus duodat ar kažkokios procedūros yra?

Atsakyti
#585
QUOTE
Man dabar kyla klausimas, juk tie vaistai nėra gerai vaikučių kepenėlėm ir dar kokiem organams, tai ką Jūs darote, dar kažkokius papildus duodat ar kažkokios procedūros yra?

Sveika! Man neseniai irgi iškylo toks klausimas. Paklausiau savo gydytojos tai nukreipė pas gastroenterologę. Apžiūrėjo vaiką, apčiuopė kepenis, nepadidėjusios. Pažiūrėjo pagal vaisto pavadinimą kokie gali būti pašaliniai reiškiniai. Atlikome kraujo tyrimus: kepenų fermentų, mikro elementų, šarmine fosfataze, ir bendrą kraujo tyrimą. Atsakymai buvo geri, viskas normoje tik rodo alergiją. Dar kaip pašalinis nuo vaistų vaikui yra vidurių užketėjimas. Tai rekomendavo laikytis dietos, valgyti liuosuojančius produktus.

Dar teko skaityti kad yra tyrimas nustatantis vaisto koncentraciją kraujuje ar šlapime. Mums tokio neteko daryti.

Atsakyti
#586
QUOTE(B.Jones @ 2010 11 21, 15:04)
Man dabar kyla klausimas, juk tie vaistai nėra gerai vaikučių kepenėlėm ir dar kokiem organams, tai ką Jūs darote, dar kažkokius papildus duodat ar kažkokios procedūros yra?

Visi vaistai kenkia, bet kaip medikai sako, kenkimas kepenims yra mažesnis vaistų, negu traukulių smegenims.

Renkasi kaip sakoma mažesnę blogybę. Todėl ir darom kepenų fementų tyrimus kas kelis mėnesius, kad matytų kaip veikia, ir ar nėra labai didelio pakenkimo. Tada , aišku, vaistus nutrauktų.

Kepenims palaikyt dukrai neduodu nieko papildomo.vaistus vartoja nuo 1 mėn, dabar jai 5 metai.

tiesiog paprastus vitaminus vaikams, gerąsias bakterijas, kokius imunitetui stiprinti.

o šiaip nieko.
Papildyta:
QUOTE(cool-mama @ 2010 11 21, 15:31)
Dar teko skaityti kad yra tyrimas nustatantis vaisto koncentraciją kraujuje ar šlapime. Mums tokio neteko daryti.

tik tam tikrų vaistų.

kraujyje koncentraciją nustatinėja Depakino (valproinės rūgšties, kuri dar Convulex vadinasi, jei yra lašų pavidalo).

kitų vaistų kiek pamenu nedaro.

mano duktė yra gėrusi Fenobarbitalį (atrodo va šito dar nustatinėja), Topamax, Clonazepam, Radedorm - šių koncentracijos nedaro. Dabar geria Depakine, Lamiktal ir Vigabatrinum +ketogeninė dieta.

Atsakyti
#587
Ruste, o tai jūs 3 skirtingus vaistus geriate vienu metu? Mums skirtas Depakine, 300mg per dieną.
Ačiū už atsakymus, reiks nusipirkti ir mums gerųjų bakerijų.
Mergaitės, o prakaitavimas miegant ir epilesija susiję dalykai? kai pradėjom gerti vaistus, lyg mažiau prakaituoja, nes iki tol po pietu miego atsikeldavo šlapiais rūbeliais
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo B.Jones: 21 lapkričio 2010 - 16:26
#588
ir mes del kepenu nieko negeriam, o vaistus irgi 5metai kaip vartojam greit bus. renkiesi mazesne blogybe is galimu tiesiog, gerai Ruste parase wink.gif
mes irgi geriam ne vienus vaistus vienu metu... smile.gif
del prakaitavo nieko nesu girdejusi smile.gif
Atsakyti