Vaikas su negalia (cerebralinis paralyžius)

[quote=GREK,2008 03 21, 18:49]
Sveikutės visos
Oi tu kokia, paskubėjai, aš gal nesuspėsiu dokumentų sisitvarkyt Ruošiamės ruošiamės, nepalikit ir mūsų, kaip būtų smagu Aš dar tik po švenčių trečiadienį atsiimsiu pažymą dėl negalios nustatymo ir bandysiu registruotis. Man žinok irgi patarė, neklausyt gydytojos, o eit pačiai į ligonių kasas ir išsiaiškint, ar galima važiuoti nemokamai ar ne. taip kad nenusileisk, ieškok, belskis. gal susimatysim saulutėj

Sveika, seniai bebuvai cia uzsukusi.
Na mes i sanatorija uzsiraseme nuo kovo 31 dienos. Tik kad vyras labai priestarauja, kad mes ten vaziuotume. Sako vaikas sveikas kaip visada ir nera ko jos ten vezti (aisku tai gincas ne del pinigu, kuriuos ten isleisti noriu). Na vienu zodziu as jam irodineju savo tiesa, jis man savo ir gincijames pastoviai iki asaru...
Pries keleta dienu buvome dar nuvaziave pas viena neurologe i Kauno vaiko raidos centra. Ten apziurejo ir sake, kad mano mazyle labai dideliu problemu neturi. Aisku sako, kad nera viskas idealu, siokiu tokiu menku sutrikimu yra ir kas liudniausia sake ir kairej puseje yra menkas nukrypimas, ne tik desinej Bet ji mane kartu ir nuramino, kad tokius nukrypimus vaikai paprastai isauga. Apie VCP cia ir kalbos buti negali. Sako gal eisena ir nebus labai jau ideali, bet kad arti normos tai tikrai. Reikes tiketis. Na del sanatorijos tikiuosi ir as per ta ateinancia savaite susitvarkyti popierius, bet aisku su ligoniu kasomis karo tai tikrai dabar nepradesiu. Labai jau daug klapato kaip pasiklausinejau su motorines raidos sutrikimu (F82) papulti nemokamai i sanatorija, kaip vyras sako "is sveiko vaiko neigalu padaryti reikia". Ziuresim kaip su ta isvyka bus, jei nepradesim sloguoti, tai turbut ir vaziuosim pasikurortninti. Gal ir susitiksim.
Papildyta:


Labas. Labai dziugu, kad gerai laikotes. Sakyk, o kodel maziukui reikia perpylineti krauja, ar cia vis dar rezus konflikto pasekmes? O tai iki kiek laiko reikes stebeti ta krauja? Kazkur esu girdejusi apie tokias situacijas, bet negalvojau, kad tai tiesa. Ot bjaurybe tas musu minusinis kraujas, visokiu bedu pridaro. Laikykites.

Ramaus pasiruosimo ir Prisikelimo visoms...

Sveikutės, su praėjusiomis šventėmis visas

O aš nežinau, ar džiaugtis ar ne, parsinešiau šiandien savo būžiuko neįgalumo pažymėjimą, žiūriu ir taip liūdna darosi...

Na mes panasiu laiku zadam vykti tik truputi veliau,mes jau susitare vaziuoti balandzio 7 diena.Na as pirma karta i sanatorija vaziavau su raidos sutrikimu ,pas mus tik veliau parase,kad tai VCP,bet pirma karta vaziavome nemokamai su raidos sutrikimu.Tu butinai viska issiaiskink,nes gali but,kad kazkas tikrai tave mausto....

Stiprybes visoms mamytems!
Mano sunui buvo degnozuota VCP 5metu, iki tolei nieko kaip ir nerado, vis mane vadino "mama isterike" sake neieskok vaikui ligu. O as maciau kad kazkas ne taip, nes pas seseri berniukas panasaus amziaus ir maciau kad vystosi sparciau.
taip ir mynem kelius po poliklinikas ligonines, bet ,deja, realios pagalbos sunkiai sulaukdavom!
Padedavo sanatorijos, mes vaziuodavom i Palangos "Gintara".Visoms mamytem kuriu vaikuciai serga lengvesne forma siulau butinai vaikuti uzrasyti i spec darzeli, o jei gali tai ir i mokykla. Mes lankem "versmes" vid. mokykla, ten integruoti vaikai su negalia, deja ten isbuvom ti du metus, kai pablogejo perejom i spec kur priziuri vaikus su negalia "Viltis"(Vilniuj netoli televizijos boksto). Personalas super tikrai visiems medalius kabint reikia, retai sutiksi tokiu atsidavusiu zmoniu!
Tik va mediku normaliu ypac neurologu tai sutik taip ir nepavyko. o jau apie raidos centro neurologe tai is viso patyliu! Deja suneliui buvo degnozuota liga neteisinga, kai pradejo sparciai bloget sako tai ne VCP, Kauno klinikose diagnozavo nepagydoma labai reta genetine liga
Kaip nebutu gaila jau antri metai kaip nebeturiu savo angeliuko!mes labai dauk iskentejom!Dabar laukiu mergytes skaiciuoju dieneles! Bet tikrai labai noriu padet JUMS! Klauskit visko jei tik galesiu pabandysiu padet!
Papildyta:
Dabar kvotu i sanatorija nebera. vaikams su VCP priklauso net du kartus i sanatorija!ir jei neklystu po 28dienas. turi viska surasyti neurologe reabilitologei, ji paskirs is pradziu poliklinikoj kelias proceduras, o po to jau i sanatorija. Sanatorios vaikams nemokamos!ir jei vaikui reikalinga pastovi globa prieziura ir mamai nemokamai!

[quote=zyzi,2008 03 28, 21:45]
Stiprybes visoms mamytems!
Mano sunui buvo degnozuota VCP 5metu, iki tolei nieko kaip ir nerado, vis mane vadino "mama isterike" sake neieskok vaikui ligu. O as maciau kad kazkas ne taip, nes pas seseri berniukas panasaus amziaus ir maciau kad vystosi sparciau.
taip ir mynem kelius po poliklinikas ligonines, bet ,deja, realios pagalbos sunkiai sulaukdavom!

Mes irgi tos pagalbos nelabai sulaukiam. Jau pas tris neurologus buvome, ir ne po viena karta, pas chirurgus irgi gal pas keturis. Per tuos 1 metus ir tris men. tik 18 mankstu savo poliklinikoje gavome ir viskas. Visiems mano dukryte sveikas vaikas ir viskas. Aisku kai ji aprengta vaiksto ji ne kiek nesiskiria nuo savo bendraamziu( Neurologai raso, jog tai minimali cerebraline disfunkcija) Bet va kai pradeda skubeti, tada tai jau isryskeja ima lyg vilkti kaire kojyte, nors vystymusi mes ne kiek neatsiliekame nuo savo bendraamziu, o ir vaikscioti pradejome nuo desimties men.
Ir mane panasiai visi medikai uz kvaile laiko, ieskancia vaikui ligu. Nezinau, gal jie galvoja, kad as pinigu noriu is viso sito ispesti ar ko. O juk norisi sulaukti mums priklausancios pagalbos, nors ir nelabai sunkus ligoniai mes esam, bet nuo to blogiau nebus, gal net geriau. Ai ir paciai depresija nuo to tik dar labiau dideja. Einu gulti su asaromis , keliuosi irgi su tomis paciomis asarotomis akimis. Kaip uzburtas ratas gaunasi. O privaciai mankstu ir masazu i namus negaliu pasisamdyti, negaliu surasti savo mieste normalios kineziterapeutes
O tai kas buvo tavo leliukui? Kodel jo jau nebeturite?
Linkiu sulaukti pacio sveikiausio kudikelio

zyzi, uzuojauta del sunelio versme nuostabi mokykla, ypatingai dabar pasidarius. apie vilti is vis cia reiktu visiem ne tik medalius, didziules premijas ir pagarba dovanot visam kolektyvui. kai nuostabus vadovas, tada ir kolektyvas nuostabus
kad laukiates, labai nuostabus linkiu grazaus ir gero gimdymo
daivabra, kai papasakojai apie medikus pamaniau toki dalyka. kad gal jie tiesiog yra mate ir blogiau, baisiau, todel taip ir elgiasi su jum, kad ieskai ligu tipo. nors cia didziausia nesamone. jei jai taip yra, tai reikia daryti viska kad vaikui padeti nu zodziu,...
o dar apie sanatorijas. as tai planavau kazkaip i palanga, bet kadangi mano Atenei nuo kiekvieno naujo darbo su ja pasipyla traukuliai, tai nerizikuosim. vaziuosim liepa i stovykla su Vilties benrija ir bus mum gerai. Gal dar kazkas is vilnieciu lankotes Vilti? Cia prie kuro aparaturos. ten irgi dvi nuostabios direktores

[quote=julieta,2008 03 29
daivabra, kai papasakojai apie medikus pamaniau toki dalyka. kad gal jie tiesiog yra mate ir blogiau, baisiau, todel taip ir elgiasi su jum, kad ieskai ligu tipo. nors cia didziausia nesamone. jei jai taip yra, tai reikia daryti viska kad vaikui padeti nu zodziu,...

As irgi taip galvoju, jog jie yra mate daug sudetingesniu atveju, todel ir nekreipia demesio i menkesnius nukrypimus. As meldziuosi dievui tik kad bent taip ir isliktu, arba pageretu, apsitvarkytu viskas. Labai nesinori, kad viskas griztu atgal. Manau kad bent jau minimalia pagalba mes turetume irgi gauti. Apie nemokamas sanatorijas nelabai ir svajoju, bet nors mankstas paprasciausias poliklinikoje israsytu ir vis siokia tokia nauda. Mums jos labai padejo iki metu. O kas del ligu ieskojimo, tai tikrai neieskau ju, turbut viska atiduociau kad net taip kaip yra nebutu, kad vaikas butu visiskai be jokiu nukrypimu. Atiduociau viska uz ta dvasine ramybe ir galejima megautis vaiko teikiamais dziaugsmais. Deja jau visi metai kai gyvenu itampoje ir nezinau kaip su tuo toliau tvarkysiuosi

Žinau ka reiskia atsikelt su ašarom ir eit miegot žinant kad vargu ar užmiksi, nes kankina visokios mintys. Tik noriu pasakyt kad reikia rasti jėgų gyventi toliau gyventi taip nes kitaip nebus , tas vaikutis kuris yra šalia nusipelne matyti mama gražią besišypsančią, op ne prislegta ir nusikamavusia.
Tik labai gerai žinau ka reiškia kai tu gerai atrodai, tai visi i tave žiuri "o tipo fifa tai ir vaiko neprižiūrėjo".Musų visuomene aplamai labai nepasiruoše ir nemoka priimti tokių kaip mes
Nemažai laiko praėjo kol tapau stipresne ir išmokau pakovoti dėl mūsų abiejų.Ko tik neteko iš gydytojų sulaukti kad ir nemegsta tokių vaikų, kad kai gavom invaliduma problemų neturėsim.
Mano sūnelis iki metų vystesi puikiai laiku atsisėdo, laiku šliaužė, laiku dantys dygt pradėjo, bet va su vaiksčiojimu prasidėjo problemos. Eit labai norėjo bet vis krito tai už bato užsikabins tai taip kas po kojom oasipainios tai neperženks vis krito guzų gydit nespėjom.Patikrinom akis sako blogos tai nemato ir krenta, akinių niekaip nešiot nenorėjo. Po to papuolėm pas labai gera okuliste kuri (kaip po daug metų paeiškėjo buvo teisi) sako kad matau akių dugne židinukus kurie signalizuoja apie negera liga, tačiau neurologai nieko nepatvirtino, tie židinukai daug metų nesipletė taip ir nieko niekas negalėjo nustatyti kas tam vaikui yra. Man vis sakė šokėju nebus mama, bet nedaryk iš vaiko invalido.
Gal jau nusibodau su savo istorija
patarčiau mamytem po poliklinikas ilgai neklaidžiot, o prašyt siuntimo i Kauno klinikas ten neurologai tikrai neblogi, ba Vilniuj ir nėra gerų. O poliklinika reikalinga tik gauti į sanatiriją, ir žinoma, invalidumui(ir nieko cia nėra gėda).
ir neverkt, o kovot reik su jais ba jie tai niekad neužjaus, mums ir buvo pasakyta, ko gi jums toj sanatorijoj jis gi vaikšto , o aš jiems o jus laukiat kad jis nevaiksčios tai mums sanatorija nebebus reikalinga. Mačiau daug vaikučių su VCP ir tikrai po sanatorijų jiems pagerėja
Gal tiek šiandiena nes galiu rašyt ir rašyt, net karšta daros kai viska prisimenu, tiek pas mus neteisybes, bet galvas auksčiau, nes JUS vaikučiams labai reikalingos

Mielos mamytės,
Esu Vilniaus universiteto socialinio darbo IV kurso studentė ir atlieku tyrimą "Šeimų, auginančių skirtingą negalią turinčius vaikus, socialinis funkcionavimas" ir noriu paprašyti Jūsų pagalbos... Tikiu, kad Jums tenka pildyti anketas, tačiau labai mažai yra žinoma kaip vaiko negalia paveikia šeimą, dažniausiai domimasi tik vaiku. Tik žinant ko Jums reikia, galima organizuoti naujas socialines paslaugas ar keisti senąsias. Lyginsiu kaip paslaugų poreikis skiriasi nuo negalios, nes kol kas jos teikiamos tiesiog šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus. Būtų malonu, jei atsilieptų Mamytės, gyvenančios Vilniuje ir auginančios 9 - 15 metų vaikus su cerebriniu paralyžiumi. Parašytumėte man savo el.paštą, aš Jums atsiųsčiau anketą, o vėliau, užpildžius, persiųstumėte man atgal.

Iš anksto dėkoju, jei atsiliepsite
Dėl visa pikto mano el.paštas: mamuta111@gmail.com

mamuta111, sekmes rasant darba. visiskai pritariu, kad visuomene dar nera pasiruosusi musu priimti. tik mazais zingsniukais keliaujam pirmyn

Labas,
Jo cia Daro vis tas mano minusas,bedas visas,bet tikiuosi issaugsime is to...
Ir tikiuosi kad daugiau nebereikes daryti perpilimo,bet stebeti reikes,nes nors kokia infeksija,gali musti hemoglobina zemyn,
tai va
Stiprybes jums...
Papildyta:

Nu pagaliau Sveikijam labai tave ir tavo džiaugsmuką ramių naktelių, saldaus miegelio ir stiprios sveikatytės
[/quote]

Labutis
baik save nervinti,del vaikelio neigalumo,nieko nepakeisi,yra kaip yra,tik pati saves negrauzk del to...
aciu uz siltus zodelius,na jau mazylis tikrai ramiu nakteliu duoda,miega visa nakti,vakare pavalgo puse 11,o keliasi visaip ir puse 6,ir puse 7...
Tai tikrai pailsiu,ramus is vis jis pas mane...