Neįgaliukų mamyčių namučiai

#481
QUOTE(Lenusikas @ 2010 11 04, 19:06)
Aciu labai uz siltus zodzius 4u.gif Na aisku as nepasakisiu kad as nieko nezinau, ir aciu forumam, internetui ir ligoninei thumbup.gif . jeigu ne sitie dalikai net nezinau ka dariciau unsure.gif.dabar mania kankina vienas klausimas, vaikas su sunkia negalia, kiek gauna pampersu? Musu daktare israso 30vn, o misu kineziterapeute sako kad 60vn priklauso. Bet kur cia parasita, niekur negalim rast? Gal jus kazka zinot, ir kiek jus gaunat?

vat del pamperiu irgi nieko negaliu pasakyt,nes mum ju nekompensuoja, doh.gif o jus pagal kuria diagnoze gaunat?
Atsakyti
#482
QUOTE(vikma @ 2010 11 04, 18:32)
vat del pamperiu irgi nieko negaliu pasakyt,nes mum ju nekompensuoja, doh.gif o jus pagal kuria diagnoze gaunat?

VCP turim, pagal ta ir gaunam.
Atsakyti
#483
QUOTE(Lenusikas @ 2010 11 04, 20:03)
VCP turim, pagal ta ir gaunam.

sveikute.
mes gaunam sauskelnes. 45 vnt i menesi. bet mums gydytoja israso 3 menesiam,tai nereikia kas menesi lakstyti.
beje labai gera musu gydytoja. labai gerai ziuri. visad sako,va jau laikas miglutei ta ar ana. ir siuncia be kalbu kur reikia smile.gif
Papildyta:
QUOTE(GREK @ 2010 11 04, 18:41)
Ačiū, šiuo metu viskas gerai, tyrimai geri, savijauta nebloga - neskraidau, bet išmokau vaikščiot žeme, ką darysi  biggrin.gif

Kur tau baigiau, va ryt varau tik 3 kartą dar leis, lieka dar 14, kitaip sakant visi metai kas 3 savaitės  smile.gif

Jo, lėksim į Druskininkų Saulutę, mum čia patogiausia ir kelintas kartas mes ten keliaujam.

O dėl mano vardintų dalykų, tai taip, čia tik papildomos priemonės, labai svarbu pats maistas, kuo daugiau judėti. Bet gi dievuliau, kai vaikelis nevaikšto, tai koks gi judėjimas, nebent koks masažiukas pilvelio padėtų.

Dar pamiršau, Jolita, nu tau tai galiu palinkėti tik daug stiprybės, klausyk savo širdies balso, bet vėl gi, jei vaikas nuolat kenčia skausmus...Nepavydėtina situacija, betgi turi būti kažkokia išeitis.  unsure.gif

sveikute,
as va dedu dideles viltis,kad ir mums osteopatas pagelbes. sanatorija. manau jai pades, viskas komplekse. nes jai klubas jau senai isnires,o kazkodel spastika labai padidejo paskutiniais menesiais,ir jai tada skauda sad.gif
Atsakyti
#484
Laba mergynos,

Vaje, visai nebespėju paskui jus, prisėsti, parašyti, ech. doh.gif

Audratum, jei spėsiu aš kurt naują tema, butinai pataisysiu Benuko diagnozę. mirksiukas.gif Nors nepasižadu iš tiesų, nes tiek dabar darbukų turiu kad nespėju vartytis. doh.gif biggrin.gif

Visiems ligoniukams daug daug sveikatėlės. 4u.gif 4u.gif 4u.gif

Joolituk, aukščiau nosyte. mirksiukas.gif Pamatysit kaip po sanatorijos sustiprėsit, atsigausit. Gal Miglutei dabar pablogėjo dėl to kad nedaug juda, mažiau mankštų gal darot? Nes kuo mažiau mankštų, tuo stiprėja spastiką, daros kontraktūros. Kiek yra mano pažystamų cerebrinukų, ypač su spastika, spazmine kvadriplegija, tai kurie nedaug sportuoja vaje kaip apsunkėja, kiekvienas judesys skausmingas. Mankštuose metodistės kada nekada prigriebusios kaip palanksto, daro pratempimus, tai klykia iš skausmų. Labai blogai būna.
Atsakyti
#485
QUOTE(Ernestytaaa @ 2010 11 04, 20:58)
Laba mergynos,

Vaje, visai nebespėju paskui jus, prisėsti, parašyti, ech.  doh.gif

Audratum, jei spėsiu aš kurt naują tema, butinai pataisysiu Benuko diagnozę.  mirksiukas.gif Nors nepasižadu iš tiesų, nes tiek dabar darbukų turiu  kad nespėju vartytis.  doh.gif  biggrin.gif

Visiems ligoniukams daug daug sveikatėlės.  4u.gif  4u.gif  4u.gif

Joolituk, aukščiau nosyte.  mirksiukas.gif Pamatysit kaip po sanatorijos sustiprėsit, atsigausit. Gal Miglutei dabar pablogėjo dėl to kad nedaug juda, mažiau mankštų gal darot? Nes kuo mažiau mankštų, tuo stiprėja spastiką, daros kontraktūros. Kiek yra mano pažystamų cerebrinukų, ypač su spastika, spazmine kvadriplegija, tai kurie nedaug sportuoja vaje kaip apsunkėja, kiekvienas judesys skausmingas. Mankštuose metodistės kada nekada prigriebusios kaip palanksto, daro pratempimus, tai klykia iš skausmų. Labai blogai būna.

taip,vasara visa prauogavau, karts nuo karto,kai nebudavau miske,pratampydavau ja
na bet dabar susigriebsime. o tu kur cia vis lakstai?
Atsakyti
#486
QUOTE(joolita @ 2010 11 04, 20:25)
taip,vasara visa prauogavau, karts nuo karto,kai nebudavau miske,pratampydavau ja
na bet dabar susigriebsime. o tu kur cia vis lakstai?



Tai va, dėl to ir padidėjus spastika pas Miglutę, jautresnė dėl to viskam. Kai nuvažiuosit į sanatoriją turbūt kartu eisi į mankštelės? Tai paprašyk metodistės kad daugiau padarytu visokių tempimo pratimukų, parodytu kaip teisingai galėtum namuose pratempti Miglutę, kokius pratimus galėtumėt pasidaryt, ir pamatysi kaip netrukus sustiprėsit, mažiau viską skaudės. mirksiukas.gif

O aš ne tiek lakstau, kiek dirbu. biggrin.gif Dusyk dienoj mankštos (dramos repeticijų dienom ir trys kartai), o šiaip prie kompo darbai. Prižiūrėt dramos puslapį, ieškoti renginių, paskutinių metu jau mano pareigose ir viską aptarti emeilais kas atsiliepia į paiešką. doh.gif Renginių organizatorės kompas sugedęs tai kuriam laikui išvis viskas ant mano pečių krito. smile.gif
Atsakyti
#487
Sveikos, mamytės 4u.gif
Mes vis dar sanatorijoje, gyvenam linksmai doh.gif. Man jau stogas važiuoja, noriu namo. Augustė irgi baigia nuo proto nušokt. Apie dvynes jau tyliu, visas skyrius pasibaisėjęs. Daktarė mamai psichologą prirašė doh.gif. Neskaitant to, kad skyriuje vaikai, kurie turi ryt važiuot namo, guli su temperatūrom 39, viena pacankė begaudydama berną koją susilaužė. Mūsų sesės irgi neatsilieka. Vieną naktį viena viduriuoja, kitą naktį kita vemia blink.gif. Mamytė be reakcijos, tipo taip turi būt doh.gif. Šiandien vieną išbėrė, kita kosa iki nukritimo. Mama miega, net nereaguoja. Jaučiu bus dar ir mums kokių bacilų. Augustę girdau arbatom su medum, gal atsilaikysim.
Ernestyta kaip visada, savo vietoje, veiklos pilna, nu ir šaunuolė 4u.gif
Jolituk, laikykis. Pailsėsit sanatorijoje, ir Miglutė atsigaus. Viskas bus gerai, pamatysi.
Grek, ir tau gero poilsio. Pailsėsi, atsigausi.
Vikma, Deividukui Augustė siunčia daug balionų 4u.gif, kad nesirgtų 4u.gif
Linusikas, sveika prisijungus 4u.gif. Dėl pediatrės nieko labai patart negaliu. Aš ir su savąja kovoju. Kiek jau kraujo jinai man išgėrė, kiek nervų ištampė su savo nežinau, nepriklauso, per dažnai į sanatorijas važiuojat, neduosiu. Bandyk persirašyt pas kitą, juk niekas dėl to per galvą neduos. Gal užtaikysi ant normalios. O tu,čia kaip suprantu, į Šeškinės polikliniką vaikštai?
Ai, dar Linele.m norėčiau stiprybės palinkėt. Viskas kada nors turi būti gerai, kiek tie mūsų vaikiukai begali kankintis.
Atsakyti
#488
QUOTE(joolita @ 2010 11 04, 05:01)
sveikute
tai saunu kad gimtadienis praejo linksmai ir nuo musu imk balioneliu  sveikatytes tavo oliveriui.
o pas jus ta vadinama mikrocefalija? pas migle galvyte irgi nediduke,bet po truputeli auga, tai bent kolkas ramu delto. o pas jus virsugalvyje suauge?  bet tai yra baisu,juk kai atidaribneja kaukole,gali ir pazeisti smegenis  stenkis negalvoti apie liudniausia.


ne mums mikrocefalijos nera. Trumpai tai as pastebejau, kad jo veidukas deformuojasi ir tai darosi vis aiskiau iki kokiu 6 men tikrai buvo simetriskas. Viena puse galvos didesne ir akys nevienoje juostoje, viena istriza kita normaliai, bet antakis iskiles. Pasakiau niaurologei,ji liepe konsultuostis su genetike, o genetike nusiunte pas vaiku veido plastikos chirurga(kazkaip panasiai) padare jam galvytes CT nezinau lietuviskai, gauna trimati kaukoles vaizda. Tai aiskiai matosi, kad kaukoles siules kaireje puseje ir per kaktyte visai suaugusios, del to smegenis auga i desine puse. verysad.gif
QUOTE(joolita @ 2010 11 04, 10:46)
as pririnkau saltalankio uogu,prispaudziau sulciu. tai kai duodu ju gert karts nuo karto, kazkaip pastebejau,jog nebereikia nei forlaxo,nei klizmuciu.  gydytoja sake,miglutei nuo o,kad nejuda,tie viduriukai kietoki.

Oliveriui irgi uzketeje aciu D pats padaro be pagalbos kasdien, as manau cia nuo sedejimo doh.gif o idomu reiks ir mums saltalankius pabandyti 4u.gif

QUOTE(Lenusikas @ 2010 11 04, 13:08)
Sveikuti visiems, daznai cia paskaitau bet nieko nerasiau


4u.gif uzsuk dazniau mergaites cia labai daug ka zino tikrai patars mirksiukas.gif
QUOTE(Domicele @ 2010 11 04, 14:53)
Pas mus irgi kaukuole deformuota, smilkiniai idube, tai osteopate sake bandys taisyti padeti, gal sakau ir jums toks specialistas ka nors padetu  g.gif

Blyn, kaip kokia reklamuotoja pasidariau, bet as dabar ant bangos  cool.gif  biggrin.gif

abejoju,kad mums galetu padeti verysad.gif

QUOTE(Mimmi @ 2010 11 04, 22:43)
Ai, dar Linele.m norėčiau stiprybės palinkėt. Viskas kada nors turi būti gerai, kiek tie mūsų vaikiukai begali kankintis.

tas ir baugina nezinai kas bus rytoj verysad.gif dziaugiesi mazai pasiekimais ir vel staiga kazkas nukrenta is giedro dangaus doh.gif

vikma pas akiu specelista ir niaurochirurga turetume gauti vizitus po poros savaiciu, tada bendrai jie ten spres situacija verysad.gif
Atsakyti
#489
QUOTE(Lenusikas @ 2010 11 04, 18:06)
dabar mania kankina vienas klausimas, vaikas su sunkia negalia, kiek gauna pampersu? Musu daktare israso 30vn, o misu kineziterapeute sako kad 60vn priklauso. Bet kur cia parasita, niekur negalim rast? Gal jus kazka zinot, ir kiek jus gaunat?

Mes anksciau gaudavom 30 vnt. bet nuo siu metu sausio men. berods, nepamenu, pasikeite istatymas (reiketu jo paieskoti) tai dabar gaunas 60 vnt per menesi, viskas kompensuojama 100 proc.
Ten isvardinti ligu kodai kiek kam priklauso,pas mus VCP sunki negalia su slauga, todel priklauso 60 vnt. Negaliu garantuoti, bet lygtais jei sunki su slauga, tai net tie kodai nesisikirsto - priklauso 60 per men.
Atsakyti
#490
QUOTE(joolita @ 2010 11 04, 20:44)
sveikute.
mes gaunam sauskelnes. 45 vnt i menesi. bet mums gydytoja israso 3 menesiam,tai nereikia kas menesi lakstyti.
beje labai gera musu gydytoja. labai gerai ziuri. visad sako,va jau laikas miglutei ta ar ana. ir siuncia be kalbu kur reikia smile.gif
Papildyta:

sveikute,
as va dedu dideles viltis,kad ir mums osteopatas pagelbes. sanatorija. manau jai pades, viskas komplekse. nes jai klubas jau senai isnires,o kazkodel spastika labai padidejo paskutiniais menesiais,ir jai tada skauda sad.gif

O KODEL JUS GAUNAT TIK 45 PAMPERSUS NES PRIKLAUSO DABAR 60 VNT
Atsakyti
#491
sveikos. oi kiek daug priraset smile.gif . vakar nespejau prisesti prie pc biski i darbeli buvau islekus, paskiui popierius tvarkau mazu noriu i Slovakija vezti terapija daryti. tai jiems kone visos ligos istorijos reikia tai vis begiok siusti faksa blink.gif . ne pas mus jokios patologijos zarnyne nera, paprasciausiai mazius mazai juda todel sunku tustintis. girdejau, kad tie liuosuojantis vaistai negerai, sako organizmas pripranta ir paskiui vel viskas is naujo. esu bandzius kazkokius nieko nepadejo schmoll.gif . keistas jis pas mane sulciu jokiu negeria aplamai maistiui isrankus ne betka i burna idesi jei netinka kas tai spjauna, o paskiui suciaupia lupas is viskas. ne vis dar negeriam tu antibijotiku net pas pediatra nebuvom , o ko eiti iskart atibijotiku israssys. sianakt lyg nekosejo tik karkia per nosi nors liulys nebega, turbut polipai pabrinke. duodu vakarais aktifedo. A mes gyvenam Sicilijoje uztat silta pas mus dar. diena silta vakare salta toksliau dregna labai nezinai kaip rengtis todel ir ligos puola. Linkejimai naujokiai 4u.gif. visoms stibrybes ir kantrybes 4u.gif .
Atsakyti
#492
QUOTE(kiriusa @ 2010 11 05, 11:03)
O KODEL JUS GAUNAT TIK 45 PAMPERSUS NES PRIKLAUSO DABAR 60 VNT

mums gydytoja pasake,kad tiek priklauso. kad 60vnt priklauso,tiems kas visiskai nelaiko slapimo..
ir kai imu vaistineje 135vnt,man reikia primoketi 30lt
Atsakyti