Įkraunama...
Įkraunama...

Cerebrinis paralyžius

QUOTE(Indrės mama @ 2006 03 29, 10:17)
Aš irgi auginu vaikelį su VCP. Mums šią ligą diagnozavo , kai dukrytei buvo 3,5 mėn. Tai gimdymo traumos pasekmė.  verysad.gif Jai paralyžuota dešinė pusė. Vaikščioti pradėjom 2m. dabar mums 4m. bėgiojam, vaikštom, bet netaip. Daug kas iš praeivių (ypač bobutės) atsisuka, stovi ir žiūri. Tuomet apima begalinis pyktis ir pasiūlai žmonėm apžiūrėti iš visų pusių. Aišku, kad jie susidėsta ir nusuka akis, bet darbo dedam daug. Gyvenam (bent aš) pagal planą, dėl vaiko: ligoninė, sanatorija, masažas, mankšta ir t.t. O rodos net artimiausi žmonės nesupranta ir mesteli "išvažiuokit kur pailsėti". Kada??? Ir praleisti tiek daug dienų ...
Rankytė labiau įtempta, bet ne taip krenta į akis. Džiaugiuosi,  bigsmile.gif kai ji norėdama pasidažyti įspaudžia lupų daža į dešinę rankute, kad su kaire galėtų atsisukti. Ir taip po žingsnelį judam į priekį. Vedu į sveikų vaikų darželį (kadangi vaikštom), kad būtų stimulas tobulėti. Greičiau nei po savaitės operuosim achilo sausgyslę, kad kulniukas nusileistų, nes botulinas veikė tik pirmus 3 kartus. Bet džiaugiuosi, kag ji gyva, kad gali pasakyti mamyte, aš tave labai myliu ir patikėkit tai kompensuoja visų žvilgsnius ir įdėtą darbą. Žinoma, labai trūksta kam nors pasipasakoti tai ko vyras niekada nesupras todėl, kad nemato arba neparodo, kad kartais būna labai sunku.


Sveika atvykusi i musu buri:) Ptikek dar jusu mergaite pazengs i prieki. O poilsi turesis kai jin suaugs:) Dabar nors tiek gerai, kad grazino istatyma, kuri buvo panaikine (sitoki istatyma as su viena mama iskovojusios buvom89-90m gerai nebeprisimenu metu bet panasiai) kad globejams, teveliams, kurie augina neigaliuka eitu darbo stazas gi buvo panaikine ir tylejo draugijos gaila man tu draugiju kartais ju neveiksnumo.
Atsakyti
QUOTE(Indrės mama @ 2006 03 29, 11:17)
Aš irgi auginu vaikelį su VCP. Mums šią ligą diagnozavo , kai dukrytei buvo 3,5 mėn. Tai gimdymo traumos pasekmė.  verysad.gif Jai paralyžuota dešinė pusė. Vaikščioti pradėjom 2m. dabar mums 4m. bėgiojam, vaikštom, bet netaip. Daug kas iš praeivių (ypač bobutės) atsisuka, stovi ir žiūri. Tuomet apima begalinis pyktis ir pasiūlai žmonėm apžiūrėti iš visų pusių. Aišku, kad jie susidėsta ir nusuka akis, bet darbo dedam daug. Gyvenam (bent aš) pagal planą, dėl vaiko: ligoninė, sanatorija, masažas, mankšta ir t.t. O rodos net artimiausi žmonės nesupranta ir mesteli "išvažiuokit kur pailsėti". Kada??? Ir praleisti tiek daug dienų ...
Rankytė labiau įtempta, bet ne taip krenta į akis. Džiaugiuosi,  bigsmile.gif kai ji norėdama pasidažyti įspaudžia lupų daža į dešinę rankute, kad su kaire galėtų atsisukti. Ir taip po žingsnelį judam į priekį. Vedu į sveikų vaikų darželį (kadangi vaikštom), kad būtų stimulas tobulėti. Greičiau nei po savaitės operuosim achilo sausgyslę, kad kulniukas nusileistų, nes botulinas veikė tik pirmus 3 kartus. Bet džiaugiuosi, kag ji gyva, kad gali pasakyti mamyte, aš tave labai myliu ir patikėkit tai kompensuoja visų žvilgsnius ir įdėtą darbą. Žinoma, labai trūksta kam nors pasipasakoti tai ko vyras niekada nesupras todėl, kad nemato arba neparodo, kad kartais būna labai sunku.

seika atvykus thumbup.gif atrodo kad mūsų atžalėlės vienodo amžiaus,galėsime augti kartu. dideli jūsų pasiekimai,labai džiaugiuosi dėl to. mes pradėjome vaikščioti būdamos 2 su puse tai panašiai. o į praeinančius reikia kripti kuo mažiau dėmesio, tai sunku ir erzina labai,bet tu juk žinai kad darai viską kas įmanoma kad būtų dar geriau. LAIKYKIS 4u.gif
Atsakyti
Dėl draugijų. Kiek teko bendrauti - pajutau tik nusivylimą. Ir VCP draugija, ir "Viltis"..

susilaikysiu nuo "griežtesnių" komentarų, bet...
Atsakyti
Sveiki,sveiki. Aš irgi labai dedu į savo mergytę dideles viltis. Tik bėda, kartais prarandu norą ką nors daryti. verysad.gif Tada ir pykstu ant viso pasaulio, juodos mintys apniknka, bet aišku tai laikina. Gal ką galit pasakyt apie achilo operaciją, nes po savaitės ją darom. Labai bijau, jau dabar naktim nemiegu ir galvoju ar gerai darau. PVZ. dėl botulino tai truputį gailiuosi. Kiek žadėjo, prognozavo viskas pasitvirtino 3 balais (penkiabalėje). bet girdėjau, kad kitiem ilgiau veikė tie vaistukai. Taigi, mamytės, laikykite už mus kumščius balandžio 11 d. Bje, mes iš Klaipėdos, gal kas irgi? bigsmile.gif
Atsakyti
QUOTE(Indrės mama @ 2006 03 31, 12:22)
Sveiki,sveiki. Aš irgi labai dedu į savo mergytę dideles viltis. Tik bėda, kartais prarandu norą ką nors daryti.  verysad.gif Tada ir pykstu ant viso pasaulio, juodos mintys apniknka, bet aišku tai laikina. Gal ką galit pasakyt apie achilo operaciją, nes po savaitės ją darom. Labai bijau, jau dabar naktim nemiegu ir galvoju ar gerai darau. PVZ. dėl botulino tai truputį gailiuosi. Kiek žadėjo, prognozavo viskas pasitvirtino 3 balais (penkiabalėje). bet girdėjau, kad kitiem ilgiau veikė tie vaistukai. Taigi, mamytės, laikykite už mus kumščius balandžio 11 d. Bje, mes iš Klaipėdos, gal kas irgi? bigsmile.gif


Indrė, sekmės jums 4u.gif

Apie šią operaciją nieko nežinau, mes dar maži (metai ir 9 mėn.) - o ir botulinui dar anksti..

Kaip bebūtų - ištvermės tau...


Neįgaliukai - maži angeliukai, kuriuos Viešpats siunčia mūsų išbandymui...
Atsakyti
Indre,laikykis ir nepasiduok,kartais ir man rankos nusvyra verysad.gif ,bet dukrelė savo šypsena mane paperka ir vėl atsigaunu ir kylu kovai prieš liga smile.gif laikysim smarkiai suspaude kumštukus kad viskas pavyktų gerai thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(melodija @ 2006 03 30, 19:07)
Sveika atvykusi i musu buri:) Ptikek dar jusu mergaite pazengs i prieki. O poilsi turesis kai jin suaugs:) Dabar nors tiek gerai, kad grazino  istatyma, kuri buvo panaikine (sitoki istatyma as su viena mama iskovojusios buvom89-90m gerai nebeprisimenu metu bet panasiai) kad globejams, teveliams, kurie augina neigaliuka eitu darbo stazas gi buvo panaikine ir tylejo draugijos gaila man tu draugiju kartais ju neveiksnumo.



Labutis! Gal gali placiau apie ta istatyma parasyti? Nes pries menesi mano mergytei suejo trys metukai, bet i darba as grizt negalejau: sanatorijos, masazai, mankstos, baseinas - tai uzima visa musu laika. Is ankto aciu. smile.gif
Atsakyti
[quote=Indrės mama,2006 03 31, 12:22]
Gal ką galit pasakyt apie achilo operaciją, nes po savaitės ją darom. Labai bijau, jau dabar naktim nemiegu ir galvoju ar gerai darau.
Labadiena. Neseniai prisijungiau, bet seku jusu foruma senokai 4u.gif Mano sunui desines puses vcp. Jei raidos centre paminesit Patrika Baratinska, tai apie mus gali pasakyti, kad Patrikas pirmas is gavusiu botulino injekcija ( uz 1250 lt), kuriam buvo stulbinamas poveikis thumbup.gif Po 2 sav pradejom vaiksciot biggrin.gif Po to dar 3 kartus leido, bet paskutinis nieko nepadejo verysad.gif O tada achilo operacija sad.gif Pati operacija labai paprasta, siaubingai skamba, bet nebaisu smile.gif Nuo isvezimo i operacine iki grizimo praejo valanda, gal maziau. Atsigavimas po narkozes kiekvienam vaikui individualiai. Mes vemem laaabai ilgai verysad.gif Vaikui labai skaudejo, negalejau nei pampo pakeisti, nei maikutes pakeist. Koja gipsuota auksciau kelio, uzmiega, bando pasisukt ir keliasi is skausmo
cray.gif Po 3 paru leido vaziuot namo. Su vyru kazkokiom neimanomom pozom isnesem i masina, kazkaip pasodinom, lovoj pusiau sedint praleidom 3 paras. Sunkiausia buvo pakakot verysad.gif Juk koja per keli nesilenkia, sodinant ant puoduko ( nors jau netilpom) koja eik laikyt, vos prilieti, jau verkia mega_shok.gif Nezinojau nei kaip padet. Po to apsipratom, padarem vezima su padeklu kojai ir liuks thumbup.gif Isigudrino net stotis, o po to vaiksciot (negalima). Po 1.5 men nueme gipsa. Ir vel is naujo mokemes vaiksciot verysad.gif Skaudejo. Isvaziavom i sanatorija, grizom vaiksciodami. Po metu vel darem botulina. Dabar planuojam vel verysad.gif Zodziu pasaka be galo schmoll.gif
Atsakyti
Sveikos.

tikrai, pasaka be galo - bet laiminga!!

juk didžiausias, didžiausias džiaugsmas matyti pasiekimus!
Šeštadienį Laimutis grįžo iš Druskininkų - buvo antrą kartą.

Guvesnis, protingesnis, minkštesnėm rankytėm... )))
Atsakyti
Labutis visiems! Mes penktadieni gryzom namo is VRC, kolkas gyditoja nutare neleist mums BOTULINO, planuojam vaziuoti geguzes menesi i sanatorija, kai grisim vel vaziuosime i konsultacija pas gyditoja, ji apziures mus ir tada spres ar mums reik to BOTULINO g.gif . Seip visa ismankstinta tai ir desne rankyte viska jema ir daro su ja. Bet vat tas pasitikrinimas pas gyditoja ( kabiniete buvo labai salta, tik su bodziuku, reikejo pavaikscioti ant grindu,) sestadieni man namie ir prasidejo, pakilo temperatura, sluoga, kosulis labai slapias, siandiena kveciau daktaro. Persalo siaubingai , prie bronhu viskas ir sustojo. Nuo ranku net nenulipa doh.gif O koks geras orelis, o mes net i lauka iseit nebegalim. verysad.gif visiems sekmes. O kas is jusu jau gavot sauskelniu, ir kokioj vaistynei?
Atsakyti
Labutis, turiu likusiu pampers ir bambolina sauskelniu. Jei neklystu, tai junior dydzio. Galvojom, pasaugosim antram vaikeliui, bet kuo toliau, tuo maziau norisi ... verysad.gif Gal kam reikia ? smile.gif
Atsakyti
Anija, nėra sauskelnių.
Šiandien dar pasiklausiu, bet netgi vaistų paieškoje - kompensuojamų sauskelnių vaikiškų niekur nėra.
Svolačiai, ką galiu dar pasakyti.. jau ir tokį mažmožį atėmė...

Anija, jus Vilniaus VRC gydėtes? kokia daktarė? Labai šauni, nuostabi - SUPER - skyriaus vedėja Mikulėnaitė..
Na šiaip visos ten labai geros.. ir kaip specialistės, ir kaip žmonės.. )



vakar šokoladą valgė su baba ))

user posted image
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo maiiia: 04 balandžio 2006 - 07:41