Sisteminė raudonoji vilkligė

#61
QUOTE(Vislaukime @ 2011 02 08, 00:36)
Labas vakaras
Prisijungsiu ir aš prie jūsų.
Man labai įdomus klausimas kybo ore  biggrin.gif kiek metų žmogus išgyvena su šia liga? Gal kasnors girdėjot? Per kiek metų ji galutinai suėda vidaus organus.

Su šia bjaurastim gyvenu šešerius metus (galbūt ir daugiau, nes ilgai nenustatė, kad darosi, ilgai ieškojo ligos), dabar remisija, prieš porą metų kybojau ant plauko, buvo smarkus pablogėjimas.

Labas, deja, tiksliai pasakyti kiek zmogus nugyvena su sia liga niekas negali pasakyti schmoll.gif . Jeigu eina agresyvia forma tai per 1m, o net ir per kelis men. "suvalgo". O jeigu yra letines formos, tai save prisiziurint galima nugyventi visa gyvenima, tik su kai kuriais nepatogumais... O remisija gali jums testis ir visa likusi gyvenima, jeigu save priziuresite ir nesuteiksite ligai terpes parazituoti (saules, soliarumo).
Papildyta:
QUOTE(Vislaukime @ 2011 02 09, 11:17)
Galima susilaukti vaikų, bet beproto didelė rizika, kad gali atsisakyti inkstai.
Viską turi derinti su gydytoju, vartoti medrolį.
Kas čia darosi su ta liga, vis daugiau ir daugiau sergančių, kažkokie faktoriai matomai veikia itin smarkiai, nors nieko keista, kai pažiūri televizorių kokį brūdą mes valgome, kokį vandenį geriame, kokiais chemikalais tepamės odą, kuo skiepijame savo vaikus...
Kuo toliau tuo baisiau darosi.

Skaičiau ankstesnius visų postus, kažkuri kalbėjot apie medrolio pašalinį poveikį, kad ištino veidas, išsipūtė pilvas ir labai norisi valgyti. Iš savo patirties sakau, rubokit maistą ir smarkiai, nes išsipūsit kaip balionai, sutrūkinės pilvo oda ir ji niekada nebesusitrauks. Paskui numesti priaugtus kilogramus labai sunku...

Ne visos nuo prednizalono ar medrolio taip isstoreja. Buna, tik zandukai issipute. Bet maista reikia riboti ir ne, tik del to, kad priaugs nereikalingi kilogramai, bet ir del to, kad didele apkrova (virskinimas maisto pertekliaus) vidaus organams, kraujagyslems yra labai blogai.
Atsakyti
#62
Vadinasi toms kurios nestorėja nuo medrolio labai pasisekė mirksiukas.gif
Aš tikriausiai turėjau visus šalutinius poveikius kokie tik begali būti nuo šio vaisto..
Dabar geriu 4mg per dieną, numečiau visą priaugtą svorį, bet randai ant kūno liko.
Nežinau kas bus jei vėl liga suaktyvės ir reikės vartoti vėl 64mg medrolio, vargu ar vėl pasiryšiu išgyventi tai ką teko išgyventi jau du kartus.
Atsakyti
#63
QUOTE(Vislaukime @ 2011 02 10, 00:29)
Vadinasi toms kurios nestorėja nuo medrolio labai pasisekė  mirksiukas.gif
Aš tikriausiai turėjau visus šalutinius poveikius kokie tik begali būti nuo šio vaisto..
Dabar geriu 4mg per dieną, numečiau visą priaugtą svorį, bet randai ant kūno liko.
Nežinau kas bus jei vėl liga suaktyvės ir reikės vartoti vėl 64mg medrolio, vargu ar vėl pasiryšiu išgyventi tai ką teko išgyventi jau du kartus.

labas, o kiek laiko teko gydytis, kokie buvo simptomai, gal buvo komplikaciju? Jeigu buvo komplikaciju, tai kokios?
Atsakyti
#64
Labas visoms, kaip laikotės? Niekas nerašo, liūdna pas mus temukėje smile.gif
Atsakyti
#65
Nebeziuriu i veidrodi. Bijau pati savo atvaizdo. Zandai baisus... verysad.gif
Atsakyti
#66
QUOTE(Kristina555 @ 2011 02 26, 20:13)
Nebeziuriu i veidrodi. Bijau pati savo atvaizdo. Zandai baisus... verysad.gif

Nepergyvenk, cia laikina. Sumazes medrolio mg. sumazes ir zandukai. Gerai dar jeigu visos neispute. Viskas bus gerai, reikia dabar sustabdyti liga 4u.gif .
Atsakyti
#67
Sveikos blush2.gif

nezinau ar ir as priklausau siam ratui, bet stengiuosi issiaiskinti kas man yra. staiga, be jokios priezasties prasidejo skaudeti sanarius (tai vienas, tai kitas, skausmas migrauojantis) pakilo temperatura, atsirado odos berimas... po kiek laiko viskas liovesi... ir vel prasedejo... reimatolpge mano, kad man artritas, bet as taip nemanau, nes kiek zinau jei jeu artritas "susuko" sanarius, tai skausmams nurimus jie taip be niekur nieko neissitiesina, ir prie ko cia tas berimas...

jau nusibodo pas seimos gydytoja prasyneti siuntimu bandant issiaiskinti priezastis... gal galit pasakyti kokios srities specialistas gali patvirtinti ar paneigti vilkliges diagnoze. gal galit rekomenduoti gera specialista santariskese?
Atsakyti
#68
turiu sudėtinę diagnozę:sisteminė jungiamojo audinio liga:reumatoidinis artritas(kartais reaktyvinis)raudonoji vilkligė,sklerodermija,reino sindromas ir dar bala žino kas-tingiu ieškot anamnezių.Dėl vilkligės nelabai noriu sutikt-neberia,dievinu saulę...bet sunkiai ryju,temperatūra šokinėja,būna problemų su inkstais,sumažėję leukocitų(įtariu leukopeniją,bet nediagnozuoja)ir su cns bėda ax.gif
Atsakyti
#69
QUOTE(Vislaukime @ 2011 02 10, 00:29)
Vadinasi toms kurios nestorėja nuo medrolio labai pasisekė  mirksiukas.gif
Aš tikriausiai turėjau visus šalutinius poveikius kokie tik begali būti nuo šio vaisto..
Dabar geriu 4mg per dieną, numečiau visą priaugtą svorį, bet randai ant kūno liko.
Nežinau kas bus jei vėl liga suaktyvės ir reikės vartoti vėl 64mg medrolio, vargu ar vėl pasiryšiu išgyventi tai ką teko išgyventi jau du kartus.



Aš visai neseniai nutraukiau medrolį jau antrą kartą. Tiesą sakant per pirmąjį vartojimo seansą šalutinių poveikių turėjau daugiau, bet ir dabar jau išsivalyti norisi nuo šitos bjaurasties. Bet nepraėjus 3 savaitėm prasidėjo sąnarių skausmai verysad.gif Vėl pradėti visko iš naujo siaubingai nesinori, tuo labiau, kad pradėjo atsistatinėt buvęs svoris, bet sveikata, aišku svarbiau... unsure.gif
Galbūt kas nors turit daugiau patirties su vilkligės gydymu? Ar yra kokia nors alternatyva šitai hormonų terapijai? Kažkaip sunku patikėti, kad vienintelė išeitis medrolis...
Atsakyti
#70
QUOTE(Tylingoto @ 2011 03 06, 00:05)
Sveikos  blush2.gif

nezinau ar ir as priklausau siam ratui, bet stengiuosi issiaiskinti kas man yra. staiga, be jokios priezasties prasidejo skaudeti sanarius (tai vienas, tai kitas, skausmas migrauojantis) pakilo temperatura, atsirado odos berimas... po kiek laiko viskas liovesi... ir vel prasedejo... reimatolpge mano, kad man artritas, bet as taip nemanau, nes kiek zinau jei jeu artritas "susuko" sanarius, tai skausmams nurimus jie taip be niekur nieko neissitiesina, ir prie ko cia tas berimas...

jau nusibodo pas seimos gydytoja prasyneti siuntimu bandant issiaiskinti priezastis... gal galit pasakyti kokios srities specialistas gali patvirtinti ar paneigti vilkliges diagnoze. gal galit rekomenduoti gera specialista santariskese?


Aš pati irgi kryžiaus kelius perėjau, kol rado. Siūlyčiau nuvažiuoti į Kauno klinikas pas gyd. reumatologę M. Pileckytę.
Atsakyti
#71
Turbut dauguma is musu vargo, kol atrado ta liga...as tai gydausi pas prof. Dadoniene, labai maloni gydytoja, visada pasiteirauja kaip sekasi ir pan., ne tokia, kurios tik ir laukia kysiu, na ir siaip kiek girdejau ji geriausia Lietuvoje specialiste musu ligos. O del medrolio, tai as ir pastebejau salutini poveiki, veidas visas issiputes, toks apvalutis, dar norejau paklausti ar kam nors padidejo veido plaukuotumas, nes man tik atrodo ar pas mane usiukai padidejo, tai jauciu cia bus nuo medrolio, tai tuoj kompleksa isivarysiu...
Atsakyti
#72
Sveikos mergaitės smile.gif Noriu paklausti, gal kuri esat buvusi sanatorijoj? rezgu mintį ten nuvykti, paskaičiau, kad gydo lėtinį skausmą ir pan. Jei buvot, pasidalinkit įspūdžiais - ar buvo koks palengvėjimas, gal bent laikinai aprimo skausmas, ir visa kita ax.gif
Atsakyti