Aš ir mano autistukas

Labas rytas. Nebežinau, kurioje temoje rašyti... Čia tiek daug įdomių minčių.

O taip, tikrai - kai kurie paaugliai ir jaunuoliai bernaičiai nelabai mėgsta padėti tėvams buityje. Kartais turiu ilgokai prašyti, kol dičkiai teiksis ką nors padaryti.

Kaip įdomu, net nežinojau, kad UK daug keistų žmonių.
O dėl bjaurių ir blorgų jaunimo įpročių, tikrai... Negi UK jaunuoliai dar blogesni nei pas mus? Matau ir LT tikrai nemažai negerų vaikų/jaunuolių.

Kaip viską įdomiai ir gerai surašei, ir teisingai. Tikrai, kiek yra sveikų vaikų, kurie turi - kaip tik užsiiminėja bjauriai darbeliais ir skaudina tėvus ir susigadina sau gyvenimą...

Kaip gražu su tuo žaisliukų, kaip įdomiai sugalvojai, - aš taip piešiu vaizduotėje mažos mergaitės paveikslą su įdomiu žasliuku.
O psichologai sako, kad toks norų užrašymas - labai naudingas. Na, ir aišku, stengimasis juos įgyvendinti.

O kaip dabar šventi Kalėdas?

Šaunuolis!

Gražus eilėraštukas, reik ir man išmokti, ir tada vaiką mokyt.
Kaip tik bus smegenų mankšta, nes jau senokai nieko nesimokiau mintinai.

Tai ar eisi pas gydytojus? Kada eisi? Pradėk rūpintis savimi, nes tikrai, jei tau depresija, tai laaabai sunku tau.

Maniškis irgi retai nori pats valgyti, gal todėl, kad mes su MB dar patys pernelyg jį lepinam, maitinam šaukšteliu. O vaikas juk jau moka ir šaukštu kabinti ir šakute smeigti, na, kartais kas nors nukrenta, bet čia nieko tokio. Juk didžiuosius vaikus kai auginau, man net minties nebuvo iki 4 metų juos maitinti šaukšteliu, padėdavom ant stalo lėkštes su maistu, šaukštus - ir pirmyn!
O mažius, kadangi toks nevalgiukas, tai mes lakstom iš paskos jam su bliūdais ir maitinam. O juk ir patys žinom, kad taip negalima, - tegul pats valgo, kai išalks ir pavalgys.
Aš išeinu į darbą, o MB pasilieka namie ir nori žūtbūt pamaitinti vaiką, kad šis nebūtų alkanas...


Apie Kalėdas. Kažkaip iš vaikystės neturiu jokių prisiminimų apie Kalėdas, nes mes jų nešvęsdavom. Nebuvo tokios tradicijos.
Švęsdavom Naujuosius metus. Tai juk irgi panaši šventė buvo - su Seneliu Šalčiu, dovanomis, eglute, šventėmis mokykloje (darželio nelankiau niekada), ir šiokia tokia švente namuose (šiokia tokia ji tapo mums atvažiavus gyventi į šį miestą, kuriame ir dabar gyvenu).
Dažniausiai prisimenu šią žiemos šventę taip: mes sėdime prie stalo dviese su mama, pavalgom, pažiūrim televizorių (nespalvotą), 12 val. nakties išeinam į lauką saliutų pažiūrėt. Pareinam atgal (ką toliau veikdavom - nepamenu, gal vėl TV ir valgis, ir paskui miegas). Dovanų turbūt irgi būdavo namie, o gal ir nelabai. Nepamenu jų namie. Kadangi ilgai tikėjau Seneliu Šalčiu, tai ir pati nedarydavau mamai jokios dovanos, nemaniau, kad ir šeimos nariai vienas kitam ruošia dovanas, o ne tik stebuklingasis seneliukas. O mokykloje gaudavau dovaną per atitinkamą šventę - eglutė ji vadinosi (tada dar nežinojau, kad greičiausiai tai buvo už mamos pinigus pirkta dovana), taip pat gaudavau dovaną iš mamos darbovietės.
Prieš atvykstant į šį mažą miestą (iki mano 7-erių gyvenimo metų) gyvenome viename kaime kitame rajone. Tada šeimos narių buvo daugiau - su mumis gyveno du mano vyresnieji broliai, tėtis gal irgi gyveno kurį laiką, tačiau jį pamenu labai nedaug tuo laikotarpiu dalyvaujant mūsų gyvenime. Gyvenome "mokytojų name" (atrodo, kad ne viename kaime/miestelyje tokio paties projekto namai buvo skiriami mokytojams ir vadinami mokytojų namais, nežinau, gal čia tik pas mus, Žemaitijoje, tačiau mačiau ne tik mūsų kaime tokį pat namą tokiu pat pavadinimu).
Pamenu tik vieną šventę (buvo jų ir daugiau, tačiau vaiko atminty kaip gražus paveikslas išliko tik ši). Trijų kambarių bute eglutė buvo iki lubų! (Tokios vėliau miesto bute niekada nebestatydavom.) Sėdėjau svetainėje (kaip tada vadindavome "salione") krėsle ir laukiau pasirodant Senelio Šalčio su dovanomis. Turbūt užsnūdau ir nieko nebemačiau. Na, vienu žodžiu, kažkaip po eglute atsirado dovanos. :bigsmile Gavau baltą flanelinę pižamą (švarkiukas ir kelnės), puoštą melsvais varpeliais (gėlytės tokios). Nuo to laiko labai mėgstu pižamas, daug labiau nei naktinius. Ir dar gavau mažutį porcelianinį arbatos servizą.

Ak taip. Stengiuosi įvesti į savo dabartinę šeimą Kalėdų šventimo tradicijas. Man patinka Kalėdos. Darau taip, kad ir mano vaikams jos patiktų.

]
man tiesiog keista.
iki VRC nematei,kad tavo vaikas kitoks?
kad atsilieka jo raida?

juk VRC ne koksakis atveriantis stebūklas. jis tik įvardina visu žodžiu tai,ką mamos ir taip žino

..pritariu....

o aš nesistebiu, kažkodėl...
Truputis iš mano puslapėlio šia tema:
Liūdna vis tik, kai pagalvoji...

Gyveni žmogus, sprendi mažas ir dideles problemas. Žinai, kad turi bėdų, bet eini su jomis į priekį, net nebandydamas jų įvardinti kokiais nors keistais žodžiais ar sunkiai suprantamomis skaičių kombinacijomis. Nes taip yra lengviau

Ar mano vaikas serga? Ar jis pasmerktas gyventi kitokį gyvenimą ir kankintis? Ne. Tiesiog mes bendraujam su juo truputį kitokia kalba, auginamės ‘odą’ nemalonumams, kurie mus ištinka. Na, gerai, pripažinsiu, po truputį prarandame norą važiuoti į žmones, tarsi ir bandom kartais slėptis. Kartais mus ištinka nepatogumo ar piktumo situacijos. O ligos… Na, jis serga visokiom vaikiškom ligom. Viena vertus, turim pasistengti, kita vertus - nieko ypatingo neveikiam čia. Gyvenam sau…

Kol vieną dieną negaunam lapo su užrašu ‘Įvairiapusis raidos sutrikimas, autizmo spektras, F84.8…’. Tarsi kažkas būtų įsibrovęs į mano įprastą, su įprastom problemom, gyvenimą ir pasakęs - nuo šiol bus kitaip. Nejaugi kažkoks baisiai skambantis pavadinimas ir keli bereikšmiai skaičiai gali pakeisti viską?

Gali! Kol negauni to lapo, tol viskas, ką veiki, ką sužinai ir kuo gyveni yra teorinio-konsultacinio-prielaidomis pagrįsto pobūdžio, su galimybe tikėtis kažko ‘kito’ ar daryti sprendimus savarankiškai. Bet kai gauni tai, prieš akis atsiveria vienintelis tolimesnio gyvenimo vaizdas. Gyvenimo, paženklinto neįgaliųjų ženklu. Tas žmogeliukas ratukuose mėlynam fone, tampa tarsi šeimos etiketė, kurią nori-nenori, mintyse ar veiksmuose turi klijuoti ar bent jau tai darai nesąmoningai. Google nebeieškai atsitiktinai parinktų raktinių žodžių, susipažįsti su socialine sfera, susijusia su neįgaliais žmonėmis, paženklini automobilį, mokymo, gydymo ir kitokiose įstaigose, kur lankaisi, prie visko privalai pridėti ir ‘šis vaikas yra neįgalus’ arba tą baisų pavadinimą su keistais skaičiais. Tai tampa privaloma gyvenimo dalis. Nors, rodos, nepasikeičia niekas, bet kartu pasikeičia ir tiek daug.

Bet yra ir teigiama pusė, tik reikia rasti jėgų ją įžvelgt...

Kita vertus, imi suvokti tai, ko iki šiol nė neįsivaizdavai esant. Nors su tavo vaiku nieko bendra tai neturi, bet nejučiom imi pastebėti kaip skurdžiai miesto infrastruktūra yra pritaikyta neįgaliems. Piktiniesi neįgaliųjų vietose stovinčiais prabangiais automobiliais. Staiga atsidūri visai kitame soc. sluoksnyje ir atrandi, kad čia yra nuostabūs ir nuostabiai stiprūs žmonės. Nebijai, nesibaidai, nesistebi. Net gi pirmą kartą pabučiuoji sunkiai neįgalų vaikutį ir tai nėra baisu!

Gerai, kad supratau, jog nuo tos dienos, kai perskaičiau užrašytą ir daug antspaudų patvirtintą baisų pavadinimą su keista skaičių kombinacija, aš visgi dar turiu galimybę rinktis: galiu suplėšyti lapą ir paskęsti bandymuose viską paneigti ir neįsileisti to į savo šeimos gyvenimą… arba… priimti, užsidėti neįgaliojo ženklą ant automobilio ir susipažinti su viskuo, kas po tuo ženklu slepiasi…

tiesa, o diagnozėse parašyta tik, Įvairiapusis raidos sutrikimas? ar yra tokių, kur papildomai dar porą žodžių prirašė?

Aciu labai uz palaikyma, zinau kad is mano puses lb egoistiska taip rasyti, nes visos esancios sioje temoje paliestos, bet as tiesiog kaip minejau negaliu niekam issipasakot, drauges nesupras, ka ten drauges jei mama nesupranta, o vyras NENORI matyti problemos...sunku, del tu cypimu rekimu, griuvinejimu, nebezinau ka daryti, i darza vaziuojam trulu, tai patikekit kai pradeda pranesinet stoteles rekia, nu ko rekjt?
O jus saunuole, as tikiuosi, labai tikiuosi kad galesiu buti jei ne tokia kaip jus, tai bent rami ir sugebanti galvoti apie tolimesni gyvenima.
Jauciuosi bloga mama, nezinau, as taip myliu savo vaika, bet tikriausiai esu per silpna priimti si issuki, nes nervai matau tikrai pakrike labai. sprendiu is to, kaip jus ismokot visos gyventi, prisiderinot, o kaip as kaip kokia asile uzsisspyrus to engaliu.



bet man regis pas mane ta autizmo stigma jau per senai yra, per du metus nepilnus jau tureciau kazkaip i prieki stumetis. siek tiek skaitinejau, kad toks stresas tolyguis kai mirsta kazkas, bet po mirties buna kelios stadijos, neigimo, liudesio, pykscio ir susitaikymo, o as matau esu pykcio ir liudesio stadijoj uzsilikusi tiesiog.
As irgi myliu vauika visa sirdim, ir tik negaliu pamilti to sudedamojo jo dalies ar kaip pasakyt, na sunku man cia reiksti mintis, manau skaitydamos manot kad sizofrenike raso cia, bet man reikia isiskalbeti, tad nepykit....
Apie savo vaika galeciau rasyti ir rasyti, valgo pats taip, bet pirstu nerodo, demesio sutrikima turi, moka pasakyti gal 20 zodziu tokiu kaip tete ir pan., pasidares isterikas, cypia, neklauso, jau nustojau ji vestis i parduotuve, i prekybcentri, i svecius, kazkaip izoliuoti pasidarem, pastoviai mastau, kas kaip paziures i vaika, kas ka pasakys, ir kiekvienas zvilgsnis man kaip duris i sirdi peiliu.Ka jus daret del isteriku kazkokiu?



Eisiu eisiu, nes nudurnesiu galutinai...tik kada nezinau, baisoka, niekada nereikejo tokios man pagalbos.bet teks ryztis nes as vaiku reikalinga stabili, o ne tokia vat...manau kad tikrai depresija, nes pastoviai tos slogios mintyus, tik biski bijau antidepresantu, priprasti, bet iseities ieskoti reikia.
Kazkada Kaledos patiko, dabar ne, bet gal tai mano ligos pasekme?



Iki vrc maciau kad kazkas ne taip, bet kad tai tas, tai nemaciau, o gal nenorejau matyti, vis kazkaip save raminau kad na viskas bus gerai, nepamenu to, pamenu kad stebejau stebejau, ir pamaciau kad nekalba tiek kiek turetu jo amziaus vaikas, elgesys buvo normalus, buvo ramus geras berniukas, na turejo problemu su tonusiukais, bet ismasazavom kazkaip. Vienintelis kabliukas buvo kalba, vrc tyremes kai jam buvo 1.8m., o kai jau gyd po 2 sav pasikviete su vyru, ir dave i rankas knygute apie autizma ir pasake, kad nieko is jo nebus gero, kazkaip panasiai, ir kai paklausiua ka daryt, ji pasake kad melstis. nezinau, gal per jautri esu, bet...
Apie autizma zinojau kazkiek, is bendro issilavinimo, bet labai nesigilinau, bet kad mano vaikui taip, as negalejau pagalvoti net. Nujautau kad kazkas ne taip, bet kad tai tai nea. Ir man VRC buvo atveriantis stebuklas (jei tai galima pavadinti stebuklu), tikrai.
O gal as pati autiste, kad nesugebejau be gyd suprasti kas mano vaikui?
Papildyta:


duokit paskaityt bloga? atrodo mano mintys (tik ne tos jau pozityvios, o iki ju nepriejau), tik parasytos labai graziai.
Galetum knyga parasyti, labai graziai moki mintys deliot ant lapo., kaip knyga teko girdeti apie mergaite dauniuka, parase jos mama lyg tai.

Tu nepergyvenk taip labai. Aš kaip pastebėjau (VRC daug panašių vaikų buvo), autistams labai būdingas tas labai bjaurus periodas nuo dviejų iki keturių ar penkių metų. Tai baisiausias laikas, kai vaikas nereaguoja į mamą, tarsi visai nejaučia jai meilės ir ištisinės isterijos, klykimai, kritimai ant žemės. Aš irgi buvau didžiausioj depresijoje tuo metu. Galvojau kad taip bus visuomet. Mes irgi nustojom važiuoti pas draugus, gimines, nes ten jo negalėdavom įvaldyti. Nevesdavausi į parduotuves, nes pasileidęs nuo mano rankos jis bėgdavo bele kur, o jei neleisdavai tuoj prasidėdavo isterija. Atismenu darbe negalėjau susilaikyti ir visą dieną blioviau....kad puseserės vaikas pradėjo kalbėti, o jam tik metukai...Buvo ir man visai pašliję nervai, puikiai tave suprantu. Bet tu laikykis iš paskutiniųjų, pakentėk, nu neik su juo į tas parduotuves, atsisakyk draugų dar keliems metams. Nes jis pasikeis. Maniškis pasikeitė (ir ne tik maniškis!!!). Kai sukako penki metai, pradėjo keistis dienomis. Dingo isterijos (nebuvo apsieita be tėčio diržiuko , negalima nusileisti), atsirado meilė man . Kai vaikas tave myli, su tavim bendrauja, žinok, visai nebėra taip sunku. Tik tada aš jį irgi pamilau, tik tada . Pradėjo manęs klausyti. Vedamės jį į parduotuvę, jis pats surenka prekes, sau išsirenka ką nori . Važiuojam pas draugus ir jis klusniai sėdi prie stalo . Važiuojam į kavines, kur jis pats meniu išsirenka patiekalą ir netgi spragsi pirštais kad ateitų padavėja . Pradėjo domėtis viskuom, taigi kitais metais galvojam kur nors keliauti kartu su Ugniumi. Tiesa padeda man virtuvėje, žino kaip kepti blynus, pyragą (išima visus produktus, netgi orkaitę nustato), išima drabužius iš skalbyklės ir juos džiausto (nu nekaip, bet bando ). Vakare prašo kad padainuočiau lošinę, ir apsikabinęs palinki man saldžių sapnų (jo kalba skamba "nuuu nuu). Kitas dalykas, tokio tipo neįgalumas yra geresnis už kitus, nes pats vaikas nesijaučia nelaimingas ir nesupranta, kad jam kažkas negerai. Įsivaizduoji kaip turi kentėti mama, jei jos vaikas kenčia dėl neįgalumo ir yra baisiai nelaimingas?
Tai va..Žinau, kad dabar tau atrodo, kad visas gyvenimas bus tik juodas. Bet pamatysi kad ne. Pakentėk dėl savo berniuko, kuris gal tik prabus iš savo uždaro pasaulio po kelių metų. O jei palūši tai gal net nepamatysi to...

Mano sesuo gyvena UK keleta metu, pradejo nuo AU-Pair darbo seimoje, kurioje buvo mano sunaus vienmetis su Aspergeriu, tik daug sunkesnes formos, ir vyresne sesute paaugle. Tai vat tada mano sesuo labai daug suzinojo apie paaugliu gyvenimo buda, kaip ir apie sutrikimu turinciu vaiku ir suaugusiu gyvenima, nes toje seimoje ir tetis buvo Aspergeris. Taip, ten isties sitokiems zmonems yra salygos integruotis, jie ten daro savo verslus ir netgi prabangiai gyvena, kaip ta seima, kurioje dirbo sesuo. Apie tai, kad padeti mano sunui isikurti UK, jau kalbejau su seseria, bet ji negali apsiimti jo globejos vaidmens, nes turi vyra, planuojasi leliuka, plius abu su vyru sunkiai ir daug dirba. O as pati mielai lekciau su sunumi i UK ar kur nors kitur, ir pati jam padeciau ten stotis ant koju, tik kad as irgi turiu seima - negaliu palikti kitu 2 vaiku ir vyro. Svarbiausia, kad mano vyras labai nenori niekur judeti is LT, jei tik jis sutiktu, iskart visa seima emigruotume, as apie tai svajoju jau seniai. Mano sunus dabar mokosi 12-je klaseje. Bet "molslu" to nepavadinciau. Jis tiesiog lanko pamokas, praktiskai nieko jose neismokdamas, o mokytojai jam raso minimalius teigiamus pazymius, ir sitokiu budu jis kopia is vienos klases i kita. Siemet baigs mokykla, ir ka toliau daryti - nelabai isivaizduoju. Dar turiu minciu pameginti ji i profesine leisti, bet kazin kaip jam ten sektusi su tokiu jo mokymusi... Zodziu, bus matyt, pradziai as noreciau kita vasara viena isvaziuoti kur nors padirbet, bet labiau taikau i Norvegija, nes norisi ir pasitaupyti namams truputi pinigeliu... o UK uzdarbiai gan mazi, ten tik vietoje pragyventi uztektu...


Taip, UK yra pakankamai keistuoliu - tokiu nepiktybisku, idomiu, draugisku (dazniausiai) zmoguciu Sesuo sake, vaziuodama autobusais, eidama gatve pastebi ju tikrai daug. O jaunimas UK tikrai kur kas blogesnis negu pas mus, as irgi galvojau kad musu mokyklinukai vaje vaje kokie, o kai sesuo papasakojo kas ten darosi... Kai ji dirbo antroje seimoje, ten mamyte buvo policijos darbuotoja, dirbanti su sunkiais paaugliais, todel labai gerai zinojo kas dedasi mokyklose ir daug pripasakojo mano sesei. As ir pati, tiesa, neseniai paskaiciau viena straipsni anglo mokytojo, kuris pasakojo apie UK mokyklas - tai patikekite, musu paaugliams toli toli iki anu, ir musiskiai nekalti avineliai, palyginus su UK. As juk jau seniai nerimstu ir audziu minti emigruoti, sakiau vyra kaip nors issitempsiu paskui save, reikia tik pirmai isvaziuoti ir iskurti. Bet vis delsiu, kai paklausau apie uzsienio paauglius - ten nuo alkoholizmo gydosi jau 14-meciai Taip kad mes cia dar visai gerus vaikus LT turime


As iki mokyklos ne tai kad nepastebejau, o tiesiog ignoravau visus jo keistumus. Kalbeti mano vaikas pradejo velai - virs 4 metu. Bet tais laikais nebuvo interneto, kad susirasciau kokia nors info, o gydytojai NIEKO nezinojo apie autizma Todel man tik sakydavo, kad jo toks charakteris, turetu isaugti. Ir tik kai pradejome eiti i mokykla, mazdaug tuo metu Lietuvos psichiatrus pasieke zinios apie Autizma, Aspergeri ir tt. Bent jau apie Aspergeri. Nes grynas autistas jis nebuvo, todel sito jam ir nepripaise iki tol, kol nesuzinojo apie AS.

O tavo vyras gali buti net labai teisus - paziurek gi kiek pasieke Bilas Geitsas, turintis AS, Einsteinas ir tt http://www.google.lt...MOZA_lt___LT395 va kiek apie autizma gali pasiskaityti idomiu dalyku

O kad ilgai nesusitaikai su sunaus diagnoze... Gal tau padetu tai, kad dabar sitokios diagnozes tampa norma, pasaulyje gimsta labai labai daug sitokiu vaiku. Tai pasekmes aplinkos uzterstumo, mutuoja musu genai, paveldimumas, daug metu zmonems kimsti cheminiai vaistai ir nesuprasi kaip uzaugintas maistas, kuri valgome - visa tai veda prie to ka turime. Ir kol tavo vaikas uzaugs, sitokiu vaiku bus dar daugiau. Persiorientuoti teks visiems, nes keistuoliai valdys Juokas juokais, bet taip yra- raidos sutrikimai plinta, vaiku su sita beda vis daugeja. Visame pasaulyje jau seniai gimsta tikie vaikai ,tik pas mus del uzdaru sienu nebuvo apie tai zinoma daug metu. Esu tikra, kad tokie vaikai gimdavo ir tarybiniais laikais, tik juos nuo mazens vadindavo sizofrenikais, maitindavo baisiais vaistais, ir isgrusdavo i protiskai atsilikusiu internatus, kad izoliuoti nuo visuomenes. Ir jie budavo priversti gyventi slapstydamiesi nuo zmoniu, nes budavo badomi pirstais ir ujami. Dabar padetis geresne, mano supratimu. Mes turime daugiau galimybiu tinkamai pasirupinti savo vaikais, ir tuo reikia dziaugtis

Įdėsiu ir aš savojo nuotraukytę. Labai buvo įdomu pamatytu gražųjį cukrinuką . Būtų labai įdomu ir kitus pamatyt...


Čia jau daugiau nei prieš metus daryta...

nu ir grazutis koks,ir niekaip neiziuriu as cia to 'autistisko zvilgsnio'...

vega2, mielas ir dailus berniukas.
Cukraus Pudros vaikas man visada patiko (ypač pamenu tąkart, kai pamačiau jį VRC pas mus kambaryje žaidžiantį, po ilgo nesimatymo, tai tooks gražuolis su savo auksinėm garbanom) kai pamatau nuotraukas, nors mintyse pagiriu, ne visada parašau temoje.

Kažkur gi buvo albumiukas su autistukų temos nuotraukom...

Mamytės, mes juk turim savo foto albumėlį Galim ten nuotraukytes dėti. Aš jau kuris laikas viešai internetinėj erdvėj savo zuikučio neberodau