Neįgaliukų mamų kampelis - Puslapis 11 - Gyvenam su negalia

Vvarliokas

Senbuvis

Vvarliokas

Senbuvis

2010-11-20 14:44

20 lapkričio 2010 - 14:44

QUOTE(euphoria_mi @ 2010 11 19, 16:11)

Dekui visoms, kas priimat..

Na, kaip minejau, mes dar be diagnoziu, nes esam labai maziukai-mums tik 8 men...Bet jau turim pirmine keliu neurologu ir psichiatro nuomone-įtariami autizmo spektro vystymosi sutrikimai..
O jie kolkas pasireiskia taip: vaikelis nereaguoja i varda, neatsisuka saukiamas, kvieciamas ivairiais vardais, labiau domisi ziaslais nei tevais, svetimus zmones dar siek tiek pastebi, o mus-minimaliai..Sypsena ispaudziam tik labai padirbeje,aplamai vengia akiu kontakto...Taip pat buvo atkreiptas demesys i neadekvatu juoka (krykstauja,juokiasi sienom

) ir stereotipinius judesius (purto galva tarsi sakydamas NE NE)

Kaip jau minejau, mes dar per mazi diagnozems, bet dziaugiames kad pastebejemo anksti situs nukrypimus ir dabar laukiam eilutej i VRC kokretesniai stebesenai..

Labai tikiuosi, kad klystam, kad baisioji autizmo diagnoze mus aplenks, bet...ech , ta mamos nuojauta...

<{POST_SNAPBACK}>

Nepergyvenk taip... Visos cia mes turejom ir skausmu, ir abejoniu, ir vilciu... Ir visos ju tebeturim

Na mums pripazino diagnoze ir ka... Nei ta diena, nei kitomis dienomis pries tai ar po to musu gyvenime niekas nepasikeite - kaip iki tol dirbom su vaiku, stengemes ir tikejom kad viskas eis tik i gera, taip ir dabar tikim mazuoju, nenuleidziam ranku ir toliau dirbam... Tik dabar jau viskas aiskiau - jei ko nedaro ar daro ne taip - zinom kodel

As nesakau, kad lengva... Juk kiekviena mama nori sveiko vaiko, taciau yra kaip yra

Susitaikai su tuo kas neisvengiama ir bandai iziureti viska kas gera, viska kas guodzia, dziugina ir dziovina nuo skruostu tas abejones, bejegiskumo asaras... O tokiu dalyku daug ir musu mazieji moka dziuginti, myleti ir buti labai nuostabus vaikai mums ju MAMYTEMS

Papildyta:

QUOTE(joolita @ 2010 11 19, 16:30)

maniske irgi buna pasijuokia i lubas ziuredama. o naktim pasikelia ir krykstauja balsu,net skamba bute. i varda irgi nevisada atsisuka.
rc jums ir diagnoze nustatys, mums ten kai papuolem 7men,ir nustate vcp.
va kokios mes jau dideles

<{POST_SNAPBACK}>

Saunuole jusu mergyte, labai zavi. Ir tai sakau labai nuosirdziai... Kazkodel manes niekada negasdino kitokie vaikai

Net kai dar savu vaikuciu ne planuose nebuvo, teko pasavanoriauti stovyklose ir matyti, bendrauti, buti su neigaliukais

Jie ne tokie beviltiski ir ne tokie jau niekam tike kaip daugeliui atrodo, tiesiog jie kitokie... Jie is tikro kitokie, bet tai nereiskia kad blogesni

fonema_79

Senbuvis

fonema_79

Senbuvis

2010-11-20 16:10

20 lapkričio 2010 - 16:10

QUOTE(vega2 @ 2010 11 20, 14:04)

Mes Ugnių tyrėme genetiškai. Nieko blogo nerado. Autizmo apskritai nenustato genetiniais tyrimais. Tai tokia keista liga, kad nieko negali žinoti. O jei turi vieną autistišką vaiką, tikimybė kad kitas bus toks yra vienas iš dvidešimties. Loterija

. Ir loterijos rezultatus sužinai deja neužkarto. Mums tai reikėjo septynių metų, kad pasiryžtume kitam vaikui. Iš pradžių buvo labai sunku, galvojau kaip tik spėčiau tą vieną apšokinėti ir apie antrą vaiką nė minties nebuvo. Laimei kažkur apie penktus metus jis išaugo daugelį problemų, dabar nereikalauja tiek dėmesio, tai pasiryžom bandyti...
Tfu tfu tfu, pakolkas lyg ir viskas gerai.
Tikiu, kad ir tavo mažiukas išaugs problemas, o ir chirurgija ištaisys gamtos klaidas. Tik meilės ir rūpesčio jam reikės daug daug.
Ugnius lankė specialią grupę darželyje, tai trys vaikai buvo iš vaikų namų. Tokie jie buvo sergantys ir tokie niekeno nemylimi... Tai jie iki šiol nepasikeitė, tik blogėja jų būklė. O tie, kur šeimose, mylimi, labai sparčiai vystosi, yra meilūs, nu visai kitokie. Mamos meilė gydo

<{POST_SNAPBACK}>

nu jo, autismo nenustato genetiskai...bet jei butu kokie pakitimai, matytu...
paskutiniai zodziai

QUOTE(Vvarliokas @ 2010 11 20, 15:44)

Saunuole jusu mergyte, labai zavi. Ir tai sakau labai nuosirdziai... Kazkodel manes niekada negasdino kitokie vaikai

Net kai dar savu vaikuciu ne planuose nebuvo, teko pasavanoriauti stovyklose ir matyti, bendrauti, buti su neigaliukais

Jie ne tokie beviltiski ir ne tokie jau niekam tike kaip daugeliui atrodo, tiesiog jie kitokie... Jie is tikro kitokie, bet tai nereiskia kad blogesni

<{POST_SNAPBACK}>

as tai dirbu su spec. poreikiu vaikais, esu logopede, spec.pedagoge, tai as ir maciusi daug ivairiu vaikuciu ir man labiausiai patinka neigaliukuose vaikuose - begalinis nuosirdumas

Mimmi

Ekstra senbuvis

Mimmi

Ekstra senbuvis

2010-11-20 16:23

20 lapkričio 2010 - 16:23

Sveikutės

Jolituk, ale Miglė jau kokia panelė

Mergaitės, taip norisi, kad mūsų vaikučiams viskas būtų gerai ir kad ta negalia netrukdytų gyventi. Bet yra kaip yra.
Lenusikas, kaip jūsų reikaliukai?
Ir dar į temą. Kiek mano mama išsiaiškino dėl tos kompensuojamos technikos, valstybė nebeskiria priemonių. Jai Panevėžy pasakė, kad neįgaliesiems krizės metais priemonių nereikia,todėl valstybė nebeskiria. Juk mes gaunam nemažas pašalpas, tai galim nusipirkt

. Pirmadienį važiuosiu į Mindaugo 42, žiūrėsiu kas ten kaip.

LisJa

Ekstra senbuvis

LisJa

Ekstra senbuvis

2010-11-20 17:02

20 lapkričio 2010 - 17:02

QUOTE(fonema_79 @ 2010 11 20, 16:10)

nu jo, autismo nenustato genetiskai...bet jei butu kokie pakitimai, matytu...
paskutiniai zodziai

as tai dirbu su spec. poreikiu vaikais, esu logopede, spec.pedagoge, tai as ir maciusi daug ivairiu vaikuciu ir man labiausiai patinka neigaliukuose vaikuose - begalinis nuosirdumas

<{POST_SNAPBACK}>

..o ar jis būna ir pas autistukus..
zinot, is autizmo man baisiausia tas abejingumas toks... Tas visiskas nesidomejimas neikuo tik savo pasauliu..
dabar karstligiskai skaitau visus straipsnius ir info apie autizmo spektro sutrikimus ir vis dairausi i savo mazyli: ar jis turi ta, ar turi ana...Zinau, kad kvaila taip daryti, bet kaip baisu suvokti, kad diagnozei patvirtinti mums ko gero nereikia jokiu raidos specialistu-manau ji jau ir taip aiski..

Papildyta:

QUOTE(Vvarliokas @ 2010 11 20, 14:44)

Nepergyvenk taip... Visos cia mes turejom ir skausmu, ir abejoniu, ir vilciu... Ir visos ju tebeturim

As nesakau, kad lengva... Juk kiekviena mama nori sveiko vaiko, taciau yra kaip yra

Matyt tiesiog reikes daug laiko susitaikyti su visu tuo...taip, psihiatre taip ir sake, kad pati diagnoze is saves nieko nepakeis..tiesiog atrodo bet ka butų smagiau išgirsti nei ta baisu žodi AUTIZMAS

vega2

Ištikimas dalyvis

vega2

Ištikimas dalyvis

2010-11-20 17:20

20 lapkričio 2010 - 17:20

QUOTE(kristinelis @ 2010 11 20, 12:53)

rasiau jums laiskuti tai nezinau ar gavot, bet tikrai labai maza galimybe kad antras vaikutis taip pat gali buti autistukas. kiek pazistu seimu tokiu vaikuciu broliukai ir sesutes visiskai sveiki. jau tikrai labai retai buna kaip musu seimynelei.ir tai dar mums nera taip blogai nes vienas tikrai nedaug turi problemu , tad stenkites per daug negalvoti apie tai, nes abiems viakuciams reikia linksmos mamytes.

tikiuos neikirejau

<{POST_SNAPBACK}>

Ačiū už laiškelį, taip, gavau. Aš matyt per daug įsigilinau į savo problemas. Juk įsivaizduoji ką reiškia septynis metus skaityti viską apie autizmą

. Tokiu atveju aplink save vis ir matai autizmo požymius

. Iš tiesų net pas ekstrasensę vieną buvau, tai sakė, kad antras sveikas bus

. Nu pažiūrėsim ar tai buvo tikra ekstrasensė

Lenusikas

Senbuvis

Lenusikas

Senbuvis

2010-11-20 18:30

20 lapkričio 2010 - 18:30

QUOTE(Mimmi @ 2010 11 20, 16:23)

Sveikutės

Jolituk, ale Miglė jau kokia panelė

. Pirmadienį važiuosiu į Mindaugo 42, žiūrėsiu kas ten kaip.

<{POST_SNAPBACK}>

Sveiki, pas mus aciu Dievuj viskas gerai. Planuoja pirmadieni israsit:). Turiu dar klausima, ka jus duodat vaikam kad pastiprint imuniteta? O del tehnikos man ligoninej kineziterapeute sake kad prillauso ir kedutes ir vezimelis ir daug kitos tehnikos, apart kamuolio. Jios kazkodiel dabar neduoda:(.

Vvarliokas

Senbuvis

Vvarliokas

Senbuvis

2010-11-20 19:00

20 lapkričio 2010 - 19:00

QUOTE(euphoria_mi @ 2010 11 20, 18:02)

<{POST_SNAPBACK}>

Kiekvienai mamytei, kiekvienam teveliui prireikia skirtingai laiko tam kad susitaikyti su tuo kas jau yra... Kiekvienas skirtingai mastom, skirtingai vertinam, skirtingai reikalaujam, todel skirtingai ir reaguojam... O kas del tos diagnozes AUTIZMO... As nemanau, kad ji kuo nors baisesne, ar kuo nors geresne tarkim uz VCP, ar Dauno sindroma ar dar koki kita sutrikima. Nesvarbu kokia diagnoze bebutu - teveliams ji vienodai skaudina sirdeles...

Tiesiog besirupindama savo mazyliu nepamirsk ir saves, kad ir tu turi gyvenima (aisku jis neatsiejamas nuo vaiko, taciau tu turi skirti laiko sau), kad turi vyra, turi draugus... Ir reikia galvoti ne tik apie tai kaip tau nepasiseke... Reikia gyventi ir rasti kuo dar galima pasidziaugti...

GREK

Super senbuvis

GREK

Super senbuvis

2010-11-21 15:10

21 lapkričio 2010 - 15:10

Laba visom,

prisiduodam ir vėl lekiam į sanatoriją - mes sveiki gyvi, tik aš apsisnargliojus, Rokas sanatorijoj jaučiasi labai gerai, viską daro, stengiasi, šaunuolis jis mano

O jum visom sveikatytės, vaikučiams sergantiems - nuo greičiau sveikit, čiupkit gerą nuotaiką, jau Kalėdos netoli...din di lin, din di lin

Jeigu vis gi suklumpame, geriau prarastume viską negu drąsą, viltį ir pasiryžimą vėl ir vėl bandyti.

joolita

Super senbuvis

joolita

Super senbuvis

2010-11-22 10:06

22 lapkričio 2010 - 10:06

QUOTE(GREK @ 2010 11 21, 16:10)

Laba visom,

prisiduodam ir vėl lekiam į sanatoriją - mes sveiki gyvi, tik aš apsisnargliojus, Rokas sanatorijoj jaučiasi labai gerai, viską daro, stengiasi, šaunuolis jis mano

O jum visom sveikatytės, vaikučiams sergantiems - nuo greičiau sveikit, čiupkit gerą nuotaiką, jau Kalėdos netoli...din di lin, din di lin

<{POST_SNAPBACK}>

sveikute,
ir kaip jums ten sekasi sanatorijoj? ar nera salta? girdejau ,jog sauluteje reikia po 3lt i diena uz kiekviena elektros prietaisa moketi. ar tai tiesa?

lod

Senbuvis

lod

Senbuvis

2010-11-22 14:36

22 lapkričio 2010 - 14:36

QUOTE(Mimmi @ 2010 11 15, 15:58)

Ir dar dėl transporto iš/į gydymo įstaigas, jei vaikas turi negalią, tai jam socialinis skyrius privalo suteikti spec transportą tiek kartų, kiek reikia, kad ir kasdien. Nu tai eisiu vėl pas savo bobas ir reikalausiu. Beja, po sanatorijų, operacijų galima rašyti prašymą vienkartinei pašalpai gauti. Prašymą reikia rašyti seniūnijoje, o tada socialinis skyrius svarsto, ir dažniausiai skiria.

<{POST_SNAPBACK}>

o tikrai duoda,sito nesu girdejus