Įkraunama...
Įkraunama...

Vaikas su klausos negalia 7

as nepykstu.neturiu uz ka.jus pykstate ant manes.ir ant saves.ant likimo.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo liomi: 20 sausio 2011 - 22:37
QUOTE(liomi @ 2011 01 20, 22:35)
as nepykstu.neturiu uz ka.jus pykstate ant manes.ir ant saves.ant likimo.


nors cia ir rimtas forumas, bet jums leidus as imsiu ir nusijuoksiu sitoj vietoj biggrin.gif nes daugiau neturiu kaip pakomentuoti cool.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Sophie: 20 sausio 2011 - 23:09
paskutinis sakinys sioje temoje:nesusireiksminkit,nes jus - ivardinau ne tave,o didziaja dali pasisakiusiu.

tegu visi pasaulio vaikai viena diena isgirsta 4u.gif

sekmes,pagarbiai .
Atsakyti
laba 4u.gif

vakar ilgai galvojau, kad per gerą pusmetį šioje temoje jau 2 žmonės atsirado, kurie LT tėvus laiko kvailiais ax.gif nesuprantu, kodėl žmonėms taip knieti juoktis iš kitų ir negerbti kitų. schmoll.gif

pasidalinsiu nuomone apie Phonak baterijas - dar keitėm tik antrą partiją, bet pirmosios, kaip ir priklauso, atlaikė 3 dienas. Vadinasi, laikomos tinkamose sąlygose. Turbūt pirksime tik Biomedikoj (Antakalnyje), nes ir pigiau gaunas, ne 3, o 2 litai ax.gif

Noriu pasidžiaugti mūsų surdopedagogės ryšiais su lankomo darželio kolektyvu. Šią savaitę įvyko susitikimas, jau nebe pirmas. labai džiaugiusoi, kad pavyko sutikti tokius pedagogus, kurie savo iniciatyva nori bendradarbiauti vaiko labui.
QUOTE(Sophie @ 2011 01 20, 23:08)
nors cia ir rimtas forumas, bet jums leidus as imsiu ir nusijuoksiu sitoj vietoj  biggrin.gif nes daugiau neturiu kaip pakomentuoti cool.gif

thumbup.gif

ir dar... vis galvoju, gal reiktų kada kai bus šilčiau kokį susitikimą susiorganizuoti. be abejo, jei bus norinčių mirksiukas.gif
Atsakyti
QUOTE(loreta311 @ 2011 01 20, 19:24)
Edute,
o Jus besilaukdama nesityrete del toksoplazmozes?
Nes musu berniukas neprigirdi manome del sios bjaurybes.

Tyrimo nesidarėm. Bet aš pati besilaukdama niekuo nesirgau, ir net paracetamolio negėriau. Jo, toksoplazmoze galima sirgti ir net nejaučiant jos, bet... abiem vaikam tokia pati diagnozė... schmoll.gif Ir su genetiku kalbėjom, kad čia jau vis tiek greičiausiai kad kažkas genetiškai reto...

Jusma, ir Jūsų naujienos puikios:) Sėkmės ir laukiam šiltesnių orų wub.gif
Atsakyti
Sveikutės, mamytės..

Skaudancia sirdimi ir as noreciau prisijungti i jusu buri.
Pries pusmeti pasauli isvydo musu mazasis stebuklelis - dukryte Medute. Jau ketvirta jos gyvenimo diena suzinojom, kad klausos ji neturi arba girdi lb prastai. Praejus penkiems men diagnoze pasitvirtino. Girdim tik 75 db.. Dvieju savaiciu begyje pradesim nesioti KA...
Atsakyti
QUOTE(AboveStars @ 2011 01 21, 11:41)
Sveikutės, mamytės..

Skaudancia sirdimi ir as noreciau prisijungti i jusu buri.
Pries pusmeti pasauli isvydo musu mazasis stebuklelis - dukryte Medute. Jau ketvirta jos gyvenimo diena suzinojom, kad klausos ji neturi arba girdi lb prastai. Praejus penkiems men diagnoze pasitvirtino. Girdim tik 75 db.. Dvieju savaiciu begyje pradesim nesioti KA...

Prašom jungtis ir pasipasakoti daugiau mirksiukas.gif Pas kokią gydytoją lankotės?
Žinau, kad jums sunku, visoms lenegva buvo, bet reikia eiti pirmyn, vardan vaiko.

Mūsų sūnus gimė kurčias. Pajautėm, kai buvo 1 mėn., tiksli diagnozė 5,5 mėn. metukų buvo implantuotas. Po poros savaičių bus 4 metai. Sūnus kalba, suprnata kalbą, lanko bendrą darželį. Čia jums padrąsinimui, kad dirbant ir siekiant galima labai duag laimėti mirksiukas.gif
Atsakyti
Jusma, saunuoliai jus. Stengsimes ir mes imti pavyzdi. Jau dbr su dukryte daug dirbu, visi giria, kad savo imlumu, zingeidumu, pasaulio suvokimu gerokai lenkia bendraamzius.
Is pradziu vaziavom i KMUK, pas Kuzmina, sioji nepatiko, pasirode per daug arogantiska. Antra karta, t.y. 4 men. vaziavom vel i KMUK pas Rasteniene. Simpatiska gydytoja, nzn kokia gera spec. Saves nuraminimui nusprendem ir VUVL nuvaziuoti, nes lb norejom pas Gradauskiene. Tai pas ja dbr ir lankomes. Super zmogus!
Pati turi klausos negalia, bet manasis atvejis visai kitoks nei dukrytes. Mano problemos igytos - gentamicino naudojimo pasekme. Klausa pradejo sparciai blogeti po dvieju gentamicino kursu pusmecio begyje. Blogeja ir toliau.. Viena ausis beveik kurcia.. Pasak gydytoju 5-8 metai girdejimo liko.. bet medicina sparciai zengia i prieki.. Galu gale as moku kalba ir bla bla.. Bet zn ka reiskia negirdeti, todel del mazosios man dvigubai baisiau, kai pagalvoju ka reikes jai iskesti.. patycias, pajuokas ir t.t.. sad.gif
Nagrinejomes gimines medi. Visiskai jokiu klausos problemu.. Tirsimes genus ieskodami savo mazyles neprigirdejimo priezasciu.. Nors girdejom versija, kad tas pats gentamicinas galejo tureti pasekmiu..
Tiesa, laimei, klausos nervas sveikas. Bedos su sraige.. Buvome raminami, kad KA gali siek tiek isstimuliuoti sraiges darba, kad klausa gali kiek pagereti.. Ziuresim.. O siandien laukiam KA ir esam pasiruose daug daug daug dirbti..

Na ir priplepejau cia..
Atsakyti
QUOTE(AboveStars @ 2011 01 21, 14:04)
Jusma, saunuoliai jus. Stengsimes ir mes imti pavyzdi. Jau dbr su dukryte daug dirbu, visi giria, kad savo imlumu, zingeidumu, pasaulio suvokimu gerokai lenkia bendraamzius.
Is pradziu vaziavom i KMUK, pas Kuzmina, sioji nepatiko, pasirode per daug arogantiska. Antra karta, t.y. 4 men. vaziavom vel i KMUK pas Rasteniene. Simpatiska gydytoja, nzn kokia gera spec. Saves nuraminimui nusprendem ir VUVL nuvaziuoti, nes lb norejom pas Gradauskiene. Tai pas ja dbr ir lankomes. Super zmogus!
Pati turi klausos negalia, bet manasis atvejis visai kitoks nei dukrytes. Mano problemos igytos - gentamicino naudojimo pasekme. Klausa pradejo sparciai blogeti po dvieju gentamicino kursu pusmecio begyje. Blogeja ir toliau.. Viena ausis beveik kurcia.. Pasak gydytoju 5-8 metai girdejimo liko.. bet medicina sparciai zengia i prieki.. Galu gale as moku kalba ir bla bla.. Bet zn ka reiskia negirdeti, todel del mazosios man dvigubai baisiau, kai pagalvoju ka reikes jai iskesti.. patycias, pajuokas ir t.t.. sad.gif
Nagrinejomes gimines medi. Visiskai jokiu klausos problemu.. Tirsimes genus ieskodami savo mazyles neprigirdejimo priezasciu.. Nors girdejom versija, kad tas pats gentamicinas galejo tureti pasekmiu..
Tiesa, laimei, klausos nervas sveikas. Bedos su sraige.. Buvome raminami, kad KA gali siek tiek isstimuliuoti sraiges darba, kad klausa gali kiek pagereti.. Ziuresim.. O siandien laukiam KA ir esam pasiruose daug daug daug dirbti..

Na ir priplepejau cia..

Turint 75 db su KA galima pasiekti tikrai labai daug. Juo labiau, kad anksti nustatyta diagnozė. Mano abiejų "vaikinų" klausa žymiai prastesnė (vyresnio 95 db, mažiuko 85 db), ir tai jau bandom kalbėti... smile.gif Ir taip pat, kaip jūs žinote, nešiojant KA, šiek tiek "pagerėjo" klausa.
O beje, dėl gentamicino ir t.t. jau tikriausiai paskaitėte temoje - šis vaistas klausai pakenkia tuomet, kai turima recesyvinį mutavusį geną, kitaip tariant, jeigu nebūtumėte to geno nešiotojas, tai ir gentamicinas nebūtų pakenkęs.

O pačiai linkim stiprybės, kantrybės ir iškilus klausimas - mielai padėsim, kiek tik galėsim. 4u.gif
Atsakyti
Skaitinėju dažnai, bet parašyt laiko ne visada užtenka manau taip yra daugeliui, o dėl to kad kažkas tik paskaitė gal ir žinodamas bet laiko stygium neparašė nereiktu šiauštis. Na genai kati tai genai, tiesa pasakius panašius paveikslelius per Žmogaus pamoka mokykloje rode, bet tada buvo kalbama jei tėtis mėlynom akim mama rudom kokia tikimuybė vaikams, manau čia kažkas panašaus, jei klystu oi nebarkit 4u.gif .
Geriau pasidžiaugitm kad KA ar Ki mūsų vaikams padeda girdėt kaip taip bet padeda ir jie bendrauja su bendraamžiais ir panašiai. Pas mus prasidėjo žodelis "Kodėl" taip smagu šiandien skaitom knygute pasakui paaiškinu kas parašyta kad reikia dantukus plauti, gerti pienuka ir obuoli valgyt kad butu svarus, o saldainiu negalima, manes klausia "Kodėl" sakau kirminuku bus dantukuose, vel "Kodėl", po geros valandėlės vėl pasiėmė ta knygute tada jis jau man paaiškino "reikia gert piena, valgyt obuoli plaut dantukus saldaini negalima kirminu bus" nu ar nesmagu, kai daugia pries metus is skausmo asaros bėgo dabar iš džiaugsmo.
Taip mes čia SUSIRENKAM TIK PABENDRAUTI , pasidižiaugt, pasiguost, pasiklaust, nuramint širdies, o ko daugiau reikia.
Atsakyti
QUOTE(Sophie @ 2011 01 20, 22:41)
Miela Liomi, tikejotes, kad idesite sitas lenteles ir visi rankomis aikcios ir komentuos nustebe, nes tokiu dalyku nemate? Lietuvoj ne akmens amzius..Nezinau kiek metu esate ne Lietuvoje, bet atsibuskite.

Jei esate TOKIA MOTINA TERESA kokia save skelbiate ir siekete tik pasidalinti informacija ir padeti zmonems , tai kokie dar pykcio pilni priekaistai  ?

Ir nemanau , kad sis forumas turi atstoti kazkokia organizacija. Forumas yra forumas, cia susirenka mamos/tevai pasidalinti patirtimi , pasiekimais , linksmom liudnom naujienoms ir ziniomis SAVO NORU.


Pilnai pritariu drinks_cheers.gif


Miela Liomi, manau, kad vis tiek paskaitinėji, tad nereikia taip karščiuotis. Manau, kad vis tiek nesupratai, jog ne lentelės, ne mes, turintys vienokį ar kitokį genų kombinaciją ar kokios knygos atsako tiksliai kiekvienai šeimai į klausimus, susijusius su genetika. Kas yra vienoje šeimoje, kitoje šeimoje gali būti visiškai kitaip ( kaip nutiko mano ir brolio šeimose - jose visiškai skirtingai viskas ir ateityje tikimybės kitokios susilaukiant vaikų, nors iki tyrimų manėme, kad viskas taip pat, nes panašūs klausos sutrikimai), taigi tik genetiniai tyrimai, tų tyrimų rezultatai, konsultuojant genetikui, duos aiškų atsakymą. Todėl ir Jolitėlei daviau patarimą užsirašyti dar vienai konsultacijai pas genetiką. Nes tik jis jai geriau paaiškins kas ir kaip o ne mes, nes netgi genų kombinacijos jos šeimoje yra kitokios, nei pvz. mano.

Su Edutės šeima mes bendraujame artimiau, todėl asmeniškai kalbamės ne forume, o gyvai.

Buvome kiek anksčiau susitikusios su Jusma, jau tada jai sakiau, kad būtų visai nieko visiems susitikti. Taigi siūlau, atšilus orams, pvz. Vilnietėms, ar ne taip tolėliau gyvenantiems, susiorganizuoti šeimomis, kokį savaitgalio popietę susitikti kokiame Vingio parke, ar kur kitur, gamtoje, pabendrauti, pasidžiaugti vaikais, tiesiog pabūti kartu geroje nuotaikoje.
Atsakyti
Abovestars, tikrai gyvename ne akmens amžiuje, tikrai įmanoma bus tavo dukrytei gyventi normalų gyvenimą, gerai, kad pastebėta anksti, pradėsite nešioti aparatėlius, po kurio laiko pamatysite, kad mergaite net šiek tiek geriau girdi, kai vaikai auga, dirbant su jais tinkama linkme, gerėja jų suvokimas ir pan.
Mano pirmagimis panašaus neprigirdėjimo, tačiau vėliau nustatyta diagnozė, bet šiai dienai jis jau pasivijo savo bendraamžius kalba ( be abejo niekada nesakai stop ir visa laik toliau vyksta taisymas, mokymas), skaito, rašo, skaičiuoja, jam pavasarį bus šeši.
O mažylis anksti diagnozuotas, 80-90 db. jam 1metai ir 8 mėn. tad gero surdopedagogo , darbo namie, bei technologijų dėka ( kA), kalba, vartodamas tikrai nemažai žodžių, jau bando sudaryti sakinius, kad ir paprastus: mama, tete, boba ( taip brolį vadina), vavo ( savo vardą taip taria), sedi, am. ( suprask visa šeima valgo). Taigi linkiu nusiteikti optimistiškai ir kibti į darbą.
Beje, minėjai, kad ir pačiai sutrikusi klausa, pasidarysite genetinius tyrimus, galite sužinoti ir kai ką įdomaus, ko nė negalvojote esant mirksiukas.gif ( turime tokios patirties).
Atsakyti