Įkraunama...
Įkraunama...

Dauno sindromas

QUOTE(lina1980 @ 2011 03 04, 14:14)
kaip smagu, kad jau sliauzioja, o ar seniai pradejo? Maniske, tai dar ir nesedi, dar nelabai leidzia sodinti, nes dar reikia nugaryti stiprinti, bet jau kaip nori, pati net bando riestis  biggrin.gif

jau koki menesi sliauzioja smile.gif mes kiekviena diena vis daugiau ir daugiau sedime thumbup.gif bet pastebejau,kad Urtei lengviau atsisesti kai be pamperso buna g.gif musu nugaryte irgi dar silpna verysad.gif
Atsakyti
Sveikos mamytes...dziaugiousi kad mergytes jusu tvirtos ir daugiau jokiu ligeliu neturit thumbup.gif mamyciukas nelabai isivaizduoju kaip jus galetumet patekti i sanatorija?na nebent turit misru raidos sutrikima,nes ds diagnoze taspats kas sveikas vaikas unsure.gif mes turim sunkia negalia,esam po triju operaciju,virskinimo sutrikimas,persirgti du plauciu uzdegimai,misrus raidos sutrikimas ir ka jus manot praejau kryziaus kelius kol gavom kelialapi ohmy.gif kai truko kantrybe ir pati uzjudinau ligoniu kasas tai jau pasiekem tiksla...tik jausmas toks ,kad ismaldos visur ejau...geriau buciau issipirkus 10 dienu mokama kelialapi,siaip lyg ir galima kitiems seimos nariams susimokejus but kartu,bent jau Druskininkuose g.gif
Buvom Vilniuje,pasidziaugem vaikuciu nuotraukom clap.gif pagalvojau Babulka, kad ju per mazai,turetu visos sienos buti prikabinetos...ir pasigirti noriu,kad musu sirdele pradejo plakti pati 55 kartus per minute,o tai labai gerai,nes nera visiskai priklausoma nuo stimuliatoriaus thumbup.gif
Mamytes ar paraset savo istorijas i VSA?Dziugile,Babulka,Vilte,Ausra,2 saulytes,motushe ir visos kitos kuriu vaikuciai yra sirdukai na pasidalinkit savo patirtim ir siuskit laiskus i VSA el pasta clap_1.gif
Atsakyti
QUOTE(Gusa @ 2011 03 04, 15:40)
Sveikos mamytes...dziaugiousi kad mergytes jusu tvirtos ir daugiau jokiu ligeliu neturit  thumbup.gif  mamyciukas nelabai isivaizduoju kaip jus galetumet patekti i sanatorija?na nebent turit misru raidos sutrikima,nes ds diagnoze taspats kas sveikas vaikas  unsure.gif  mes turim sunkia negalia,esam po triju operaciju,virskinimo sutrikimas,persirgti du plauciu uzdegimai,misrus raidos sutrikimas ir ka jus manot praejau kryziaus kelius kol gavom kelialapi  ohmy.gif  kai truko kantrybe ir pati uzjudinau ligoniu kasas tai jau pasiekem tiksla...tik jausmas toks ,kad ismaldos visur ejau...geriau buciau issipirkus 10 dienu mokama kelialapi,siaip lyg ir galima kitiems seimos nariams susimokejus but kartu,bent jau Druskininkuose  g.gif 
Buvom Vilniuje,pasidziaugem vaikuciu nuotraukom  clap.gif  pagalvojau Babulka, kad ju per mazai,turetu visos sienos buti prikabinetos...ir pasigirti noriu,kad musu sirdele pradejo plakti pati 55 kartus per minute,o tai labai gerai,nes nera visiskai priklausoma nuo stimuliatoriaus  thumbup.gif 
Mamytes ar paraset savo istorijas i VSA?Dziugile,Babulka,Vilte,Ausra,2 saulytes,motushe ir visos kitos kuriu vaikuciai yra sirdukai na pasidalinkit savo patirtim ir siuskit laiskus i VSA el pasta  clap_1.gif

mes negausime sanatorijos verysad.gif verysad.gif verysad.gif o as jau pradejau planuoti doh.gif
labai dziugu del jusu sirdeles thumbup.gif thumbup.gif kaip man gera tokias naujienas skaityti wub.gif
Atsakyti
Gerai kad planuoji,klausk savo gydytojos,cia daug kas nuo jos priklauso...o geriausiai su dukrytes kortele nueik i ligoniu kasas,ten tau paaiskins kas ir kaip sekmes victory.gif
Atsakyti
QUOTE(Gusa @ 2011 03 04, 16:07)
Gerai kad planuoji,klausk savo gydytojos,cia daug kas nuo jos priklauso...o geriausiai su dukrytes kortele nueik i ligoniu kasas,ten tau paaiskins kas ir kaip sekmes  victory.gif

jau klausiau gydytojos(pries pora menesiu),bet ji pasake,kad kol neturime neigalumo negalime nieko toliau tvarkytis g.gif as supratau,kad bus galima i sanatorija g.gif ai,kad ir nebus galima irnesakyk.gif patys sanatorija pasidarysime biggrin.gif
Atsakyti
Sveikinimai visiems "kovinukams" ir nuo Mijos!!! 4u.gif 4u.gif 4u.gif

Gusa, zinios apie Mantuko sirdele - tiesiog fantastika!!!! thumbup.gif

Gero visiems savaitgalio!!!
Atsakyti
Gusa o kokia Mantukui sirdies yda?gal rasei,praleidau gal?

na o del musu istorijos,tai nezinau ar verta ir pasakot,nes mes turejom tiek komplikaciju,kad ta musu istorija daugiau gali isgazdint nei suteikt vilties...
Atsakyti
QUOTE(*Vilte* @ 2011 03 04, 19:27)
Gusa o kokia Mantukui sirdies yda?gal rasei,praleidau gal?

na o del musu istorijos,tai nezinau ar verta ir pasakot,nes mes turejom  tiek komplikaciju,kad ta musu istorija daugiau gali isgazdint nei suteikt vilties...

Visada geriau pasimokyt iš svetimų klaidų , nei iš savų. Mes taip pat sunkiai augam , nuolat sergam.
Prieš 5 m. iki Andros gimimo mirė jos puseserė su DS, nesulaukusi širdelės operacijos , tai tas žinojimas , man nedavė ramybės ir nuolat baiminausi, prižiūrėjau ar nemėlynuoja , ar nėra jokių ryškių nepakankamumo požymių...
Atsakyti
andrearoma lengviau butu pasakot,jei maniskei butu jau visos operacijos praeti ir sirdies yda istaisyta,na vienu zodziu noreciau papasakot istorija su laiminga pabaiga,bet deja mes gyvenam nezinioje,visos darytos operacijos mums nepadejo,o ir gyditojai nieko konkretaus mums negali pasakyt.Ta knyga skaityt mamytes tik svieziai susidurusios su ta baugia diagnoze sirdies yda ir zinai tokios istorijos kaip maniskes tikrai tik gazdintu,nes tos operacijos kurios turejo musu sirdies yda kazkiek palengvint,jos sukele sunkias komplikacijas.Geriau tegul mamytes skaito laimingai pasibaigusias istorijas,gaaaaal kada nors ir mes galesim papasakot,kad stai pagaliau ir i musu kiema atejo svente,to labai meldziu Dievo....
Atsakyti
sveikutytės mirksiukas.gif 4u.gif

visiems vaikučiukams wub.gif friends.gif ok.gif sokiai.gif oro_buckis.gif assa.gif biggrin.gif


Džiugilyte-mes jau ruošiamės važ.jau neužkalnų dienelės.Visur tenka registr.nes ir lor ir išsamūs pilni tyr.turime turėti su savimi.O svarbiausia kad nesirgtume nei sūnus ,nei dukrytė, būtų abiejų geri tyr. good.gif tikiuosi viskas bus ok.


Papildyta:
Viltyte mirksiukas.gif ateis tikrai didelė,didelė šventė pas jūsų.Patikėk,daug juoko,džiaugsmo bus.Iš visos širdies jums to linkiu oro_buckis.gif
Papildyta:
Mantukui-stipruoliukui oro_buckis.gif didis.gif šaunuolis vyrukas thumbup.gif


Papildyta:
Urtytei,Rugilytei-bučiukus siunčiam oro_buckis.gif oro_buckis.gif mirksiukas.gif ploja.gif šaunuolės mergaitės. 4u.gif 4u.gif
Papildyta:
Oi,oi,oi pamiršau doh.gif mirksiukas.gif mamytės jūs ir šaunios,šauniausios mirksiukas.gif biggrin.gif friends.gif oro_buckis.gif
Atsakyti
Dainyte,aciu uz bucinukus mirksiukas.gif oro_buckis.gif
Atsakyti
QUOTE(@mamyciukas@ @ 2011 03 04, 14:10)
sveikos 4u.gif
pradejau dometis sanatorijomis ir turiu daug klausimu ax.gif
kiek laiko bunate sanatorijose?
kiek jos kainuoja?
ar galima i sanatorija vaziuoti kartu su antru vaiku ir vyru?
ar galima jiems issipirkti ten kambari ar kazka,kad butu galima su mumis kartu buti?
kiek tai gali kainuoti?

Sveikutes, Mano panelytei yra lengva negalia, bet mes i sanatorija kelalapi gavom tikrai lengvai, nera mums jokiu kitu papildomu dideliu bedu tik sirdies yda (operacijos nereikejo) pirma karta vaziavom rudeni, o dabar balandzio menesi vel planuojam, as pediatrei pasakau kad mes norim i sanatorija ir jokiu problemu nera, tikriausiai cia jos deka, kad mums tai skiria. Bunam 22d.
Gusa saunuole kad issireikalavai, kas per nesamoninga sistema, su sunkia negalia neduot, kosmaras kazkoks doh.gif
4u.gif 4u.gif oro_buckis.gif visoms saulytems didelis buckis nuo Saules oro_buckis.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti