Įkraunama...
Įkraunama...

Dauno sindromas

Gusa, superinės naujienos thumbup.gif Smagu, kad pažanga akivaizdi wub.gif

Dėl sanatorijų - tai gal ir nuo ligonių kasos limito regionui priklauso... Mes Kaune, tai kiek užsiminiau dėl sanatorijos ir sūnui, ir mažiukei - tai prasideda išvedžiojimai... Po to būtinos abilitacijos procedūros poliklinikoje, po to vos ne pagulėt ligoninėje reikia ir tada... gal... Tai mes dar nė karto ir nebuvom per 2 metus... Be to, dar mus ir papildomomis ligomis pagasdina, kad sanatorijose dažnai vaikai serga doh.gif Žodžiu, kaip negalios skyrimas mistika, taip ir sanatorijos... O gal jūs, mamos, dideles dovanas nešate???
Atsakyti
QUOTE(kissaule @ 2011 03 05, 13:46)
Sveikutes, Mano panelytei yra lengva negalia, bet mes i sanatorija kelalapi gavom tikrai lengvai, nera mums jokiu kitu papildomu dideliu bedu tik sirdies yda (operacijos nereikejo) pirma karta vaziavom rudeni, o dabar balandzio menesi vel planuojam, as pediatrei pasakau kad mes norim i sanatorija ir jokiu problemu nera, tikriausiai cia jos deka, kad mums tai skiria. Bunam 22d.
Gusa saunuole kad issireikalavai, kas per nesamoninga sistema, su sunkia negalia neduot, kosmaras kazkoks doh.gif
4u.gif  4u.gif  oro_buckis.gif visoms saulytems didelis buckis nuo Saules  oro_buckis.gif 4u.gif  4u.gif

Nu įdomu , mums kad , gaut sanatoriją, teko pasitvirtint naują diagnozę -mikrocefalija . o turim sunkią negalią...Eisiu pirmadienį į ligonių kasas ir klausiu kas ir kaip priklauso. Pagal mišrų raidos atsilikimą visiems vieną kartą į metus priklauso iki 3m. , o mes jau 3.5 m.
Papildyta:
QUOTE(hermita @ 2011 03 05, 15:21)
Gusa, superinės naujienos  thumbup.gif  Smagu, kad pažanga akivaizdi  wub.gif

Dėl sanatorijų - tai gal ir nuo ligonių kasos limito regionui priklauso... Mes Kaune, tai kiek užsiminiau dėl sanatorijos ir sūnui, ir mažiukei - tai prasideda išvedžiojimai... Po to būtinos abilitacijos procedūros poliklinikoje, po to vos ne pagulėt ligoninėje reikia ir tada... gal... Tai mes dar nė karto ir nebuvom per 2 metus... Be to, dar mus ir papildomomis ligomis pagasdina, kad sanatorijose dažnai vaikai serga doh.gif Žodžiu, kaip negalios skyrimas mistika, taip ir sanatorijos... O gal jūs, mamos, dideles dovanas nešate???

Dabar Kaune VRC ''Lopšelis" galima gauti sanatorinį gydymą, tik jie nesiskelbia , teko išsiklausinėt tą info iš kitos mamos, o tada užlaužt neurologę klausimais. Mes pirmadienį jau važiuojam . Gausim viską tą patį kaip ir visada , tik 24 kalendorines dienas .ax.gif Mes važinėjam , ryte 8.30 atvažiuojam, pavalgom, užsiėmimai iki 12 val. , papietaujam ir vėl skubam namo. 4u.gif
Papildyta:
QUOTE(*Vilte* @ 2011 03 04, 20:07)
andrearoma lengviau butu pasakot,jei maniskei butu jau visos operacijos praeti ir sirdies yda istaisyta,na vienu zodziu  noreciau papasakot istorija su laiminga pabaiga,bet deja mes gyvenam nezinioje,visos darytos operacijos mums nepadejo,o ir gyditojai nieko konkretaus mums negali pasakyt.Ta knyga skaityt mamytes tik svieziai susidurusios su ta baugia diagnoze sirdies yda ir zinai tokios istorijos kaip maniskes tikrai tik gazdintu,nes tos operacijos kurios turejo musu sirdies yda kazkiek palengvint,jos sukele sunkias komplikacijas.Geriau tegul mamytes skaito laimingai pasibaigusias istorijas,gaaaaal kada nors ir mes galesim papasakot,kad stai pagaliau ir i musu kiema atejo svente,to labai meldziu Dievo....

O man vistiek labai įdomu. Tiesiog . kai reikia daryt labai svarbius sprendimus, tiesiog nežinai kaip pasielgti . O gal Jūsų patirtis padės teisingai apsispręsti . Oi, mano nuomone info šiame 21 amžiuje vertingiausias dalykas . blush2.gif
Atsakyti
Del sanatoriju,reabilitaciju ir kitos pagalbos ,manau tiesiogiai priklauso nuo Jusu vaikucio daktares kiek ji zino,kiek ji jums pasako,tik ji gali nukreipti pas kitus specialistus,zinoma labai svarbus zodis kas liecia musu vaikuciu vertinimus,reabilitaciju skyrimams yra neurologas...taigi labai svarbu koks tai zmogus,kad geras specialistas dar ne viskas...mums asmeniskai labai pasiseke,mes labai nuostabius sutikom gydytojus,kurie labai padejo,patare,kaip sako uzvede ant kelio... smile.gif Taigi,bandykit gydytoju tarpe ieskoti geru zmoniu 4u.gif
Atsakyti
Sveikutes 4u.gif

Trude sveikinam tave su praejusiu gimtadieniu happybday.gif happybday.gif happybday.gif

user posted image
Atsakyti
TRUDE ir mes prisidedam prie sveikinimu,BUK LAIMINGA.... happybday.gif happybday.gif happybday.gif
Atsakyti
QUOTE(andrearoma @ 2011 03 05, 17:29)

Dabar Kaune VRC ''Lopšelis" galima gauti sanatorinį gydymą, tik jie nesiskelbia , teko išsiklausinėt  tą info iš kitos mamos, o tada užlaužt neurologę klausimais.  Mes pirmadienį jau važiuojam . Gausim viską tą patį kaip ir visada , tik 24 kalendorines  dienas .ax.gif Mes važinėjam , ryte 8.30 atvažiuojam, pavalgom, užsiėmimai iki 12 val. , papietaujam ir vėl skubam namo.  4u.gif


reikės šįmet paklasu, nes pernai mums užsiminė apie sanatorinį gydymą, bet pasakė, kad mes nepakliūname į tą ligų sąrašą g.gif Kiek man tų ligų pavardino - mes jų, ačiū D, neturim, nes ten tik su mikrocefalijom ir t.t. Gal už tai jums ir įrašė tą diagnozę, kad pakliūtumėte...

Šiaip sėkmės. mes kaip tik nuo kitos savaitės eisim į procedūras, į Lopšelį - gal pasimatysim smile.gif
Atsakyti
QUOTE(hermita @ 2011 03 06, 19:40)
reikės šįmet paklasu, nes pernai mums užsiminė apie sanatorinį gydymą, bet pasakė, kad mes nepakliūname į tą ligų sąrašą g.gif Kiek man tų ligų pavardino - mes jų, ačiū D, neturim, nes ten tik su mikrocefalijom ir t.t.  Gal už tai jums ir įrašė tą diagnozę, kad pakliūtumėte...

Šiaip sėkmės. mes kaip tik nuo kitos savaitės eisim į procedūras, į Lopšelį - gal pasimatysim smile.gif

Smagu , kad susitiksim drinks_cheers.gif O mikrocefalija - tai maža galvos apimtis . Mūsų galva nieks nesidomėjo, nes ir taip turim Dauno ligą. Bet tas formalumas suteikė galimybę gauti sanatoriją. O Jūs F83 neturite ? Iki 3 m. priklauso sanatorija 4u.gif
Papildyta:
QUOTE(*Vilte* @ 2011 03 06, 12:53)

Vaiko Širdies Asociacija organizuoja Kaune ugtelėjusių širdukų ( paauglių) susitikimą su krepšinio žvaigždėmis kovo vidurį .Tiksli data dar derinama (13-17) . Kviečiame visus krepšinio gerbėjus pabendraut , nusifotografuot ir gaut autografus . Labai laukiu Jūsų skambučių nr. 8 646 48484. Jeigu Jūs pažystate paauglių širdukų, perduokit šią info jiems !!!
Siūlau Jums dalyvauti , bus manau labai smagu !!!!
Atsakyti
QUOTE(Gusa @ 2011 03 04, 17:40)
na nebent turit misru raidos sutrikima,nes ds diagnoze taspats kas sveikas vaikas  unsure.gif  mes turim sunkia negalia,esam po triju operaciju,virskinimo sutrikimas,persirgti du plauciu uzdegimai,misrus raidos sutrikimas ir ka jus manot praejau kryziaus kelius kol gavom kelialapi

Buvom Vilniuje,pasidziaugem vaikuciu nuotraukom  clap.gif  pagalvojau Babulka, kad ju per mazai,turetu visos sienos buti prikabinetos...

O pagal kokią diagnozę gavot?


O dėl nuotraukyčių , tai čia Daivos nuopelnas, ji viską suorganizavo, susitarė su valdžia , kad leistų pakabint... O Babulka( ji jau VŠA narė) labai mielai sutiko prisidėti prie šios akcijos paruošusi savo nuotraukytes eksponavimui drinks_cheers.gif Buvo mintis Babulkos nuotraukytes vežtis kartu su VŠA filmo pristatymu po Lietuvą , bet taip ir liko tik mintis kol kas... ax.gif O jeigu kas turite gražių nuotraukyčių, tai prašau rašyt, o gal ir jas pavyks pakabint Vilniuje
Atsakyti
Aciu mamytes,kad mokate dziaugtis ne tik savais dziaugsmais wink.gif nu tikrai paskaiciau ir atrodo,kad visas kuo puikiausiai pazystu rolleyes.gif
Vilte,musu yda yra spd ir ppd ir sirdies blokada,del to idetas stimuliatorius.Mes sanatorija gavom, nes turim misru raidos sutrikima tik gydytoja siunte i Palanga kur mums labai arti,o ligoniu kasos i Druskininkus sad.gif
Babulka,jusu nuotraukos labai superines...ei mamytes suruoskim su Babulkos pagalba musu vaikuciu foto sesija vasara kur nors pievose,prie juros ar dar kazkur blink.gif ...uzsisvajojau... ir dar galetu buti musu vaikuciu diena...o gal yra tokia?Man labai patinka Mazeikiu vaikuciu su ds suburtas kolektyvas...linkejimai mazeikiskiams!
Sekmes visiems,puikios pavasario nuotaikos!
Atsakyti
Sveikos 100 metu nekalbintos smile.gif, kartas nuo karto paskaitau apie visus vaikucius, smagu, kad jie turi nuostabias mamas, bet labai liudna, kad ju vis daugeja.
Gal ir vel buciau tik paskaiciusi jei ne Gusa. Va manau ji nores su manimi pabendrauti asmeniskai. As auginu Mantuka su DS 7 metu ir 5 men ir su sirdies stimuliatoriuni, jo sirdies ritmas svyrauja apie 40. Jei kas idomu susirasom -per AZ.
Musu broliukas yra musu stebuklas wub.gif visoms galiu pasakyti, jog butina planuoti kitus vaikus. Su vyru pakalbam jog didziausia klaida ilgas tarpas tarp vaiku.
user posted image Brolyciai
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo mazzyla: 07 kovo 2011 - 00:05
Sveikutes 4u.gif

trude sveikinam Gabyte su gimtadieniu happybday.gif happybday.gif happybday.gif

user posted image

mazzyla kokie faini tavo mazyliai thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif wub.gif
Atsakyti
TRUDES DUKRYTE SVEIKINAM SU TORTADIENIU,LINKIM SMAGIU VAIKISKU LINKSMU SAULETU DIENU IR SKANIAUSIO PASAULYJE TORTO happybday.gif happybday.gif happybday.gif

Gusa tavo mintis del fotosesijos nuostabi,laaaabai noreciau wub.gif


mazzyla niu jau jus kokie dideli wub.gif wub.gif wub.gif ,kaip Mantuko sirdute ar viskas gerai?
Atsakyti