Sveikutes,mes irgi norime prisijungti

Jusu tema radau jau seniai, bet neturejau laiko nei nuotaikos parasyti. Todel parasysiu dabar labai trumapai savo istorija. Mano antarsis sunelis gime siu metu kovo pabaigoje,po gimdymo paeme nakciai stebejimui, nes uzciuope "kazkokius darinius" pilvelyje. Taip viskas ir prasidejo...

Po keliu dienu jau gulejome Santariskese. Cia padare tyrimus, bet nemokejo tinkamai interpretuoti ju rezultatu,nes per 2 dienas prisiklausiau blogiausiu diagnoziu (pvz: visiska inkstu degeneracija ir pan.) ir prognoziu (mirtis...) Pati taip pat esu medike. Musu seimos gyvenimas apsiverte per kelias dienas 360 laipsniu kampu. Kosmaras, is kurio negali pabusti. Po nefrologes (gydo mus ir dabar

) konsultacijos pagaliau paaiskejo normali diagnoze, ka reiskia echoskopijos vaizdas (nes gyd. Cekuolis kitaip interpretavo) ir pagaliau prognozes. Taigi autosomine recesyvine policistine inkstu liga-genetine liga,gimineje niekas neserga, tik mes su vyru turime tuos "bloguosius genus,kurie susijunge

Abu inkstukai labai dideli (pilvelis irgi didesnis), daugybines cistos, todel echoskopiskai nesimato ju strukturos ("balti inkstai" - ka palaike ju degeneracija). Reikia saugotis infekciju, nes paskui vaistai sunkiai i cistas patenka,stebeti kraujo spaudima, kreatinino kieki kraujyje (del IFN). Dabar jau maniskiui beveik 8 men, stiprus, sunkus (12 kg) ir didelis (75 cm) linksmas vyrukas. Pradeda ropoti, megsta jau ir zingsniuoti ,prilaikomas uz rankuciu. Zodziu, nepasakysi,kad serga. Kreatininas musu geras, IFN irgi dingo, bet va turbut jau menuo, kai AKS padidejo ir nuo vakar jau vaistus nuo karujo spaudimo gauna

Problema ta,kad nera pirkti tokiems leliukams AKS matuokliu. Nefroloe padovanojo maza manzete, bet ji tik prie mechaninio aparato, niekaip nepavyksta man isklausyti jo spaudimo. Tai nusipirkau dabar riesini automatini,skirta suaugusiems,odedu ant zasto. Tai aisku nera tikslu, bet nieko nepadarysi.Kontrolei po savaites pas nefrologe pasimatuosime spaudima.
Kaip suprantu jusu vaikuciu diagnozes kitokios,skiriasi nuo musiskes.Suradau keleta Amerikos tinklapiu, kurios skirtos butent siai musu ligai. Ikurtos svetaines serganciu vaiku tevu. Ten labai aiskiai aprasyta viskas apie liga,simptomus,klinika,prognozes ir pan. Pries 10 metu ir Amerikoje dar ne visi gydytojai zinojo apie sia liga...Tame fonde susibure ne tik tevai, bet ir zymiausi specialistai. Inkstuku nepakeisi,bet naudinga paskaityti. Tai tiek apie mus