Inkstų policistozė

Imetu nuorodas:

Apie visas policistines inkstu ligas (dominantine, reesyvine ir kt.)- Polycystic Kidney Disease (PKD) Foundation http://www.pkdcure.org/

Cia tik apie musu atveji (Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (ARPKD) and Congenital Hepatic Fibrosis (CHF)) - ARPKD/CHF Alliance www.arpkdchf.org

IFN - inkstu funkcijos nepakankamumas. Kreatino kiekis kraujyje parodo, kaip inkstai filtruoja krauja, apskaiciuojamas tam tikras rodiklis, dabar tiksliai neatsimenu,tai neklaidinsiu (prisiminsiu- parasysiu tada).


As nesu gydytoja, esu visuomenes sveikatos specialiste, bet 4 metus mokinausi, ka ir gydomukai studijuoja. Med. terminus suprantu.

Pirmas vaikelis sveikas,antras- ne. Nestumo metu nieko nemate kazkodel... Bet dar geriau... Vistieknieko nepakeistu jau...

Kaip rasiau augame puiikiai, isskyrus tai,kad dabar jau kraujospudis pakiles

Pas mus daugybines cistos, net inkstu strukturos nesimato del ju Tai, kad kelios nunyks nieko nepakeis.B e to patys inkstai dideli,kepenys padideje taip pat. Savo funkcija inkstai atlieka kolkas.

pas LoR del klausos i santarus gruodžio 8.

Dobliuxai, labai užjaučiu, kaip suprantu pas jus abudu inkstai.
baisi liga, ir kai abu inkstai mums irgi sakė kad tai genetika, o kai vienas tai tiesiog gamtos klaida nuo nieko nepriklausoma.
mes spaudimo nebematuojam, nes kaip ir jums, mums leliukiškas matuoklis mažas o tas vaikiškas dar didelis. bet labai tikiuosi kad jo spaudimas nėra peraukštas. o realiai išmatuoti nėra net kaip.

Kraujo spaudima kontrolei pasimatuokite pas nefrologa (turbut ten lankotes?). O siaip as nusipirkau riesini automatini matuokli ir dedu jam ant zasto - taip ir matuoju, nors ir skaitosi, kad tai netikslu,nes matuoklis skirtas tik suaugusiems ,bet rodikliai kaip ir pas gydytoja matuojantis gaunasi. O auksto spaudimo is vaiko elgesio nenuspesi , todel reikia matuoti nors karta i menesi Nes mums irgi buvo normalus , visa menesi eidavome matuoti i reanimacija, o paskui pasgyd. nefrologe. Siaip kitiems, sergantiems sia liga, aukstasspaudimas gali atsirasti tik kokiu 40 m. As taip tikejausi,kad ir mums taip bus
Siaip as dar bandysiu nusipirkti mazesni fonendoskopa, gal su juo pavyktu ismatuoti spaudima ir su mechaniniu matuokliu - tiksliausiu metodu Bet cia dar problema - tie maziukai taip juda, ciumpa slangeles, tai man tik traska ausyse ir daugiau nieko negirdziu
Mes dabar savaite vesime spaudimo dienorasti,geriam du vaistukus nuo spaudimo ir vaziuosime spaudimo kontrolei pas nefrologe.

pas mus poliklinikoj turi tuos matuoklius vaikam, i santariskes del spaudimo nežadu važinėti.
mes buvom pas nefrologę kartą, kai mano vaikui buvo 3 mėnesiai berods.

Dobilliux,o jums koki nors gydima taike?Beje,kaip jus suzinojote,kad su vyru turite tuos blogusius genus?Ar daret kokius genetinius tyrimus?Mum gyd akcentavo,kad labai svarbu suzinoti ligeles priezasti,nes nuo to priklausys gydymas...Bet kaip tai padaryti ir koks tas galimas gydymas man taip ir neaisku liko

sveika prisijungusi ir sveikatytes jums


tai gal tikrai tokia tvarka svedijoj mums va kaip tik viska pasakoja, kiekviena smulkmena ka daro

labos mamytės



1. na, mums sunyko inkstukas, tai automatiškai ir cistos dar keliso liko, bet su laiku ir jos dings...

2. nagi šauniai auga



laba



linkiu gerų rezultatų

o Ignas serga nu žinokit jau užkniso, nes NUOLAT kai tik grįžtam iš Santariškių po poros dienų prasideda smagumai sloga didelė ir kosti, gerai, kad bent temperatūros nėra...
nevažiuosiu aš po 3 mėn, nuvažiuosim po 6, gal pavasarį bent ligos taip nesiaus

Kad siai ligai jokio specifinio gydymo nera Tik simptominis,pvz.,aukstas spaudimas iprastais suaugusiu antihipertenziniais (Enap, atenololis ) vaistais gydomas, skausmas- analgetikais (pvz. paracetamolis ir kt.), infekcija- antibiotikais. Jei viskas tavrkoke,tai gydymo nereikai (nes inkstuku nepakeisi), o tik stebejimo .Mums buvo taip vadinama igimta infekcija, tai leido 2 k/d antibiotikus.
Pas mus Lietuvoje tokiu genetiniu tyrimu nedaro, jei turi daug pinigu gali rasti laboratorija uzsienyje ir siusti ten tyrimus. Diagnozei patvirtinti gydytojams uztenka klinikinio vaizdo, bent musu atveju - autosominei recesyvinei inkstu policistozei yra budinga abu dideli inkstai ir daugybines smulkios cistos, del kuriu net neaiski inkstu struktura. Kaip gydytoja sake, tai dazniausiai siuo atveju inkstu funkcija labai nenublogeja,inkstu nepakankamumas nebuna didelis, bet vargina kraujospudis ir kadangi dideli inkstukai,tai reikia valgyti mazesnem porcijom, tai nekelti spaudimo dar labiau, nes vietos skrandukui ir zarnom yra maziau pilvelyje (nezinau, ar aiskiai parasiau). Pradzioje gyvenimo vargino gausus atpylinejimas, del dideliu inkstu taip pat. Tai pakeiciau misini i Aptamil AR (nuo atpylinejimo)ir susitvarke. dabar, kai jau valgo ir kosytes,gauna paprasta Aptamila ir viskas tvarkoje.
Kad mes esame su vyru to geno "nesiotojai" (patys nesergame), pasako zodis -recesyvine. Jei butu dominantine policistoze, vadinasi kazkuris is musu turetumem policistinius inkstus, taip pat skirtusi ir pats ligos vaizdas, simptomai ir visa kita. Kad tie blogieji recesyviniai genai susijungtu ir pasireikstu liga yra 25 proc. tikimybe kiekvieno gimdymo metu.
Taip kad gydymo nera -reikia saugotis nuo slapimo taku infekciju, sekti ir kontroliuoti kraujospudi,stebeti kepenis (del fibrozes, budinga siai ligai ir kepenu padidejimas ir pakenkimas,kiekvienu atveju jis skirtingas gali buti).
Kad butu viskas aiskiau,siulau paskaityti mano minetus puslapius, ten galima atsisiusti lankstinukus (Flyer), kuriuose labai aiskiai viskas aprasyta,tik tai gal pas jus kitokia policistoze , nematant nieko negalima pasakyti.Pakalbekite su gydytojais, ka jie mano? Pvz, Suomijoje sergamumas sia liga yra 1/1000,kas turbut rodo labai gera diagnostika pas juos

sveikutės

kur visos dingusios, kaip gyvenat? tikiuosi visoms viskas puiku

gal Kalėdoms ruošiatės, dovanas perkat?

mes tai sėdim pas mano tėvus, nes MB nuo pirmadienio ligoninėj čia guli ūmus kasos uždegimas...

aliooo, kur visos prapuolėt????

aš tai pasigirsiu - Ignas jau vaikšto vėlokai, palyginus su manim ar MB, bet vis tiek jėėėga

sveikinam Ignutis šaunuolis

maniškis pasirėmęs tik vaikšto. va vakar pac nesiremdamas acistojo... bet iki vaikščijimo toli jaučiu dar...

gal po Kalėdų pasimatom, nes iki jaučiu nespėsim

tai jei pasirėmęs vaikšto, tai ilgai netruks ir pradės žengti o Ignas eiti pradėjo tada, kai norėjo pavyti tėvuką (mano tėtį), kai jis iš kambario išeidinėjo o tada... nuo fotelio, prie fotelio, paskui jau per kambari... labai greitai viskas vyko tik vat namie vis dar ropoja

dėl pasimatymo, aš UŽ UŽ UŽ reikia galvą pravėdint ir Ignui, matau, bendrijos reikia tai po švenčių labiau pasitarti galėsim