SPINA BIFIDA

#73
QUOTE(Iliushos mama @ 2012 07 03, 08:50)
Sveiki,
mes su Ilja uzsiregistravome i stovykla Klaipedos r. (prie Kursiu mariu) liepos 23-27 d.
Dar tikrai zinau, kad Jurate su Karolina planuoja vaziuoti.

Mums tai nepavyks nuvaziuoti sikart, geros stovyklos, o susimatyti tikiuosi vel rudeni Vilniuje, balete smile.gif
Atsakyti
#74
Sveikos mielosios, užsukau "ant greitųjų", nes man jau 24h/paroj maža, auginant tris vaikučius biggrin.gif

Nesuprantu kodėl nieks nerašo mūsų FB slaptoje grupėje kurią įkūriau, ten jau ir Ugniaus foto įkėliau, ir parašiau, ir tos kurios prašėtės į grupę-priimiau...o kaip tylu taip tylu blink.gif Gal nėra galimybių, o gal aš kaip tos slaptos grupės administratorė kažką ne taip ten padariau blink.gif ... Pasakykit mielosios, kurios esat toj grupėj, ar jums ten leidžia rašyti? keliasi foto?


Nekantraudama ten jūsų lauksiu, nes labai noriu, kad užvirtų diskusijos naujoj, uždaroj erdvėj biggrin.gif
Atsakyti
#75
QUOTE(agutis @ 2012 07 12, 21:09)
Sveikos mielosios, užsukau "ant greitųjų", nes man jau 24h/paroj maža, auginant tris vaikučius biggrin.gif

Nesuprantu kodėl nieks nerašo mūsų FB slaptoje grupėje kurią įkūriau, ten jau ir Ugniaus foto įkėliau, ir parašiau, ir tos kurios prašėtės į grupę-priimiau...o kaip tylu taip tylu blink.gif Gal nėra galimybių, o gal aš kaip tos slaptos grupės administratorė kažką ne taip ten padariau blink.gif ... Pasakykit mielosios, kurios esat toj grupėj, ar jums ten leidžia rašyti? keliasi foto?
Nekantraudama ten jūsų lauksiu, nes labai noriu, kad užvirtų diskusijos naujoj, uždaroj erdvėj biggrin.gif


labas. Istikro tai meginau ideti Viliaus nuotrauka, bet man nepavyko. Gal as ka netaip dariau nezinau, o gal istiesu kazkas negerai?
Atsakyti
#76
Niu vat, pagaliau pavyko padaryti, kad mūsų FB grupėje galėtų rašyti pakviesti nariai. Taigi visų labai lauksiu ir tikiuosi, kad netrukus užvirs diskusijos uždaroje erdvėje 4u.gif
Atsakyti
#77
http://www.ifglobal....oping-countries
Atsakyti
#78
Sveiki,

Spalio 25 diena minima pirmoji tarptautine SB diena, ta proga organizuojame visu Leituvos SB zmoniu ir artimuju susitikima Kaune.
http://www.worldspin...cephalusday.com

Klausimas, kas prisijungtu? Ka noretumete veikti?
Atsakyti
#79
Sveiki,

Nusprendeme, kad Tarptautines SB dienos minejima Lietuvoje darysime Kaune Spalio 27 diena smile.gif Kol kas visas organizavimas tik eigoje, prasome prisijungti visus norincius smile.gif norime padaryti grazu rengini, sukvieti kuo daugiau zmoniu su SB ir ju seimos nariu. Kai turesim isrinke vieta, parasysiu visoms neigaliuju organizacijoms, vaiku globos namams, nes renginio ESME, suburti kuo daugiau musiskiu 4u.gif
Labai reikalinga pinigine parama, jei kas turi galimybiu (imoniu, pazistamu ir pan. galinciu paremti) - rasykite man.
Jau galite registruotis i rengini adresu: ruta.udraite@gmail.com (Molitera, Aguti, as jus jau itraukiau smile.gif )
Atsakyti
#80
Mums Spalio 25 diena ypatinga, nes tai – tarptautinė SPINA BIFIDA ir HIDROCIFALIJA (įgimta stuburo smegenų išvarža ir vandenė) diena. Mes gimėme kitokie, ypatingi, ir nors kartais būna labai sunku ir netgi labai labai sunku, mes gyvenam ir džiaugiamės gyvenimu!

Šiemet tarptautinės SPINA BIFIDA ir HIDROCEFALIJA dienos minėjimas vyks Kaune, Spalio 27 dieną:
Renginio vieta - Ryšių istorijos muziejus, Rotušės a. 19, Kaunas (pritaikyta judėjimui su vėžimėliais).
Laikas – nuo 12 h.
Programa – SUSIPAŽINIMAS. Susitikimas su neurologu suaugusiems bei įvairios pramogos ir surprizai vaikams.
Vaišės ir gėrimai – suneštiniai (pasiimti sau ir draugams).
Renginys NEMOKAMAS.

Kviečiame visus ‘mūsiškius’ (žmones su SPINA BIFIDA) bei šeimos narius dalyvauti renginyje. Kartu mes STIPRESNI!

Registracija iki Spalio 15 dienos. Rašykite: Ruta.Udraite@gmail.com arba +37069923060
Atsakyti
#81
http://www.worldspin.../vstc2=articles

Rašo apie mūsų renginį smile.gif
Atsakyti
#82
JAU RYTOJ - SUSITINKAME VISI smile.gif
Atsakyti
#83
QUOTE(strazdaneles_ant_veido @ 2012 10 26, 21:53)
JAU RYTOJ - SUSITINKAME VISI smile.gif



Sveiki, gaila negalesime dalyvauti, kadangi vaikutis po klubo operacijos, sugipsuotas iki puses doh.gif

Grazaus susitikimo 4u.gif
Atsakyti
#84
Sveiki,

Šventė buvo graži, vaikai sulaukė klauno, o tėvai "Lopšelio" daktarių prezentacijų biggrin.gif gaila, kad tesusirinko 10 šeimų... tikėkimės, kad kitais metais bus mūsų daugiau!
Renginio metu pasidalinome informacija apie mano ir Moliteros kelionę į Strazbūrą, į tarptautinės Spina Bifida ir Hidrocefalija federacijos organizuotą dienos minėjimą Europos Parlamente. Renginyje susipažinome su daugiau nei 20 pasaulio šalių SBH organizacijų atstovais, užmezgėme kontaktus. Nusprendėme, kad norime ir patys būti SBH federacijos nariais. Tam, turime įsteigti asociaciją. Todėl visus, kurie nori būti asociacijos nariais, prašome rašyti man: ruta.udraite@gmail.com
Jeigu domina aktyvi veikla asociacijoje, taip pat prašome nurodyti laiške, tuomet įtrauksime į iniciatyvinę grupę.

Turbūt jau visi žinome, kad mūsų vaikų gerovė priklauso nuo mūsų pastangų, veiklos, todėl kviečiu visus aktyviai jungtis ir veikti smile.gif (jau beveik kaip kokia politikė kalbu biggrin.gif )
Atsakyti