Autistukai

Taigi, pritariu, Cukraus pudrai (beje, komplimentai dėl vardo, aš, deja, tokios fantazijos neturėjau...) bet kai ieškau kokio atsakymo forume, laiko irgi reikia.
Vakar sėdau skaityti Jūsų žinučių, kurių nuo liepos galo neskaičiusi buvau.
Nieko nekomentavau, filmukų nežiūrėjau. O prasėdėjau turbūt 3 valandas.
Be abejo, išliko kaboti MAN rūpimi dalykai ir klausimai. Kirta vertus, tikiuos, kad ir pati kažką naudingo kitam pasakyčiau.

Gal aš ypač dėl to už susitikimą, kad ne itin mėgstu rašyti forumuose. Arba neturiu tam laiko...
Kita vertus, "už" juos pasiakau visom keturiom. Ypač už Jūsų

Beje, šiandien pagalvojau, kad kitą vasarą reikės siūlyti susitikti Latvijoje
Mes irgi jau kelinti metai atostogaujam Latvijos pajūry - ir prie Ventspilio, ir prie Liepojos buvom...

Laba, J fainuolis, tikiuos ateis diena ir mes galesim pasigrt tokiais pasiekimais.
Mes uz meeta, jei priimsit, nes nuo kitos savaites Vilniui, bus praga susipazin su 4 palatos gyventojais

Labai laukiam susitikimo:)

tai gali daryt naktim, tarpeliais..
o susitikimai būtų po darbo, tokiu laiku, kai Jokūbas grįžta iš darželio namo...
tad ir nusprendžiau, kad šitas laikas geriau bus skiriamas sūnui

F, mes visos auginame kitokius vaikus,kurie bus kitokie ir suauge,tai mes negalim atsiliept apie juos blogai Jie yra ir bus kitokie Ne vienas kazkuo sergantis zmogus,nera kaltas del ligos. Ar autizmas, ar Aspergeris, ar dauno sindromas ar kita igimta liga. Tas tai juk tiesa... kaip,kad jei sveikas zmogus tai jis yra geresnis uz serganti.
O kelios cia parasem apie savo vyrus. Bet irgi juk nerasom netiesos...Tik,kad va maniskis jau virs 40, o iki sito laiko niekas ir neitare,kad jam As ar kokia kita diagnoze. Bet yra liudnas faktas,kad jis nera seimos zmogus, nesirupina ta seima, neidomus jam ir tie vaikai... Jei kokia problema jo taktika- begti... Anksciau budavo seda i masina ir kazkur islekia, ar dabar dingsta kompe arba miega... Niekas jo nekaltina del to,kad jis kitoks. Tik norisi supratimo, pagalbos, prasau,kad eitu pas specialistus ir stengtusi ir jis derintis prie seimos. Norisi,kad namie butu vyras ir tevas. Norisi tik nedideliu jo pastangu Nemanau,kad cia kazkas negerai... Man nepatinka ne mano vyras,o jo elgesys. Tuo labiau,kad pries vedybas musu poziuris ir i vaiku auklejima sutapo ir t.t....Dabar visiskai nesutampa,kai jau tie vaikai yra
As noriu,kad mano vaikas augtu ir matytu seima, kurioje vieni kitus myli ir rupinasi...Ir kai matysiu,kad jis turi drauge, isimyli-bandysiu paaiskinti,kad seima tai atsakomybe. Kad jei sukursi seima, tai suneli, turesi rupintis ne tik savom, bet ir zmona, turesi ja myleti ir t.t...O apie vaikus dar didesne kalba laukia

O as dar esu ir tikinti ir dabar as esu tikra,kad vaikuciai su autizmu, AS, Dauno sindromu turi ypatinga rysi su Kureju. Jie yra ypatingi ir turi savo misija zemeje,kaip ir mes. Jie yra mylimi Dievo vaikai,tai,kaip as ar kas kitas gali juos smerkt, teisti ar tyciotis. Visi zmones turi mylet vieni kitus.

Geru jums atostogu. Vistiek ka nors idomaus sugalvosite O ka vyrukas atostogu metu veikineja, kur ir kaip dieneles leidzia?



O siaip, pritarciau ir as visam tam, kas cia siuloma...Man truksta kazkokio bendrumo is tikro, net jausdama dideli seimos, artimuju palaikyma, vistiek kartkartemis jauciuosi vienisoka su savo "bedom"... Gal kartais, bendraujant tiesiogiai to jausmo pamazetu...

Va būtent ir aš to tikiuosi to bendrumo.
Ir ypač kai paskaitau (o ir numanau), kad kitos/kiti daugybę dalykų jau praėjo, o man teks išradinėti dviratį, be reikalo eikvoti jėgas ir nervų ląsteles ir t.t. Aišku, yra specialistai, į kuriuos gali kreiptis, jie patars, galbūt nukreips, bet tai vis tiek ne tas pats, kas tėvai, kurie kasdien su tuo pačiu rūpesčiu ir džiaugsmu gyvena.
Pvz. leisiu vaiką į Žolynėlį Vilniuje, bet iki šiol nžn, ar tai geras sprendimas - kol neišbandysiu. Ir į kokį logopedą geriausia kreiptis. Ir ką turėčiau daryti, jei mano vaikas griežtai neryja tų EyeQ ar kaip ten jie. Ir kas galbūt bandė taikyti Sun Rise programą/metodą. Ir kas mums priklauso/nepriklauso, jei diagnozė - vaikystės autizmas ir emocijų sutrikimai vaikystėje. Ir gal mums verta keltis į Kauną. O gal...važiuot į užsienį...It t.t., ir panašiai. Labanaktis Tikiuosi, visgi pavyks kažką suregzti greitu laiku.

Na, kaip čia pasakius Man šis forumas daug kuom padėjo: ir informacija, ir ašaras ne kartą nušluostė...Tačiau tos jėgos ir nervų ląstelės šiaip ar taip vis tiek eikvojasi, nes tenka patiems viską patirti. Kiekviena situacija yra labai skirtinga, ypač kai kalbama apie autizmą. Mes čia tam ir užsukame, kad dalintumėmės sava patirtimi O va sava patirtis - geriausias mokytojas.

Papildyta:
Liasido, gal galėtumėte šiek tiek plačiau prisistatyti? Koks jūsų vaikiuko amžius?

Autizmas, Aspergerio sindromas nėraliga, tai tik smegenų 'kitoniškumas' ar kažkas tokio. Jį turintiems vieni dalykai sekasi lengviau, kiti - sunkiau ir jiems reikia pagalbos. Tai nereiškia, jog būti autistu yra blogai, ar kad autistas yra blogiau už NT . Aš suprantu, jog NT žmogus gali norėti panašaus į save vyro ar vaiko, bet priėmus tokį , koks yra, nelaikant blogesniu , visiems bus geriau. Manau, jei artimieji žiūri į vaiką su požiūriu 'norėčiau, kad jis būtų NT', vaikas jaučia, jog nėra tas trokštamas.

Mano vyras irgi turi Aspergerio sindromą. Tai man pažįstamas tas noras pabėgti nuo atsakomybės, nuo to, kas kelia stresą. Bet jis ilgai lankė psichoterapiją , ir ten jam padėjo atpažint savo jausmus ir susitvarkyt su tuo, kas sunku. Čia ne tik AS bėda, daug ir NT + NT porų turi santykiuose problemų, dėl kurių padeda psichologai. O dėl meilės, tai AS ir NT žmonės dažnai skirtingai reiškia jausmus, tai manau, kad jūsų vyras labai myli jūsų šeimą, tik nemoka to parodyti jums.

Prisistatau. Mūsų Motei lapkritį bus 4. Pas psichologę PPT, o tada į Į VRC patekome, kai jam buvo virš 3. Vaikystės autizmas. Antras vaikas, dar auginame vyresnę mergaitę. Ji - itin komunikabili, sociali, gabi, tikra lapė snapė. Motė - kryptingas, užsispyręs, kartu ir jautrus, smalsus... Augo pradžioj niekuo labai neišsiskirdamas, tiesiog - kitoks. Visai taikus, patenkintas. Nebijojo būti vienas. Bet ir mūsų nevengė. Aišku, dabar kai imu persijoti praeities įvykius, dėlioju viską į mozaiką: naktiomis užeidavo baisūs verkimo priepuoliai, atrodė, kad jam kažką skauda. Planavau naktimis rašyti magistrinį, teko planą mesti, nes nebeturėjau jėgų kas 15 min. lakstyti nuo kompo prie lovelės. Paskui supratau, kad kažkas keisto, nes mažius nesidžiaugė balionais, kuriuos pakabinau kambaryje, žliumbė dėl baldų perstatymo namuose. Po pietų miego pabusdavo ir gulėdavo su savo 3 žindukais - pusvalandį, ilgiau, nieko nereikalaudamas. Man tarsi gerai, apsitvarkai, valgyt pagamint spėji... Na, o tada reikėjo išeiti į darbą, kažkam jį palikti. Dukters auklytė sako: "keistas vaikas, bet aš supratau - jam reikia nelįst į akis..." Lyg ir juokas buvo, nors kartu neramu kiek. Žinoma, labiausiai liūdino kalbos nesivystymas. Ir tai, kad visą laiką namie kėlė chaosą - viską vertė. Su žaislais ne žaidė, bet versdavo juos, sumesdavo į lovelę ir palikdavo. Išsigandau rimtai, kai sykį, jį bardama, apsižliumbiau, o jis žiūrėjo į mane ir juokėsi. Glumino ir tai, kad visai neužjautė sesės, kandžiojo ją, mėtė į ją daiktus. Buvo piktas, neleisdavo prisijungti žaidžiant. Į darželį mes nevedėm, nes kai jam dar nebuvo 3, supratau, kad paprastame darže bus nekas. Dieną su juo buvo auklė, auksinė kantrybė. Na va, o dabar jau turime planą pradėti vaikščioti į Žolynėlį. Skambinsiu ryt, kada leis ateiti ir t.t. Po pabuvimo VRC tapo kai kuriais atvejais lengviau, bet savigraužos padaugėjo - mes vis dar nepasidarėm kortelių, vis dar kryptingai nedirbam, vis dar gyvenam be darbotvarkės... Tik kad aš pati tokia neitin struktūruota, dukra irgi - laisva menininkė Va, bet užtat mano vyras jau susirado laminavimo aparatą, tai nebebus kur trauktis ) Motė nuo pavcasario padarė didelę šiap pažangą. Jau VRC darė - per 2 dienas labai aiškiai išmoko tarti "NE!" Dabar jau daug visko - ir skiemeninių žodžių, ir paukščių burbuliavimo, ir imitacinių žaidimų, įtraukinėja ir mus į savo žaidimus, kviečia ateiti, bando visokias mimikas rodyti, juokinti mus, sako "myliu myliu", kas man iki šiol - stebuklas... Aišku, daugybės dalykų nedaro taip, kaip darė jo sesė ar kiti vaikai. Labai sunku su juo mieste, vien dėl to noriu emigruoti į kaimą, bet nžn, ar ryšiuos. Negali praeiti pro kanalizacijos ar lietaus nuotekų šilinėlius - visos tos grotelės ar skylutės Motei yra jo "stimai" - gali valandą mėtyti akmenukus, pagalius, stikliukus, šiukšles, ir niekaip nesutiks geruoju nueiti. Na gerai, ne valandą jo tenka laukti, bet 15 min. tikrai. Kaskart. Prie kiekvieno. Užtat turiu stiprius raumenis, o auklė be vežimo nebesiryžo į lauką išeiti. Užtat kai būnam kaime, mums kiek ramiau, bet ten vis tiek gali jį palikti vieną 5 minutėms, ne ilgiau. Nes išradingas, sveikatos turi, pasiutimo irgi, tai yra ką veikt Va taip gyvenam. Bijau rugsėjo, nes bus krizė - mes visi miegaliai, o turėsim 7.30 iš namų išsikrapštyti. Bijau tos dienos, kai nesugebėsiu jėga jo ištempt iš namų - nes fiziškai nebegaliu kartais jo suvaldyti. Ir dar žinau, kad bus dalykų, apie kuriuos net nepagalvoju. Bet turėtų būti ir gerų. Gal. Beje, ant puodo žmogutis mūsų pradėjo daryti per 1 dieną. Tieisog 1 dieną atsisėdo pats ir padarė. Iki tol nesutikdavo nieku gyvu pasėdėti. gal sėdėjo 2 kartus po 2 sek. - už guminuką. O tada ėmė, padarė, pats nunešė į WC, išpylė - mes likom "apšalę"...
Tikriausiai reik baigti, nes dar išsitrins tas mano prisistatymas. Labanakt

labas rytas.



-Mamyte, aš pirstelėjau?
-Taip.
Tau smirda?
-Taip.
-Kodėl tau smirda?

....
ašarodamas...
-Kodėl tu man liepei atiduot paukščiukams (bandelę)?
- Todėl, kad tave pykino.
-Kodėl mane pykino?
-Todėl, kad visą bandelę susikišai į burnytę.
-Kodėl AŠ visą bandelę susikišau????




Ir džiugu ir liūdna, kaip ir kaskart aiškiai pasirodanti vėluojanti raida.