Raudonoji vilkligė

Sveikos, stai ir as prisijungiu i si kluba. teko patirti daug: inkstu biopsija, 2 biopsijas is klubo ir kaulo, daugybe tyrimu, gulejimu ligoninej ir t.t., kol galiausiai isgirdau tvirta diagnoze. ir tai, kad turiu vilklige gydytojai nesiryzo patvirtinti, tiesiog tai yra autoimunine jungiamojo audinio liga su inkstu pazeidimu ir trombocitemija. kitaip tariant, tai arba vilklige arba dar kazkuri panasi liga.

o prasidejo man jau nuo 18m., kai pastebejo pakitimus slapime(baltyma), tyriaus visus metus, kol nusprende imt biopsija, tada as nesiryzau to kentet, laukiau dar metus, kol istino koja, kad net paeit nebegalejau, tuomet jau buvau priversta iskest visus tyrimus, ir biopsija inkstu. nustate - glomerulonefritas. geriau medroli, po puses metu nustojau, dziaugiaus kad inkstai veikia gerai! vis pasitikrindavau, kol jau 21metu vel prasidejo tas baltymas. bet mano gydytoja zuvo avarijoj , as isvaziavau mokytis i uzsieni, - maniau viskas bus tvarkoj kaip iki siol!

Deja! uzsieny uzkilo trombocitai iki 1,5mln., kai gali buti tik 200-350tukst!! Buvo didziulis smugis, nes tai ivyko per kelias savaites, staigiai ligonines, tyrimai, baisus leidziamieji vaistai, nuo kuriu pora dienu gripo pozymiai, silpnumas, pykinimas ir pan. Biopsija eme Vokietijoj, o paskui ir Danijoj. Nauja diagnoze - kraujo liga trombocitemija! ne vienas gydytojas nezinojo atvejo, kai zmogus turi 2 tokias retas ligas viename, sake as esu "lucky one!"...

ka gi, grizau i Lietuva po to semestro uzsieny, prasidejo maratonas po lietuviu gydytojus!! mano gydytoja nefrologe pastebejo, kad mano ANA yra 200, pradejo itarti, kad cia tyrimai dar nera baigti!.. Gulejau vln ligoninej, sulaukiau ir konsiliumo 3 gydytoju - nefrologo, hematologo ir reumatologo, kurie bande visus mano baisius pozymius suvest i viena liga. Taciau isejau su tom paciom dviem ligom plius prisidejo viena pagrindine - autoimunine!!! Taigi dar blogiau nei iki tol...

tuo metu mano optimizmas ir tikejimas buvo nulinis. atrodo, buvo viena inkstu liga, kuri dar buvo kontroliuojama, o cia is niekur atsirado dar dvi!!!! nuo kraujo ligos kas antra diena leistis vaistus, kurie skatina autoimunine liga!!! atrode visiskas akligatvis!..

visu tuo laikotarpiu mano seima mane lb palaike! sesuo gyvena uzsieny, bet visus kanalus isejo ir ten ir cia! galiausiai patekau pas gydytojus, kurie nusprende, kad nuo kraujo ligos gydytis vaistu isvis nereik, tegu tie trombocitai kylai, nieko jie nepadarys! tada pradejau gert medroli 12mg (nuo 2008 vasario men), pagerejo, kai pries men tyriaus krauja, trombocitai buvo nukrite, gydytoja galiausiai pasake, kad tikriausiai cia nuo tos imunines ligos tokia reakcija! kazkiek palengvejo, bet is kitos puses, pradejau mastyt, negi mano si autoimunine liga tokia pikta, kad net turint ANA tyrima tik 200 jau tokie dalykai dedasi!!?? negi greitai ir inkstai atsisakys, ir kitos organu sistemos??.. taigi kol kas gyvenu nezinioj...

db man tik 22, atrodo visa kita sekasi gerai, studijos patinka, db ir darba pagal specialybe gavau, ateities planu milijonas, salia artimas zmogus, kazkada ir leliuka noresis turet... bet kasdien vidine savijauta vercia vis nerimaut, vis kazka suskausta, kazkas nutinka - va ir snd lupa istino, puse dienos su dviguba vaiksciojau, vakare atslugo... kitakart sirdi stipriai suskausta, nugaroj vis skauda, nesuprantu ar tai inkstai ar sanariai, arba smilkiniuos kala, nakti nemiegu...

noreciau suzinot, ar ir Jum yra panasiu pozymiu, ar kazkokiu reakciju? nuo keliu metu sergat? tiesa, peteliskes ant veido kaip ir neturiu... del to keista buvo ir gydytojam. bet visa kita lb panasu i vilklige...

lb dziaugiuos kad yra toks forumas, kur galima pasidalinti savo skausmu.

ka gi, iki susirasymo!

Labas,
Man ir gi niekada tos peteliskes nebuvo... Bet sergu SRV. Be to simptomai visoms buna skirtingi. Man liaukocitų kiekis krito vos ne iki mirtino kiekio, skaudejo sanarius ir buvo labai silpna, baltymo slapimo tyrime visai nebuvo (pradzioje). Daugumai nuo sanariu kyla temperatura, o man ji nekyla. Vikligė yra dvieju rusiu sistemine ir tiksliai neatsimenu (odos pazeidimai buna). Pasiseke tai kuri serga antraja., bet laikui begant gali pereiti ir i kita arba buti abi rusys kartu. Jau kaip buvau rasiusi vilklige tunodama kiekviename kenkia skirtingai...
Smilkiniuos kala naktimis del to, kad kyla kraujo spaudimas, pabandyk pasimatuoti.
Sekmes Tau ir kantrybes susigyventi su vilkiuku.

Laba laba,


pradejau gerti Medrol 8 mg per diena ir plakvenilis, tai veido berimas dingo. Galiu dabar i veidrodi paziureti su sypsena Visi tyrimai lyg ir neblogi.

O vitaminu vartoju kibirais Bet teisingai sakot, nereikia nervuotis, viskas bus gerai..

Dabar dirbu, sukuosi kaip vovere rate, nera kada galvoti apie blogiausia....



O visas mamytes sveikinu su artejancia svente

Racius o ar geriai medroli nestumo metu? ir kiek jei geriai?

O kaip tau vel pasireiske liga, kokie pirmi pozymiai?


As cis bijau ir lankytis nes man remisija jau irgi 10m. Atrodo, kad isgijau amzinai, o pasirodo nieko amzina nera Todel sunkiausia ir skaityti tokius apie atkritimus. Vel prisiminimai ir nerimas ilgam laikui. Galvoji vis, o kaip man, o kas dar laukia manes
Taip gera gyvent sveikai ir vaikais dziaugtis.

Ir jums visoms linkiu kuo ilgiausios remisijos. Kad nors kiek liga duotu pailseti ir pasidziaugti pilnaverciu gyvenimu

Reida, o kiek metu sirgai pries remisija? ir dar siaip idomu - ar remisijos metu gyveni visiskai pirnaverti gyvenima - deginies saulej, vartoji alkoholi, nes vistik mes turime sito saugotis stipriai.. as va pvz nzn kaip cia su ta saule elgtis kai db arteja visokie iskylu laikai, kad ir plaukiant baidare, kaip nuo tos saules pasislept? pasidalinkit patirtim

Remisijos laikotarpyje mano liga jau apie 10 m.
Gyvenu visiskai pilnaverti gyvenima, kaip ir pries tai kai nesirgau. Ir isgerdavau ir sauleje pasidegindavau, nors as joje ir taip nelabai megstu buti, tai labai mazai deginausi.
O kai sirgdavau, saules stengiausi vengti. Visad devedavau ilgomis rankovemis lengva bliuskute ir kepure nesiodavau. Jei pabudavau sauleje atvirom kuno vietom, labai niestedavo

O as saules visai nesisaugau ir dabar ir anksciau iki ligos, visada labai megdavau pabuti sauleje, o dabar net soliariume lankausi periodiskai, na man labai reikia tos saules, nezinau gal ir blogai darau , bet man nebuna blogai po to, nei odos berimu nebuna, nei nezejimo. Gal net atvirksciaiai, kai labai ilgai pvz. ziema negaunu saules, tai prasideda visokie dermatitai, spogai. Tik veido as nedeginu, nes pas mane strazdanu daug islenda ir jos susilieja i pigmentines demes, tai visada pridengiu soliariume, o laukia tai pakanka kremuko, dabar beveik visi veido kremai su uv filtru.
Manau reikia tiesiog ziureti i organizmo reakcija i saule, jei kazkas blogai buna, tai geriau ir nepruovokoti o pasisaugoti.

na ir drąsios jūs, merginos. Pažinojau vieną, kuri po visų remisijų pasidegino saulėje, kaip ji sakė, "normaliai". Tai per metus laiko jos nebeliko. Inkstai atsisakė, niekas nebepadėjo. Pusę metu kartu su ja ligoninėj gyvenau - kaip tik ir man tuo laiku paaštrėjimas buvo. Išvadas darykitės pačios.

Nesu as tokia jau drasi, bet uzsimirsti, o gal nenori prisiminti, kad sergi.
Man kai gulejau ligonineje ir docentas pamate, kad idegusi buvau. Atskaite morala netrumpa. Juk sia liga sergant, ypac ir reikia saugotis saules ir persalimu.
Bet sakoma, aki paragauji gero gyvenimo, isponeji ir dar daugiau norisi

kaip baisu man kaip ir nebuvo tos remisijos per visus 15 metu

Sveika,

budama nescia, net nezinojau, kad sergu....berimai buvo, bet galvojau pagimdysiu praeis...deja nepraejo. Jokiu vaistu nevartojau, bet gerai, kad uzsispyrusi buvau negimdyti pati....o tai butu buvusios komplikacijos.