Įkraunama...
Įkraunama...

Bechterevo liga ( ankilozinis spondiloartritas)

QUOTE(Dzeida @ 2014 02 04, 13:42)
unsure.gif  ,o kokius vaistus dar geriat is baziniu?Kur labiausiai skauda , kai neisgeriat yprastos dozes? unsure.gif

Medrolį ir leidžiuosi Enbrelį, bet jis neveikia man, deja verysad.gif Remicade buvo super, bet po gimdymo prarado efektą.
Skauda. Kojas, kaklą, žandikaulius, pečius labiausiai. Kitur mažiau. Bet pats aktyvumas ligos šiuo metu labai didelis, o kaip - Jums?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Grogana: 04 vasario 2014 - 14:58
QUOTE(Grogana @ 2014 02 04, 15:58)
Medrolį ir leidžiuosi Enbrelį, bet jis neveikia man, deja  verysad.gif Remicade buvo super, bet po gimdymo prarado efektą.
Skauda. Kojas, kaklą, žandikaulius, pečius labiausiai. Kitur mažiau. Bet pats aktyvumas ligos šiuo metu labai didelis, o kaip - Jums?

man maudzia nugara klubus, pecius sad.gif Senai sergat , o kaip nestumo metu buvo sunkiai nesiot ?Du mazylius turit?smile.gif 4u.gif
o kaip kraujas po gimdymo crb ir visa kita?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Dzeida: 04 vasario 2014 - 17:37
Laba diena, likimo broliams ir sesėms, sergantiems bechterevo liga,

MŪSŲ SUSITIKIMAS-KONFERENCIJA VYKS 2014 M KOVO MĖN. 29 D. 11 VAL. TRAKUOSE, PRAMOGŲ CENTRE "TRASALIS", GEDIMINO G. 26 TRAKAI.


Šiuo metu turime suderinę sveikos mitybos ir sveikos gyvensenos paskaitą apie 2-2,5 val.
Pranešėjas - Žilvinas Užkuraitis.

Kaip visada laukia gydytojų paskaitos, mankštos programos, nemokama kava, pietūs ir vandens bei pirčių pirčių malonumai SPA centro baseine.

Susitikime 4u.gif


Kas nori daugiau asmeniškai pabendrauti, rašykite: eco.woman81@gmail.com

Nes šiame forume daugiau nebūsiu 4u.gif
Junkitės į facebook'ą https://www.facebook.../Bechterevoliga
Papildyta:
QUOTE(Dzeida @ 2014 02 04, 17:36)
man maudzia nugara klubus, pecius sad.gif Senai sergat , o kaip nestumo metu buvo sunkiai nesiot ?Du mazylius turit?smile.gif 4u.gif
o kaip kraujas po gimdymo crb ir visa kita?

Sergu nuo 1999 m, bet tada buvo neteisingai diagnozavę širdies reumatą, o tikslią diagnozę nustatė 2006 m.
Nėštumas buvo sunkus, nes beveik negalima jokių vaistų, isškyrus medrolį, o skaudėjo labai 4u.gif
Taip, turiu 2 vaikučius smile.gif
Kraujas blogas - CRB - 199
ENG - 140
Atsakyti
Sveiki,

gal but galetumet pasidalinti informacija - kiek svarbus yra uzdgimo rodikliai kraujyje (CRB, ENG)? Maniau, kad mano labai dideli (CRB per menesi sumazinau nuo 54 iki 34) (ENG per menesi sumazinau nuo 43 iki 29), bet kai parase Grogana savo skaicius, tai bustebau labai blink.gif Gal but kas galetu pasidalinti savo skaiciais? Pasidalinti informacija ar mazejant siems rodikliams mazeja skausmai? Ar sumazinus skaicius iki normos liga sustoja, ar tai nera susije su ligos aktyvumu?

Aciu jei kas atsilieps
Atsakyti
Man tai iš tikro labai keista, kad LT gydytojai nieko nekalba apie mitybą. Panagrinėjusi mokslinius tyrimus, straipsnius, Bechterevo liga siejama su žarnyno infekcija. Naujausi tyrimai rekomenduoja mažo krakmolingumo arba mitybą be krakmolo šalia tradicinio gydymo priešuždegiminiais ir pan. Užsienio forumuose skaičiau, kad žmonės labai atidžiai renkasi produktus, vos ne kiekvieną testuoja su jodu. Jei užlašini jodo ant produkto ir jodas pakeičia spalvą, vadinasi, produktas krakmolingas ir netinkamas valgyti. Dar griežtesnė būtų autoimuninio protokolo mityba - jokių pieno produktų, riešutų, grūdų, kruopų, miltų, ribojami kiaušiniai, taip vadinamos "nightshade" daržovės (pomidorai, paprikos visos, baklažanai ir kt.). Skaičiusi daug istorijų ir žmonės tikrai susitvarko sveikatos bėdas, po kažkurio laiko galima jau pradėti įvedinėti atsisakytų produktų ir stebėti savijautą. Tikrai gaila, kad LT niekas apie tai nekalba arba koks vienas kitas medikas. Mano vyro reumatologė pasakė, kad reikia vengti krakmolingo maisto tiktai tada, kai jis pats paklausė apie tai, nes buvo skaitęs mokslinius tyrimus. Tad linkiu kiekvienam domėtis plačiau ir nesikliauti vien tik chemija, o pradėti rinktis, ką valgyti, ko ne. Nes mityba tikrai gali padėti.
Man įstrigo garsios vegetarės Ksaveros Vaištarienės pasakojimas, kad ji išsigydė ankilozinį spondilitą 40 dienų, jei neklystu, badavimu. Tikrai norėčiau rasti badavimo specialistą, kurio priežiūroje vyras galėtų bandyti šį metodą. Taip pat užsienio forumuose esu skaičiusi, kad sergantys, kai liga paūmėja ir pradeda skaudėti, jie kelias dienas nevalgo ir skausmas dingsta. Arba valgo tik obuolius. Bet čia jau tokia sritis, kur tikrai reikia daug žinių, kad bėdos neprisidaryti. Nors manau, kad kelios dienos bėdos nepridarys, o gali net palengvinti būklę.
Papildyta:
Kaip tik susisiekiau su Ksavera, pasirodo, ji konsultuoja, kaina 50 Lt, kažkokį testą atlieka, ką žmogus gali valgyti, ko ne. Paminėjo, kad kiekvienas gali pats išsikapstyti žinodamas, ką daryti. Galbūt verta nuvažiuoti ir paklausyti. Kaina nėra didelė. Bandysim važiuoti ir kalbėtis.
Atsakyti
raset, kad nuo sausio 18 d. vyras pradejo laikytis dienos, kaip jam sekasi? Kokie rezultatai?
Atsakyti
QUOTE(tanni @ 2014 02 20, 16:06)
Sveiki,

gal but galetumet pasidalinti informacija - kiek svarbus yra uzdgimo rodikliai kraujyje (CRB, ENG)? Maniau, kad mano labai dideli (CRB per menesi sumazinau nuo 54 iki 34) (ENG per menesi sumazinau nuo 43 iki 29), bet kai parase Grogana savo skaicius, tai bustebau labai  blink.gif  Gal but kas galetu pasidalinti savo skaiciais? Pasidalinti informacija ar mazejant siems rodikliams mazeja skausmai? Ar sumazinus skaicius iki normos liga sustoja, ar tai nera susije su ligos aktyvumu?

Aciu jei kas atsilieps

Kaip pavyko sumazint CRB, ENG kokiom priemonem ? unsure.gif
Atsakyti
nezinau kas suveike, gal komplekse g.gif

menesi vartoju metotreksata (pirmas dvi savaites po 1 tablete per savaite, toliau po 1,5 tabl per sav), ibuprofen (ne kasdiena), dietos siokios tokios laikausi.

gal zinot ar metotreksatas mazina tuos uzdegiminius rodiklius?
ar retkarciais isgeriamas ibuprofen mazina?

Ar tiek numesti skaiciai yra geras rezultatas? Gaila, kad kita kraujo tyrima darysiu tik po keliu menesiu verysad.gif
Atsakyti
QUOTE(tanni @ 2014 02 20, 21:08)
nezinau kas suveike, gal komplekse  g.gif

menesi vartoju metotreksata (pirmas dvi savaites po 1 tablete per savaite, toliau po 1,5 tabl per sav), ibuprofen (ne kasdiena), dietos siokios tokios laikausi.

gal zinot ar metotreksatas mazina tuos uzdegiminius rodiklius?
ar retkarciais isgeriamas ibuprofen mazina?

Ar tiek numesti skaiciai yra geras rezultatas? Gaila, kad kita kraujo tyrima darysiu tik po keliu menesiu  verysad.gif

As manau ,kad metotreksatas mazina tus skaicius, nes visgi bazinis vaistas .
Atsakyti
o gal kas galetu atsakyti i mano klausimus del crb, eng? Kokie jusu skaiciai? kuo ir kiek pavyksta mazinti?
Atsakyti
QUOTE(LTK @ 2014 02 20, 18:37)
Man tai iš tikro labai keista, kad LT gydytojai nieko nekalba apie mitybą. Panagrinėjusi mokslinius tyrimus, straipsnius, Bechterevo liga siejama su žarnyno infekcija. Naujausi tyrimai rekomenduoja mažo krakmolingumo arba mitybą be krakmolo šalia tradicinio gydymo priešuždegiminiais ir pan. Užsienio forumuose skaičiau, kad žmonės labai atidžiai renkasi produktus, vos ne kiekvieną testuoja su jodu. Jei užlašini jodo ant produkto ir jodas pakeičia spalvą, vadinasi, produktas krakmolingas ir netinkamas valgyti. Dar griežtesnė būtų autoimuninio protokolo mityba - jokių pieno produktų, riešutų, grūdų, kruopų, miltų, ribojami kiaušiniai, taip vadinamos "nightshade" daržovės (pomidorai, paprikos visos, baklažanai ir kt.). Skaičiusi daug istorijų ir žmonės tikrai susitvarko sveikatos bėdas, po kažkurio laiko galima jau pradėti įvedinėti atsisakytų produktų ir stebėti savijautą. Tikrai gaila, kad LT niekas apie tai nekalba arba koks vienas kitas medikas. Mano vyro reumatologė pasakė, kad reikia vengti krakmolingo maisto tiktai tada, kai jis pats paklausė apie tai, nes buvo skaitęs mokslinius tyrimus. Tad linkiu kiekvienam domėtis plačiau ir nesikliauti vien tik chemija, o pradėti rinktis, ką valgyti, ko ne. Nes mityba tikrai gali padėti.
Man įstrigo garsios vegetarės Ksaveros Vaištarienės pasakojimas, kad ji išsigydė ankilozinį spondilitą 40 dienų, jei neklystu, badavimu. Tikrai norėčiau rasti badavimo specialistą, kurio priežiūroje vyras galėtų bandyti šį metodą. Taip pat užsienio forumuose esu skaičiusi, kad sergantys, kai liga paūmėja ir pradeda skaudėti, jie kelias dienas nevalgo ir skausmas dingsta. Arba valgo tik obuolius. Bet čia jau tokia sritis, kur tikrai reikia daug žinių, kad bėdos neprisidaryti. Nors manau, kad kelios dienos bėdos nepridarys, o gali net palengvinti būklę.
Papildyta:
Kaip tik susisiekiau su Ksavera, pasirodo, ji konsultuoja, kaina 50 Lt, kažkokį testą atlieka, ką žmogus gali valgyti, ko ne. Paminėjo, kad kiekvienas gali pats išsikapstyti žinodamas, ką daryti. Galbūt verta nuvažiuoti ir paklausyti. Kaina nėra didelė. Bandysim važiuoti ir kalbėtis.

Būtų gerai konkrečiau apie dietą be krakmolo, nes yra tokių nelaimėlių, kurie angliškai neskaito...
Atsakyti
Labutis, norėjau sužinoti daugiau apie jūsų vartojamus vaistus, nes gydytojai mūsų tokie, kad ko klausi, to negausi. Man asmeniškai dėl maisto sakė valgyti viską, bet mažomis porcijomis, dar sakė, kad nuo medrolio svoris neauga, neduoda jis tokio pašalinio poveikio (nors akivaizdus Kušingo sindromas).
Dar atskirai norėjau sužinoti jūsų patirtį bendraujant su Neįgalumo ir darbingumo lygio nustatymo tarnyba.
Atsakyti