Acetoneminis vėmimas

#13
QUOTE(veiducka @ 2014 01 08, 23:55)
Kad cia nereikia net daktaru buti, turim raidos sutrikimu, vaikas kitoks nei visi. Jaudina ji vietos pasikeitimas , kai reikia pernakvoti ne namuose, o tada ir sukyla acetonas, taip vemia kad i ligonine tenka skubeti. Tyrimai nieko neparodo, jokios ligos tik acetona ir nukritusia gliukoze. Ligoninej per paskutini pusmeti gulejom du kartus, paskui jau ismokau suvaldyti situacija. Jei reikia kazkur isvykti neurologe prirase raminamuju isgerti.
Papildyta:

Mums irgi prasidejo nuo darzelio, pradejo vemti tai skubiai pasiemem, daugiau i darzeli taip ir nenuvedem nes vos tik rte zadindavom pradedavo ziaugcioti, pasidare labai neramus nuo tada net pas seneliu negalim isvaziuoti be raminamuju

Supratau 4u.gif svarbiausia išmokti prisitaikyti prie vaiko ligos unsure.gif as tai niekaip to nesugebu, turiu irgi serganti vaiką , bet su visai kitom problemom ...
Atsakyti
#14
QUOTE(rugegele777 @ 2014 01 10, 10:59)
Supratau  4u.gif svarbiausia išmokti prisitaikyti prie vaiko ligos unsure.gif as tai niekaip to nesugebu, turiu irgi serganti vaiką , bet su visai kitom problemom ...

turbut reikia laiko, ir vaiko liga taps gyvenimo dalimi.
Atsakyti
#15
Sūnui irgi karts nuo karto užeidavo tokie vėmimai, manome, kad jie susiję su nerimu ir pergyvenimais. Labai jautriai sureagavo, kai pradėjo lankyti darželį - kartą į mėnesį užeidavo vėmimo priepuolis. Jei būdavo lengvesni, susitvarkydavom namuose, o kelis kartus ir į ligoninę teko važiuoti. Dabar pradėjo lankyti mokyklą - priepuoliai dingo, tai jau du metai džiaugiamės, kad be vėmimų gyvenam smile.gif . Aišku, ir dabar kartais pasiskundžia, kad pilvą paskausta, apetito neturi, bet tai normalu. O kreipusis į gydytojus, tai tik rankom paskėsčiodavo - tai gal ką ne to suvalgė ir daugiau jokių tyrimų neskyrė.
Atsakyti
#16
QUOTE(ditaedita @ 2014 01 11, 14:14)
Sūnui irgi karts nuo karto užeidavo tokie vėmimai, manome, kad jie susiję su nerimu ir pergyvenimais. Labai jautriai sureagavo, kai pradėjo lankyti darželį - kartą į mėnesį užeidavo vėmimo priepuolis. Jei būdavo lengvesni, susitvarkydavom namuose, o kelis kartus ir į ligoninę teko važiuoti. Dabar pradėjo lankyti mokyklą - priepuoliai dingo, tai jau du metai džiaugiamės, kad be vėmimų gyvenam  smile.gif . Aišku, ir dabar kartais pasiskundžia, kad pilvą paskausta, apetito neturi, bet tai normalu. O kreipusis į gydytojus, tai tik rankom paskėsčiodavo - tai gal ką ne to suvalgė ir daugiau jokių tyrimų neskyrė.

Na mums ligoninej gulint visus tyrimus padaro, krauja, slapima, cukru, echoskopija, netgi lor gyditoja iskviete vaika apziureti
Atsakyti
#17
QUOTE(veiducka @ 2014 01 11, 15:40)
Na mums ligoninej gulint visus tyrimus padaro, krauja, slapima, cukru, echoskopija, netgi lor gyditoja iskviete vaika apziureti

Retų medžiagų apykaitos ligų tokiais tyrimais niekas nenustato, tad reikia atlikti labai specifinius ir sudėtingus tyrimus. Mūsų kraujuką net į JAV siuntė, nes čia nebuvo galimybės tokį atlikti.
Atsakyti
#18
QUOTE(veiducka @ 2014 01 11, 15:40)
Na mums ligoninej gulint visus tyrimus padaro, krauja, slapima, cukru, echoskopija, netgi lor gyditoja iskviete vaika apziureti



Žinoma, paguldžius į ligoninę padarydavo visus bendruosius tyrimus, tačiau jokios ligos nenustatydavo. Bet džiaugiamės, kad išaugom, nes priepuolių metu būdavo baisu žiūrėti, kaip vaikas kankinasi. Tikiuosi mūsų pavyzdys suteiks vilties, kad ligą galima tiesiog išaugti smile.gif
Atsakyti
#19
Galima išaugti, jeigu tai tikrai acetoneminis vėmimas. Bet kartais po tuo slepiasi medžiagų apykaitos ligos, kurios nėra išaugamos, ir reikalai tik blogėja, vėmimus lydi gyvybei pavojingos komplikacijos, o medikai kudakuoja, kad išaugs išaugs, ir guldo į rotavirusinį skyrių, kur vaikas užsikrečia ir gauna naujas, dar sunkesnes komplikacijas. Ir įsisuka užburtas ratas bash.gif

Mūsų atveju viskas prasidėjo panašiai, kaip acetoneminiai vėmimai - tiesiog vaikas kartais nei iš šio nei iš to apsivemdavo. Ir tie reiškiniai vis sunkėjo. Dabar, kai yra patvirtinta liga, mus iš priėmimo iškart guldo į reanimaciją, nes vėmimus lydi labai sunkios intoksikacijos, kurių paprastomis lašinės infuzijomis taip lengvai neišvalysi. Bet kokius kryžiaus kelius teko nueiti, kiek vaikui buvo pakenkta įvairiais visokių šundaktarių nugydimais, kiek antrinių problemų įsitaisyta, kol pagaliau pakliuvome į rankas normaliems medikams ir buvo patvirtinta liga, tai geriau nepasakosiu verysad.gif
Atsakyti
#20
Mes vel po ligonines, vakar gryzom. sykart pasiunte i infekcini, aciu D kad jokios bacilos nepasigavom. aisku kai padare visus reikiamus tyrimus paaiskejo kad jokiu infekciju, uzdegimu ir pan nera. acetonas ir tiek, 3 paros su laselinem. sykart ilgiau valyti reikejo
Atsakyti
#21
QUOTE(M.A.M.A @ 2014 01 11, 21:01)
Galima išaugti, jeigu tai tikrai acetoneminis vėmimas. Bet kartais po tuo slepiasi medžiagų apykaitos ligos, kurios nėra išaugamos, ir reikalai tik blogėja, vėmimus lydi gyvybei pavojingos komplikacijos, o medikai kudakuoja, kad išaugs išaugs, ir guldo į rotavirusinį skyrių, kur vaikas užsikrečia ir gauna naujas, dar sunkesnes komplikacijas. Ir įsisuka užburtas ratas  bash.gif

Mūsų atveju viskas prasidėjo panašiai, kaip acetoneminiai vėmimai - tiesiog vaikas kartais nei iš šio nei iš to apsivemdavo. Ir tie reiškiniai vis sunkėjo. Dabar, kai yra patvirtinta liga, mus iš priėmimo iškart guldo į reanimaciją, nes  vėmimus lydi labai sunkios intoksikacijos, kurių paprastomis lašinės infuzijomis taip lengvai neišvalysi. Bet kokius kryžiaus kelius teko nueiti, kiek vaikui buvo pakenkta įvairiais visokių šundaktarių nugydimais, kiek antrinių problemų įsitaisyta, kol pagaliau pakliuvome į rankas normaliems medikams ir buvo patvirtinta liga, tai geriau nepasakosiu  verysad.gif

jetus... M.A.M.A... unsure.gif
parasykit pavarde, kokia gydytoja jus PAGALIAU istyre? ar tai ne GSD ?zinokit, man irgi 'stoga rauna', paskaicius. patirtis musu panasi tuo klausimu, su jumis bendrave kitoj temoj berods.
na bet aciudie jus radot atsakyma, ir visai nesunkiai (priesingai, nei tai buna su daugeliu metaboliniu ligu), tik kodel tai turejo testis TIEK laiko?!

labai labai liudina mediku atsainumas, ypac kai tai susije su vaikais sad.gif
musu atveju, dazni 'pasivazinejimai' i reanimacija su acetoniniais vemimais truko tol kol as pati is atskiru mediku fraziu, tokiu kaip hipoglikemija, ketonai.., israsu duomenu ir aisku, interneto 'susilipdziau vaizda' kas tam vaikui yra ir kaip su tuo gyventi. Jei ne internetas, tai gal dar ilgai butume rytini acetonini vemime 'gyde' vandeneliu.
Aisku, niekam nesiulau paciam gydyt vaiko, bet dometis , o tada pasidalint savo pastebejimais ir itarimais su gydytoju ar net ne vienu, kad sis patvirtintu ar paneigtu. Deja, dalis gydytoju pasipucia vos isgirde, kad mama 'skaite internete' ir nei nesileidzia i kalbas. Tuomet ir negaiskite laiko, nes sio gydytojo kompetencija aiskiai menkesne uz jo arogancija. Juk motina ateina pagalbos, o ne testuoti medika; ir nieko nera labiau dziuginancio kaip mediko demesys ir noras padeti.
Jus saunuole, kad nesileidote perkeliami i apsinuodijimu skyriu. Jusu uzsispyrimas ir dave rezultata. Tik gaila gaila gaila, kad del visa, ka musu sergantiems vaikams lyg ir garantuoja valstybe, turime kovoti ir gaisti begalias laiko ir energijos, atimdamos is tu paciu savo ir taip nuskriaustu vaiku sad.gif((
Atsakyti
#22
QUOTE(kosemalose @ 2014 01 27, 15:46)
jetus... M.A.M.A... unsure.gif
parasykit pavarde, kokia gydytoja jus PAGALIAU istyre? ar tai ne GSD ?zinokit, man irgi 'stoga rauna', paskaicius. patirtis musu panasi tuo klausimu, su jumis bendrave kitoj temoj berods.
na bet aciudie jus radot atsakyma, ir visai nesunkiai (priesingai, nei tai buna su daugeliu metaboliniu ligu), tik kodel tai turejo testis TIEK laiko?!

labai labai liudina mediku atsainumas, ypac kai tai susije su vaikais sad.gif
musu atveju, dazni 'pasivazinejimai' i reanimacija su acetoniniais vemimais truko tol kol as pati is atskiru mediku fraziu, tokiu kaip hipoglikemija, ketonai.., israsu duomenu ir aisku, interneto 'susilipdziau vaizda' kas tam vaikui yra ir kaip su tuo gyventi. Jei ne internetas, tai gal dar ilgai butume rytini acetonini vemime 'gyde' vandeneliu.
Aisku, niekam nesiulau paciam gydyt vaiko, bet dometis ,  o tada pasidalint savo pastebejimais ir itarimais su gydytoju ar net ne vienu, kad sis patvirtintu ar paneigtu. Deja, dalis gydytoju pasipucia vos isgirde, kad mama 'skaite internete' ir nei nesileidzia i kalbas. Tuomet ir negaiskite laiko, nes sio gydytojo kompetencija aiskiai menkesne uz jo arogancija. Juk motina ateina pagalbos, o ne testuoti medika; ir nieko nera labiau dziuginancio kaip mediko demesys ir noras padeti.
Jus saunuole, kad nesileidote perkeliami i apsinuodijimu skyriu. Jusu uzsispyrimas ir dave rezultata. Tik gaila gaila gaila, kad del visa, ka musu sergantiems vaikams lyg ir garantuoja valstybe, turime kovoti ir gaisti begalias laiko ir energijos, atimdamos is tu paciu savo ir taip nuskriaustu vaiku sad.gif((

Gydytojų pavardes galėčiau Jums parašyti a.ž., jeigu pageidaujate. Mes ne vienam medikui esame dėkingi už diagnozę.

Iš tiesų medikų arogancija ir pasipūtimas kartais peržengia visas ribas. Bet vis dėlto nepasitikėčiau internetinėm diagnozėm. Metabolinių ligų yra keli tūkstančiai, ir daugelio jų klinikiniai požymiai yra labai panašūs, kaip hipoglikemija, acetonemija ir t.t. Kai kurios jų yra itin retos, mažai aprašytos. Apie mūsų ligą, pvz., informacijos beveik visai nėra. Tiksliai diagnozuoti jas galima tik po specifinių tyrimų wink.gif
Atsakyti
#23
Tox klausimukas iškilo 4u.gif
o acetoninis vemimas ir gastroezofaginis refliuksas ne tas pats?
Atsakyti
#24
Ne. Tai visiškai skirtingi dalykai.
Atsakyti