Įkraunama...
Įkraunama...

Epilepsiukai

QUOTE(magnolija_7 @ 2013 12 09, 02:31)
Sveikos mamos,

O jums nesiūlė ketogeninės dietos? Esant labai sunkiems atvejams, tikrai kažkiek gelbėja.
Atsakyti
QUOTE(Fever Ray @ 2013 12 09, 08:55)
O jums nesiūlė ketogeninės dietos? Esant labai sunkiems atvejams, tikrai kažkiek gelbėja.




dare tiyrima maisto toleravimui, ar koks maistas neprovuokoja priepuoliu. jeigu apie tai kalbate, viskas gerai, todel matyti neskyre jokios dietos. Bet mano vaikas isesmes nevalgus, o kai suleidzia hormona tai valgo viska atrodo kad valgytu istysai.
Papildyta:
QUOTE(zirziliuke @ 2013 12 09, 08:49)
Stiprybės tau ,brangioji 4u.gif Ech,gal net tuštoki žodžiai unsure.gif Bet vistiek ,daug daug vilties jūsų šeimai. wub.gif



aciu smile.gif
kas belieka, bandysime ieskioti pagalbos 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(magnolija_7 @ 2013 12 09, 11:34)
dare tiyrima maisto toleravimui, ar koks maistas neprovuokoja priepuoliu. jeigu apie tai kalbate, viskas gerai, todel matyti neskyre jokios dietos. Bet mano vaikas isesmes nevalgus, o kai suleidzia hormona tai valgo viska atrodo kad valgytu istysai.

Ne, ne tai turėjau omeny. Ketogeninė dieta - kai organizmas naudoja energijos gamybai ne angliavandenius, o riebalus, t.y. jų apykaitos produktus - ketonus. Tokiu būdu epilepsija gydoma JAV nuo 1920 metų, dabar sunkiais atvejais, kai nepadeda vaistai ar jų kombinacijos, siūloma ši dieta, ir kiek teko matyti, išties palengvina padėtį. Iš mūsų irgi kažkieno vaikiukas laikosi, Rustės, ar ne?

O prednizolonas tikrai kelia labai apetitą, toks jo poveikis šalutinis...
Atsakyti
QUOTE(Fever Ray @ 2013 12 09, 12:00)
Ne, ne tai turėjau omeny. Ketogeninė dieta - kai organizmas naudoja energijos gamybai ne angliavandenius, o riebalus, t.y. jų apykaitos produktus - ketonus. Tokiu būdu epilepsija gydoma JAV nuo  1920 metų, dabar sunkiais atvejais, kai nepadeda vaistai ar jų kombinacijos, siūloma ši dieta, ir kiek teko matyti, išties palengvina padėtį. Iš mūsų irgi kažkieno vaikiukas laikosi, Rustės, ar ne?

O prednizolonas tikrai kelia labai apetitą, toks jo poveikis šalutinis...



aciu uz patarima teirausios.
Atsakyti
Mano duktė su ketogenine 5 metai jau. Efektas yra.

Dieta gana sudėtinga, jei vaikas supranta, ir jau yra ragavęs saldumynų, reikės labai derinti, kad nematytų, negautų ir t.t. Nes apribojami visi angliavandeniai, tokie kaip bulvės, kruopos, makaronai, miltai, vaisiai, cukrus, medus ir pan.

Nieko nenupirksi parduotuvėje užkąsti, retai ką rasi kavinėje, ligoninės išvis nemoka ir negamina tokio maisto. Tad labai apsunkinamas ir gulėjimas ligoninėse ar sanatorijose. Reta ugdymo įstaiga sutinka taikyti dietą. Aš jau perėjau per visus šituos vargus ir man šiuo momentu nėra problemos su maistu niekur, bet čia didelis prisitaikymas, atsakomybė ir vargas kas be ko.

Jei ką sudomintų šita dietą, ir ją palaimintų medikai (patiem taikyti jokiais būdais negalima!), visada prašom kontaktuoti su manim, pasidalinsiu visa informacija, skaičiuoklėmis, lentelėmis ir t.t. smile.gif

Atsakyti
QUOTE(Rustė @ 2013 12 09, 12:53)
Mano duktė su ketogenine 5 metai jau. Efektas yra.

Dieta gana sudėtinga, jei vaikas supranta, ir jau yra ragavęs saldumynų, reikės labai derinti, kad nematytų, negautų ir t.t. Nes apribojami visi angliavandeniai, tokie kaip bulvės, kruopos, makaronai, miltai, vaisiai, cukrus, medus ir pan.

Nieko nenupirksi parduotuvėje užkąsti, retai ką rasi kavinėje, ligoninės išvis nemoka ir negamina tokio maisto. Tad labai apsunkinamas ir gulėjimas ligoninėse ar sanatorijose. Reta ugdymo įstaiga sutinka taikyti dietą. Aš jau perėjau per visus šituos vargus ir man šiuo momentu nėra problemos su maistu niekur, bet čia didelis prisitaikymas, atsakomybė ir vargas kas be ko.

Jei ką sudomintų šita dietą, ir ją palaimintų medikai (patiem taikyti jokiais būdais negalima!), visada prašom kontaktuoti su manim, pasidalinsiu visa informacija, skaičiuoklėmis, lentelėmis ir t.t. smile.gif


aciu labai uz informacija, banysime suzinoti ar mums tinka si dieta. siuo metu vyras guli su vyresneliu ligonineje, nes trurime dar maza leliuka.
Atsakyti
Sveikos, musu diagnoze verysad.gif
Nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti židininė simptominė epilepsija (zidiniai kompleksiniai su generalizacija ir ESES) epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais, esant sunkiai gydomai epilepsijai.
Kaip ir dietos nepades, teks kreiptis neurochirurgo pagalbos. verysad.gif
Ar kas nors su tuo susidurete? Kaip atliekamos tokios operacijos?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo magnolija_7: 09 gruodžio 2013 - 13:20
QUOTE(magnolija_7 @ 2013 12 09, 13:19)
Sveikos, musu diagnoze  verysad.gif
Nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti židininė simptominė epilepsija (zidiniai kompleksiniai su generalizacija ir ESES) epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais, esant sunkiai gydomai epilepsijai.
Kaip ir dietos nepades, teks kreiptis neurochirurgo pagalbos.  verysad.gif
Ar kas nors su tuo susidurete? Kaip atliekamos tokios operacijos?

Kodėl nusprendėte, kad tik neurochirurgai padės? O ką jie padaryti gali? mano Brigitos irgi diagnozė per tris eilutes, irgi smegenų pažeidimas (tiksliau jų nepakankamas augimas), irgi traukuliai, irgi gydymui atspari forma, bet mum neikas nesiųlė nieko operuotis g.gif
Atsakyti
QUOTE(Rustė @ 2013 12 09, 14:46)
Kodėl nusprendėte, kad tik neurochirurgai padės? O ką jie padaryti gali? mano Brigitos irgi diagnozė per tris eilutes, irgi smegenų pažeidimas (tiksliau jų nepakankamas augimas), irgi traukuliai, irgi gydymui atspari forma, bet mum neikas nesiųlė nieko operuotis  g.gif



kadangi yra pakausiu displazija, neisivystymas. sad.gif neurochirurgai iesko zidinio ir bando ji sustabdyti, as tiesa sakant, kol kas nenusiteikus jokiai operacijai, bandysime ieskoti pagalbos uzsienyje. mano vyras dar bandys aiskintis kokia ten yra ta situacija, per sias dienas, kadangi man teko kalbeti su gydytoja tik savaitgali, ir kalba buvo jau apie neurochirurgu isikysima. nes medikamentinis gydymas neveiksmingas. verysad.gif
Atsakyti
QUOTE(magnolija_7 @ 2013 12 09, 15:14)
kadangi yra pakausiu displazija, neisivystymas. sad.gif neurochirurgai iesko zidinio ir bando ji sustabdyti, as tiesa sakant, kol kas nenusiteikus jokiai operacijai, bandysime ieskoti pagalbos uzsienyje. mano vyras dar bandys aiskintis kokia ten yra ta situacija, per sias dienas, kadangi man teko kalbeti su gydytoja tik savaitgali, ir kalba buvo jau apie neurochirurgu isikysima. nes medikamentinis gydymas neveiksmingas.  verysad.gif



bet as suprantu kad ta kategonine dieta pasiule gydytojai. o jusu dukryte valgo mesa. mano vaikas yra vegetaras, jis visiskai nevalgo mesos. doh.gif
Atsakyti
QUOTE(magnolija_7 @ 2013 12 09, 15:19)
bet as suprantu kad ta kategonine dieta pasiule gydytojai. o jusu dukryte valgo mesa. mano vaikas yra vegetaras, jis visiskai nevalgo mesos.  doh.gif

O vegetaras dėl ko? mėsos maiste gali ir nesimatyti, yra pilna prieskonių, kurie leistini nerbojamai, kurie oi kaip puikiai viską maskuoja wink.gif

Mėsa yra pagrindas, nes joje nėra angliavandenių.
Atsakyti
QUOTE(Rustė @ 2013 12 09, 16:26)
O vegetaras dėl ko? mėsos maiste gali ir nesimatyti, yra pilna prieskonių, kurie leistini nerbojamai, kurie oi kaip puikiai viską maskuoja wink.gif

Mėsa yra pagrindas, nes joje nėra angliavandenių.


tiesa saknat nuo to laiko kaip tik paragavome mesa, neisiulome jokios, ivairiais budais iskrapsto is visur, net sumaskuota, sukapuota, trinta, g.gif pats sau padaro kazkoki keista raciona, mazai valgo pieno produktu, labiau megsta darzoves ir vaisius, koses. saldumynu visai nevalgo, labai, labai retai. prie to viso kraujo tyrimai yra puikus. svoris pradejo augti tik pradejus vartoti hormona, budamas 5 metu svere 18 kg, labai hiperaktyvus vaikas. dabar per 5 men. priaugome 1 kg svorio, gydytoja sako kad tai normalu, kadangi auksto ugio. tai kaip ir su mesa mes per barnius bet nepavyksta jam isiulyti. doh.gif
Atsakyti