Ieškome šeimų turinčiu tokia problema kaip mes.
Paulytė pirmas mūsų vaikelis. Gimė laiku, be didelių komplikacijų. Tik buvo labai keista, kad mažoji visa balta, nors mes abu tamsaus gymio( juodi plaukai, rudos akys). Daug nekreipėm dėmesio, nes giminėje buvo tokiu šviesių vaikų. Kai suėjo 2 mėn. gydytoja pasiuntė pas okulistą dėl žvilksnio nekoncentravimo. Ir tai buvo pati baisiausi diena mūsų gyvenime. Gydytojas okulistas paskelbė nuosprendį; mergaitė turi genetinę ligą albinizmą, o tai reiškia kad organizmas nesintetina melanino. Akytėse nėra pigmento (taip pat ir visame organizme) ir regėjimas tik 10 procentų.
Dar tik pati pradžia, renkam informacija apie šia ligą, nenorim pasiduoti, nenorim tikėti tuo.
Gal yra auginančių tokius vaikučius. Labai prašom atsiliepkit. Nenorim tikėti, kad tokia nelaimė ištiko mus vienus.
manau jog nereiktu apsiriboti tik vieno specialisto isvada.idomu suzinoti kokius tyrimus atliko ir kuo remiantis nustate,kad tai butent ta liga?
as tai nieko nezinau apie tai taciau auginu suneli su sunkia igimta liga,taigi su gydytojais tenka susidurti l.daznai ir galiu pasakyti kad kiek gydytoju tiek nuomoniu.gal kitas specialistas jus nuramins,to ir linkiu
as tai nieko nezinau apie tai taciau auginu suneli su sunkia igimta liga,taigi su gydytojais tenka susidurti l.daznai ir galiu pasakyti kad kiek gydytoju tiek nuomoniu.gal kitas specialistas jus nuramins,to ir linkiu
Ačių Jurgita, kad atsiliepėte. Labai laukėme, kad kas nors išgirstu mus.
Kolkas tik vienas okulistas pasakė, kad akytėse nėra pigmento. Šia savaite prasideda maratonas: turime aplankyti neorologą, loristą ir dar pora okulistų. Kitą savaitę važiuosime į genetikos centą ir dar turime apsilankyti ankstyvos korekcijos kabinete. Mes esame įsitikine, kad viskas nėra taip rimta, tikime, bet gydytoja liepė ruošti dokumentus dėl invalidumo. Gal ji mato daugiau nei pasako... O be to yra labai sunku kai niekas tau negali pasakyti nieko konkretaus, nes nėra susidūre su tokia liga. Meldžiuosi ir tikiu, kad šia savaitę likimas bus palankus mums.
O kokios problemos kankina jus? Gal tai pat neturite su kuo pasidalinti savo išgyvenimais? Dabar suprantu kaip svarbu būti išgirstam...
Kolkas tik vienas okulistas pasakė, kad akytėse nėra pigmento. Šia savaite prasideda maratonas: turime aplankyti neorologą, loristą ir dar pora okulistų. Kitą savaitę važiuosime į genetikos centą ir dar turime apsilankyti ankstyvos korekcijos kabinete. Mes esame įsitikine, kad viskas nėra taip rimta, tikime, bet gydytoja liepė ruošti dokumentus dėl invalidumo. Gal ji mato daugiau nei pasako... O be to yra labai sunku kai niekas tau negali pasakyti nieko konkretaus, nes nėra susidūre su tokia liga. Meldžiuosi ir tikiu, kad šia savaitę likimas bus palankus mums.
O kokios problemos kankina jus? Gal tai pat neturite su kuo pasidalinti savo išgyvenimais? Dabar suprantu kaip svarbu būti išgirstam...
as jus radau netycia landzioju visur bandydma rasti likimo draugu bet mes tokie vos keli lietuvoj, (na ir aciu dievui)manau kad ir jusu atvejis itin retas.taigi pamaniau nors musu bedos visiskai skirtingos,bet mes vis tiek galm vienytis. 
apie mus galit rasti paramos skyrelyje /benukas praso pagalbos.ten viskas aprasyta ne taip kaip noreciau,bet... as platinu tokias brosiuras gal galeciau ir jums atsiusti?jei taip mano el. pastas bensas1@one. lt 
parasykit kaip jums sekasi ir ka gydytojai prognozuoja,tik nepraraskit vilties net ir baisiausios prognozes kartais nepasitvirtina.va mums sake kad musu sunutis isgyvens daugiausiai iki metu o mes vis laikomes ir pagal musu diagnoze labai gerai.na bet norejau kalbeti ne apie mus o tik jus palaikyti visada galim pasidalinti dziaugsmais ir baimemis 
musu benas visas geltonas o jusu mergyte balta pora kaip tvora
kadir kaip blogai butu mokekim pasijuokt is savo bedu tada jos ima trauktis...
apie mus galit rasti paramos skyrelyje /benukas praso pagalbos.ten viskas aprasyta ne taip kaip noreciau,bet... as platinu tokias brosiuras gal galeciau ir jums atsiusti?jei taip mano el. pastas bensas1@one. lt parasykit kaip jums sekasi ir ka gydytojai prognozuoja,tik nepraraskit vilties net ir baisiausios prognozes kartais nepasitvirtina.va mums sake kad musu sunutis isgyvens daugiausiai iki metu o mes vis laikomes ir pagal musu diagnoze labai gerai.na bet norejau kalbeti ne apie mus o tik jus palaikyti visada galim pasidalinti dziaugsmais ir baimemis musu benas visas geltonas o jusu mergyte balta pora kaip tvora
kadir kaip blogai butu mokekim pasijuokt is savo bedu tada jos ima trauktis...
kur gi jus gal kas negerai ?
Oi kaip aš jus dabar suprantu, vien tik baimė, parašykit kaip jums sekaisi ir tikiu kad viskas bus gerai, aš apie savo saulyte irgi visko prisiklausiau ir prisiverkiau, tačiau tik 60 procentų blogybių pasitvirtino. Laikykitės...
Ačiū mamytės kad palaikote mus. 
Ačiū Dievui mums niekas kolkas nenutiko, tik neprisėdau prie kompiuterio.
Vakar buvom pas loristą ir neurologa. Loristas galėjo tik pasiūsti į klinikas, o nervų gydytoja nerado prie ko prisikabinti. Pati žinojau, kad mergaitė normaliai judina kojytes ir rankytes, bet po vizito pas gydytoja kažkaip gera pasidarė. Kiekvieną kart praverdama gydytojo kabineto duris jaučiuosi isitempusi ir bijau kad nepasakytų ko negero. Dar aplankėm okulistą privačioje klinikoje, bet ji mums padėti nieko negalėjo. Sako, jei klinikose pasakė tokia diagnizę tai jau taip ir bus. O mes netikime: dar šiandien važiuosime į klinikas pas kitą gydytoja. Kalbėjom su juo telefonu, tai truputi apramino, sako kad ji per maža, kad nustatyti jos regėjimą. Tai dabar nekantriai laukiu to vizito.
Jums Jurgita parašysiu į e-mailą. Ir labai smagu, kad prisijungė nauja mamytė. Labai džiaugiuosi, kad nepasitvirtina gydytojų diagnozė. Tuo kartu mes išlošiame. Labai tikiuosi, kad taip atsitiks ir mums.
Na, o laukelyje puikus oras, prisitepliojam kremuko nuo saulės ir į laukelį. Gaila, kad vaikelis negalės niekada džiaugtis saulės teikiamais malonumais. Bet išgyvensim, kad tik tiek...
Ačiū Dievui mums niekas kolkas nenutiko, tik neprisėdau prie kompiuterio.
Vakar buvom pas loristą ir neurologa. Loristas galėjo tik pasiūsti į klinikas, o nervų gydytoja nerado prie ko prisikabinti. Pati žinojau, kad mergaitė normaliai judina kojytes ir rankytes, bet po vizito pas gydytoja kažkaip gera pasidarė. Kiekvieną kart praverdama gydytojo kabineto duris jaučiuosi isitempusi ir bijau kad nepasakytų ko negero. Dar aplankėm okulistą privačioje klinikoje, bet ji mums padėti nieko negalėjo. Sako, jei klinikose pasakė tokia diagnizę tai jau taip ir bus. O mes netikime: dar šiandien važiuosime į klinikas pas kitą gydytoja. Kalbėjom su juo telefonu, tai truputi apramino, sako kad ji per maža, kad nustatyti jos regėjimą. Tai dabar nekantriai laukiu to vizito.
Jums Jurgita parašysiu į e-mailą. Ir labai smagu, kad prisijungė nauja mamytė. Labai džiaugiuosi, kad nepasitvirtina gydytojų diagnozė. Tuo kartu mes išlošiame. Labai tikiuosi, kad taip atsitiks ir mums.
Na, o laukelyje puikus oras, prisitepliojam kremuko nuo saulės ir į laukelį. Gaila, kad vaikelis negalės niekada džiaugtis saulės teikiamais malonumais. Bet išgyvensim, kad tik tiek...
QUOTE(Tutulis @ 2006 06 21, 08:31)
Dar aplankėm okulistą privačioje klinikoje, bet ji mums padėti nieko negalėjo. Sako, jei klinikose pasakė tokia diagnizę tai jau taip ir bus. O mes netikime: dar šiandien važiuosime į klinikas pas kitą gydytoja. Kalbėjom su juo telefonu, tai truputi apramino, sako kad ji per maža, kad nustatyti jos regėjimą. Tai dabar nekantriai laukiu to vizito.
Jums Jurgita parašysiu į e-mailą. Ir labai smagu, kad prisijungė nauja mamytė. Labai džiaugiuosi, kad nepasitvirtina gydytojų diagnozė. Tuo kartu mes išlošiame. Labai tikiuosi, kad taip atsitiks ir mums.
Jums Jurgita parašysiu į e-mailą. Ir labai smagu, kad prisijungė nauja mamytė. Labai džiaugiuosi, kad nepasitvirtina gydytojų diagnozė. Tuo kartu mes išlošiame. Labai tikiuosi, kad taip atsitiks ir mums.
Be reikalo netikit. Albinizmas diagnozuojamas nesunkiai ir praktiskai be klaidu. Manau, Genetikos centre patvirtins. O va del regejimo, tai 2 men kudikiui ankstoka nustatinet regejimo procenta
Jei nori, galiu duot lab geros vaiku okulistes koordinates vilniuje
Nesinervinkit ir tikekit geriausiom prognozem,- kad mergyte tiesiog bus blondine ir tures saugotis saules
QUOTE(uups @ 2006 06 21, 12:48)
Be reikalo netikit. Albinizmas diagnozuojamas nesunkiai ir praktiskai be klaidu. Manau, Genetikos centre patvirtins. O va del regejimo, tai 2 men kudikiui ankstoka nustatinet regejimo procenta
Jei nori, galiu duot lab geros vaiku okulistes koordinates vilniuje
Nesinervinkit ir tikekit geriausiom prognozem,- kad mergyte tiesiog bus blondine ir tures saugotis saules
Jei nori, galiu duot lab geros vaiku okulistes koordinates vilniuje
Nesinervinkit ir tikekit geriausiom prognozem,- kad mergyte tiesiog bus blondine ir tures saugotis saules
Iš kur jūs žinote, Uups, gal esate su tuo susidūrusi? Turbut, kad šiandien mes patys tuo įsitikinome. Lankėmės dar klinikose ir gydytojas patvirtino. Sako, kad gali tas šviesumas būti ir paveldėtas, nes mano brolis mažas buvo šviesus. Bet tai butų stebuklas jei paaugusi patamsėtų. O dėl regėjimo tai laikas parodys. Gali būti tik geriau arba blogiau.
Taip kad kažin ar galėtų kažką geresnio pasakyti kitas specelistas. Ačiū Uups.
Na, o kitą savaitėlę važiuosime į Vilnių.
nieko baisaus kad sauleje buti negalit mes irgi tik pavesiukuose jau antra vasarele slankiojam
Sveiki,
Nelabai supratau kas atsitiko, bet mano parašytas laiškas jums Jurgita , sugryžo atgal.
Mes kolkas gyvenam gerai. Tik labai mergaitė seiliotis pradėjo, ir rankytę vis dažniau čiulpia. Matomai dantukai kruta.
Ir mes vaikštinėjam pavėsyje. Gerai kol dar maža vežyme guli, tai apsaugau nuo saulutės. O kas bus kai paaugs ir pradės pati vaikščioti?
Nelabai supratau kas atsitiko, bet mano parašytas laiškas jums Jurgita , sugryžo atgal.
Mes kolkas gyvenam gerai. Tik labai mergaitė seiliotis pradėjo, ir rankytę vis dažniau čiulpia. Matomai dantukai kruta.
Ir mes vaikštinėjam pavėsyje. Gerai kol dar maža vežyme guli, tai apsaugau nuo saulutės. O kas bus kai paaugs ir pradės pati vaikščioti?
Tutuli, jei skaitai/rashai anglishkai,- prisijunk prie tarptautiniu Albinizmo asociaciju/organizaciju (na, gal jei patvirtins diagnoze Genetikos centre ir nustatys tipa),- ten ir gausi patarimu kaip apsaugoti oda ir akis/ ka imanoma padaryt del regos ir pan.
