Albinizmas

Tutuli labai shaunios jusu naujienos. Aciu kad parashei, ash jau norejau klausti kazkada kaip gyvenate. Panashu, kad puikiai, o regejimas tikrai dar geres,-juk mazhylei tik 8men. Mes su jumis

Tai ne jūs man, o aš jums turiu dėkoti, kad esate su mumis. Didelis jums visoms ačiū
Gruodžio 20 vėl važiuosim į genetikos centrą. Gal išgirsime kokių gerų naujienų. Artėja gražios šventės, taip norėtusi kad jos dovanotu stebūklą

SVEIKA , i mano maziuke irgi visi demesi atkreipia ,jos akytes dideles ir grazios nes jai yra igimta glaukoma , o kaip jusu regejimas ? ar gereja? Tiesa o kur jus lankotes pas okulista ,gal Kaune?

Sveiki visi,
Šiandien lankėmės genetikos centre. Labai džiaugiuosi, nes pagal dabartinius požymius atrodo, kad mūsų forma yra lengva. Tai reiškia, kad plaukučiai gali truputi pakeisti spalvą (pagelsti), o akytės (jau dabar aišku) bus stipresnės nei mus gasdino iš anksto. Labai džiaugiuosi savo mergaite
GELALA, mes dar nežinome koks yra mūsų regėjimas, niekas negali kolkas patikrinti. Iš jos pačios sprendžiant, tai ji mato kuo puikiausiai, nes repliodama ant kilimo surenka net smulkiausias šiukšleles Taip kad nelabai galiu pasakyti ar gerėja. KOlkas žinome tik tiek, kad per puse metų kažkokiu stebuklingu būdu jos nepersišviečia ( tada persišvietė visa rainelė).
O lankomės Kaune akių klinokoje.
Gelala, o ką reiškia glaukoma, ir koks jūsų regėjimas?
VIsiems ir visoms linkėjimai

Sveika ,dziugu girdet kad viskas puikiai klostosi pas jus
Apie glaukoma :

Įgimta glaukoma



Ji gali pasireikšti tuoj po gimimo, hydrophthalmus, buphthalmus congenitus, ir vėliau, jau vaikystėje. Įgimtai glaukomai priskiriama ir jaunatvinė glaukoma. Ji, kaip įgimtos glaukomos vėlyvas pasireiškimas, Aiškinama tuo, kad tokiose akyse priekinės kameros kampo neišsivystymas ne toks ryškus, kaip esant hidroftalmui.

Mechanizmas. Įgimta glaukoma — reta autosomo recesyvinė liga. Tokių akių priekinės kameros kampe yra mezoderminė membrana, kuri pridengia trabekulę ir sudaro kliūtį skysčiui nutekėti. Kartais įgimta glaukoma pasitaiko kartu su kita įgimta sistemine patologija: neurofibromatoze (Morbus Recklinghauseni), angiomatoze (Morbus Sturge-Weberi), ir įgimtomis akių anomalijomis (aniridija, Riegerio sindromu ir kt.). Tokius ligonius reikia nuolatos tikrinti, nes glaukoma gali prasidėti bet kuriuo metu.

Ji dažniausiai būna abejose akyse.

Simptomai. Subjektyvūs. Motina ir pediatras turi atkreipti dė­mesį į be aiškios priežasties atsiradusią šviesos baimę, vokų spazmą ir ašarojimą. Jis būna dėl ragenos dirginimo.

Objektyvūs. Padidėjęs akies obuolys (gr. buphthalmus — jaučio akis) (90 pav.). Didelis naujagimių ragenos skersmuo 13—17 mm (norma — 9—10 mm). Suplonėjusi ragena ir odena. Paburkus epiteliui, ilgainiui didėja ragenos padrumstėjimas. Ligai progresuojant, atsiranda linijinių, horizontalių Descemeto membranos įplyšimų. Išsiplečia limbas. Gili priekinė kamera, rainelė atrofuota. Regos nervo diskas gana ilgai būna normalus. Vėliau atsiranda glaukomai būdinga regos nervo disko ekskavacija ir atrofija.

Įtariant įgimtą glaukomą, matuoti akispūdį ir nuodugniai ištirti akis reikia bendroje nejautroje. Akispūdis gali labai svyruoti, ir jo padidėjimas, palyginti su akių pakiti­mais gali būti nelabai žymus. Jei akispūdis normalus, bet yra kitų požymių, nusiraminti dar negalima. Matavimo metu nor­malus akispūdis gali būti dėl anestetikų poveikio ar pama­tuotas tuomet, kai yra pats ma­žiausias. Todėl akispūdį tikrin­ti reikia keletą kartų.
Va kokie reikalai
Mazoji mato kaip ir gerai ,kaip sakai irgi visas siuklytes surankioja ,nors israsyi akinukai ,bet guli stalciui ,nusiplesia per sekunde

Tai va tikimes kad liga neprogresuos ir viskas bus ok

Gelala, mes jums linkime tik paties geriausio Svarbiausiai tikėti. Mes labai tikėjom kad bus viskas kas gali būti geriausiai mūsų atvėju. Labai džiugu kad taip ir atsitiko. Žinoma, norėtusi, kad būtų ir dar geriau, bet dabar esu dėkinga Dievui, likimui ir dar nežinau net kam, kad turiu tokia nuostabia mergaite

aciu aciu ,taip as tikiu ,kad bus taip kaip turi buti ir esu rami kaip belgas

Na gal pakels nuotaika trumpas mano pasakojimas
Pazistu nuostabia jauna 35 metu moteri, turincia albinizmo gena. Tiesa pasakius, nuostabia grazia moteri, padariusia puikia karjera, sukurusia grazia seima ir dabar auginancia 4 metu mergyte. Is isores siuo metu butu sunku ir nusakyti, kad ji galetu buti albinose - jos plaukai sviesus, bet padazyti siek tiek gelsviau, veidas visada papudruotas, antakiai ir blakstienos kaip ir visu moteru - tamsus, padazyti. Isduoda tik neramiai lakstancios akys, is pradziu nejaukiai jauciausi su ja snekedama, nes neaisku kur ziureti - labai greitai lakstydavo i sonus jos akys, bet paskui pripratau, susikoncentruoji bendrai i zvilgsni. Tiesa, ji nesioja nuostabias zydras linzes, bet labai, labai prastai mato... Ir vairuoti negali, neisduoda teisiu su sia liga.
Is tiesu ka norejau pasakyt - kad tavo maziukei visaks bus ok, ji uzaugs puiki ir grazi moteris
Su sventem

Labai ačiū, kad papasakojote mums šia istorija
O dar smagiau būtų jei galėtume pabendrauti su mūsų likimo žmonėmis
Labai džiaugiuosi, kad atsiranda vis daugiau žmonių, kurie mus palaiko. Dabar ir patys jaučiamės daug stipriau. Mergaitė auga stipri, judri, sveika. O tai mums ir yra svarbiausiai. Kas bus toliau, gyvenimas parodys. Juk ir sveiki ne visi žmonės pasiekia aukštumų.
Visiems linkime gerų Naujųjų metų

Kas naujo pas jus, Tutuli?
saulyte tokia karshta dabar, kaip sekasi slapstytis?

Sveiki visi ir visos
Senai čia buvau užsukusi. Kai viskas klojasi neblogai, tai nesinori net prisiminti tų baisių išgyvenimų.
Dabar mes gyvename gerai. Nuo saulytės labai smarkiai nesislapstom, tiesiog einam į laukutį vakarop. Per karščius ir man pačiai visiškai nesinorėjo išlysti į lauką. O be to, taip susiklostė aplinkybės, kad neturėjome atostogų. Apsilankėme pas dermatologę, tai ji mus nuramino, sako nereikia saugotis daugiau, nei paprastam baltaodžiui. Tik akytes saugom; į laukuti tik su akinikais Taip ir gyvenam. Galėčiau pasigyrti, kad mano mergaitė yra nepaprastai graži ir švelni

KOKIU TIK LIGU NERA. SIAUBAS IMA