Albinizmas

#13
QUOTE(uups @ 2006 06 23, 19:05)
Tutuli, jei skaitai/rashai anglishkai,- prisijunk prie tarptautiniu Albinizmo asociaciju/organizaciju (na, gal jei patvirtins diagnoze Genetikos centre ir nustatys tipa),- ten ir gausi patarimu kaip apsaugoti oda ir akis/ ka imanoma padaryt del regos ir pan.


Taip mes buvom atsidare tuos užienietiškis puslapius. Truputi sunkoka skaityti, bet daugiau sužinojome, negu galėjome rasti lietuvių kalba. Skaitėme mergaitės albinosės puslapį. Ji bendrauja su viso pasaulio albinosais. Ten ir nuotraukų yra. Gyvena žmonės normalų gyvenimą, gimdo ir augina vaikus. Taigi, tikiuosi i6moksime gyventi su mūsų problemytę. Būna jug daug blogiau. Ačiū uups. thumbup.gif
Atsakyti
#14
Tai va, apsilankėme genetikos centre. Nieko gero neišgirdome. Paėmė kraujuką ir laukiam atsakymų. O šeip tai sako, kad tikrai tai albinizmas. Kolkas matosi tik odos ir akių, o kaip bus ateityje, tai pasimatys vėliau. Esu rami tik dėl klausos. Šiandien buvom klinikose, padarė tyrimukus ir nustatė, kad mergaitė girdi rolleyes.gif Lieka nusiraminti, auginti vaikelį ir laukti kas bus toliau.
Atsakyti
#15
QUOTE(Tutulis @ 2006 06 29, 14:17)
Tai va, apsilankėme genetikos centre. Nieko gero neišgirdome. Paėmė kraujuką ir laukiam atsakymų. O šeip tai sako, kad tikrai tai albinizmas. Kolkas matosi tik odos ir akių, o kaip bus ateityje, tai pasimatys vėliau. Esu rami tik dėl klausos. Šiandien buvom klinikose, padarė tyrimukus ir nustatė, kad mergaitė girdi rolleyes.gif Lieka nusiraminti, auginti vaikelį ir laukti kas bus toliau.

Na, tikekimes, kad ir regejimas nebus labai blogas 4u.gif
Siaip ar taip, turesit nuostabiai grazia ir protinga mergaite,-man albinosai vaikai be galo grazhus...kaip angelai..ar elfai wub.gif
Atsakyti
#16
Ačiū uups už palaikymą. 4u.gif
Labai gaila, kad neparašė niekas kas yra susiduręs su tokia problema. Idomu būtų sužinoti daugiau smulkmenų susijusių su albinizmu. Norėtusi bendrauti su tokiais žmogučiais, gal net kokį klubą ar panašei įsteikti.
Genetikos centre patarė kreiptis į silpnaregių mokyklą, sako ten sutiksite savo likimo vaikučių. Taip turbut reikės ir padaryti. g.gif
Atsakyti
#17
laikykis PAULINA!!! stiprybes tau ir teveliams! nors ir kas butu uzaugsi grazute meilute mergyte! aukit sveikos!!!
Atsakyti
#18
Ačiū mamytės, kad mus palaikot 4u.gif . Mes tikime stebuklu.
Atsakyti
#19
Na, as negaliu isivaizduoti tevu nerimo ir baimes, nes pati auginu sveika mazyle, bet norisi jus padrasinti ir palinketi, kad viskas butu gerai. Tikiu, kad jusu mergyte gyvens pilnaverti gyvenima. Yra viena manekene, turinti tokia liga (pavardes nepasakysiu, bet izymi ji), tai ka gali zinot kas jusu isskirtines mergaites laukia ateity wink.gif Stirybes 4u.gif
Atsakyti
#20
QUOTE(zaRAza @ 2006 07 13, 12:49)
Na, as negaliu isivaizduoti tevu nerimo ir baimes, nes pati auginu sveika mazyle, bet norisi jus padrasinti ir palinketi, kad viskas butu gerai. Tikiu, kad jusu mergyte gyvens pilnaverti gyvenima. Yra viena manekene, turinti tokia liga (pavardes nepasakysiu, bet izymi ji), tai ka gali zinot kas jusu isskirtines mergaites laukia ateity wink.gif Stirybes  4u.gif


Connie Chiu tongue.gif
user posted image

yra ir daugiau garsiu zmoniu. Be to, dauguma, nors ir negarsus ir taip gyvena pilnaverti gyvenima, regejimas netrukdo netgi vairuot mashinas ir pan. Esu macius 1 gyva, normaliai gyvenancia albinose moteri (apie 40 metu) thumbup.gif
Atsakyti
#21
Labai nuoširdžiai visoms mamytėms dėkojame už palaikymą. Mums to labai reikėjo. Dabar jaučiamės stiprūs.
Gyvename gerai, augame taip pat gerai. Ir akytės lyg sveikesnės, mažiau bėgioja. O gal tik man taip atrodo, nes labai to noriu.
Nežinau ką galėčiau dar parašyti. Toliau turbut reikės bendrauti su bendraamžių mamytėmis. Bet jei kas norės ką nors mums parašyti, čia užsuksime. Ir vis dar tikiuosi, kad atsiras mūsų likimo žmonių. Laukiame jūsų 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Sėkmės visiems ir didelis ačiū. Kai turėsime naujienų tai būtinai jums pranešime. Nepamirškite mūsų smile.gif
Atsakyti
#22
QUOTE(Tutulis @ 2006 07 18, 12:37)
Labai nuoširdžiai visoms mamytėms dėkojame už palaikymą. Mums to labai reikėjo. Dabar jaučiamės stiprūs.
Gyvename gerai, augame taip pat gerai. Ir akytės lyg sveikesnės, mažiau bėgioja. O gal tik man taip atrodo, nes labai to noriu.
  Nežinau ką galėčiau dar parašyti. Toliau turbut reikės bendrauti su bendraamžių mamytėmis. Bet jei kas norės ką nors mums parašyti, čia užsuksime. Ir vis dar tikiuosi, kad atsiras mūsų likimo žmonių. Laukiame jūsų 4u.gif  4u.gif  4u.gif
Sėkmės visiems ir didelis ačiū. Kai turėsime naujienų tai būtinai jums pranešime. Nepamirškite mūsų smile.gif

manau kad sioje situacijoje svarbiausia suimti save i rankas ir isugdyti mergaitei pasitikejima savimi.. kad jos albinizmas jai nebutu kompleksu, o butu tarsi isskirtinis geras bruozas, savotiskumas, .. Sekmes jums visokeriausios. gal kada musu paneles susitiks. smile.gif
Laikykites abi 4u.gif
Atsakyti
#23
Sveiki visi 4u.gif
Štai ir mes mirksiukas.gif Buvome prapuole, bet prisiminiau visus buvusius su mumis, jaučiame pareiga papasakoti kaip mes gyvename dabar 4u.gif
O gyvename mes visiškai neblogai. Mums dabar jau aštuoni mėnesiai ir aštuonios dienos ax.gif Mergaitė auga gerai, motorinis vystimasis (kaip vadina daktarai) nesutrikęs. Pagal amžiu atitinkame visas normas. Labai judri mažulė, jau ir vaikščioti bandome. O akių gydytoja sako, kad dabar šviečia tik pakraščiukai akyčių. Labai nudžiugino ši naujiena, nes prieš puse metų jos švietė visos. Tik nistagmas išliko, bet ir tas sako daktarai, kad mažesnis. Aš kartais jo visai nepastebiu, tik žmonės primena. Nežinau kodėl, bet daugelis žmonių pastebi mūsų mažylę (turbūt ir kitus vaikučius pastebi), ir nepasidrovi paklausti kodėl akytės bėgioje. Bet mes nepykstame, o kartai net paaiškiname. Ir gydytoja sako, kad dabar regėjimas gali būti 50-60 procentų. Aš tikiu, kad ateityje (o gal ir dabar) tų procentų bus daugiau.
Labai esu dėkinga mamytėms kurios buvo kartu su mumis wub.gif wub.gif wub.gif
Linkime visiems sveikatos ir tikėjimo 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
#24
nuotraukytej tikra grazuole, maza mergyte!!!
wub.gif wub.gif wub.gif
sekmes jums ir daug sveikatytes!!!!
4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti