Autistukai

Del PPT rekomendaciju darzeliui - tai jie grynai vadovaujasi pagal testus - jei jie rodo vaiko poreikius didelius, viskas, siulo spec darzeli. Taciau tarkim musu atveju - jos poreikiai buvo dideli, mums siule spec darzeli - bet man specialistu nelabai reikejo (ji paprasciausiai su jais nedirbo, neprisileido nepazystamu) - i darzeli pirmus metus vedziau tik kokioms 3-4 valandoms, o likusi laika intensyviai dirbau namuose pati - po metu atsirado kalba, suvokimas, dingo daug elgesio problemu, baimiu, isteriju - tada palikau darzely jau pilnai dienai, gavo logopedo 2 kartus per savaite (nes bendrojo ugdymo darzelis) - bet man jis daugiau kaip dar vienas zmogus buvo reikalingas, kad ji eitu, kalbetu su nepazystamais, nereikejo mums jo kaip specialisto, nes gavome tai namuose Is tikruju - jei vaikas neturi elgesio problemu, nera labai aktyvus - gal ir gerai tas bendrojo ugdymo darzelis (mums buvo gerai) - bet tada specialistu pagalba reikia gauti is kitur, kas reiskia, kad teks vezioti, uzsiemimai dazniausiai po darbo - ar vaikas bus pasirenges, nepervarges taip dirbti? Dar greiciausiai tai bus mokama ir nemazai... Tad kam zudyt save ir vaika ir uz tai pinigus moket - jei viskas yra viename - spec darzelyje... Ten ir prie vaiko nuotaiku prisiderina, nes nu dabar nepasirenges dirbti - ateis uz 30 min, kai bus pasirenges ir pan...

Prazdiai nuvaziuosit pirminei konsultacijai, pasikalbesit su gydytoja, jai nutars, kad turit bedu, pastatys I eile I stacionara. Guldo dviem savaitems +-. Vilnietes dazniausiai vazineja namo. Ten sudaro tvarkarasti uzsieminu pas skirtingus specialistus, jie su vaiku dirba, uzsiima, stebi. po dvieju sav. konsiliumas su visais pedagogais, kur ir suzinosit visa tiesa apie savo vaika, atsiprasau uz issireiskima.
stacionaras priklauso karta per metus. skiria mokyklele, bent jai mums 2 kartus per metus po 21 diena, na ir t.t.

Vilniuje yra dienos stacionaras, viskas vyksta leciau, vaiko nepertempiant. Mes gulimo atsisakem vien del to, kad vaikas pervargtu, visiskai nepailsetu. Geriau du menesius pavaiksciosim, bet rezultatai bus realesni

Aciu merginos labai uz palaikyma

Cia gal nuo vaiko priklauso. Maniskei pietu miegas labai svarbu, tvarkarasti derino prie jos miego, ir miegojo ji ten, nes palatoje vieta vistiek gauni. Po miego buvo tik muzika. Pirma karta gulejom, namo vaziavom treciadieni ir savaitgaliui. Antra karta vazinejau kas dien, nes vyresnele labai nuliudo, kai suzinojo, kad nebusim namie. ji ir ji sanatorija kartu vaziavo. Labai palaiko mus, sako "sese mokosi kalbeti" .

Saunuole as su gydytoja pasnekejau, sake sunkiai suderinti gali buti nes miega 12-16 val. Tai sake tada pasivaiksciot gal tikslingiau bus.

Vaikas vaikui nelygus, žinoma, tai negaliu nei komentuoti, nei patarti, galiu tik savo patirtimi dalintis, spręsti vis tiek reikės jums pačiai, išklausius visas specialistų rekomendacijas ir plius geriausia pažįstant savo vaiką.
Mūsų istorija tokia. Nors mano vaikas turėjo ir turi elgesio problemų, ir popieriuose parašyta buvo rekomendacija į spec., bet žodžiu visai ką kitą kalbėjo tiek VRC, tiek PPT - vesti į paprastą darželį, o tas parašymas tik rekomendacinis, nes "taip turi rašyti", kadangi vaikui nustatyti dideli poreikiai. Ir mano pačios visa esybė sakė, kad nevesčiau į specialų, kur vaikai su dar didesniais sutrikimais, nei mano, o jis absoliučiai viską mėgdžiodavo, labai bijojau, kad nebūtų didelis žingsnis atgal, kiek buvome pasiekę namuose savarankiškai, dėl to paties nerimą reiškė ir patys specialistai. Man buvo svarbiausia, kad jis integruotųsi "sveikų" vaikų tarpe, kad kopijuojų jų kalbą, elgesį (nors, deja, tas elgesys toli gražu ne pavyzdinis), mokytųsi elgtis, kalbėt, dirbti, pasėdėti ir pan., kaip kiti. Nors jis netapo toks, kaip kiti, bet "sveikieji" vaikai jam nepaprastai padėjo, savaip priėmė, pamilo tą vaiką, jis išmoko manau nemažai, kas liečia elgesį, emocijų išraišką, nors čia dar dirbti ir dirbti, smarkiai padidėjo noras bendrauti, drąsiai mezga pažintis su vaikais, kur tik bebūtume, ir t.t., kokiuose grupės pasirodymuose, net jei atėjo po mėnesio darželio nelankymo, net nesimato beveik, kad nerepetavęs, labai stebi draugus ir visus judesius kartoja, nors dainelių ir nemoka, bet visur puikiai sugeba sudalyvaut. (Beje, apie pedagogų darbą čia būtų atskira kalba, tokia pat situacija, kaip ir Sermuksnio_uogos - reikiamos pagalbos ir ugdymo negavo visiškai, išskyrus logopedę, kuri laikui bėgant negailėjo pagyrų ir mano vaikui, ir man, ir labai juo džiaugėsi. Čia tik apie tai, kiek jam padėjo būtent buvimas su sveikais vaikais, mūsų atvejis kiek kitoks, nei uogos. Nežinia iš tikrųjų,kaip ten būtų buvę, jei būtume ėję į spec., na obetačiau, jo būtų reikėję laukti 3 metus, t.y. iki priešmokyklinės grupės, tai bet kokiu atveju, reikėjo gi kažkur dėtis, o ne namuose užsidarius sėdėti, va tai tikrai naudos nebūtų davę). O dabar eisim į paprastą mokyklą. Ir, nors taip pat PPT popieriuose parašyti dideli poreikiai, jau jokių net rašytinių nebėra rekomendacijų, kad į spec. mokyklą. Žinoma, padėjėjas rekomenduotas, ir programos pritaikymas.


Kas dėl patyčių, tai, manau, jam kaip tik būtų gerokai sunkiau ir nepakeltų patyčių, jei ateitų iš šiltnamio sąlygų į paprastą mokyklą. O dabar jau žino, kokie būna tie vaikai ir kad gali negražiai elgtis, negražiai pasakyti, jau jam, manau, šiek tiek lengviau bus išgyventi tose džiunglėse. Juolab, kad bus vienas kitas vaikas iš tos pačios darželio grupės, o tai jau didžiulis jam ramstis, bet kokiu atveju. Jei ir neužtars, bet jausis vis tiek gerokai drąsiau, nei visiškai vienas tarp svetimų. Tai tokia mūsų patirtis ir mano nuomonė būtent mūsų atveju, su nerimu laukiu mokyklos.

Mano sūnus lanko paprasta darželį. 3 kartus per savaitę jį pasiima logopedė, taip pat kineziterapeutė. Nors tame darželyje yra spec. grupė ir jau buvo siūloma jį vest į spec grupę, dar jo nepervedžiau. Pas specialistus lankomės papildomai, nes manau, kad geriau, kai su juo dirba du skirtingi logopedai, negu vienas. Spec grupėje jis turbūt būtų labiau globojamas (dėl savo nesavarankiškumo) ir labiau priimamas, neišskiriamas (dėl netinkamo elgesio), o tai nepadėtų jam integruotis į visuomenę. Manau, kad be visų tų savo pliusų (specialistų, ramios aplinkos) spec. grupė turi ir daug minusų. Man apskritai spec grupės nepatinka. Aš manau jos yra labiau skirtos labai sunkiems vaikams, kurie turi sunkią protinę ir fizinę negalią ir kuriems būtų per sudėtinga dalyvauti bendroje veikloje su sveikaisiais, o tie, kurie gali dalyvauti bendroje veikloje- turėtų, net privalėtų. Kaip gi kitaip vyksta integracija, jei ne nuo mažų dienų. Kur visi suaugę autistai ir įvairūs žmonės su negalia? Slapstosi, nes priprato nuo vaikystės būti viename kambaryje (spec grupėje), toliau nuo sveikųjų?? Sveikieji labai kreivai žiūri, nes jiems keista matyti tokį elgesį? O tada neįgaliųjų mamos skundžiasi dėl įvairių replikų, nesupratingumo. O kaip tiems paprastiems žmoniems suprasti ir ignoruoti vaiko blogą elgesį, jei jie nežino, kas tai yra ir kad išviso tai yra?
Manau, kad visiems patogiau tuos keistuolius atskirti. Žinoma, kiekvieno atvejis kitoks ir mamos, kurios mano, kad jų vaikams geriau būti spec grupėje su nedidelia grupe vaikų, aš pritariu, nes jos galbūt turi savo priežasčių. O aš manau, kad mano vaikui geriausiai būtų matyti normalų elgesį, būti tokioje aplinkoje, kokioje mes gyvename ir gyvensime visą gyvenimą. Manau neteisinga jį būtų pratinti pradėti prie mažų kompanijų, kai nuo kūdikystės jis žmonių apsuptyje.
Dar manau, kad ugdymo įstaigose visi specialistai turėtų skirti laiko spec. poreikių turinčiam vaikui nepriklausomai nuo to ar jis spec grupėje ar normalioje. Pasaulyje skalambyjama apie neįgaliųjų integraciją į visuomenę, sukurti palankūs įstatymai, tėvai turi teisę rinktis, kur vesti vaiką- teorija jau yra, bereikia ją įgyvendinti praktikoje.
Kodėl Jūs, Kriiste, siūlote visiems eit į spec. grupę? Pati tai nevedat savo mergaitės ten?

Dar pridursiu, kad dažnai kyla man abejonių, dėl savo savo spendimų, kartais pasvarstau, kad gal spec. grupėje mano sūnus daugiau išmoktų.... Bet širdis jaučia, kad darau gerai. Susidūrusi su sunkumais net pagalvodavau apie mokymą namuose. "Nespjaunu į vandenį" galbūt vėliau teks gerti. Bet manau, kad jeigu dabar labiau dirbsim ir stengsimės prisitaikyti prie aplinkos, bus lengviau vėliau, kai jis suaugs.

turetu... bet tam galimybiu nesudaro nieks

As nesiulau visiems eiti i spec grupe, esu net kovojus, kad viena vaika is spec grupes perkeltu i bendrojo ugdymo - nes maciau, kad jam ten geriau ir pasiimdavau ji pas save tik i uzsiemimus, nes jam tai naudos daugiau duodavau. Autizmas tikrai nera lengvas sutrikimas ir lengvas autistas greiciau isimtis... Dirbau tiek spec grupese tiek bendrojo ugdymo - tad zinau "virtuve" is vidaus ir istaigos galimybes (aukletoju, kolektyvo, specialistu) - Aisku isimciu buna... Autistai nekopijuoja kitu gero elgesio ir nepritaiko sau Tad tas kriterijus netinka renkantis... Jei ji erzina surmulys, staigus aplinkos, rutinos, veiklos pasikeitimas - tai bendrojo ugdymo grupe vaikui sukelia daug papildomu stresu, o kaip zinot stresineje situacijoje isbuti visa diena ir dar su tikslu kazko ismokti - nu labai sunku, jei nera neimanoma... Ir tai ne adaptacija - o nuolatine busena... Taip ir buna, kad is sono atrodo problemu nekeles vaikas (gi daznai, jei autistas neturi hyperaktyvumo - ju ir nekelia, kol prie jo nieks nelenda, o uzsiima vienas kazkuo) - ima ir suauges issaudo visa klase ar dar kazka - nes ko gero ta savo buvima ten sieja ssu savo negatyviais jausmais, kaip jam ten buvo sunku ir pan... Grupes aukletoja turedama 20 vaiku - neprivalo su visais pasiekti vienodo lygio, dirba su tais - kurie ima ir dazniausiai (tikrai retai buna priesingai) tie vaikai lieka outsaideriais, nors i akis to niekas tevams nesako... Ka vaikas isgyvena? O ir specialistu pagalbos vaikas gauna gerokai maziau bendrojo ugdymo grupese... Nemanau kad darzelis/mokykla turi galimybes puikiai, nezalodami vaiko integruoti ji i visuomene, nes jo ne tokia funkcija, kaip bebutu - ta turi daryti tevai, nes jie zino kaip suvaldyti ta jo netinkama elgesi, isterijas ir pan... Tevai isveda ta vaika i bendruomene ir padeda jam integruotis - o darzelis kaip bebutu - suteikia prieziura ir kazkoki tai ugdyma, pagal sudarytas programas, ko vaikas turetu ismokti pagal amziu...

Taip, as saviskes neleidau i spec grupe, nes mes kartu su PPT nusprendem kad musu atveju taip bus geriau, kadangi visa spec pagalba ji gauna namie ir gauna tokia, kokios ne vienas darzelis ar spec grupe mums nepasiulys, darzeli lanke po 3-4 val per diena ir dazniausiai 4 dienas per savaite (treciadieniais nevesdavau, nes jai ten buvo per sunku, ji pernelyg isvargdavo nuo mases). Pilnai dienai pradejau palikti tik jos pacios pageidavimu 2 metai iki mokyklos. Tada jau ji pilnai kalbejo, pasakojo, bendravimo igudziai su vaikais buvo daugmaz atsistate. Be to maniske dare tikrai didele pazanga ir dabar yra dar tu bruozu vienas kitas daugiau isreikstas, taciau ji nebelabai skiriasi nuo bendraamziu ir kol kas puikiai tvarkomes, bet zinau - ateityje dar laukia ilgas kelias...



Gali buti - gi nesu macius jusu vaiko, nezinau konkreciu problemu, kylanciu sunkumu... Del to, kad desim pastangas dabar prisitaikant su tikslu kad veliau bus lengviau - aisku labai individualu ir nuo vaiko priklauso. Taciau tai ne visada, greiciau dazniausiai neteisinga... Vaikas mazas, jo nervu sistema sutrikus, psichika irgi - jam daug kas kelia gresme (jam taip atrodo), jis nesijaucia saugus, suprastas ir pan - taciau visa aplinka (net artimiausi stengiasi, kad jis butu kaip visi ir prisitaikytu... Su laiku vaikas auga, jo psichika, nervu sistema stipreja, igudziai laveja su didele pagalba ir vaikas gi nebuna tame spec darzelyje izoliuotas - jis tik buna maziau aktyvioje, daugiau jam pritaikytoje aplinkoje, ismoksta bendrauti su tais zmonemis, kurie ji supa ir kai jau buna pakankamai pasiruoses - isilieti i didesni kolektyva jam lengviau... Juk net pratindami prie puoduko ar naujo maisto vaiko nepuolam viena diena imt ir sodint kas 10 min - pradzioje supazindinam, paskui sodinam rytais, veliau jau ir po pietu, paskui tuos kartus dazninam, kol nelaimiu kelnese nebebuna - kodel cia turetu buti kitaip? Galbut jusu vaikui nekyla bendrojo ugdymo grupeje jokiu problemu, jis puikiai liejasi i kolektyva ir ugdosi pilnu pajegumu - bet ta jus galit matyt tik bent savaite, nu nors kelias dienas kartu pabuvus grupeje... Dazniausiai taip nera (is asmenines patirties )

Sutinku, viskas palaipsniui, pamažu ir pasitelkus kūrybiškumą, kaip vaikui pateikti naujovę.

Pritaikytos aplinkos visur negausi. Jeigu gyveni aktyvų gyvenimą, eini į viešumą su vaiku- jis taip pat patiria stresą. Jeigu norėdami išvengti streso mes vengsim stresorių, tai tada tikrai neprisitaikysime (tas galioja visiems). Žinoma autistam reikia ir sensorinės "dietos" kažkokios, neapkrauti jo per daug. Bet trumpesnės valandos darželyje, arba mažiau dienų jame- ir būtų "šiokia tokia sensorinė dieta". Dozė triukšmo ir viso kito- šiek tiek trumpiau. Nuvesti vaiką į visai kitą aplinką (sutvarkytą ją taip, kaip vaikui geriau- būtų stresorių vengimas. Aišku, čia pagal vaiką reikia žiūrėt. Bet manau, kad kažkiek autistukai turi būti "judesyje"- tarp įvairių vaikų, triukšme. Juk nepašalinsi visko, kas jam netinka.
Mano atveju, jeigu stengčiausi, kad vaikas nepatirtų streso- mes sėdėtume namie kartu dviese ir eitume tik į keletą vietų- kur jam patinka. Jis tada būtų begalo laimingas. Bet man dažnai tenka su juo į parduotuvę užsukt, norisi pas artimuosius pasisvečiuot, ar draugus (jis niekur nenori eit dažniausiai). Ir veduosi visur, važiuojam, pramogaujam, pažindinamės su pasauliu ir pratinamės prie streso . Stresą patiria visi, o autistukam jį sukelia nežinomybė arba grėsmė, kurią jis jaučia, kaip sakėte. Bet palaipsniui, man aiškinant, kas kur kaip vyksta- jis susitaiko ir mums darosi lengviau iš namų iškišti nosį. Mikulėnaitė mums sakė, kad nors jis ir priešinasi- reikia jį mokyt, nes kitaip jis išmoks tik tai, ko jis nori.
Taip pat mes pora kart savaitėje lankomės pas specialistų- tomis dienomis į daržą neina. Pirmus pora mėnesių su juo dirbantys specialista stengėsi atitraukti jį nuo veiklos, į kurią jis įsisukęs- nebeišeidavo, pavyzdžiui- piešimas. Pasigrobdavo lapą piešti ir neleisdavo to lapo jokiu būdu paimti- rėkdavo jei kas bandydavo atimti. Tas pats buvo per DISC įvertinimą- pamatė popieriaus, tušinį ir viskas- vaiko nebėra kambarį- piešia, rašo, bijo akis pakelt, į bet kokį klausimą reaguoja rėkimu. Toks elgesys rodo, kad jis patiria nerimą, stresuoja kitaip sakant. Po poros mėnesių lankymosi pas specialistus, jis metė šį savo blogą įprotį ir atlieka užduotis!!! Valio- išvada- nerimo lygis sumažėjo. O jeigu būčiau nutraukusi lankymasi pas specialistus- jau kildavo minčių, nes maniau, kad jam tai kelia per didelį stresą, būtume tiek daug praradę.
Taigi manau, kad reikia labai atsargiai priimti sprendimus, kur vesti vaiką, o kur ne, apsvarstyti, ką prarandame ir ką gausime
Kyla mums ir dar kokių problemų. Būna atskirai, neįsijungia į bendrą veiklą. Aišku, labai retai prisjungia prie kompanijos trumpam ir vaikai jį labai gražiai priima, pagloboja, dažnai pasijuokia iš jo keistumų , smagu matyt. Mikulėnatės teigimu, jam būtų idealu asistentas darželyje, kas deja nėra įmanoma. tada tas aasistentas galėtų jį patampyti visur paskui vaikus, nes jis nelabai gaudosi. Pagal įstatymą lygtai, kad jeigu vaikas turi labai didelius ugdymosi poreikius, tada priešmokyklinėje grupėje gali gaut asistentą, mūsų yra dideli ugdymosi poreikiai.
Manau spec. grupėje iškiltų tos pačios problemos, tik ten vaikų elgesys gali net labaiu erzint maniškį, nes jam patinka kai niekas prie jo nelenda.

O dėl mėgdžiojimo, tai taip- jie nekopijuoja elgesio taip, kaip sveikieji (nesiaktyvuoja tam tikri neuronai stebint kitus), bet kai kurie autistai labai susidomi kokiu nors žmogaus elgesio elementu ir bando tą patį padaryti (čia kažkoks kitoks aplinkos perėmimas, jei suprantama ką aš sakau ) Na pavyzdžiui manasis labai stebi mano emocijas ir jeigu aš su šypsena jis taip pat, jei aš rėkčiau- jis taip pat rėks. Kažkaip keista jis tyrinėja mano veidą ir intonaciją balso ir bando tą patį padaryt. Vienas epizodas iš mūsų gyvenimo: Sudaužė stiklinę specialiai ir atsisukęs į mane žiūri ir rėkia: negalima daužyti!!! visiškai tokiu pat tonu kaip aš. Aš jau jo dėka išmokau valdyti savo emocijas, bet vos tik pratrūkstu ir šaukiu, net kai ant vyro šaukiu, jis irgi bėga žiūri į mane ir šaukia. O čia yra manęs mėgdžiojimas, tik kažkos kitoks

Ištiesų tai aš labai norėčiau, kad jis gautų tinkamą jam ugdymą, bet tokio nėra Lietuvoje. O buvimas tiek bendro lavinimo, tiek spec. grupėje jam būtų sunkus. Jį erzina tai, kad jam reikia kažką daryt ką kiti paliepia, kol aplink žmonės jam nevadovauja, jam nesvarbu kiek jų, ar 20 ar 5.
O mūsų darželio specialistai ir taip jį pasiima padirbėt ir aš nesu jais labai patenkinta

Labai aš čia išsiplėčiau, noriu dar klausimuką užduot: gal žinot kokias nors neformalaus ugd. iįstaigas autistams, kokių nors būrelių, užsiėmimų Klaipėdoje?