Reumatoidinis artritas - VIII tema

Sveikos, norinčios pasveikti! Irgi turiu tą patį norą. Reumatoidinis seronegatyvus artritas diagnozuotas prieš beveik tris mėnesius. Buvo per tą laiką visko: šokas, susitaikymas, abejojimas, vėl viltis... Daug skaičiau jūsų temas, stengdamasi susipažinti su tokių žmogučių praktiniu gyvenimu ir galimybėmis.
Daktarai iš tiesų mažai kalba. Skiria vaistus ir sako: neskaitykit interneto. Nors mano daktarė duoda viltį. Sako, kad yra įvairių gydymo būdų ir kad ši liga yra valdoma.
Taigi, suprantu, bus pablogėjimų, gal baimės. O tie pagrindiniai straipsniai, kuriuose rašoma, kad po 10 m. jau dažnam vežimėlis, jai kelia abejonių. Ji turi daugiau nei 10 metų stažą, ir jos ligonis nė vienas nėra vežimėlyje. Ji žiūri į tai, kaip į bet kokią kitą lėtinę ligą. Aišku, sirgt ne jai.

O kokius ji turi uomeny kitus gydymo budus, be vaistu, gal kazka pasakojo, gal tikrai yra kazkas naujo musu horizonte? O kokius sanarius skauda, ar staiga prasidejo iki diagnozes nustatymo?

Kokiais tyrimais remiantis Jums diagnozavo RA. Nes as skaitau ir matau kad jums Seronegatyvus artritas? Man irgi diagnozuotas, bet pas mane seropozityvus

Nepastebėjau, kad ji būtų netradicinės medicinos šalininkė (gal dar ją per mažai pažįstu). Tie įvairūs gydymo būdai ‒ tai, kiek supratau, įvairūs vaistai ir jų deriniai, kad žmogus galėtų įmanomai gyventi. Sakė, dietos neefektyvios. Papildų ji irgi nepataria, ir gliukozamino taip pat, nėra laukiamo efekto. Leido sugerti tuos papildus, kuriuos jau buvau iš anksčiau nusipirkusi. Patarė retkarčiais (2‒3 k. per metus) sugerti vitaminų su mikroelementais kursą.
O mano šioji bėda prasidėjo kaip ir staiga. Nors manau, kad iš tiesų prieš dvejus metus, tik liga tyliai graužėsi. O praeitą rudenį operavo meniską. Po operacijos koja negijo, tebeliko ištinusi. Pradėjau jausti pėdą. Maniau gal koks nervas dėl operacijos užsispaudė. Suleido į kelį kenalogą. Suveikė iškart. Kelis atsileido. Bet pėda nepraėjo. Prisireikė ramento. Pradėta ieškoti stuburo priežasčių. Per tą laiką plyšo ir kitas meniskas lipant laiptais (pirmasis buvo plyšęs paprasčiausiai bandant priklaupti). Vėliau pradėjo kaustyti sprandą, paskui ir visą kūną. Jausdavausi sukaustyta visą dieną. Aktyviai pradėjau kasdien daryti stuburo mankštą (iki tol man pakakdavo karto per savaitę, kad jausčiausi daug geriau). Lyg pagerėjo, bet vasarį pradėjo tinti pirštai. Vienas sąnarys sustorėjo, paraudo, kitas pirštas stingdavo, ėmė sunkiai lankstytis (prisiminiau, kad tas pirštas ir anksčiau, gal pernai, rytais būdavo kiek pasirietęs, bet gal po valandos jis išsitiesindavo, tai nekreipiau dėmesio, nes apie tokią ligą nieko nežinojau). Nuėjau pas gydytoją dėl antrojo menisko. Patarė nueiti pas reumatologą.
Išsiaiškinusi, jog liga sparčiai progresuoja, o to „reikiamo faktoriaus'' nėra, reumatologė paguldė į ligoninę diagnozei nustatyti. Išleido su seronegatyvaus RA diagnoze. Buvau po to ir antrinėje reabilitacijoje. Sustiprėjau.
Kokie sąnariai pažeisti? Vienos pėdos trys pirštai, kojos čiurna (manau, kad čia problema gali būti ne dėl reumatoido), abu keliai, klubas (gal jau ir antras kiek). Abiejų rankų po du nesimetriškus pirštus, abu riešai, nykščiai, delno dalys, kurios labiausiai spaudžiasi į kėdę keliantis nuo jos.
Dabar esu ruošiama nedarbingumo lygiui nustatyti. Jaučiuosi nelabai darbinga. Pas daktarę vos įstengiau tik pasirašyti (ranka nesusigniaužė tušinuko laikyti), pavardės jau nebegalėjau.
Šiaip vaikštau po nedaug kur reikia, turiu užsiėmimų. Buityje sunkiau. Plauti indus, ypač puodus sunkiau, ravėti bandau, bet skauda, tiek pasilenkti per klubus, tiek išrauti. Gaila, mėgstu sodą.
Šiaip emociškai jaučiuosi visai neblogai. Lankausi pas psichologę. Turiu viltį, kad pagerės ar bent jau galėsiu įmanomai kažkuo užsiimti. Vaikas jau užaugintas, turiu galimybę pasirūpinti savimi. Gal neįprastai nuskambės, bet daug įgijau patirties per tą ligą, pradėjau matyti, kad labai daug „gyvenimo pristabdytų“ žmonių yra. Bet jie gyvena, džiaugiasi, puošiasi.

Kiek supratau, ne visos ligos reiškiasi tipiškai, kaip vadovėlyje. Seronegatyvus ir yra tas netipinis variantas. Daktarė sakė, kad iš pradžių liga gali reikštis chaotiškai, bet paskui nusistovi ir pradeda reikštis tipiškai. Rodos, ir tas faktorius gali paskui būti nustatytas.

„reikiamo faktoriaus'' nėra,turit omeny RF?jeigu taip,man jis irgi neigiamas,kokie kraujo nukrypimai dar buvo,crb eng?imunologinius tyrimus dare?kuom gydo?

Taip, RF. Kai gydytoja rašė pirmą kartą siuntimą reumatologui, CRB buvo 13. Tiktai. Įdomiausia tai, kad visi tyrimai, kiek žinau, ligoninėje buvo geri. Nustatė pagal simptomus. Žodžiu, kaip tame posakyje: teoriškai arklys, o praktiškai nepasikelia.
Ligoninėje fiksavo kiekvieną mano nusiskundimą. Bet nieko nerasdavo. Gal tik skrandžio erozija iš seniau buvo (turėjau refliuksą), tik čia nustatė. Bet tai ne nuo vaistų, nes jų dar beveik nevartojau.
Skydliaukės jau kelis metus turiu autoimuninį tiroiditą, bet vaistų nevartoju, dar nereikėjo. Periodiškai gerdavau seleną. Daktarė sakė, kad autoimuninės ligos po vieną paprastai nevaikšto. (Kad turint vieną, vėliau išlenda ir kita kuri nors.)
Kadangi paskutiniu metu buvau daug tyrimų dariusi, tai į ligoninę nuvykau su visais tais tyrimų nuorašais ir diskais. Sakė, kad visko neištyrė, ir kad diagnozė gali ateity keistis, jei paaiškėtų dar kas. Bet dabar pagal (nors ir nevisai tipinius) simptomus yra RA.
Prieš ligoninę skyrė nuskausminamuosius: arkoksiją (buvo šalutinis poveikis), movalį ir ibuprofena (pakaitomis). Ligoninėje gavau diklofenaką ir skrandžiui ranitidiną. Namams paskyrė metotreksato 10 mg (2 mėn.) ir medrolio 8 ir 4 mg po dvi sav. Dabar gersiu metotreksato 15 mg (3 mėn.) ir medrolį vėl pradėjau 8, 4 ir 2 mg (po mėnesį). Po ligoninės pradžioj gėriau kartu ir omeprozolį, paskui remostarą (šis man buvo patogesnis, nes nereikėjo pusvalandžio laukti prieš valgant).
Gydytoja sakė, kad anksčiau skirdavo silpnesnius vaistus iš pradžių, o dabar yra agresyvesnio gydymo taktika, kad ligą suvaldytų, nes švelnus gydymas nepasiteisinęs.

apie skydliauke man sake ta paty,man irgi tiroiditas+tiroksino dar geriu..man laubiausiai skauda keli siuo metu ir aisku raumenys..

[quote=icequeen,2015 06 22, 10:08]
[quote=rimulėėė,2015 06 21, 18:54]
Aš geriu tiroksina,man liepė ji butinai ant tusčio....po jo pusvalandi nieko nu ir gaunasi neaišku kakada gert....

Labas, Rimulėėė
Tai prieš geriant tiroksiną, užsipikykite sėmenų. Kol praauš, nusiprausit, apsirengsit iš pat ryto - ir praeis pusvalandis nuo tiroksino Aš taip darau prieš visus kitus vaistus.
Minėjote, kad medrolis blogis. Sutinku. Bet retsykiais naudojate? Labai tikėjausi, kad man jį nuims, bet vėl stipriai pradėjo skaudėti riešus. Suprantu Jūs jį vartojate nereguliariai, tik kai labai skauda? Gal ir man taip pabandyti? Nes kaip suprantu, nuolat jį vartojant, organizmas pripranta ir nebėra terapinio poveikio, o tik išbalansuojama endokrininė sistema?
[/quote]

Na medrolis blogis.. bet ir be jo neišeina.Bėdos yradvi; pirma, tai kad jei dabar beperstojo ji gersim, vėlaiu jis nebeveiks. na čia liaudiškai. o va antra man daktarė aiškino kad nuo ilgo medrolio vartojimo nustojavikt aninksčiai.. todėl jo negalima gert ištisai, tiesiog jis geremas tik kai būtina. tai aš kol skausmas stogo nerauna, nuskausminamieji normaliai ji nuima, ir gyvent pakenčiamai galima stengiuos jo negert....praktiškai per šiuos metus per pablogėjimus rudeni gėriau 2 savaites, sausi irgi panašiai ir kova-balandi, visumoj3 geri mėnesiai gerta ...
[quote=Roja,2015 06 22, 18:14]
Sveikos, norinčios pasveikti! Irgi turiu tą patį norą. Reumatoidinis seronegatyvus artritas diagnozuotas prieš beveik tris mėnesius. Buvo per tą laiką visko: šokas, susitaikymas, abejojimas, vėl viltis... Daug skaičiau jūsų temas, stengdamasi susipažinti su tokių žmogučių praktiniu gyvenimu ir galimybėmis.
Daktarai iš tiesų mažai kalba. Skiria vaistus ir sako: neskaitykit interneto. Nors mano daktarė duoda viltį. Sako, kad yra įvairių gydymo būdų ir kad ši liga yra valdoma.
Taigi, suprantu, bus pablogėjimų, gal baimės. O tie pagrindiniai straipsniai, kuriuose rašoma, kad po 10 m. jau dažnam vežimėlis, jai kelia abejonių. Ji turi daugiau nei 10 metų stažą, ir jos ligonis nė vienas nėra vežimėlyje. Ji žiūri į tai, kaip į bet kokią kitą lėtinę ligą. Aišku, sirgt ne jai.
[/quote]


[quote=Roja,2015 06 22, 22:12]
Nepastebėjau, kad ji būtų netradicinės medicinos šalininkė (gal dar ją per mažai pažįstu). Tie įvairūs gydymo būdai ‒ tai, kiek supratau, įvairūs vaistai ir jų deriniai, kad žmogus galėtų įmanomai gyventi. Sakė, dietos neefektyvios. Papildų ji irgi nepataria, ir gliukozamino taip pat, nėra laukiamo efekto. Leido sugerti tuos papildus, kuriuos jau buvau iš anksčiau nusipirkusi. Patarė retkarčiais (2‒3 k. per metus) sugerti vitaminų su mikroelementais kursą.
O mano šioji bėda prasidėjo kaip ir staiga. .........

Šiaip emociškai jaučiuosi visai neblogai. Lankausi pas psichologę. Turiu viltį, kad pagerės ar bent jau galėsiu įmanomai kažkuo užsiimti. Vaikas jau užaugintas, turiu galimybę pasirūpinti savimi. Gal neįprastai nuskambės, bet daug įgijau patirties per tą ligą, pradėjau matyti, kad labai daug „gyvenimo pristabdytų“ žmonių yra. Bet jie gyvena, džiaugiasi, puošiasi.
[/quote]

Labutis laikykitės, panašu gana priotinga gydytoja radot, normaliai išaiškina....kur gydotės jei ne paslaptis....
Na o kasliečia pomėgius tai juoskeist reikai... daržu ir sodo darbų aš jau atsiakiau....visgi po jųlabai pirštukai lauk ėjo... šeip palengvaįmanomaužsiimt maloniaviklanamie...pasaugant sanariukus.
Visgi mums gyvenimas priešaky...į vežimą sėst nesiruošiu...va todėl interneto ir liepia neskaityt...(gaila man nieks to savo laiku neaiškino). Nebevakuoju,valgyt padarau ir skaniai, tik tenka pasikoreguot ir gaminimo ipročius bei patiekalus. muštinukus išmuša dukros...ar kaiminkos paprašau... šeip patiekalai supaprastėjo. Pirkausi virtuvini kombaina, indaplove... irgyvenimas gannormalus...tik prisitaikyt rik.
Keliauju kai šilta džiaugiuos vaikais... ir draugais. nugyvenimu taip sakant.
svajoju dar karteli jūroj nusimaudyt....dukra sakė gyvens kuršilta..niu tai va ir laukiam pasvajodamos....

Mano irgi RF visada buvo neigiamas, bet CRB didelis, ir man metus ar daugiau laiko buvo diagnoze reaktyvinis artritas ir kiek as skaicius buvau jis turetu pavartojus vaistus praeiti, bet man vaistai jokio poveikio nedave, aisku as medroli geriau kai jau labai blogai budavo, o gerdavau tik nuo skausmo ir sulfasalazina. Tada pakeiciau gydytoja, ji padare tyrimus Anti CCP ir sis tyrimas nezymiai pagal gydytoja, bet pagal norma buvo padidejes,pagal kuri ir buvo pakeista diagnoze i RA. Dar ji padare del vilkliges tyrimus, sake kad simptomai panasus. Bet atsakymas buvo neigiamas. Ir nuo tada gavau ta blogi metotreksata is pradziu 15mg po to 20 mg , o medroli pradzioje skyre gal 2mg bet tik iki tol kol prades veikti metex, o po to liepe jo atsisakyt. Po Metex pradejau jaustis puikiai, tyrimai irgi neblogi, crb jau normoje. Bet vistiek vis ieskau informacijos apie sia liga, is kur ji pas mane islindo,nes kiek ieskojo visokiu infekciju visur "svaru" ir kuo toliau, tuo labiau isitikinu kad tai psichosomatinis sutrikimas, turejau labai daug streso o po to islindo ir RA. Ir dabartinis gyvenimo momentas laistomas asaromis ir jauciu, kad ir sanariukai kai tik pasinervuoju, vel nezymiai, bet primena apie save.

O dėl ko raumenys? Mankštą darote? Kiek laiko per dieną?

Na, nesakyčiau, kad medrolis blogis. Kiek žinau, jis buvo net labai vertinamas. Ir iš tiesų jis padeda sunkesniais atvejais. Tik aišku, visur reikalingas saikas.
Aš ir jo iš pradžių nenorėjau: mano veidelis, aišku, persikreipė, kai gydytoja pasakė, jog skirs hormonus - medrolį. Ji žinojo, kad aš kiek įmanoma vengiu vaistų (o čia hormonai!). Nes aš visą gyvenimą buvau gana sveika, ir jų man nelabai reikėjo. Bet kai gydytoja liūdnai pasakė, kad ,,mes neturime tada kuo jus gydyti'', supratau, kad čia ne ta liga, kurią gali ,,apžaisti''. Žodžiu, kiekvienai ligai ir kiekvienam organizmui savas vaistas. O jis man jau pačią pirmąją dieną suveikė kaip burtų lazdelė. Skausmai beveik visiškai dingo. Po pusės metų skausmų ir nežinomybės, stebėjimo, kaip liga po truputėlį vis slenka pirmyn, o diagnozės nėra, man tai tapo atokvėpio laiku. Ir liga tuo metu regimai neprogresavo. Vėl ėmė po truputį sugrįžti skausmai, jį nutraukus (likau su metotreksatu).
Gydytoja man neminėjo, kad čia priprantamas vaistas. Tiesiog hormonai skiriami, kai tikrai reikia, o ne nuolatiniam vartojimui. Šiuo metu man jų reikia ligai suvaldyti, tai teks kurį laiką pagerti.
O dėl movalio tai sakė, kad geriau ištisiai negerti, tik kai labai reikia, nes tai priprantamas vaistas. Pati esu anksčiau patyrusi, kad ilgainiui dažnai vartojami nuskausminamieji ima nebeveikti, net jeigu juos vartoji gana retai (kadaise gerdavau po tabletę analgino kartą per mėnesį nuo moteriškų skausmelių, o po trejų metų jau ėmė nebesuveikti).