Cistinė fibrozė

Siaubas kazkoks,net neisivaizduoju pas ka ten Kaune papuolet.Tokiu atveju aisku,kad genetikos centro tyrimais lieka pasitiket.Mums kai dare,tai siunte i Vilniu krauja,bet tai buvo pries desimtmeti beveik.Bet dabar va kai buvom,musu daktare kazkokia mergaite siunte pas genetikus i Vilniu del cf.Del to ir stebiuosi,kas cia taip nugrybavo..   na svarbiausiai viskas gerai baiges,laikykites ir geros sveikatos

Simsiuke, net baisu pagalvoti, kad gydytojai suklydo ir su prakaito tyrimu, ir su genetiniu... Pas kurią gydytoją Kaune lankėtės? Mes genetinį tyrimą darėmės pernai Kaune ir jo rezultatus turėjom tik daugiau nei po mėnesio.

Dabar taip neramu pasidarė, kad gydytojai gali klysti ir teigdami, kad tyrimai geri...
Colli, jeigu yra problemos su virškinimu, turbūt visų pirma pediatrė turėtų parašyti siuntimą pas gastroenterologus ir pradėti nuo elastazės tyrimo.

ačiū  vis raminu save, kad nebūtinai nesituštinimas ir prastas apetitas jau cf..

Žinoma, kad ne   

Kažkaip buvau įsitikinusi, kad viduriavimas ir riebios išmatos, o ne vidurių užkietėjimas yra dažnesni cf požymiai, nei vidurių užkietėjimas.

Sveika,

Na taip, mano pagrindine preizastis emigruoti i UK ir buvo mano dukros CF. Skaiciau daug info, daug domejausi pries aprispresdama ir dabar tikrai nesigailiu, nes cia daktarai mano dukra ant koju pastate! Visom prasmem! Dukra i zmogu tapo panasi.
Atvykus is LT buvo kritinio svorio, BMI labai zemas. Dabar ji jau artinasi prie normalios BMI skales.
Prie vieno vaiko cia dirba daug specialistu, tokiu kaip gydytoja, sesele, fizioterapeute, diatologe ir, zinoma, pagal situacija ivairios krypties specialistai. Jie turi susirinkimus, diskutuoja kiekvieno vaiko bukle ir gydyma valandu valandas, visuomet pirmiausiai iesko kuo saugesniu gydymo budu.Pvz.: Vietoj bronhoskopijos, atliekamos LT su narkoze, cia jie renkasi fizioterapija - naturalu plauciu isvalyma. Cia visi vaistai, papildai, vitaminai ir proceduros yra nemokami, o LT duoda grupe ir pirkis viska zmogau pats! Zodziu, net ner ka lygint! Cia tos grupes net nereikia, viska kas reikalinga gydymui nors vezimu vezk, net i namus papildus pristato!
Cia duoda naujausiu technologiju aparatura, pvz.: inhaliatoriu. Jei sulygintum, tai tas pats kaip nespalvoto Tauro televizoriu mums iskeite i plazmini skystuju kristalu televizoriu. Labai palengvina gydymo eiga, kasdienine rutina. Laikantis visu nurodymu galima visiskai isvengti ligoniniu! LT budavo pastovus paumejimai, nes gydymo metodika skiriasi.
Svarbiausi dalykai sergant CF yra palaikyti gera svori ir plaucius valyti kasdien!
Sito laikantis gyvenimas tampa pilnatviskesnis.

Apskritai, CF progresas su amziumi keiciasi. pvz.: apie 8,9 metus atsiranda bakterijos plauciuose, kurios, deja, apsigyvena ten visam laikui. Keiciasi arba prisideda daugiau vaistu, kartais reikalingos papildomos operacijos. Kiekvieno CF serganciojo progresas ivairus ir individualus. O apskritai, tai nieko ypatinga nereikia tureti, pagrindas yra vaistukai (geriami ir kvepuojami) vitaminai ir papildai.

Tikiuosi jums viso sito neprireiks 

Pritariu.
Man dabar 30 metu, atvaziavau I Uk pries beveik 6 metus, tai gydyma visa gavau visiskai kitoki nei Lietuvoje kad gaudavau. Gal tuo metu dar jo nebuvo, nezinau. Tik pulmozyma kvepuodavau. Cia skyre kvepuojamus antibijotikus (kuriuos vis keicia, priklauso kaip jautiesi), atsikosejimui (hypertonic saline 7%) -cia kaip suraus juros vandens skonis, isvalo viska pakvepavus  aisku, vitaminai, maisto papildai jeigu reikia.
Dar vienas pastebejimas, sportas, fizinis aktyvumas. Kuo daugiau judi (vaiksciot, begiot, plaukiot), tuo sveikesnis busi. Cia net ligoninej buna dviraciai treniruokliai palatoj, kad tik judetum. Kai pati pradejau sportuot (pries pora metu) iskart geriau jaustis pradejau, eidavau I sporto sale, bet labai nuobodu man kazkaip, tai drauge I sokiu pamokas nusivede pries metus.
Jei tik vaikuciai turi sveikatos pakankamai, leiskit I sokius, baseina ar pan. Mane mama irgi vesdavo pramoginius sokius kol pradinese klasese buvau. Aisku, ir sirgdavau, guledavau ir ligoninese, pas ta pati Dumciu gydziausi kazkada.
Zodziu, nera taip blogai sita liga, aisku, ne pyragai, bet yra ir blogiau gyvenanciu. Svarbu geras gydymas!
Jei ka norit suzinoti, rasykit

Mes Norvegijoj gydomes,tai kone viskas taspat kaip jus rasot apie UK.
Tik fisioterapija ne kasdien gaunam,cia gal nuo savivaldybes resursu priklauso,bet negaliu skustis, dukra gauna fisioterapija 3 k per savaite,maziukas kolkas 1 kart,zada padaryt dazniau jam.
Tik turiu problema  tom dienom,kai nera fisioterapijos, tu pratimu dukra visai nenori daryt, nieko nenori daryt, netgi bartis tenka, aiskinu visokiais budais,motyvacija sunkiai randam .. nes diagnozuota ji buvo tik pries gerus metus,iki 2012 tiesiog nezinojom,kad turim cf,tai ji paluzta kartais psichologiskai.

Kaip jus darot namie pratimus,kokius ,kuo keiciate ? pvz,kai ji eina i futbolo treniruote, as uzskaitau kaip fisiotreniruote,ir nekankinu jos ta diena taip kvepavimo pratimais,arba keiciam batutu...
ka jus darot su baseino vandeniu ? tiriat kaskart pries ateinant ? nes juk ten pseudonomu pilna buna.. ?ji tiesiog svajoja apie ta baseina ir pamokos buna plaukimo,tiesiog dabar neleidziu jau antra menesi ten del antibiotiku kurso del pseudonomu...skauda jai sirdele ir man tuo paciu skauda. Bandziau uzsakyt daryt bakteriologini tyrima baseine,bet kas is to ,kol  tyria kelias dienas laboratorijoj,kol gaunam atsakyma ,jau buna tiek zmoniu ten prieje, ir bet kas uznesa vel tu pseudonomu, net jei ir nebuvo ta diena kai imam tyrima...neimanoma apsisaugoti tyrimais...