Įkraunama...
Įkraunama...

Cistinė fibrozė

Sveikos 4u.gif gal kam teko susidurti su grybelinem infekcijom,pvz aspergilus .Idomu kaip sekas kovot,ar daznai atsikartoja. internete kazko visai nedaug randu info g.gif
Atsakyti
QUOTE(braskinis_kokteilis @ 2014 06 10, 20:25)
as irgi nedarydavau, nenoredavau. Galvodavau kodel as turiu vargti cia kiekviena diena, kai kitiem nieko nereikia daryti.  Bet paskui ateina toks laikas, kad tiesiog kito kelio nebera. Mane dusint labai pradejo ir viskas, ligoninej turejau gulet  kas du menesius. Pradejau daryt fizioterapija ir du metus negulejau ligoninej jau.
O kas jai ta fizioterapija jai ateina daryt? Juk pats turi daryti, niekas nepadeda man, net nenoreciau kad kas ateitu... Ka ji naudoja, flutter ar accapela? As tai darau tik kvepuodama hypertonic saline ir darydama AD (autogenic drainage) pratimus. Nezinau kaip jie vadinasi lietuviskai ar norvegiskai, mane ligoninej ismokino.Turejau superini fizioterapijos mokytoja, sedejo su manim tol, kol ismokau gerai ir jau va 5 metai kaip naudoju sita sistema.  Tai pats geriausias budas man. Bandziau ir ta liemene ligoninej budama, galvodavau visada kad reikes pirkti, bet pasirodo man uztenka ir to ka darau.
Dar sveikata pasitaise kai piena nustojau vartot, lung function iskart pakilo. Atsisakiau isvis pieno produktu, pakeiciau i kokosu grietinele, kokosu piena, avizu grietinele, ryziu pienas ir pan. Labai retkarciais kokio torto tik suvalgau gabaliuka, per sventes ar gimtadieni smile.gif
Del baseino, tai pas mane tos pseudomonos ir taip yra, tai nelabai sukau sau galvos del to.
Nezinau kaip su ta motyvacija, kiek jai metu?

Fisioterapija jai vyksta kabinete,niekas neateina,tik kitom dienom ji namuose,nors cf centro fizioterapiaute kuri koordinuoja vius kitus fizioterapiautus Norvegijoje visada pabrezia,kad dukryte pati turi visko mokytis,nes jai paciai reikes tai daryti visa gyvenima. tai namuose siuo metu beveik nieko nedraom jei viskas sutampa su treniruotem mokykloj. Marijai tuoj bus 9 metai . Mes nenaudojam jokio fluterio ar kitu priemoniu,as klausiau per metine kontrole cf centre kas kada kokias kitas fizioterapijos priemones naudoja,tai man sako,kad pagal esama situacija,jei jai skrepliu nera ar visai nedaug tai ir gydymas kitoks,jei padauges krepliu tai ir kitas priemones skirs...pratimus kazkada darem tokius kai ilgai letai isputi ora kol uzeina kosulys keiciant padetis...apie sita pieno dieta nieko negirdejau,kaip ji susijus su cf ? pamirsau pamineti,kad mes nenaudojam CREON,nes nera kasos nepakankamumo.
Atsakyti
QUOTE(Jurgarin @ 2014 06 22, 23:47)
Fisioterapija jai vyksta  kabinete,niekas neateina,tik kitom dienom ji namuose,nors cf centro fizioterapiaute kuri koordinuoja vius kitus fizioterapiautus Norvegijoje visada pabrezia,kad dukryte pati turi visko mokytis,nes jai paciai reikes tai daryti  visa gyvenima. tai namuose siuo metu beveik nieko nedraom jei viskas sutampa su treniruotem mokykloj. Marijai tuoj bus 9 metai . Mes nenaudojam jokio fluterio ar kitu priemoniu,as klausiau per metine kontrole cf centre kas kada kokias kitas fizioterapijos priemones naudoja,tai man sako,kad pagal esama situacija,jei jai skrepliu nera ar visai nedaug tai ir gydymas kitoks,jei padauges krepliu tai ir kitas priemones skirs...pratimus kazkada darem tokius kai ilgai letai isputi ora kol uzeina kosulys keiciant padetis...apie sita pieno dieta nieko negirdejau,kaip ji susijus su cf ? pamirsau pamineti,kad mes nenaudojam CREON,nes nera kasos nepakankamumo.

Atsakyti
Sveikos mamytes,as nauja cia noreciau su jumis susipazinti.
Atsakyti
QUOTE(Daivute6 @ 2014 08 21, 15:00)
Sveikos mamytes,as nauja cia noreciau su jumis susipazinti.

Laba,
prasom, pazindinkimes 4u.gif
kaip ir kas Jums su sita liga? ax.gif
Atsakyti
Labas Daivute 6 ! As mama Jurgita.Turiu 2 cf vaikucius.Gyvenam ir gydomes Norvegijoje, bet visada smagu pabendrauti , pasidalinti ziniomis bei pasimokyti is kitu CF tema su savo tautietemis smile.gif
Atsakyti
Sveikos,mes gyvenam Londone turim antra berniuka kuriam cf (Meconium ileus) buvo pastebeta 28 nestumo savaite.Gyvenimo pradzia labai sunki musu berniukui.Ar naudojat fb galima butum ten pabendrauti,ten yra uzdaros grupes Kur visi bendrauja.

Papildyta:
QUOTE(Daivute6 @ 2014 08 31, 02:38)
Sveikos,mes gyvenam Londone turim antra berniuka kuriam cf (Meconium ileus) buvo pastebeta 28 nestumo savaite.Gyvenimo pradzia labai sunki musu berniukui.Ar naudojat fb galima butum ten pabendrauti,ten yra uzdaros grupes Kur visi bendrauja.

Kaip jums mamytes sekasi gyventi su sia liga?
Atsakyti
sveikos,retokai kas cia raso,bet del to tik dziugu..
as jau nzn kur besikreipt ir ka galvot..bandysiu trumpai,nuo pradziu..
sunelis gime 3kg.100gr.svoris pradzioj augo gerai..+1,5kg..800gr...600gr.veliau nuo 7 men.augo siaip sau.po 400,300,200gr.metuku sverem apie 9.2kg.dabar mums be poros savaiciu 2 metai sveriam +- 11kg.500gr.ugis apie 87cm.
nuo pat gimimo problemos su pilvuku.kakodavo tai zaliai,tai rudai ,tai skystai ,tai vel bele kaip.gydytoja vis kaltindavo mano maista,kad mamyte gal kazka netinkamo suvalge.kol 3 men.mazius visai nebegalejo pats pakakot,reke,zviege taip,kad isprotet galima.uz vaiko ir i ligonine,taip gal 5 kartus.ikisa vamzdeli,pasitustina ir vaziuokit namo.kol is kazkelinto karto pagulde i ligonine savaitei.bet naudos buvo maza.visa savaite kaisiojo vamzdelius,kad pasitustintu.o namo paleido liepdami gert laisvinamuosius dufalaka.pagerem virs savaites pradejo kakot.darem visokius paselius.rado stafilokoka auksini.gydemes patys pirkdami is Rusijo bakteriofaga.iki siol stafilokoko neberanda.bet visa laika iki dabar tebekakinam skystai,na tokia kosele.ir po 5.6 kartus i diena.kur tik nesityrem,ir pas alergologus buvom,dare nugaros lopus.yra nedidele alergija ivairiem produktam.taip pat pastoviai koprograma rodo disbioze(geruju bakteriju trukuma).ir va dabar neseniai gulejom ligoninej,nes buvo isvis pradejes viduriuot po 15 kartu i diena.kakos paselis jokiu rimtesniu bakteriju nerode,visi tyrimai neblogi.ir pagaliau atranda,kad netoleruoja vaikas laktozes.zodziu,jau 3 savaites kaip visai negauna nieko,kas turi laktozes.apie 2 savaites gerem fermentus Kreona.tai kol juos gerem ir dar kazkiek dienu be ju kakojo normaliau.po 3 kartus mazdaug i diena ir ismatos jau turejo forma.bandeles tokios.dabar fermentu nebevartojam,ir vel kakinam skystai ir daugiau kartu(apie 6).
padrikai as cia viska surasiau.
buvom labai apsidziauge,kad radom priezasti,galvojom laktoze.o bet tai kas per velnias dabar vel,jei jau tos laktozes nebegauna,o tustinasi vistiek negraziai?...
nebezinau jau kur kreiptis,laukiam dabar kol pas genetikus papulsim.spalio 10 uzsirasem i Santariskes.nes vis kaip akmuo ant sirdies,kad gali buti CF..vis skaitau internete pozymius ir man taip viskas sutampa..sad.gif tustinasi netaip,kaip turetu,zodziu problemos su virskinimu,o va fermentai lyg padeda.taip pat svoris prie apatines ribos,pilvelis vis papustas buna.o dar tas prakaitas.nuo pat gimimo vis kojytes labai slampa.pradejau net rubus mazojo laizyt.nu surus..nosyte irgi pakimsta kazkokia nuo pat gimimo.tampydavom vaika pas lor,galvojom,kad vis sloga.o jokios slogos nera.lyg bando pripaisyt ,kad adenoidai padideje..
niekas nebeaisku,sedziu vis ir verkiu kiekviena vakara.o siuntima pas genetiku del sitos bjaurybes pati issiprasiau beveik.nes visi daktarai vis tvirtina,kad nu nepanasu,kad cia jusu vaikui tai galetu but..duok dievuli,kad jie butu teisu,bet baigiu nuprotet nuo situ blogu minciu..net vyras pyksta,kad diagnozes is interneto tvirtinu.bet jau paciam baigiu baime sukelt simptomus pasakaodama..
mamos jei nesunku,kuriu vaikiukai serga,gal galit papasakot,ar jums kazkas panasaus buvo,kaip kad mums,ar as tikrai anot gydytoju,be medicininio mastymo cia bandau kapstytis kazkur per giliai..viena gydytoja net jau man pas psichiatrus siule kreiptis ,taip puse lupu..bet ka begalvot,kai nuo pat vaikelio gimimo vis kazkas ne taip..juk beveik 2 metu vaikas,kaip leliukas jau nebeturi tustintis..sad.gif
Atsakyti
QUOTE(Daivute6 @ 2014 08 31, 01:42)
Sveikos,mes gyvenam Londone turim antra berniuka kuriam cf (Meconium ileus) buvo pastebeta 28 nestumo savaite.Gyvenimo pradzia labai sunki musu berniukui.Ar naudojat fb galima butum ten pabendrauti,ten yra uzdaros grupes Kur visi bendrauja.

Papildyta:

Kaip jums mamytes sekasi gyventi su sia liga?

Daivute 6 mielai bendrauju facbooke, as ten Jurgita Rinkeviciene Norvegija Vigrestad
Papildyta:
QUOTE(Lipsy @ 2014 09 26, 13:20)
sveikos,retokai kas cia raso,bet del to tik dziugu..
as jau nzn kur besikreipt ir ka galvot..bandysiu trumpai,nuo pradziu..
sunelis gime 3kg.100gr.svoris pradzioj augo gerai..+1,5kg..800gr...600gr.veliau nuo 7 men.augo siaip sau.po 400,300,200gr.metuku sverem apie 9.2kg.dabar mums be poros savaiciu 2 metai sveriam +- 11kg.500gr.ugis apie 87cm.
nuo pat gimimo problemos su pilvuku.kakodavo tai zaliai,tai rudai ,tai skystai ,tai vel bele kaip.gydytoja vis kaltindavo mano maista,kad mamyte gal kazka netinkamo suvalge.kol 3 men.mazius visai nebegalejo pats pakakot,reke,zviege taip,kad isprotet galima.uz vaiko ir i ligonine,taip gal 5 kartus.ikisa vamzdeli,pasitustina ir vaziuokit namo.kol is kazkelinto karto pagulde i ligonine savaitei.bet naudos buvo maza.visa savaite kaisiojo vamzdelius,kad pasitustintu.o namo paleido liepdami gert laisvinamuosius dufalaka.pagerem virs savaites pradejo kakot.darem visokius paselius.rado stafilokoka auksini.gydemes patys pirkdami is Rusijo bakteriofaga.iki siol stafilokoko neberanda.bet visa laika iki dabar tebekakinam skystai,na tokia kosele.ir po 5.6 kartus i diena.kur tik nesityrem,ir pas alergologus buvom,dare nugaros lopus.yra nedidele alergija ivairiem produktam.taip pat pastoviai koprograma rodo disbioze(geruju bakteriju trukuma).ir va dabar neseniai gulejom ligoninej,nes buvo isvis pradejes viduriuot po 15 kartu i diena.kakos paselis jokiu rimtesniu bakteriju nerode,visi tyrimai neblogi.ir pagaliau atranda,kad netoleruoja vaikas laktozes.zodziu,jau 3 savaites kaip visai negauna nieko,kas turi laktozes.apie 2 savaites gerem fermentus Kreona.tai kol juos gerem ir dar kazkiek dienu be ju kakojo normaliau.po 3 kartus mazdaug i diena ir ismatos jau turejo forma.bandeles tokios.dabar fermentu nebevartojam,ir vel kakinam skystai ir daugiau kartu(apie 6).
padrikai as cia viska surasiau.
buvom labai apsidziauge,kad radom priezasti,galvojom laktoze.o bet tai kas per velnias dabar vel,jei jau tos laktozes nebegauna,o tustinasi vistiek negraziai?...
nebezinau jau kur kreiptis,laukiam dabar kol pas genetikus papulsim.spalio 10 uzsirasem i Santariskes.nes vis kaip akmuo ant sirdies,kad gali buti CF..vis skaitau internete pozymius ir man taip viskas sutampa..sad.gif tustinasi netaip,kaip turetu,zodziu problemos su virskinimu,o va fermentai lyg padeda.taip pat svoris prie apatines ribos,pilvelis vis papustas buna.o dar tas prakaitas.nuo pat gimimo vis kojytes labai slampa.pradejau net rubus mazojo laizyt.nu surus..nosyte irgi pakimsta kazkokia nuo pat gimimo.tampydavom vaika pas lor,galvojom,kad vis sloga.o jokios slogos nera.lyg bando pripaisyt ,kad adenoidai padideje..
niekas nebeaisku,sedziu vis ir verkiu kiekviena vakara.o siuntima pas genetiku del sitos bjaurybes pati issiprasiau beveik.nes visi daktarai vis tvirtina,kad nu nepanasu,kad cia jusu vaikui tai galetu but..duok dievuli,kad jie butu teisu,bet baigiu nuprotet nuo situ blogu minciu..net vyras pyksta,kad diagnozes is interneto tvirtinu.bet jau paciam baigiu baime sukelt simptomus pasakaodama..
mamos jei nesunku,kuriu vaikiukai serga,gal galit papasakot,ar jums kazkas panasaus buvo,kaip kad mums,ar as tikrai anot gydytoju,be medicininio mastymo cia bandau kapstytis kazkur per giliai..viena gydytoja net jau man pas psichiatrus siule kreiptis ,taip puse lupu..bet ka begalvot,kai nuo pat vaikelio gimimo vis kazkas ne taip..juk beveik 2 metu vaikas,kaip leliukas jau nebeturi tustintis..sad.gif


Papildyta:
LIPSY , Tu tik nesijaudink anksciau laiko ir kol negavai patvirtinyos diagnoses is genetiko !!! suprantu kaip sunku kol ta diagnose randi,nes su pirmaja dukra nieko nezinpjom 7 metus kol negime broliukas irgi su cf,tada ir sesute gavo tapacia diagnose. bet tu nesinervink kol nieko tiksliai nezinai, nes jei skaitytum visa si cf foruma matytum ,kad buvo mamu ,kurios bijojo, tyresi ir viskas nepasitvirtino. o skaitei kazka apie celiakija ar coliakija ? gal netoleruoja kitu maisto produktu ? kas is mano patirties buvo skirtingai su abiem vaikais. Dukrytei kietedavo viduriukai pirmais metais labai, pirma pusmeti naudojau daug klizmuciu, o broliukas triede nuo pat gimimo vandeniu kol zaizdos atsirado per dvi dienas...kadangi broliukui liga nustatyta iskart po gimimo,jis gavo Creono, bet tada pradejo viduriai kieteti ir buvo pasakyta,kad mums yra svelnesne cf forma ir creono nereikia,iki siol nenaudojam,bet buna visko pasitaiko. dukrytei 9 metai,pradeda skustis pilvo skausmais, broliukas 2 metu,svoris apie 13,ugis panasus kaip tavojo,89 cm. bet cia tik mano patirtis,butu idomu kaip kitose cf seimose. bet tu nieko nemastyk kol negavai genetiko atsakymo !!!
Atsakyti
Celiakijai darem jau 2 kartus kraujo tyrima.abu kartus nerode kraujas sios ligos.bet tiksliausias tyrimas celiakijai nustatyti yra plonosios zarnos biopsija.ka ir butu dare,kai dabar gulejom ligoninej.taip pat dar skrandzio zonda.bet kai rado,kad netoleruoja laktozes,tai gydytoja buvo tikra,kad laikantis grieztos belaktozes dietos,viskas susitvarkys.bet kol kas taip nera.vakar jau ir vandeniu viduriavo.dar ir temperatura is kazkur..linksma vienu zodziu.bandziau tai ligonines daktarei skambint,kad patartu ka mums daryt.gal vel i ligonine gultis.bet pasirodo ji atostogauja dar daugiau nei savaite.nesiseka visai...
Atsakyti
dabar dar galvoju ar mums sita temp,ir viduriavimas negali but nuo pries savaite daryto MMR skiepo,ten kur tymai ,raudoniuke ir kiaulyte.pavelave pasidarem ji,buvom i darzeli susiruose pradet eit..nes nu gi buvo jau mums geriau ir kai kreono savaite nebenaudojom.o kai tik paskiepijom vel kosele kakojo ir dar va,po savaites kazkokia neaiski temp...ir reikejo gi mums skiepytis..prigasdino daktarai del tu tymu ir pasidaviau..:(taip ta visa virskinimo sistema jautri pas vaika,o dar skiepa gavo..
Atsakyti
pasisneku as cia viena su savim uzejus:)
viduriuoja toliau vaikis,temperaturos nebera jau.reiktu ryt pas gydytoja nueit,bet jau net nebesinori.kai virs metu ieskom priezasciu,o niekas nesikeicia...
Atsakyti