Cistinė fibrozė

Butinai nueik pas gydytoja,jokiu nepatogumu,cia ju problema ,kad nesuranda priezasties,cia ju darbas yra gydyti ir ieskoti.,beto vaikuciui gi skauda kaip jei nusitriedzia,as kartu verkdavau su maziuku,kai maciau kaip skauda zaizdota uzpakaliuka,niekas nepadejo kokias 2 savaites,visko buvo,kol negavau labai riebaus kremo,kuri tepa su pragulom gulintiems taippat,tik jis padejo ir kreonas siektiek sustabde,gal seip kokia bakterija zarnyne pas jus ?

eisim vakare.o del bakteriju jau gal per jo gyvenima kokie 4-5 paseliai daryti.nieko tokio rimto,isskyrus stafilokoka anksciau.
bet vis skaitau as apie ta skiepa MMR ir nagus grauziu,kad butent dabar paskiepijom,kai jau reikalai buvo kazkiek pagereje.butume bent mate ar ilgam pagerejo.o dabar nebeaisku,ar siaip butu tas pats pasidare ar cia skiepas sukniso mums viska.nes kita diena po skiepo vel skystai pradejo daryt..

ar daret elastazes tyrima ? ( del kasos nepakankamumo )

bent jau as kiek zinau ne.na,nebent ligoninej,bet irgi nemanau,kad dare.poliklinikoj tai net kalbos apie tai nebuvo..
buvom pas gydytoja,vel gieda,kad gal koki virusa pagavom.kad nuo skiepu cia,tai kategoriskai neigia,tipo net temp.,anot jos.ne nuo skiepu..paskyre koprograma pasidaryt ir tiek.ir kad siuntima pas genetikus jau i rankas iteike..
bandysiu dar skambintis tai gydytojai pas kuria ligoninej gulejom,kai gris is atostogu- spalio 6.klausiu jos,ka mums toliau daryt..
paziurejau snd i vaikus poliklinikoj,visi tokie rubuiliukai,zandais ispustais.o maniskis kudutis,isbales,net paakiai pamele kazkokie...
Papildyta:
perziurejau dar israsa is ligonines,apie elastazes joki tyrima neuzsiminta,reiskia niekad ir nedarem...

eiline diena knisantis internete dar toki susisteminta,gan issamu straipsni radau
http://infomedis.yzi...nikines-formos/
paskaiciau dar baisiau pasidare.ziuriu dar koprogramoje ir neutraliu riebalu rasta ir svokscia mazius per nosyte,pastoviai kaip uzgulta:(
jetau,kaip neisprotet,su tokiom mintim ir tokiais paslijusiais nervais...

Lipsy, tu maziau save gazdink skaitydama internete ,kol neatlikot specialiu tyrimu. As labai gerai zinau, kaip tu jautiesi,bet turi save nuraminti ir tausoti, nes nezinia ivaro baisiausias baimes, o kol niekas nepaneigta ar nepatvirtinta, nereiktu taip savo nervus gadinti. Kai skaitai , ieskai info ,rodos visi simptomai tinka ir atitinka, tik kaip daznai pasitaiko, kad tai buvo veltui prasikankinta ir prisikenteta... Visur tokia info sausa ir statistiskai mediciniska, cf nebuna vienoda visiems, tureti cf dar nereiskia, kad bus viskas kaip is situ aprasytu lenteliu ir nereiskia ,kad viskas bus sviestu patepta, tai individuali liga ,kiekvienam skirtinga, net broliui ir sesei su ta pacia mutacija ligos eiga gali klostytis visiskai skirtingai. Arba bent jau as stengiuosi gyventi tikedama tik gerais pavyzdziais, stengiuosi skaityti ir matyti tik laimingas istorijas,net neitiketinas istorijas,kaip, kad 2012m i Oslo cf centra atejus 65 metu mociute, turinti anuku,tik tokiam amziui budama suzinojo turinti CF.

as is prigimties pesimiste..ir cia jau nieko nepakeisi,nebent smegenis persodintu ar kokius linksminamuosius grybus pradet vartot:)
skambinom snd gydytojai.kraujas rodo virusa,o koprograma nesuvirskintus angliavandenius.pasiulymas is gydytojos-10 dienu fermentu...
dekui tau, Jurgarin,kad vis padrasini ir paguodi...

2012 m. ir mane cia visos mamos guode. Buvo didelis sokas katik po antrojo gimdymo suzinoti sita diagnoze naujagimiui ir per kelias savaites gauti ta pacia diagnoze 7 metu dukrytei.Norejosi sokt per langa,kad nejausciau to jausmo,kuris niekad ir dabar nepalieka,nesu tokia stipri ir as Lipsy,reta diena praeina nenubraukus nusivylimo baimes asaros,bet kaip ir man viena mama cia forume rase,reikia keisti poziuri...o tai gaunasi savaime begant laikui ,gyvenima mes turim tik viena visi ir nugyvensim ji taip kaip mum duota...Kad tavo, ar mano ,ar musu vaikai gauna klastinga diagnose dar nereiskia jokio nuosprendzio. Buna dar blogiau,buna dar baisiau.Paziurek prisimink aplink,kazka is pazystamu ar seip kitu seimu,kazkas augino grazu jauna tvirta SVEIKA SVEIKUTELI sunu,ziurek sast nelaime kokia,nuskendo ar zuvo ar gripas...ir nebera...ar kokia grazi jauna sveika dukra nesulaukus ir 25 mire nuo vezio ir t.t milijonai pavyzdziu..o buvo sveikas vaikas...o tie ,kurie serga kazkokia sunkia liga gal pragyvens tuos sveikus dar desimtis metu...Tai, kad as gimiau sveika,dar nereiskia ,kad tokia ir numirsiu .niekas is musu nezino koks bus rytojus ir kada jis bus mum paskutinis...as tiesiog save palaikau ir tarsi programuoju,kad nepamisciau,kasdien kartodama mintyse, kad mum viskas bus gerai ! mum viskas bus gerai ! mano vaikams viskas bus gerai !!! Taip ir laikausi,nes privalau, vaikai turi gyventi kiek imanoma normalu gyvenima. Kai buvo labai labai psichologiskai sunku,galvodavau,ka jausciau as ,jei buciau 7-8 metu ,man diagnozuota tokia liga,o mama visa gyvenima istisai rauda...turbut nesinoretu ir paciai gyventi,nes viskas atrodytu dar sunkiau,tada pradejau keisti poziuri ir as...ir kiti daznai kartodavo,saugok save,maziau nervuokis,susirgsi,kas tada vaikam pades... taip ir buvo,siemet maniau,kad jau ateina galas ir man,visokiu diagnoziu sau prisigalvojau , aisku viskas buvo gerai tpfiu tpfiu...ir tada tikrai labai issigandau,tikrai supratau,kad as privalau laikytis tvirtai kiek imanoma, islaikyti save sveika ir vengti streso ir pesimizmo ir palaikyti savo vaikus kol esu cia , tik mama yra didziausias ir svarbiausias ramstis,tik mama gali kalnus nuversti,tetis irgi viska daro ka gali,bet mama, as matau,kokia reiksme turi jiems mamos ranka,mamos galia ir siluma. Kartais mastau,kad as savanaude,galvojau tik apie save,mano vaikai ?,kodel mano vaikams?kaip bus sunku ar kaip jau buna sunku ir t.t.... bet dabar galvoju,kad ne man cia sunku,ne as sergu, ne as is tikruju kenciu,cia jie,vaikuciai mano, gavo tokia dalia, jie serga, jie kausis su tuo visa savo gyvenima, o as privalau but stipri,nes tik as ,mama, esu ir busiu ju ramstis bet kokioj situacijoje.

Juragin, tu daug skausmo patyrusi mama, o iš tavo žodžių dar galima tiek daug stiprybės pasisemti

Lipsy, mes pusantrų metų bandėme išsiaiškinti sūnaus virškinimo problemų priežastį. Prisiskaičiau visko.. Vaikas iš lieknesnių, viduriavimai, didelis prakaitavimas, lyg ir padėjo kreonas, galų gale blogi elastazės tyrimai... Taip pat atrodė, kad visi požymiai rodo šitą ligą. Gastroenterologė mums net į akis pasakė, kad čia greičiausiai CF. Tačiau prakaito tyrimai ir genetinis buvo geri, tad galų gale gavom išrašą, kad už CF šiuo metu duomenų nėra.
O kodėl virškinimo problemos buvo ir vis dar yra - niekas nerado ir neatsakė.
Tad būk tvirta, nepasiduok blogoms mintims, kol neturit atsakymų iš genetikų.

Beje, pas mus koprograma irgi rodė nesuvirškintus angliavandenius.

elastazes tyrimu dar neturim.kraujas priduotas Santariskese,atsakymai mazdaug po 3sav.sake po men,jau savaite praejo.prakaito tyrimas ribinis-51.padarytas kitas pakartotinai,ketv.ryte eisim pas docenta Dumciu.gal jau ir elastazes tyrimas bus.paselis is nosies bakteriju neisaugino,kurios budingos cf.bent jau cia geras zenklas Dumcius sake.o siaip isverkiau jau visas asaras per ta savaite ligoninej,.dar ir virusu prisigaudem nuo serganciu vaiku ligoninej.tempertaura maziukui buvo,dabar sloga ir pakosti.as ir pati pagavau ta pati...kreona pakeitem pangroliu 4 kartus dienoj.vistiek kakinam skystai.gal dar per maza..
plauciu nuotrauka parode bronchito pozymius,bet siaip gydytojas nesake,kad kazkokia bloga labai.echoskopija nieko blogo vidaus organuose nerodo.tiesa vitamino D turim gerokai per daug,gal del to ir prakaituojam.
kol kas tiek..vilciu turiu,bet jau nedaug..

Svarbiausia sulaukti genetinio tyrimo taippat. as tikiuosi,beveik tikiu,kad viskas jums bus gerai, nes jei bakteriju jokiu nerado,gana tiketina ,kad viskas bus gerai, nes per du metus,su cf mazai tiketina ,kad nera jokiu bakteriju ,musu dukryte,net kol ir nezinojom ,kad turim cf, iki 2 gimtadienio ligoninej atsidure du kartus del plauciu ir tada manyto bronchiolito ir seip kosejo be galo.

kalbejau su viena mama,kurios dukryte guli ligoninej su sia liga.ji sake,kad jiems iki tol.kol nustate liga nebuvo dideliu problemu su plauciais.o nustate bijau pameluot,3 ar 4 metu...