Cistinė fibrozė

#325
QUOTE(RVM @ 2012 04 07, 19:38)
musu visa pradzia buvo tokia,kad nuo gimimo neaugo svorio,vos po kelis simtus gramu,gausiai atpylinejo,tustinosi gausiai riebalingomis ismatomis,o mazdaug dvieju menesiu prasidejo kosuliukai.belekokie antibijotikai nepadejo,kol gerdavo lyg ir tvarka,bet baigus kursa vel is naujo viskas.po to kai atsidurem kaune isaugino paseli,isaugo cf budingos bakterijos-stafilokokai,po kiek laiko islindo ir pseudomonos.va o kas liecia prekybos centrus,tai mes ju vengdavom,be to ir i namus grieztai pasakiau, kad niekas neitu su virusinemis ligomis...darzelio nelanke,na tik dabar i paruosiamaja eina,bet ir tai i privacia,kur mazesnis kolektyvas vaiku,na ir ten neveda tevai sloguojanciu visokiu vaikuciu.tiesiog stengiames saugotis,bet visai neuzdarem vaiko,leidziam ir i kiema,vasara grudinames pajury smile.gif  bet buna visko,tik tiek kad gal pas musiski lengvesne forma,bet kas bus ateity nezinau,ir vis bijau kad nepablogetu smile.gif

na stiprybes tau mes nelanklom darzelio,nes tik kai nueidavo iskart sirgdavo,dabar namie buna,bet kai nuosavam name gyvenam,tai iseina i kiema,buna kad einam kur nors pasivaiksciot,o jus gaunat negalia?mes turim vidutine tai ir tai gerai,nes reikia vaistus pirkt ir vazineti tai vilnius kaunas
Atsakyti
#326
QUOTE(RVM @ 2012 04 06, 00:06)
isivaizduoju,kaip sunku taip nezinioj,kiek streso...mums tai kazkaip greitai viska nustate,genetinis net po 2savaiciu jau buvo,aisku kaune cia greitai,o klaipedoj tai kuriozu kuriozai,tai mama ziurek ka valgai,tai savo pienu nemaitink,nes nuo pieno vaikas neauga ir viduriuoja,nu ir t.t.. blink.gif

Labas mamytes,

Vaikas viduriuoja, nes kreono doze per maza, todel organizmas ir nepasisavina medziagu, o viska isvaro lauk nesuvirskinta.
Mano dukrai atvykus i Londona kreono doze buvo padidinta vos ne dvigubai ir susinormalizavo ismatos, pradejo augti daugiau svorio. thumbup.gif

Vidute60,

Panasu, kad jusu vaikuciui tik kreonas yra iseitis, jei bus patvirtinta CF, ko, zinoma, nelinkiu jums... 4u.gif As apskritai stebiuosi kaip sitaip ilgai nieks dar nenustatyta!

P.S. Logiskai mastant, kreono doze turetu buti nustatoma pagal suvalgyto maisto kieki, o ne vaiko ugi ir svori.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Florans1979: 03 birželio 2012 - 14:04
#327
seikutes:)jeigu galima prisijungti.....mano draugas serga cf, mes ruosiames kartu gyventi..planuojam ateiti:)jam 32 metai, jauciais gerai, atrodo lyg nesirgtu, tik geria vaistukus, ir kosina..bet seip sveikesnis nei as atrodo:)jis moka buti stiprus, ir to paties mokina mane:)apie blogiausia nenoriu galvoti myliu ji...
o mamytems kurios auginat vaikucius su sia liga...stiprybes ir tikejimo....
gal yra moteru kurios turi vyrus sergancius sia liga?noretusi pabendrauti.
Atsakyti
#328
mano draugas jau duag metu kovoja su liga, svarbiausia jeigu galimybes yra, sportuoti, begioti, jeigu zinoma liga leidzia, ne visi ligoniukai vienodi...jis gyvena sveikai, maitinasi, optimizmo taip pat reikia labai..
mokslas pazenges, visokie aparatai ir.t.t.tikrai blogiau jau nebus:)
tikekimes mamytes kad viskas susitvarkys..vaistukai,vitaminai, darykite vaikuciams masazus krutines, nugaros lastoj..tegul vaikiukai kosina, kosulys gerai..nes iseina visas negerumas is plauciu, kuo daugiau koses tuo svaresni plauciai bus:)
cia tik is draugo patarimu rasau:)
tikejimo....tik tikejimo linkiu:)
mano draugas lanko sporto kluba cia vyresniems ...plaukimas...
tiesa del antibijotiku, bukit atsargios kuo dazniau naudos vaikai, tuo labiau organizmas pripranta ir reikia stipresniu...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo bafi: 14 birželio 2012 - 14:57
#329
QUOTE(bafi @ 2012 06 14, 16:39)
seikutes:)jeigu galima prisijungti.....mano draugas serga cf, mes ruosiames kartu gyventi..planuojam ateiti:)jam 32 metai, jauciais gerai, atrodo lyg nesirgtu, tik geria vaistukus, ir kosina..bet seip sveikesnis nei as atrodo:)jis moka buti stiprus, ir to paties mokina mane:)apie blogiausia nenoriu galvoti myliu ji...
o mamytems kurios auginat vaikucius su sia liga...stiprybes ir tikejimo....
gal yra moteru kurios turi vyrus sergancius sia liga?noretusi pabendrauti.

labas mirksiukas.gif smagu ,kad prisijungia tokie optimistiski zmogeliukai 4u.gif
Atsakyti
#330
Sveikos Mamytes

Net nezinau nuo ko ir pradeti verysad.gif musu suneliui Laurynui nustate CF kai jam buvo tik 2 savaiteles, gime jis siais metais geguzes 8, gyvename mes Anglijoje jau daug metu ir ruosemes gryzti y Lietuva su visu, bet nusprendeme kad dabar jau likti reikia cia bent jau kuriem laikui, man tikras kosmaras, negaliu dar su tuo susitaikyti, kad sunelis turi sia liga, jam prirase creono, antibijotikus, vitaminus, kiekviena diena po visko......., viska ir duodu, del antibijotiku baiminuosi, bet sake reikia, nes tik taip galime kovoti pries sia liga, kad neduoti jai uzbegti uz akiu......., noriu patarimo is mamyciu del creono granuliu, as savo suneliui duodu bet vis jo ismatos tebera riebaliuku pilnos, sako daktarai kad reikia nustatyti davimo laika, bet mes jau ir pries maitinima daveme ir po maitinimo ir viduty, bet kaip yra riebaliuku taip yra, kaip jus mamytes kovojate su sia liga, kaip jums sekasi????? ka darote, ar ko nedarote, prasau atsiliepkite???
Atsakyti
#331
QUOTE(wonderfullife @ 2012 07 02, 01:28)
Sveikos Mamytes

Net nezinau nuo ko ir pradeti  verysad.gif musu suneliui Laurynui nustate CF kai jam buvo tik 2 savaiteles, gime jis siais metais geguzes 8, gyvename mes Anglijoje jau daug metu ir ruosemes gryzti y Lietuva su visu, bet nusprendeme kad dabar jau likti reikia cia bent jau kuriem laikui, man tikras kosmaras, negaliu dar su tuo susitaikyti, kad sunelis turi sia liga, jam prirase creono, antibijotikus, vitaminus, kiekviena diena po visko......., viska  ir duodu, del antibijotiku baiminuosi, bet sake reikia, nes tik taip galime kovoti pries sia liga, kad neduoti jai uzbegti uz akiu......., noriu patarimo is mamyciu del creono granuliu, as savo suneliui duodu bet vis jo ismatos tebera riebaliuku pilnos, sako daktarai kad reikia nustatyti davimo laika, bet mes jau ir pries maitinima daveme ir po maitinimo ir viduty, bet kaip yra riebaliuku taip yra, kaip jus mamytes kovojate su sia liga, kaip jums sekasi????? ka darote, ar ko nedarote, prasau atsiliepkite???

labas,

del riebaliuku tai nieko nepadarysi jei ju yra,svarbu svorio augtu normaliai.na dar nebent per maza doze kreono.bet anglijoj daktarai manau zino kaip ir kiek skirti,palaukit gal susitvarkys,jei neaugs svoris ar tyrimai negeri pakoreguos doze,svarbu buti visada specealistu prieziuroj mirksiukas.gif stiprybes mamytei,ir mano nuomone tikrai kol yra galimybe pagyvenkit anglijoje,nes pas mus dar visokiu spragu del gydimo finansavomo yra g.gif
Atsakyti
#332
Sveikos, mamytes, mums irgi itaria sia liga, gal galit pasakyti, kokia jusu vaikuciu elastazes norma?
Atsakyti
#333
QUOTE(pupinis @ 2012 07 05, 16:59)
Sveikos, mamytes, mums irgi itaria sia liga, gal galit pasakyti, kokia jusu vaikuciu elastazes norma?

musu elastaze 25 g.gif
Atsakyti
#334
QUOTE(jurbur @ 2012 07 08, 19:51)
musu elastaze 25 g.gif

O prakaitas, ar labai buvo virs normos?
Atsakyti
#335
QUOTE(pupinis @ 2012 08 25, 00:16)
O prakaitas, ar labai buvo virs normos?

kiek pamenu, ar ne 106
Atsakyti
#336
QUOTE(jurbur @ 2012 08 27, 16:11)
kiek pamenu, ar ne 106


Tai tikrai labai daug.
Atsakyti