QUOTE(pupinis @ 2012 08 27, 20:52)
Tai tikrai labai daug.
bet cia ne rodiklis siai ligai nustatyti
QUOTE(pupinis @ 2012 08 27, 20:52)
Tai tikrai labai daug.
Jurbur, kodėl ne rodiklis, mums aiškina, kad čia svarbiausias tyrimas, nieko nebesuprantu, mūsų prakaitas vieną kartą 45, kitą 44.
Gal tada genetinis tyrimas svarbiausias?
QUOTE(pupinis @ 2012 08 28, 14:54)
Jurbur, kodėl ne rodiklis, mums aiškina, kad čia svarbiausias tyrimas, nieko nebesuprantu, mūsų prakaitas vieną kartą 45, kitą 44.
Gal tada genetinis tyrimas svarbiausias?
Gal tada genetinis tyrimas svarbiausias?
svarbiausi yra genetiniai tyrimai. jei Jusu 45 ar 44, tai jau virs ribos kaip ir butu
tikrai zinau tokiu vaikuciu, kuriu prakaitas nerode sios ligos, o DNR "isdave visa paslapti"
QUOTE(jurbur @ 2012 08 29, 09:15)
svarbiausi yra genetiniai tyrimai. jei Jusu 45 ar 44, tai jau virs ribos kaip ir butu
tikrai zinau tokiu vaikuciu, kuriu prakaitas nerode sios ligos, o DNR "isdave visa paslapti"
tikrai zinau tokiu vaikuciu, kuriu prakaitas nerode sios ligos, o DNR "isdave visa paslapti"
Žinau, kad būna tokių atvejų, bet gal tada klinika ryški būna.
Sveikos mamytes,
Turbut nenorom teks jungtis prie jusu. gyvenam Norvegijoj. rugpjucio 23 gime berniukas. viskas buvo gera ir linksma iki vakar kol is Oslo paskambino ir pranese,kad posityvus parodymai cf. verkiau visa diena kelio nemaciau. siandien skrendam i osla daryti kitu tyrimu,prakaito ir t.t. keliom dienom, kaip jus laikotes ,kaip susitaikyti su sia liga,bijau ,kad palusiu... ar yra kam nepasitvirtino diagnoze ar cia tik viltis durniu motina....
Turbut nenorom teks jungtis prie jusu. gyvenam Norvegijoj. rugpjucio 23 gime berniukas. viskas buvo gera ir linksma iki vakar kol is Oslo paskambino ir pranese,kad posityvus parodymai cf. verkiau visa diena kelio nemaciau. siandien skrendam i osla daryti kitu tyrimu,prakaito ir t.t. keliom dienom, kaip jus laikotes ,kaip susitaikyti su sia liga,bijau ,kad palusiu... ar yra kam nepasitvirtino diagnoze ar cia tik viltis durniu motina....
dabar jau pradedu tiketi ,kad tai tiesa ir ner ko tiketis kad viskas bus gerai,nes mazas tuoj bus 4 savaite, o sia savaite vos pavalgo mano pieno tuoj viduriuoja,atpylineja pienuka,verkia is skausmo raitydamasis...
QUOTE(Jurgarin @ 2012 09 18, 14:22)
dabar jau pradedu tiketi ,kad tai tiesa ir ner ko tiketis kad viskas bus gerai,nes mazas tuoj bus 4 savaite, o sia savaite vos pavalgo mano pieno tuoj viduriuoja,atpylineja pienuka,verkia is skausmo raitydamasis...
Bent labai gerai kad jum taip anksti nustate sia liga , jos yra visokiu formu , mano berniukas metus laiko nuo gimimo kentejo daug kol liga iki galo islindo, mum rodo viskas iskyrus genetini tyrima ,nes genu daro tik 55 pagrindinius o ju yra labai daug ir mes nepatenkam ,nors simptomai musu buvo blogi taciau kai paskyre tinkamai vaistukus mes nuo ziemos jauciames neblogai . Manau Norvegijoj jumis rupinsis tikrai gerai . Kai vaikutis jauciasi gerai as pamirstu kad jis serga sia liga .Dziaukites savo vaikuciu , rodykit jam tik savo sypsenas ir jis pats bus stiprus .Sekmes
aciu jum uz palaikyma... gryzom is oslo, prakaitas parode 32.bet jie remiasi pirminiu kraujo tyrimu,kuri gavo is kulniuko antra diena po gimdymo ir jie yra isitikine ,kad mes turim cf...nors del visa ko laukiam ir kitu tyrimu rezultatu,dar vieno kraujo,ismatu ir skrepliuku... sake teks atskrist vel i osla ,kad istirt vyrensne musu dukra 7 m. apie ja nieko nezinom,tik kai paklause kokia sveikata,teko pripazint,kad iki 5 metu buvo vienos problemos su kosuliu,plauciais,bronchitais.Lietuvoj ja gyde nuo astmos,bet jokiu rezultatu nebuvo,kai metem astmos vaistus,ji apstojo,bet kosulys nuolatinis jos palydovas...labai sunkiai isgyvenu del sunaus ir sios diagnozes... gerai ,kad vyras optimistas,labai suteikia daug jegu...bijau skambucio po keliu dienu del kraujo tyrmio,bet manau zinau atsakyma,jei pirmas tyrimas parode 2 mutavusius genus ,kurie rodo cf,nebus kitaip ir dabar...
Papildyta:
o kaip mamytes jus gydo Lietuvoje ? ar kompensuojami vaistai ? cia viska kompensuoja Norvegijoj ,net keliones lektuvu apmoka,bent tiek...
Papildyta:
o kaip mamytes jus gydo Lietuvoje ? ar kompensuojami vaistai ? cia viska kompensuoja Norvegijoj ,net keliones lektuvu apmoka,bent tiek...
be prakaito tyrimo atejo ir skrepliuku,sako rado keleta bakteriju ir vien netiketa tad gydys antibiotikais,kad isvengt infekcijos,kitu tyrimu ats dar laukiam. dar nezinau kokios tos bakterijos nes reik laukt kol uzregistruos i specialu minijournal univiersitetiniu kliniku kur specialistai bendrauja su tevais,cia Norvegijos labai kondificialiai suteikia informacija,seip neatsako i el,pasta tokiu klausimu,bet sake kai priregistruos atsakys ten,tik savaitgalis pasitaike teks laukt pirmadienio...
Ar galetu kas padeti is moderatoriu paskelbti uzklausa,kad ieskua mamyciu is Norvegijos,kuriu vaikuciams diagnozuota cistine fibroze.niekur kitur nelaiedzia paskelbti sios apklausos.
Mum patvirtino diagnoze ....
Kodel cia niekas nebendrauja,mamytes,man labai reikia pagalbos..prasau parasykit,atsiliepkit tos kurios turi siuo vaikucius...
Mano Matukui dar tik menuo,as depresijoj....reikia pagalbos,patarimu,turiu tiek klausimu,labai sunku vienai uzsienyje su sia beda...
parasykit man . kaio galiu rasti mamytes su kuriom galeciau pasitart,susirasyt ?
Kodel cia niekas nebendrauja,mamytes,man labai reikia pagalbos..prasau parasykit,atsiliepkit tos kurios turi siuo vaikucius...
Mano Matukui dar tik menuo,as depresijoj....reikia pagalbos,patarimu,turiu tiek klausimu,labai sunku vienai uzsienyje su sia beda...
parasykit man . kaio galiu rasti mamytes su kuriom galeciau pasitart,susirasyt ?
