buvom snd pas docenta Dumciu.elastazes tyrimas geras,virs 600,antras prakaito tyrimas-39.gydytojas mus isleido pasakes,kad cistines fibrozes mes neturim..bet kraujo atsakymu dar nera,nurimsiu galutinai tik tada turbur,kai jie nieko neparodys...
o priezasciu sake toliau ieskoti vel pas gastroenterologus..tai vel mintys del celiakijos grizta.nors kraujas jos nerodo,bet galutinai gali patvirtint tik biopsija plonosios zarnos..nzn kaip cia siems tyrimams pasiryzt..bet jau turbut tada,kai genetiku kraujo atsakymus turesim..nors vel..nzn kaip cia laukt,kai toliau viduriuojam,kaip viduriave..
galva visko pilna..vyras jau patikejes,dziaugiasi,kad cf nera,as dar bijau iki galo dziaugtis..
zodziu ,tokia musu istorija...
nu va,sakiau.. 
smagu del jusu,kad paneige viska. o bandet isimt is meniu pieno produktus ar miltus duona ? paziuret kaip tada bus virskinimas.
smagu del jusu,kad paneige viska. o bandet isimt is meniu pieno produktus ar miltus duona ? paziuret kaip tada bus virskinimas.
pieno produktu jau beveik 2 men nieko negauna,o va su gliutenu viska valgom.bet jei viska dar su gliutenu dabar nuimt,nebezinia ka valgyt..bet gal reiktu bandyt,pries toliau tesiant tyrimus,pries visas biopsijas..
nebezinau jau,galva visai sutino.prazilau per ta laika jauciu...
nebezinau jau,galva visai sutino.prazilau per ta laika jauciu...
Gal reiktu pabandyti be gliutaino,susiraskit mitybos specialista dietologa,kuris pakonsultuotu ka tada reikia valgyti ir kaip pakeisti duonos miltu produktus,bus lengviau,nes as irgi nezinociau ka dabar valgyti jei staiga reiktu taip daryti,bet specialistas gal pades ,tik pabandymui,kad paziureti ar padeda 
o gal ir mitybos specialistas kazkokiu patarimu daugiau duotu del to
o gal ir mitybos specialistas kazkokiu patarimu daugiau duotu del to
na va,jau gavom atsakymus is Santariskiu genetikos centro.neturim nei vienos is 50 dazniausiu mutaciju!nusirito,kaip 100tonu nuo peciu!
gal kam pravers kada musu istorija,gal kam panasus simptomai bus ir si liga irgi nepasitvirtins.
o visoms,kuriu vaikiukai serga linkiu stiprybes ir meldziuosi,kad kuo greiciau butu israsti vaistai.nors jau ir dabar kelioms mutacijoms yra vaistai,aisku,dar Lt ju ne kvapo nera...bet tikiu,kad mokslas zengia i prieki ir tikrai bus vaistai israsti visoms mutacijoms!
gal kam pravers kada musu istorija,gal kam panasus simptomai bus ir si liga irgi nepasitvirtins.
o visoms,kuriu vaikiukai serga linkiu stiprybes ir meldziuosi,kad kuo greiciau butu israsti vaistai.nors jau ir dabar kelioms mutacijoms yra vaistai,aisku,dar Lt ju ne kvapo nera...bet tikiu,kad mokslas zengia i prieki ir tikrai bus vaistai israsti visoms mutacijoms!
QUOTE(Lipsy @ 2014 10 27, 17:06)
na va,jau gavom atsakymus is Santariskiu genetikos centro.neturim nei vienos is 50 dazniausiu mutaciju!nusirito,kaip 100tonu nuo peciu!
gal kam pravers kada musu istorija,gal kam panasus simptomai bus ir si liga irgi nepasitvirtins.
o visoms,kuriu vaikiukai serga linkiu stiprybes ir meldziuosi,kad kuo greiciau butu israsti vaistai.nors jau ir dabar kelioms mutacijoms yra vaistai,aisku,dar Lt ju ne kvapo nera...bet tikiu,kad mokslas zengia i prieki ir tikrai bus vaistai israsti visoms mutacijoms!
gal kam pravers kada musu istorija,gal kam panasus simptomai bus ir si liga irgi nepasitvirtins.
o visoms,kuriu vaikiukai serga linkiu stiprybes ir meldziuosi,kad kuo greiciau butu israsti vaistai.nors jau ir dabar kelioms mutacijoms yra vaistai,aisku,dar Lt ju ne kvapo nera...bet tikiu,kad mokslas zengia i prieki ir tikrai bus vaistai israsti visoms mutacijoms!
Dziaugiuosi del jusu !!! Sekmes !!!
sveikos merginos,sūnus 15m,ligu turim daug kaip ir problemu del ju.skaitau ir visai pasiurpau -buvom pas genetikus kaune ir vilniuje chloridu koncentracija prakaite 75 mmol/l kai norma iki 60,bet nieks nieko nedaro ir nesako ka daryti toliau,pasak kai bus 80 tada jau patvirtinsim kad cistinė fibroze,betgi mano manymu gal jau per vėlu.su zarnynu problema zarnos issiplete pailgeje ,daro papildomas kilpas,nėra susitraukimu ir noro tustintis,ismatos sausos dideles ir kietos,turim bronchine astma,alergine sloga,alergijas,reumatoidini artrita leidziamės biologine terapija,fibromialgija,aritmija,naktine širdies blokada,skolioze stuburo,sauermano liga,vienam inkste akmuo.operuotas dėl auglio,ir dar siuo metu ytaria epilepsija nes pradejo alpineti ir ranku traukuliai atsirado,dare smegenu EEG tai kairė smegenu puse blogai,bet pas neurologa iki nauju metu negaunam papult.
QUOTE(ddimka123 @ 2014 11 21, 14:25)
sveikos merginos,sūnus 15m,ligu turim daug kaip ir problemu del ju.skaitau ir visai pasiurpau -buvom pas genetikus kaune ir vilniuje chloridu koncentracija prakaite 75 mmol/l kai norma iki 60,bet nieks nieko nedaro ir nesako ka daryti toliau,pasak kai bus 80 tada jau patvirtinsim kad cistinė fibroze,betgi mano manymu gal jau per vėlu.su zarnynu problema zarnos issiplete pailgeje ,daro papildomas kilpas,nėra susitraukimu ir noro tustintis,ismatos sausos dideles ir kietos,turim bronchine astma,alergine sloga,alergijas,reumatoidini artrita leidziamės biologine terapija,fibromialgija,aritmija,naktine širdies blokada,skolioze stuburo,sauermano liga,vienam inkste akmuo.operuotas dėl auglio,ir dar siuo metu ytaria epilepsija nes pradejo alpineti ir ranku traukuliai atsirado,dare smegenu EEG tai kairė smegenu puse blogai,bet pas neurologa iki nauju metu negaunam papult.
sveiki,o ar bandet kalbetis su gydytoju docentu Dumciumi,butent del cistines fibrozes?bent jau man jis nr.1 del sios ligos nustatymo..o ka genetikai?ar dare kraujo tyrima?
kreipkites i Dumciu Vilniuje ir darykit genetini tyrim,prakaito testas gali klaidinti, kokia nesamone ,kad sako kai bus 80 pripazins , mum buvo 59 7 metei ir 32 ka tik gimusiam ir pripazinta , po keliu sav patvirtino ir genetiskai
vilniuje ziurėjo gyd tumienė,kraujo nedarė tik prakaito du tyrimus ir abu 75,kaune darė imunologai kraujo tyrimus ,tai tik aišku kad neturim paveldėtu ligu jas susizvejojam,geno mutaciju nėra,patariama autoimuno deficita ziurėt,bet niekam tai nerupi,todėl nezinau ka daryt toliau.nes kai suparalyzavo viena koja menesi gulejom klinikose{anot kaikuriu tegul neapsimetinėja}kiek tyrimu daro tiek negerai,galvos magnetinis rezonansas-trukus baltoji smegenu zieve,ant peties formuojasi naujas augliukas,zarnynas po peritonito operacijos atsisakė,su sanariais vaiksto kaip zasiukas krypuodamas ,naktimis supasi is skausmo-neapsimetinėk,dusti nualpsti-ai cia kaip kaprizas,perzenk ir eik.cia kuo toliau tuo graziau o mes tik gyventi norim kaip ir kiti vaikai viska daryt
QUOTE(ddimka123 @ 2014 11 22, 12:48)
vilniuje ziurėjo gyd tumienė,kraujo nedarė tik prakaito du tyrimus ir abu 75,kaune darė imunologai kraujo tyrimus ,tai tik aišku kad neturim paveldėtu ligu jas susizvejojam,geno mutaciju nėra,patariama autoimuno deficita ziurėt,bet niekam tai nerupi,todėl nezinau ka daryt toliau.nes kai suparalyzavo viena koja menesi gulejom klinikose{anot kaikuriu tegul neapsimetinėja}kiek tyrimu daro tiek negerai,galvos magnetinis rezonansas-trukus baltoji smegenu zieve,ant peties formuojasi naujas augliukas,zarnynas po peritonito operacijos atsisakė,su sanariais vaiksto kaip zasiukas krypuodamas ,naktimis supasi is skausmo-neapsimetinėk,dusti nualpsti-ai cia kaip kaprizas,perzenk ir eik.cia kuo toliau tuo graziau o mes tik gyventi norim kaip ir kiti vaikai viska daryt
sveiki,
skambinkites butinai docentui S.Dumciui.paskirs konsultacija,tik siuntimo is savo gydytojos reikia.turekit visus kokius tik turit pas save tyrimus,jam viskas idomu.jis yra gydytojas pulmonologas ir del cf tikrai protingiausia turbut su juo konsultuotis,dar savo gydytojos prasykit siuntimo i Vilniaus genetikos centra,tegul ten dar krauja istiria.pabando neduot,eikit pas vedeja poliklinikos ,grasinkit televizija.net negera skaityt,sitiek vaikas bedu turi,o jie drista sakyt,kad simuliuoja.dievuleli,iki ko atejom...sekmes Jums!
