Dauno sindromas

Labas rytas visomas
O i kurią sanatoriją važiuosit,šią savaitėlę tikriausiai jūsų neaplankysim,nes važiuojam i klp dėl akyčių ir į vilniaus raidos centrą kelionės labai vargina aplankyt galėtume gal sekmadienį aš šeštadienį,o kažin kaip ar mažių galiu kartu veštis,ar pavojinga ,bet kik žinau jug ten jau pasveikę vaikučiai būna,na matysim kaip čia bus,bet jei mum nieko nenutiks tikrai aplankysim jus

Labutis.Su pavasariu visas .Buvo gražu iš ryto, o dabar pas mus jau niaukiasi .
Kaip smagu Saulės mamyte, kad jau ryt būsit namučiuose .Parašyk kiek laiko ir kokioj sanatorijoj būsit, gal mes kokį savaigalį atlėksim į pajūrį (nors nesu tikra, bet taaaip norėčiau ).

O šiaip tai norėčiau paklausti, mamytčių - kaip su sanatorijom?Girdėjau, kad mums kartą per metus priklauso? Kokia tvarka gaunami kelialapiai? Ar galima pasiimt kitą vaiką, aišku primokant? Ar būtinai reikia pagulėt ligoninėj, o po to tik gauni kelialapį?

Na mu ndaktarė nieko nesako niekad nepasiūlė,o kai paprašiau tai paklausė,o ką mes ten gydysim,tai aš tada taip pasimečiau,kad nieko nebeatsakiau,na bet jei ji dabar man taip pasakytų tai parėžčiau jai kaip reikalas,jei gudys mus į raidosa centra tai sanatorijon kelialapio nebeapsimokės prašyt,tada jau reiks rudenį tos harpijos prašyt

Ką jūs veikiat su tokia gydytoja? gal išeitų pasikeisti?

Čia tikrai labai ramu
toks jausmas kaip po audros
Na audra tai tikrai buvo Toniuko sveikatėlė mums visoms labai rūpėjo O dabar visi kažkaip lengviau atsikvėpę leidžiam dieneles sau
Man taip pat prasidėjo labai intensyvus metas prasidėjo, tik kaip viską spėt
bet tai įveikiama Tik jėgų labai daug atims. Dabar gailiuosi, kad taip toli viską nusikėliau
labanakt, geros nakties

Sveikos,
Aš nieko nesuprantu su tuo Kauno raidos centru.
Niekaip man neišeina užsiregistruoti ir tiksliai planuoti laiką. Man vis liepia paskambinti kitą kartą. Va ir šiandien paskambinau, kai jau žinojau tikslią data, tai man liepė vėl perskambinti prieš porą savaičių kada galėsiu jau važiuot ir jei bus vietų tada priims. Kažkaip laaabai kesitai Jau antrą kartą skambinu ir nieko konkretaus

Sveikos visos

O aš pasigavau kažkokią keistą ligą. Lyg ir sloguoju, o temp. nesiekia 36 ir taip maudžia sanarius, kad neturiu kur dėtis.Šeštadienį ir vakar pramiegojau. Atsikeldavau tik būtinų darbų padaryti. Akvilė ateina, patikrina ką veikiu, paguli su manimi lovoje. Jai labai neįprasta, kad mama šitaip gulėtų, tai nežino kaip čia dabar elgtis. Šiandien išvežiau į mokyklą ir vėl atsiguliau. katinas man kompaniją palaiko :bigsmile
Dangire, suprantu kaip tu jautiesi. Nurimk, yra kaip yra ir reikia su tuo gyventi. Ir nėra taip blogai, kaip atrodo. Tik tavo vaikučiui reikės daugiau lavinimo, daugiau pastangų. Mano Akvilė jau septynerių, lankė darželį su sveikais vaikučiais. Kuo puikiausiai pritapo. Dabar jau pirmoje klasėje, taip pat sveikų vaikų mokykloje. Mokosi pagal individualią programą. kiek pasieks, tiek gerai. Ir dabar jau džiaugiuosi jos pasiekimais. o dabar kibk į darbą. Pirmiausiai kaip ir rašė forumietės susirask raidos centrą. Kur jūs gyvenate? Klausiu dėl to, kad būtinai reikia nuvažiuoti į Kauno ar Vilniaus centrus ir sužinoti kaip dirbti su vaikučiu. Aš pradžioje vežiojau į Garliavos dienos stacionarą, tai logopedė nemokėjo dirbti su mažyle. Sužinojau tik tada,kai nuvažiavome į Kauną. Toliau lankėmės kauno raidos centre. Tik nenusimink ir nenuleisk rankų.
Papildyta:
[quote=trude,2007 03 16, 09:24]
Labas rytas,
aš ankstyva, nes šiandien į paskaitas vėl.
Vakar tikrai buvo sunku
Kas liečia informaciją, tai pastebėjau, kad auditorija priimėtik negatyvią,nors dėstytojas apie sauliukus kalbėjo labai švelniai ir gražiai. Jissusakė pagrindinius požymius,opaskui pasakojo,kad jie geriečiai, švelnūs,l abai puikiai vaidina, nuzikuoja,kad jų galima daugi šmokyti
tačiau tos susėdusios moterytės vistiek išgirdo,tik neigiamąinformacijąir kudakavo, kaip baisu, kaip blogai.Kitos išvis juokavo,kad nukriošelėms geriau negimdyti. Nors dėtytojas akcentavo,taik ad buna ir jaunoms mamos
taip norėjosi užčiaupti jas savo pavyzdžiu bet dar nedrįsau.
Papildyta:
[quote=sviesi spalva,2007 03 16, 00:26]

Užjaučiu Trude, įsivaizduoju, kaip reiktų išsėdėt tokioje paskaitoje ir išsilaikyt be ašarų .Šaunuolė Tu .O kur mokaisi, jei ne paslaptis?

Tiesa, mes balandžio antroj pusėj gulam į stacionarą.Jau užsirašėm.Gal kas į kompaniją, būtų ?
Papildyta:
labanaktukas

Mokausi Šiauliuose, persikvalifikuoju į Socialinę pedagogiką

Šiandien ir aš skambinsiu į Kauną, o nuo kokios jūs dienos?gal pataikysimir mes.
[/quote]

Trude, aš tikrai būčiau tavo vietoje pasakius. Iš kur gi dar jos visos sužinos, kad tai irgi žmogeliukai, kaip visi. Dar daug geresni. Būk drąsi. Mes turime stengtis pakeisti visuomenės nusistatymus tiek, kie pajėgiame. Nors ir paskaitos metu. Nors keli žmonės pakeis savo nusistatymus ir tai jau gerai.

Sveikutes ,

Nežinau, kur kreiptis, tai, nepykit, kreipiuosi čia Vieniems mano draugams visai neseniai gimė vaikiukas su dauno sndromu. Nežinom, kaip elgtis Ar eiti sveikinti, ką nešti dovanų, kaip elgtis, kaip kalbėti su mama... Mamytė jauna, turinti dar vieną 1,5m. vaikiuką.. Genetikos centre jie dar nebuvo, bet ruošiasi visi važiuot, tirs ir pirmąjį vaiką, ir naujagimį..

sveikutes.buvom isleke savaitelei pas mociute,labai jusu pasiilgau!!!
trude ir ad23 sveikinam su dantukais dziaugiames Toniuku ir jo mamyte,saunuoliai!dabar gerai pailsekit ir sustiprekit Palangoj.
dangire-labai tave suprantu,o uzuojautos mums nereikia.mums reikia stiprybes!tik laikas gali apmalsint ta sirdies skausma,laikas ir tavo maziukas.buk cia,kartu su mumis,ir tau bus lengviau.kalusk ko nezinai geriau musu,nes literatura apie saules zuikucius skurdi ir negatyvi.
tas knygas rase kazkokie salti teoretikai,kurie tik pavirsutiniskai susidure su saules zuikuciais.kai auginu dvi,turiu ka lyginti.tokio meilumo vaikiuko,kaip Rugilyte,reikia paieskot!bet jau pavydi darosi,pradeda spiegt,kai paimu ant ranku sese.o kai mato,kad vistiek nepaimsiu,tai nors galva priglaudzia priejus.
o kaime mums buvo uzkilusi temperatura,vaistu ne ka turejau,paracetamolio zvakutes temp.nenumuse.issigandau ir greitaja issikvieciau.ir dar apsiveme,tai visko prisigalvojau.papuoliau visai svetimam mieste,pas svetima daktare,bet buvau labai maloniai priimta.daktare pagyvenus,tai pasidalino patirtim,kaip jai sekesi globot saules zuikucius.isgyre mano Rugilye,israse kompensuojamu vaistu,kuriu musu daktare niekada nekompensuoja.op mums po paros temperatura nukrito,lyg nieko ir nebuve.ir taip jau antra karta pakyla auksta temperatura be jokiu simtomu,ir po paros nukrenta.eisiu ryt pas savo daktare,gal reikia koki kraujo tyrima padaryt.
Papildyta:

sveikint zinoma reikia ir dovanu nest,kaip ir bet kokiam kitam leliukui.juk ir leliukas toks pat-akytes,lupytes,nosyte rankytes,kojytes...o kai pati pamatysi leliuka,suprasi,kad tai mazas vaikiukas,o ne koks monstras.ir kad jis augs ir uzaugs,kaip kiti vaikuciai.o mamytei butinai pasakyk,kad jie su teciu labai geri ir kad tam vaikuciui bus labai gera augt kartu.

Aš ne iš jūsų 'kompanijos',tik šiaip retkarčiais paskaitinėju bet parašysiu,ką žinau,dėl sanatorijos..
Mano Airidukui cerebrinis paralyžius-tai galim 2 kartus per metus važiuoti.
Ligoninėje gulėti nereikia. Paprasčiausiai,nueinam pas vaiko gydytoją,pasakau,kad norėtumėm važiuoti i sanatoriją,tada ji užpildo tokius popierius siunčia pas reabilitologą,jis pažiūri vaiko ligos istoriją,fizinę būklę,tada siunčia pirminiam etapui pas poliklinikos kineziterapeutę,skiria kokį 10 mankštų,po jų grįžti pas reabilitologę,kadangi po mankštų vaikui nepagerėjo ( juokingai skamba,bet tokia tvarka..),tada išrašo popierius,kad galima siųsti į sanatoriją..,grįžti pas savo gydytoją,ji užpildo dokumentus reikalingus,atiduoda,nueini į ligonių kasas,ten vėl užpildo dokumentų visokių ir su jais vyksti 'kurortauti'..
Gal skaitant atrodo,jog labai ilgai viskas vyksta,bet šiaip,kai pradedi tvarkytis,gana greitai gaunasi,popierizmo yra,bet viskas sutvarkoma..
Mes viskuo užsiimam prieš geras dvi savaites,prieš išvykstant.
Nuo gegužės 8d. važiuosim į Palangos "Gintarą".
O dėl kito vaiko-tai dažnai mamos atsiveža kartu,bet nieko nesako niekam,niekas ir netikrina..būna ir tėčiai atvažiuoja pagyventi su šeima savaitgaliais,nieko sesutės nesako,dar jei kokį šokoladą nuneši..
O jeigu oficialiai vežtis antrą vaiką-tai nemažai kainuotų..
Aš sanatorijoj negaunu valgyti,tik skaitosi lovą duoda ir tai kainuoju ligonių kasom apie 1000lt.
O jei antram vaikui išpirkti valgyti ir lova-tai gausis nemaža sumelė..
Todėl mamos vežasi paprastai neoficialiai kartu.
Bent jau Palangoj niekas ten netikrina ir nežiūri su kuo gyveni..

As suprantu, kad ne monstras (labai negraziai pasakyta )... Bet seimai kaip tai bebutu didelis sunkus psichologinis kruvis suzinot, kad jiems gime vaikiukas su dauno sindromu. Kaip jie patys sake, gyvenimas pasiverte per 5 min... Kaip suprantu, jam bus reikalniga nuolatine prieziura... O jus, mamytes, ar dirbate? Gal siaubingai skamba mano klausimai, bet as tik stengiuos suprast ir elgtis taip, kad dar labiau neiskaudint tevu, o ne nusisalinu.. As noriu su jais bendraut, as noriu jiems padet, bet man taip pat tik reikia truputi pagalbos, kad jiems nepakenkciau per savo nezinojima

Nemanau,kad bus reukalinga priežiūra. Užaugs, trijų metų eis į darželį, jeigu nebus didelių problemų su sveikata. tai toks pats vaikutis kaip ir kiti, tik su juo reikia papildomai dirbti, mankštintis, reikalinga logopedo pagalba. Ir kuo anksčiau tėvai pradės, tuo geresni rezultatai bus.Mes čia forume visos dirbančios, besimokančios, yra kas dar sėdi namuose, bet tik todėl, kad vaikiukas dar mažas. Palaikykite tėvus, patarkite kreiptis į vaiko raidos centrus.

Sveika, žinau kaip jautiesi. Mano draigė taip pat nežinopjo kaip su manim kalbetis,kaip paguosti ir elgtis. tačiau manau svarbiausia kad ji buvo šalia. o iš mano reakcijos ji suprato, kada man reikia paguodos, kada išsiverkt, o kada džaugtis su manimi mano mažyle.
Jei tau jie pasakė, reiškia norėjo, kad būtum šalia,bent aš taip manau. Svarbiausia, kad elgesys būtų natūralus. Nereikia akcentuoti vaiko negalios, taip pat nereikia vaizduoti, kad nieko nenutiko. Bendraujant manau pati pajausi kada ir kaip elgtis, svarbiausia nuoširdžiai.
O lankymas ir dovanos, aišku taip kaip ir sveikiems vaikučiams.
O dėl pačių vaikučių, tai jų pasiekimai labai priklauso nuo negalios lygio ir ugdymo. su jais daugiau darbelio reik įdėt. Bet yra ir tokių, kurie sukuriasavo šeimas, reiškia jie labai arti normos ribos. Su jais tik reikia bendrauti daug, aiškinti, mokyti. Kiek suprantu tu pati išgyveni dėl savo draugų skausmo, bet nėraviskas taip blogai. Aš auginu tokį vaikelį ir labai jį mylių ,dziaugiuosi kad būtent jąman dievas atsiuntė.

taip pat gali jiems patarti jei nori lankytis šiame skyrelyje
Čia mes auginančios dalinames rupesčiais ir džiaugsmais
sėkmės tau