Įkraunama...
Įkraunama...

Neįgalaus žmogučio gyvenimas

1. Neofibromatoze
2. Strukturine chromosomine patologija - 47,xx+i(9) - tai yra priedie chromosoma ir 9-tos (markerine)chromosomos izochromosoma.

Gal kas augina tokius vaikucius ar zino, kad yra su tokia ligelia, nes jauciuosi vienisa. cool.gif
Atsakyti
QUOTE(melodija @ 2006 03 29, 18:51)
1. Neofibromatoze
2. Strukturine chromosomine patologija - 47,xx+i(9) - tai yra priedie chromosoma ir 9-tos (markerine)chromosomos izochromosoma.

Gal kas augina tokius vaikucius ar zino, kad yra su tokia ligelia, nes jauciuosi vienisa. cool.gif


melodija, gal reikia pagalbos ieškant žmonių su tokiomis diagnozėmis už Lietuvos ribų? friends.gif
Atsakyti
QUOTE(CLEO @ 2006 03 29, 18:51)
melodija, gal reikia pagalbos ieškant žmonių su tokiomis diagnozėmis už Lietuvos ribų?  friends.gif


Dekui, butu malonu jei galetumet padet.
Atsakyti
QUOTE(melodija @ 2006 03 30, 16:46)
Dekui, butu malonu jei galetumet padet.


melodija, rytoj turėsiu laisvą dieną, tad parašysiu laišką į Angliją į tokią organizaciją CLIMB. Aš su jais dažnai susirašinėju, tad tikiuosi jie padės surasti panašaus likimo šeimų, vaikų. Jie ir man padėjo surasti dvi šeimas, auginančias vaikus su tokia pačia diagnozė kaip ir Rimvydo - viena šeima gyvena Anglijoje, kita - JAV. Tikiuosi Tavo sūnus padės su anglų kalba, jeigu ka?
Atsakyti
melodija, o gal turi Vaidos diagnozė originalo (lotynų) arba anglų kalba? Tai palengvintų paieškas...
Atsakyti
QUOTE(CLEO @ 2006 03 30, 18:28)
melodija, o gal turi Vaidos diagnozė originalo (lotynų) arba anglų kalba? Tai palengvintų paieškas...


Pakolkas tik lietuviska teturiu, gal reiks nueit paprasyt seimos gydytojos gal ka pades, bet jin turi ta ka as parveziau is Vilniaus.??? Va nueisiu pas gydytoja genetike jin turetu man tikrai padet.
Atsakyti
Sendiena mano sirdis dauzosi krutineja labai labai asaros byra ir nenorint verysad.gif man baisu blink.gif bijau isgirst, kad mano dukrytei auga galvoje neofibroma bija bijau labai bijau nezinau kodel, gal as zmogus ir tiek ir dar neusigrudinusi, gal niekada neusigrudinsiu, gal tai neimanomi dalykai zmogui schmoll.gif verysad.gif Mintys kyla visokios ir nebezinau kas as??? blink.gif
Atsakyti
Melodija, mieloji, nusiramink console.gif Juk dar niekas tikrai neaišku, diagnozės gi dar nėra. Suprantu, kad tau labai labai neramu dėl dukrytės, bet pasistenk vyti šalin blogas mintis. Laikykis ir viskas bus gerai, pamatysi wub.gif wub.gif
Atsakyti
QUOTE(melodija @ 2006 03 31, 10:23)
Sendiena mano sirdis dauzosi krutineja labai labai asaros byra ir nenorint verysad.gif man baisu blink.gif  bijau isgirst, kad mano dukrytei auga galvoje neofibroma bija bijau labai bijau nezinau kodel,  gal as zmogus ir tiek ir dar neusigrudinusi, gal niekada neusigrudinsiu, gal tai neimanomi dalykai zmogui schmoll.gif  verysad.gif Mintys kyla visokios ir nebezinau kas as??? blink.gif

Melodija, laikykis, gal nera taip blogai, vyk salin blogas mintis.............
sekmes tau ir tavo dukrytei 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(melodija @ 2006 03 31, 10:23)
Sendiena mano sirdis dauzosi krutineja labai labai asaros byra ir nenorint verysad.gif man baisu blink.gif  bijau isgirst, kad mano dukrytei auga galvoje neofibroma bija bijau labai bijau nezinau kodel,  gal as zmogus ir tiek ir dar neusigrudinusi, gal niekada neusigrudinsiu, gal tai neimanomi dalykai zmogui schmoll.gif  verysad.gif Mintys kyla visokios ir nebezinau kas as??? blink.gif


melodija, iš kur tai sužinojai? buvote pas gydytojus? ar diagnozė patvirtinta? Nusiramink kiek gali... jei gali... mes visos su Tavimi, mūsų širdelės galvoja apie Jūs ir meldžiame Dievą, kad niekas nepasitvirtintų... wub.gif
Atsakyti
melodija, gal tau pades!Nes man padejo! Tikiuosi ta mama, kurios istorija papasakosiu nesupyks... Gulejau va ligoninej, operavomes sirdute, ten gulejo tokia mamyte...Jie su vyru turi pirmaja dukryte, jai dauno sindromas, bet jei butu tik tai ji butu pati laimingiausia pasaulyje. Namie ji su mergyte buvo maziau, nei ligoninej, mergyte yra 4menesiai ir nuo gimimo proaugo vos300gramu.. Gydytojai apziureje dave jai 2menesius, tada ta mama eme prasyti, kad operuotu, sake jau geraiu operuokit, tai jausimes, kad viska padarem! Po operacijos tikimybe isgyventi4% tik 4.... Operacijos lauke menesi laiko, nes vis gydytojai bijojo operuot... o mama, kad ir skaudama sirdim, visus palaiko ir dar sugeba skleist gera nuotaika!Medali jai uz tai reiketu! o dar be to ji greiciausiai vaiku nebegales tureti, nes jai kiausides puliuoja ir viena jau isoperavo greiciausiai reikes ir kita!O leliuko jie taip nori!!! meldziuos uz juos!
Atsakyti
Isv: Arachnoidinė cista užpakalinėje kaukuolės dauboja, skaidriosios pertvaros cista. Kairio makslarinio sinuso cista, etmoidalinis sinusitas, sfenoidalinio kaulų sinusų agenezija heart.gif
Atsakyti