nes jie tai sugeba.
Melodija jau su tais gydytojais, tai visada problemos irnesakyk:dabar svarbiausia, kad vel kokiu lygu neatrastu nes jie tai sugeba.
nes jie tai sugeba.
QUOTE(CLEO @ 2006 06 22, 10:29)
melodija, norėjau paklausti, ar sužinojai diagnozę lotynų kalba, bet matau, kad net lietuviškai tu dabar tiksliai jos nežinai 
Tikrai dabar nieko nezinau zinosiu tik rugsejo menesi.
rena manes jau niekas nebestebina ir nebebaugina as susitaikius su likimu ir gyvendama dziaugiuosi sia diena>
Kaip sekasi jums. Kaip leidziate vasarele ka veikiate? Mes po soda duodames prude maudomes ir esame laimingos
QUOTE(melodija @ 2006 06 27, 14:55)
Tikrai dabar nieko nezinau zinosiu tik rugsejo menesi.
rena manes jau niekas nebestebina ir nebebaugina as susitaikius su likimu ir gyvendama dziaugiuosi sia diena>
Kaip sekasi jums. Kaip leidziate vasarele ka veikiate? Mes po soda duodames prude maudomes ir esame laimingos
rena manes jau niekas nebestebina ir nebebaugina as susitaikius su likimu ir gyvendama dziaugiuosi sia diena>
Kaip sekasi jums. Kaip leidziate vasarele ka veikiate? Mes po soda duodames prude maudomes ir esame laimingos
Mes tai irgi kažkaip nieko neveikiam
Dažniausiai važiuojam pas tėvus, kadangi mama dabar išvykusi, padedu daržui neužželti be jos Tikriausiai senstu, nes jau ravėjimas pradeda patikti O vaikams tai visai smagu: jokios mokyklos, kėlimosi anksti ryte ir panašiai... pliuškenasi sau pripūčiamam baseinuke ir vargo nemato 
PAs mus cia dar mokslo metai,tai gaila man ir sunaus ir pacios saves(nes irgi tada reik per ta karsti dirbt,nors ir nedaug).Bet lakstyt per tuso karscius sen ir ten tai oi kaip vargina.O ir aplamai,grizus is Lietuvos jau ne karta buvau tiesiog diena nuluzus.Buvo jau toks negaljimas ka nors daryti,akd tik padedavau galva atseit tik truputi pagulet,ir neber manes.Vat dabar irgi pamiegojus sedziu kaip ridikas,visa atgijus pilna jegu.To ner buve. Anksciau jei diena nuluzdavau,tai atsikeldavau dar labiau pavargus.Dabar kavutes isgeriau,ledu su trintom braskem suvalgiau,padirbau.Ir eisiu toliau tvarkytis 
Dukra tai vis patenkinta i terasa mauna.Kadangi dabar visur viena tema-futbolas,tai ir ji spardo kamuoli i krumus ir rekia"Toooor!"
Dukra tai vis patenkinta i terasa mauna.Kadangi dabar visur viena tema-futbolas,tai ir ji spardo kamuoli i krumus ir rekia"Toooor!"
LABUKAS.MANO MERGINOS MIEGA,TAI SAKAU PASEDSIU PRIE NETO.MERGINOS SAVO I DARZA NEBEVEZU,NORS DAR DIRBA,BET KAD GAILA JOS ANT VAISTU TEN JI,IR TAIP KARSCIO NEPERNESA,O DAR NUO TU RAMINAMU TAI KAIP ISVIRUS...NAMIE JAU 2 SAVAITES,MATOS KAD PASITAISE,IR ZANDAI PAPILNEJO
AS VIS CLEO NOREJAU PAKLAUS KAIP JUS SU TA AMERIKA SUSIRISOT,AR MOKAT UZ GYDIMA?IR LYG SAKEI TEN VAISTUS KAZKOKIUS VARTOJAT,DAR NEPATVIRTINTUS,AR KLYSTU?AS TAI SUTIKCIAU IRGI KA NORS ISBANDYT,JEI TIK KAS PASIULYTU.DABAR TAI GALVOJU APIE BOTULINA,KUR JIS KAZIN PERKAMAS,SAKE BRANGOKAS APIE 600LT INJEKCIJA.NORIU I RANKAS JAI SULEIST.
AS VIS CLEO NOREJAU PAKLAUS KAIP JUS SU TA AMERIKA SUSIRISOT,AR MOKAT UZ GYDIMA?IR LYG SAKEI TEN VAISTUS KAZKOKIUS VARTOJAT,DAR NEPATVIRTINTUS,AR KLYSTU?AS TAI SUTIKCIAU IRGI KA NORS ISBANDYT,JEI TIK KAS PASIULYTU.DABAR TAI GALVOJU APIE BOTULINA,KUR JIS KAZIN PERKAMAS,SAKE BRANGOKAS APIE 600LT INJEKCIJA.NORIU I RANKAS JAI SULEIST.
QUOTE(<Kiss> @ 2006 06 28, 00:33)
AS VIS CLEO NOREJAU PAKLAUS KAIP JUS SU TA AMERIKA SUSIRISOT,AR MOKAT UZ GYDIMA?IR LYG SAKEI TEN VAISTUS KAZKOKIUS VARTOJAT,DAR NEPATVIRTINTUS,AR KLYSTU?AS TAI SUTIKCIAU IRGI KA NORS ISBANDYT,JEI TIK KAS PASIULYTU.DABAR TAI GALVOJU APIE BOTULINA,KUR JIS KAZIN PERKAMAS,SAKE BRANGOKAS APIE 600LT INJEKCIJA.NORIU I RANKAS JAI SULEIST.
Na, mes visai netikėtai "atradom" Ameriką...
Vieną kartą sėdėjau prie ineto ir nusprendžiau paieškoti naujos info apie Rimvydo ligą... Gooogle... įvedžiau "lipodystrophy" ... keletas nuorodų, kurių daugumą peržiūrėjau... viena iš nuorodų virtualiai "nuvedė" manę į organizaciją Londone - CLIMB (pažodžiui iššifravus ir išvertus į lietuvių kalbą būtų: "vaikų, gyvenančių su retomis paveldimomis metobolinėmis ligomis organizacija"). Parašiau jiems laišką apie Rimvydą... jie man atsiūntė daug naujos medžiagos (seniau, kai Rimvydui buvo tik metukai, jau buvau gavusi iš JAV organizacijos NORD info apie jo ligą, bet tuomet buvo sunkiai su anglų kalba tad ir nebegalėjau palaikyti ryšį), bet kas svarbiausiai, davė man kontaktus šeimos Anglijoje, auginančios du vaikus su ta pačia diagnoze... Tai man buvo svarbiausiai, nes pirmą kartą po 9 metų galėjau ne tik pasidalinti info ir patirtimi su kita šeima, auginančia tokius pat vaikus, bet ir pamatyti, kaip atrodo užaugę vaikai. Turiu priminti, kad Lietuvoje Rimvydas vienintelis, sergantis lipodistrofija. Tuo tarpu, ši Anglijos šeima davė kontaktus dar vienos šeimos, gyvenančios JAV ir auginančios taip pat du vaikus, sergančius lipodistrofija (beje, jie vienamžiai su maniškiais). Abi šios šeimos informavo, kad JAV išrasti nauji vaistai ir kad abi tos šeimos dalyvauja toje studijoje... Jie užtarė mus medikams... medikai iš JAV pradėjo su manim susirašinėti... po kelių mėnesių aš prisiprašiau, o jie pakvietė ir mus. Tik vat jau kelionių mums nebeapmokėjo, kaip tai darė kitom šeimom iš Europos, tačiau gydymas nemokamas, nes vaistai eksperimentiniai, mes kaip ir gyvybe rizikuojame... Tačiau vaistai veikia stebūklingai ir aš džiaugiuosi, kad radau stebūklą savo sūnui Apibendrinant, noriu paskatinti visas mamas ieškoti savo neįgaliukams geriausio gydymo, koks tik yra išrastas pasaulyje. Suprantu, kad dažniausiai didžiausia šiuo atveju kliūtis būna anglų kalba, bet aš, nors ir ne greitai, bet ją pramokau, nes supratau, kad be jos negalėsiu padėti savo berniukui
Visada galite kreiptis, jei reikia padėti susirasti kokios informacijos QUOTE(melodija @ 2006 06 27, 14:55)
Kaip sekasi jums. Kaip leidziate vasarele ka veikiate? Mes po soda duodames prude maudomes ir esame laimingos
mes is esmes nieko, sedim namie, kepam, einam i lauka!Liudna vieniem!o kai tevelis laisvas vaziuojam kur... Na tikiuosi liepa prie juros pavyks nukakt!Labai noriu ir laukiu!
Smagu mums kaime:maudomės,plaukiojame valtimi,einame į pirtį,man taip gera matyti savo vaikus laimingus.
O mes liepos 6d. isvarom i Palanga pailseti. Bet vaziuojam be dickio, tik su mazium, nes su juo tai ne poilsis Veliau gal nuvaziuosim su juo kokias iseigines prie juros.
Veliau gal nuvaziuosim su juo kokias iseigines prie juros.
Gerai kad turi kur dičkį palikti,manajam tai temperatūra pakyla jei kur be manęs pasilieka,o prie jūros važiuosim liepos 4dieną bet į latviją.Truputį bijau dėl mažosios,kaip man ten seksis su ja susitvarkyti.Dieną tai ji auksinis vaikas,o naktį keliasi kokius 5 kartus,be to ten nebus jos lovytės o vežime miegoti neįpratūsi.
QUOTE(CLEO @ 2006 06 28, 09:12)
Na, mes visai netikėtai "atradom" Ameriką... Vieną kartą sėdėjau prie ineto ir nusprendžiau paieškoti naujos info apie Rimvydo ligą... Gooogle... įvedžiau "lipodystrophy" ... keletas nuorodų, kurių daugumą peržiūrėjau... viena iš nuorodų virtualiai "nuvedė" manę į organizaciją Londone - CLIMB (pažodžiui iššifravus ir išvertus į lietuvių kalbą būtų: "vaikų, gyvenančių su retomis paveldimomis metobolinėmis ligomis organizacija"). Parašiau jiems laišką apie Rimvydą... jie man atsiūntė daug naujos medžiagos (seniau, kai Rimvydui buvo tik metukai, jau buvau gavusi iš JAV organizacijos NORD info apie jo ligą, bet tuomet buvo sunkiai su anglų kalba tad ir nebegalėjau palaikyti ryšį), bet kas svarbiausiai, davė man kontaktus šeimos Anglijoje, auginančios du vaikus su ta pačia diagnoze... Tai man buvo svarbiausiai, nes pirmą kartą po 9 metų galėjau ne tik pasidalinti info ir patirtimi su kita šeima, auginančia tokius pat vaikus, bet ir pamatyti, kaip atrodo užaugę vaikai. Turiu priminti, kad Lietuvoje Rimvydas vienintelis, sergantis lipodistrofija. Tuo tarpu, ši Anglijos šeima davė kontaktus dar vienos šeimos, gyvenančios JAV ir auginančios taip pat du vaikus, sergančius lipodistrofija (beje, jie vienamžiai su maniškiais). Abi šios šeimos informavo, kad JAV išrasti nauji vaistai ir kad abi tos šeimos dalyvauja toje studijoje... Jie užtarė mus medikams... medikai iš JAV pradėjo su manim susirašinėti... po kelių mėnesių aš prisiprašiau, o jie pakvietė ir mus. Tik vat jau kelionių mums nebeapmokėjo, kaip tai darė kitom šeimom iš Europos, tačiau gydymas nemokamas, nes vaistai eksperimentiniai, mes kaip ir gyvybe rizikuojame... Tačiau vaistai veikia stebūklingai ir aš džiaugiuosi, kad radau stebūklą savo sūnui
Apibendrinant, noriu paskatinti visas mamas ieškoti savo neįgaliukams geriausio gydymo, koks tik yra išrastas pasaulyje. Suprantu, kad dažniausiai didžiausia šiuo atveju kliūtis būna anglų kalba, bet aš, nors ir ne greitai, bet ją pramokau, nes supratau, kad be jos negalėsiu padėti savo berniukui Visada galite kreiptis, jei reikia padėti susirasti kokios informacijos
Vieną kartą sėdėjau prie ineto ir nusprendžiau paieškoti naujos info apie Rimvydo ligą... Gooogle... įvedžiau "lipodystrophy" ... keletas nuorodų, kurių daugumą peržiūrėjau... viena iš nuorodų virtualiai "nuvedė" manę į organizaciją Londone - CLIMB (pažodžiui iššifravus ir išvertus į lietuvių kalbą būtų: "vaikų, gyvenančių su retomis paveldimomis metobolinėmis ligomis organizacija"). Parašiau jiems laišką apie Rimvydą... jie man atsiūntė daug naujos medžiagos (seniau, kai Rimvydui buvo tik metukai, jau buvau gavusi iš JAV organizacijos NORD info apie jo ligą, bet tuomet buvo sunkiai su anglų kalba tad ir nebegalėjau palaikyti ryšį), bet kas svarbiausiai, davė man kontaktus šeimos Anglijoje, auginančios du vaikus su ta pačia diagnoze... Tai man buvo svarbiausiai, nes pirmą kartą po 9 metų galėjau ne tik pasidalinti info ir patirtimi su kita šeima, auginančia tokius pat vaikus, bet ir pamatyti, kaip atrodo užaugę vaikai. Turiu priminti, kad Lietuvoje Rimvydas vienintelis, sergantis lipodistrofija. Tuo tarpu, ši Anglijos šeima davė kontaktus dar vienos šeimos, gyvenančios JAV ir auginančios taip pat du vaikus, sergančius lipodistrofija (beje, jie vienamžiai su maniškiais). Abi šios šeimos informavo, kad JAV išrasti nauji vaistai ir kad abi tos šeimos dalyvauja toje studijoje... Jie užtarė mus medikams... medikai iš JAV pradėjo su manim susirašinėti... po kelių mėnesių aš prisiprašiau, o jie pakvietė ir mus. Tik vat jau kelionių mums nebeapmokėjo, kaip tai darė kitom šeimom iš Europos, tačiau gydymas nemokamas, nes vaistai eksperimentiniai, mes kaip ir gyvybe rizikuojame... Tačiau vaistai veikia stebūklingai ir aš džiaugiuosi, kad radau stebūklą savo sūnui Apibendrinant, noriu paskatinti visas mamas ieškoti savo neįgaliukams geriausio gydymo, koks tik yra išrastas pasaulyje. Suprantu, kad dažniausiai didžiausia šiuo atveju kliūtis būna anglų kalba, bet aš, nors ir ne greitai, bet ją pramokau, nes supratau, kad be jos negalėsiu padėti savo berniukui
Visada galite kreiptis, jei reikia padėti susirasti kokios informacijos tikrai saunu kad rimvydui vaistai padeda,o as irgi ziurejau apie jos liga bet as anglu kalbos tai ne bum bum,tai nieko ir neradau
tikrai saunu kad rimvydui vaistai padeda,o as irgi ziurejau apie jos liga bet as anglu kalbos tai ne bum bum,tai nieko ir neradau
suprantu ,kaip yra sunku, apie mano maze s liga taip pat nera jokiu ziniu lietuviu kalba, reikia vadovautis lotynu zodziais, nes lietuviu kalba
suprantu ,kaip yra sunku, apie mano maze s liga taip pat nera jokiu ziniu lietuviu kalba, reikia vadovautis lotynu zodziais, nes lietuviu kalba
