Adrenogenitalinis sindromas - Puslapis 43 - Gyvenam su negalia

avaya

Atkaklus dalyvis

avaya

Atkaklus dalyvis

2013-09-06 08:03

06 rugsėjo 2013 - 08:03

QUOTE(musone @ 2013 08 27, 11:43)

kad dabar gi nebedalina i grupes - sunkus, vidutinis, lengvas

mano vaikis turi lengva

<{POST_SNAPBACK}>

Aš pagal pasenusią ir nebegaliojančią tvarką "pavariau"

Papildyta:
Radau teisinį dokumentą: Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro, Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro ir Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro 2012 m. balandžio 6 d. įsakymo Nr. V-304/A1-189/V-614. Šios redakcijos 1 priede yra neįgalumo lygių nustatymo lentelė su susirgimais ir balų vertėmis 20, 35, 50, kas greičiausiai atitiktų sunkų, vidutinį, lengvą neįgalumo lygį. Iš tos lentelės, ties endokrininėmis ligomis rašoma: 35 balai Antinksčių nepakankamumas, esant kas pusę metų pasikartojančioms krizėms, o 50 b. adrenogenitalinės funkcijos sutrikimai.

Dar pamenu iš mokyklos laikų, mano pažymose, kurias pristatydavau į švietimo įstaigas, diagnozė būdavo: antinkščių nepakankamumas. Nerašydavo: adrenogenitalinis sindromas. Miestelis kuriame augau ir ėjau į mokyklą buvo mažas, vieni kitus pažįsta, todėl tikroji diagnozė nebūdavo nurodoma.
Aš per visus mokslo metus buvau atleista nuo fizinio lavinimo pamokų ir nelaikiau 9 klasės egzaminų. Sudaryta komisija nusprendė, jog stresas neigiamai paveiktų mano būklę, nors ir mokiausi labai gerai. O 12 klasėj laikiau.

oskaraa

Naujokas

oskaraa

Naujokas

2013-09-23 17:07

23 rugsėjo 2013 - 17:07

Labas, niu va buvome santariškėse, bet operacija atidėjo, blogi kraujo tyrimai...

iš vienos pusės palengvėjo, o iš kitos vėl laukti, ruoštis...

Operaciją turėjo atlikti gyd. Verkauskas, labai jis mums patiko, tikrai geras specialistas, ir džiaugiuosi, kad taip atsakingai prieina prie operacijos.
ačiu tau avaya uz atsakymą, viskas aišku

kaip tik dabar ruošiam iš naujo dokumentus dėl invalidumo nustatymo, nes jau metai į pabaigą. Greičiausiai vėl gausime lengvą, nes krizių pas mus nebuvo, tik vieną kartą gulėjome ligoninėje dėl karščiavimo.

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2013-09-24 08:49

24 rugsėjo 2013 - 08:49

QUOTE(oskaraa @ 2013 09 23, 17:07)

Labas, niu va buvome santariškėse, bet operacija atidėjo, blogi kraujo tyrimai...

iš vienos pusės palengvėjo, o iš kitos vėl laukti, ruoštis...

Operaciją turėjo atlikti gyd. Verkauskas, labai jis mums patiko, tikrai geras specialistas, ir džiaugiuosi, kad taip atsakingai prieina prie operacijos.
ačiu tau avaya uz atsakymą, viskas aišku

<{POST_SNAPBACK}>

Na taip, dviprasmiška situacija.... Na bet ką padarysi, jeigu atidėjo, vadinasi taip reikia. O kokie tyrimai blogi buvo? Bendri ar su AGS susiję?
Dėl Verkausko aš irgi tau pritariu, įspūdį gerą palieka. Šaunus gydytojas, moka ir prie vaikų priet, ir prie mamų. Situacijos gi pas mus labai delikačios ir jautrios

Jau anksčiau rašiau, kad čia Vokietijoje mums pasakę, kad darbas gražiai atliktas. Aišku į vidų niekas ten nelindo, bet iš išoriškai labai gražiai sutvarkyta, ne kiekvienas ir suprastų, kad apskritai kas daryta yra.
Man rodos, kad visos čia bendraujančių mamų panelės yra Verkausko klientės

aala, o tu gal nicką pasikeitei, ar aš kažką painioju.... Nu neprisimenu nieko su tokiu vardu

Vat taip ir yra gyvenime, kažką atima, o kažko su kaupu duoda. Tikrai, tavio dukružės teorija nedaug nuo realybės skiriasi, šaunuolė

Ir sugalvok tu man taip

Maniškei kol kas nekyla rimtų klausimų dėl vaistų. Kol kas veikia teorija kad užaugtum graži ir didelė mergaitė. Buvau pasiruošus ir smulkiau papasakot, bet jai daugiau klausimų nekilo, tad taip ir liko.
Dabar stebiu, kaip mokykloje sekasi. Laiko nedaug praėjo, bet jau dabar matau, kad noro mokytis ne kažką.....Užduotis savarankiškai puikiai atlieka, bet daug įdomiau kieme su vaikais žaist futbolą

musone, o kaip tavo kavalieriui mokykloje sekasi?

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2013-09-24 22:21

24 rugsėjo 2013 - 22:21

QUOTE(GUGUTE @ 2013 09 24, 09:49)

Dabar stebiu, kaip mokykloje sekasi. Laiko nedaug praėjo, bet jau dabar matau, kad noro mokytis ne kažką.....Užduotis savarankiškai puikiai atlieka, bet daug įdomiau kieme su vaikais žaist futbolą

musone, o kaip tavo kavalieriui mokykloje sekasi?

<{POST_SNAPBACK}>

Na maniškiui visai neblogai sekas mokykloj- jis gal kiek lėtesnis, bet kol kas visai noriai eina, mokos violančele grot - tai kol kas įkvėpimas yra:) tik va po baseino treniruotės šiandien sukilo 39

esu pasimetus, nes numušus, praėjo vos 3,5 val ir vėl sukilo... bet padidinau dozę vaistų ir manau kaip nors išsikapstysim, tfu tfu tfu
tiesa - gavom rezultatus 17OHP - tai virš normos, bet nestipriai - sako su šia liga tai įprasta, o kiti tyrimai geri ir nekeitė mums dar dozės, o dėl "idealaus" augimo pagal kreivę vis dar turiu 5 ryto duot vaistų

Kiemą ir draugus kiemo maniškis atrodo tik kai pradėjo eit į mokyklą - tai dabar tik grįžta namo ir veržias laukan:) manau čia toks etapas visiems

osakraa tikiuos kitą kart kraujukas bus geras

aala

Naujokas

aala

Naujokas

2013-09-26 12:13

26 rugsėjo 2013 - 12:13

Del Verkausko pritariu

, tik gaila kad mums su aptarnaujančiu personalu nepasisekė operacijos metu ir sudegino kojytę su užpakaliuku. Tik man iki šiol nesuprantama kodėl lupo odą iš blauzdos ir sodino į kitą nudegintą vietą, nes ta vieta iki šiol matosi. Tai pas mus ir dėl to klausimų iškyla

. Gerai, kad jai daugiau transformeriai rūpi nei grožis ir yra pasitikėjimas savimi, nes manau gyvenime to prireiks

Taip nika keičiausi, nes draugės atsekė, nu vienu žodžiu buvo.

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2013-09-27 14:04

27 rugsėjo 2013 - 14:04

QUOTE(aala @ 2013 09 26, 13:13)

Del Verkausko pritariu

. Gerai, kad jai daugiau transformeriai rūpi nei grožis ir yra pasitikėjimas savimi, nes manau gyvenime to prireiks

<{POST_SNAPBACK}>

nu nieko sau nepasisekė

kaip taip sugebėjo sudeginti??? ką tų operacijų metu naudoja, kad galima nudegti

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2013-09-28 13:08

28 rugsėjo 2013 - 13:08

QUOTE(musone @ 2013 09 24, 22:21)

Kiemą ir draugus kiemo maniškis atrodo tik kai pradėjo eit į mokyklą - tai dabar tik grįžta namo ir veržias laukan:) manau čia toks etapas visiems

osakraa tikiuos kitą kart kraujukas bus geras

<{POST_SNAPBACK}>

Šaunuolis, tavo vyrukas

Violončelė

Linkiu, kad įkvėpimas niekada nedingtų

Sveikit greičiau

Dėl 17 OHP aš irgi girdėjau, kad mūsiškiams jis šiek tiek pakilęs būna, svarbu, kad ne daug daugiau. Nors mes kai paskutinį kartą tyrimus darėm, tai pasak gydytojo, idealūs t.y. niekas normų neviršijo. Nemoku apsakyt, koks geras jausmas apima išgirdus, kad tyrimai geri

Kaip ant sparnų namo išskrendi...
Suprantu, nėra lengva keltis 5 ryto... Mes 3 val geriam. Kažkaip pripratau, ir nevisada atsimenu, kaip sugirdžiau. Pasitikrinu, kad vaistu ner ant spintutes - vadinasi išgėrėm

aala, nu bet tikrai, ką operacijos metu naudoja, kad vaika nudegina

Apmažės vis tiek laikui bėgant randai, niekur nedings. Maniškė po vėjaraupių kelis didelius turėjo. Tada tikrai atrodė dideli ir ryškūs, bet dabar vos besimato.

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2013-09-29 16:48

29 rugsėjo 2013 - 16:48

Šaunuoliai vaikai ir jų tėveliai, kad tyrimai geri.
Aala, kaip tai nudegino, siaubas... Ir taip bėdų užtenka su šia liga, o čia dar...

Hm, mums darė tyrimus neseniai, tai ką - AKTH padidėjęs, gerai padidėjęs, o 17 OHP dar laukiame. Jis nulems kaip keisis dozės. Šiaip zuika pradėjo augti ir pilnėti, kas mane labai džiugina. Dėl mokslų tai dar anksti spręsti, bet yra laabai aktyvi ir kokias nors dėliones dėlioti neturi laiko, o galbūt ir kantrybės. Vis lyginu ją su sūnumi, tai jis toks filosofas, lavinamieji žaidimai mėgiami ir greitai viskas pasidaro, o ji neeee, tik bėgti, tik kažką sukioti, o susikoncentruoti neišeina. Užtat viską greita pagauna. Gali pasakyti ,,ate", gali ir rusiškai ,,poka" (dirbu su mokiniais, kai kurie rusai, tai girdi, kai atsisveikinu), moka suskaičiuoti iki5, nors nemokiau...

Žodžiu, prirašiau romaną... Manau, kad mūsų vaikiukams Dievulis viską gražiai išlygino.

Tiesa, kalbate apie vaistukų girdimą tam tikromis valandomis...Turbūt užmėtysite mane akmenimis, bet kai mažoji 8val. dar nebūna atsikėlusi, tai vaistus suduodu vėliau, kartais ir 9val. Dienos metu, tai stengiuosi minutę į minutę, bet kai miega, stengiuosi nežadinti. Paskutinį kartą geriame 23val., tai būna, kad nežadinčiau, vaistus sugirdau ir 22:50. Nežinau, ar tai labai negerai daryti?

Tikriausiai nelabai............juk tam ir nustatytos valandos :-(

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2013-09-30 19:55

30 rugsėjo 2013 - 19:55

QUOTE(Miklioji @ 2013 09 29, 17:48)

Tiesa, kalbate apie vaistukų girdimą tam tikromis valandomis...Turbūt užmėtysite mane akmenimis, bet kai mažoji 8val. dar nebūna atsikėlusi, tai vaistus suduodu vėliau, kartais ir 9val. Dienos metu, tai stengiuosi minutę į minutę, bet kai miega, stengiuosi nežadinti. Paskutinį kartą geriame 23val., tai būna, kad nežadinčiau, vaistus sugirdau ir 22:50. Nežinau, ar tai labai negerai daryti?

Tikriausiai nelabai............juk tam ir nustatytos valandos :-(

<{POST_SNAPBACK}>

ne ne , nemėtysiu akmenim tikrai, nes aš irgi neduodu konkrečiom valandom - pas mane yra atsibudus, 15 val, prieš miegą, ir 5 ryto

taip, kad manau didelio strioko nėra

Šaunuolė tavo panelytė

pas mane irgi - sūnus filosofas, o dukrytė aktyvistė

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2013-10-01 08:04

01 spalio 2013 - 08:04

QUOTE(musone @ 2013 09 30, 20:55)

ne ne , nemėtysiu akmenim tikrai, nes aš irgi neduodu konkrečiom valandom - pas mane yra atsibudus, 15 val, prieš miegą, ir 5 ryto

taip, kad manau didelio strioko nėra

Šaunuolė tavo panelytė

pas mane irgi - sūnus filosofas, o dukrytė aktyvistė

<{POST_SNAPBACK}>

palengvėjo, o tai galvojau, kad esu visai bloga mama... Šiaip ir dėl kitos priežasties neduodu miegančiai. Tarkim dabar dar miega (jau po 9val.), vaistus turime gerti 8val., paruošiau, sugridžiau miegančiai, bet pusė nutekėjo per sktruostuką

Taip ir gaunasi, kad ir laiku neduoti blogai, ir miegančiai duoti blogai.

ot tie mūsų zuikiai.

aala

Naujokas

aala

Naujokas

2013-10-09 09:12

09 spalio 2013 - 09:12

Laba, o dėl nudeginimo čia aš kartais jau nepasokojau? Gal. Oi čia toks gyvenimo etapas, kad nesinori, kitų gąsdinti, kas ruošiasi operuotis. Tad tikrai negąsdinu ir manau retai kam pasitaiko taip, kaip mums. O visa istorija ta, kad mano merginą užmygdė ir paguldė ant šildomo stalo. Kas ir kaip ten buvo, aš nemačiau, bet kaip suprantu jos niekas nesaugojo, tai ačiū dievui buvo prijumgta širdutė, tai turbūt kai pamatė kad ji pradėjo kalatotis pagal prietaiso parodymus, pradėjo žiūrėt, bet kojytė ir užpakaliukas buvo "sedeginti", ant blauzdos delno didumo randas, įsodinta oda. Bet kas man buvo skaudžiausia, kad po to su mumis elgėsi žiauriai, čia Verkausko neliečia, su mumis bendravo kaip aš sakau "valytojai", kurie tokius dalykus užglaisto, tai gale pradėjo mus kaltint. Ačiū dievui, kad dirbu tokiam darbe, kur mane skatino ir liepė iškart skundus rašyt, nelaukt, kol dokumentai dings.
O ar žinot ką jie parašė atsakyme, kad buvo paguldyta ant šildomo stalo, kurio temperatūra buvo 37 laipsniai, juokinga. Vat taip aptarnaujantis operacinės personalas kartais dirba

Niekam to nelinkiu ir tikiuos visa širdimi, kad Jums tikrai to išgyvent nereiks.

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2013-10-09 16:50

09 spalio 2013 - 16:50

QUOTE(aala @ 2013 10 09, 10:12)

Niekam to nelinkiu ir tikiuos visa širdimi, kad Jums tikrai to išgyvent nereiks.

<{POST_SNAPBACK}>

O vargeli:( tikiuosi pasieksit teisybės dėl tų gydytojų aplaidumo, juk negalima taip neatsakingai palikti vaikiukų

Atsakyti į cituojamus pranešimus

Dalintis