Adrenogenitalinis sindromas

Hm, įdomu... Ir būtent miltelius vežėtės? Nes mums dėl tablečių sakė viskas tvarkoje, bet milteliams reikia dokumento, nes jie neturi nei pakuotės, nei kokio pavadinimo konkretaus (išskyrus ranka užrašyto pavadinimo ant maišelio)... O kas išdavė vaistų pasą - endokrinologė, ar šeimos gydytoja?

tai čia tas paprastas kompensuojamu vaistu pasa ar knygele kaip ja vadina, tai mes per seimos gydytoja, bet tai jas gi išsiminėt reikia bent jau Klaipėdoj tai tik keliose vietose mieste, ne pas pačią gydytoją.

Na, kol gėrėm vaistus miltukais neteko keliauti užsienin, tad neturiu ką ir pasakyt
Per paskutinius metus, kiek kartu skridom, visada ir tabletes, ir leidžiamą hydrokortizoną pasiimdavau į rankinį bagažą, bet niekas nė karto netikrino ir nieko neklausinėjo. Tam reikalui iš savo endokrinologės Klaipėdoje turėjau išrašą apie vartojamus vaistus ir diagnozę. Ji tada paaiškono, kad tokius išrašus ji išrašo į užsienį vykstantiems vaikams, tik jį dar reikia išsiversti į anglų kalbą. Mes vertėm į vokiečių, bet taip ir neprireikė. O dabar gavom iš gydytojo Vokietijoj pirmosios pagalbos pasą - tai tokia maža į kišenę telpanti knygutė, kur viskas išsamiai surašyta keliom kalbom. Ją ir vežiojamės visur.
Aš manau, jei dar turi laiko paprašyk tokio išrašo iš gydytojos, manau, net šeimos gydytoja galėtų tai padaryt. Arba, kaip musone pasiūlė, receptų knygelę su savim turėkit
Jei ne paslaptis, kur ruošiatės keliauti?

aaa, tą knygutę


Kaip gerai, nes kaip tik savo endokrinologės paprašiau, kad paruoštų tokį popieriuką, na, kad būtų diagnozė, vartojami vaistai ir jų dozės, ką daryti nelaimės atveju. Reikės tik išversti O dėl to pirmosios pagalbos paso reikės pasiklausti jau šeimos gydytojos, gal jau ir LT yra tokia
Mes planavome nuvykti į svečius į Nyderlandus, į Anmsterdamą, bet šią savaitę mano brolis paskelbė, kad rugsėjo 21 veda Na ir visi mūsų planai šuniui ant uodegos. Bus matyti, labai norėtume nuvykti, bet pinigai pinigėliai verkia... Šiuo metu kraustomės, bandysime pasistatyti namą, tai jau tikrai turime labai griežtai skaičiuoti pinigus Bet kuriuo atveju visus dokumentus, pasus, reikia paruošti, kad būtų, pravers
Kaip Jums sekasi?

Labai ačiū, merginos, kad atrašėte

Labas mergaites,
Atsiprasau, kad taip ilgai nieko nerasiau. Atsakysiu i klausimus, kuriuos atsimenu is perskaityto forumo.
Mes esame is Vilniaus, lankomes pas endokrinologa gyd. Kemezi, mums ji rekomendavo kaip labai atsakinga ir labai gera specialista. Jis toks grieztokas sakyciau, nesicackina, bet man svarbiausia, kad butu geras specialistas. Tiesa tik kai ka nors aiskina tai jau labai mandrais terminais, tai vat noretusi kad paaiskintu paprastais zodziais. Jis mus priziuri nuo gimimo, tiesa, kol gulejome santariskese, tai viena karta buvo gydytoja (tik neatsimenu pavardes) tai ji man nelabai patiko.
Sekasi mums lyg ir nieko, tik dukra labai smulkute, 4menesius visai nei gramo, nei cm nepriaugom, bet padidino doze vaistu ir jau pora men kaip ugteli ir ugis ir svoris, nors vis tiek gerokai zemiau ribos. Su maistu kaip ir dideliu bedu neturim valgo pakankamai gerai. Vat su tustinimusi bedos.
Rugseji planuojama operacija, ko labai bijau, ir tos abejones kad gal verta palaukti varo is proto.....
Papildyta:
Papildyta:
Tiesa, skambinau šiandien atsakymo į Kauną dėl tyrimų, tai AKTH ir 17OHP didesni negu yra norma, bet žemesni negu buvo prieš tai. Nors šiokia tokia paguoda, bet vis tiek ne taip, kaip turi būti Ir dar tas miniatiūriškumas... Tikriausiai reikia susitaikyti, kad mergina nebus aukšta (Dieve, būtų bent jau mano ūgio, daug nenoriu)... Ir tas svoris jos nedidelis. Atrodo viskas taip gražiai buvo, bet tas roto virusas viską pagadino.
[/quote]

Kas cia per tyrimai tokie? idomu, man atrodo mums tokiu nedare, bet va si men eisime pas endokrinologa, o pirmad. svertis ir matuotis tai ziuresim kaip bus.
o kiek jusiske turi ugio ir svorio jei nepaslaptis?

Niu va, buvome pas seimos gydytoja, tai mazai kad nei paaugo nei svorio pririnko, tai dar svorio numete ( bet as nesuprantu valgo tai ji normaliai...

Ir pas mus tokia pat situacija buvo - valgė gerai, dar plius MP, bet nėjo į kūną... Atsakydama į Jūsų klausimą dėl maniškės svorio ir ūgio, tai 16-os mėnesių buvo 9300gr ir 77cm. Nėra iš stambiųjų ir čia jau geresnis variantas, nes tuomet, kai guodžiausi, buvo prasčiau

Gyd. Kemežys turėtų pasakyti, kokius tyrimus reikia daryti, nemažai kraujuko teks paaukoti Visų pirmą daromas - AKTH, toliau kalis, natris, ir 17OHP. Jie visi parodo būklę, jei taip trumpai aiškinti. O dėl gyd. Kemežio, tai joooo, medicininiais terminais jis mėgsta pakalbėti, man išvis sakė, jei ką ,,pagooglinti"


O kas atliks operaciją? Mane irgi kankino abejonės, gal dar palaukti, o jeigu kas nors, tai paskui gi sau niekada neatleisiu ir pan., bet nusiraminkite, sunkiausia ir baisiausia yra LAUKTI, o jau kai esi ligoninėje ir tikrai patikimose rankose, tai viskas atrodo daug paprasčiau, juolab, kad tame skyriuje praktiškai visiems vaikams daromos operacijos, visos mamos išeina į koridorius su vaikais (kai jau galima) ir dalinasi savo išgyvenimais, todėl nėra niūru ir liūdna. O pačiam vaikiukui tai baisiausia, kad šalia nėra mamos, mano galva, kad geriau anksčiau tokios operacijos, negu vėliau...

Laba merginos. Seniai berašiau kažką, bet norėjau pasidžiaug su jumis. Mūsų merginai jau penki metai. Protinga ne pagal amžių, aš stengiuosi jai nemeluoti ir kai reikia gert vaistus, sakydavau teisybę, kat turi gert, kad augtų graži mergaitė ir antinkščiai geriau dirbtų. Tai dabar įsigudrino, kad jį jau vaistų nebori gert ir nebegers, nes dėl to jai antinkščiai ir nedirba, nu vienu žodžiu reiks galvot .

O beje pasidžiaugt norėjau, kad mums pratęsė grupę iki 2026 m, kol sueis 18 metų, super nebereiks vargt. Pagaliau ir ten susiprotėjo

O kažkuri mamytė irgi Vilniuje, Santariškių vaistinėje gaminasi vaistus?

Labas mergaites,
Aciu miklioji paguodet
Mano tai dukryte 14men sveria 7,550 ugis 71,5cm.
As Vilniuje gaminuosi vaistus, bet ne santariskiu vaistineje, o universiteto vaistineje.
man labai idomu kokia grupe jus sugebejot pasidaryti 1,2,3? Mum dave 3grupe, bet galviju, kad gal galima issikovoti aukstesne?

sveiki,

aš nuo ligos diagnozavimo iki kol baigiau universitetą, turėjau 2 grupę. O po mokslų gavau 3 ir iki pencijos.
Manyčiau, jog 2 grupei priklausyti turėtų vaikučiai su mūsų ligomis.

kad dabar gi nebedalina i grupes - sunkus, vidutinis, lengvas mano vaikis turi lengva

Mums lengvą davė. Daktarė šeimos minėjo, kad gauti aukštesnę, reiktų kad būtų daugiau negalavimų.