Adrenogenitalinis sindromas

nes aš irgi neduodu konkrečiom valandom - pas mane yra atsibudus, 15 val, prieš miegą, ir 5 ryto taip, kad manau didelio strioko nėra

O dozės visom valandom vienodos? O gydytojai pasakė tokiu laiku gerti, ar kaip? Mes tai labai mažos, kaulinis amžius 3 metus vos besiekia, ūgis tik 101 cm (6 metai dukrytei). Kiek kalbėjau su gydytojais, mums draudė kaip nors vaistų laiką keisti, tai taip ir nesiryštam kažką daryti. O problemų turim labai daug, dažnai nei iš šio, nei iš to atsiduriam ligoninej. Gal vaistų laikas kažkaip padėtų? Mes geriam 3 kartus vaistus po 3 mg 8, 16, 23 val. Kaip reikėtų dozes sudėlioti į 4 kartus? O gal gali pakenkti?

Sveika, ignesa Seniai girdėta Tikra coliukė tavo dukrytė, bet turėtų gi pasivyt vėliau bendraamžius vis tiek.
Mes irgi vaistų gėrimą prie dienos režimo prisitaikom, bet labai nenukrypstam nuo paskirto laiko. Mums gydytojas sako, kad 1-2 valandos į vieną ar kitą pusę žalos tikrai nepadarys, bet kuo tarpai tarp gėrimų vienodesni, tuo geriau. Šiaip vaistų gėrimo laiką ir paskiria, kad kuo labiau atitiktų natūraliai organizme gaminamo kortizolio gamybos laiką. Ryte būna didžiausia dozė, o per pietus ir vakare vienodos, arba vakare mažiausia. Kadangi vaistų veikimas yra 6-8 valandos, tai taip ir gaunasi 3 arba 4 kartai. Tik keista, kodėl vis tiek visiems taip skirtingai skiria O kodėl jums uždraudė keisti laiką? O nebandėt 4 kartus gert? Man rodos, kad 4 kartai tikrai neturėtų pakenkti, o gal ir padėtų jūsų atveju. Juk ir tie nauji vaistai kuriami taip, kad visą dieną pamažu išsiskirtų hydrokortizoną ir neliktų didelių tarpų, kai organizmas lieka be vaistų

Sveikos, na va ir mano dukrytei jau padaryta operacija. Gyd. Verkauskas yra superinis , tiesiog profas.

Valiooo, labai džiaugiuosi už Jus ir sveikinu Gerai, kad jau po visko, tiesa? Kiek valandų operavo?

Oskara džiaugiamės kartu su jumis

Norėjau paklaust, kas turi hidrokortizono ampulėse - koks jų galiojimas? aš dabar užsakiau - tai sakė galios tik iki rugsėjo, o jokio kito varianto nepasiūlė

oskaraa, sveikinam įveikus ir šitą etapą Sklandžiai sveikit!

musone, su tuo leidžiamu hydrokortizonu, kiek pati susidūriau, būna 2 rūšių - jau pagamintas tirplalas, kurį galima tokį ir vartoti, arba atskirai milteliai ir skystis, kuriuos prieš naudojant sumaišyt reikia. Tai tas jau paruoštas galioja trumpiau. Bent jau čia Vokietijoj taip yra. Mums išrašė tą, kur reikia patiems susimaišyt, tai jis galioja 3 metus.
Prisimenu, kad mums Lietuvoj irgi yra taip buvę, kad besibaigiančiu galiojimu gavom. Bet rinktis kai nėr iš ko, teko imt. Dar vaistininkė kažką aiškino, kad jie negali naujų reikalauti, kol dar galiojančių turi. Žodžiu, svarbu jų taisyklės, o ne žmonių poreikiai

Sveikos,
Miklioji, operacija truko 4,5h - apie 5 valandas, o 2 kartas tai pusvalandi, gal 40min ten jau greitai ir narkoze buvo trumpa, sake, kad dar gal trecios reikes, bet nereikejo, atvykom, paziurejo tai viskas gerai ir dabar tik po metu
Kaip Jus au gat, kaip jusu vaikiukai?

Labai džiaugiuosi už Jus, kad viskas gerai, kad nebereikėjo tos trečios operacijos! Kuo daugiau teigiamų pavyzdžių, tuo lengviau mamoms.
Mes ir toliau kažkaip augame. Mažoji, jei ne vaistai, tai niekuo nesiskiria nuo kitų vaikų Nors, skiriasi - daug daugiau kalba, daug daugiau juda ir yra gerokai imlesnė ir savo brolį Su vaistukais tai įvairiai, vienu metu mažino, daugiau vėl tris kartus į dieną po 2,5mg. AKTH ir 17oksiprogesteronas padidėję buvo Dar darė rentgeną, tikrino kaulinį amžių, tai viskas tvarkoje (ačiū Dievui), atitinka 1,5-2 metukus (mums dabar 2m. ir 2mėn), svarbiausia, kad nebūtų didesnis.
O šiaip laukia vasara, galvojame apie skiepus nuo erkių, bet nežinau ar nepakenks Gal kas susidūrėte? Lietuvoje jau ir drausti pradėjo nuo erkių įkandimo, tai problema tikrai dažna ir labai rimta. Gamtoje norėsis praleisti daugiau laiko, tai ir svarstome kaip čia pasielgus
Dar ruošiuosi morališkai, kad nuo rudens zuika eis į darželį. Oi kaip nerimauju. Pasirinkau specialiai tą, kuris arčiau mano tėvų namo, kad jei ką, galėtų atnešti vaistus ir pan. Šiaip mažoji labai nori eiti į darželį, patinka su broliu grupėje pabūti per šventes, paskui net nenori eiti namo. Bet bėda, kad nuo rudens keičiame darželį, ir sūnus, ir mažoji lankys kitą, arčiau mūsų būsimų namų. Kadangi dukra labai žiūri brolio reakciją, tai baiminuosi, kad jis neužpsichuotų (o jam tai dažnas reiškinys), nes tuomet ir dukra nenorės eiti. Žodžiu, vien kažkokie spėliojimai kas bus, kaip bus
Kaip jūs gyvenate? Ar jau apsipratote su nauju vaizdu? Mes buvo pakankamai keista, kai po operacijos nebeliko to straubliuko. Ir valyti kitaip jau reikėjo, ir prižiūrėti

Labas,
Kur visos pradingo kaip augate?
Miklioji kaip dar darželis, ar einate?
Mes po biškiai augam dabar 2metai ir 7mėn. 82cmūgis 10,5 kg svoris, džiūgina tas kad paaugo. Nuo rudens pradėjo lankyti darželį, tik retai eina, nes dažnai sergam. Dar labai nevalgi pasidariusi

Tikriausiai visiems viskas gerai, kad tyla ir ramybė mūsų trobelėje :-) Tai džiugina
Jūsų mažiukė beveik tokio amžiaus kaip maniškė, ūgis ir svoris pas mus panašus, kiek didesnis.
Į darželį taip, einame. Taip jau nutiko, kad į valstybinį nepatekome, eina į privatų, dėl ko laaaabai džiaugiuosi. Jokių problemų su vaistų davimu, apskritai jokių problemų su požiūriu, kad vaikui reikia juos duoti. Darželis-pradinė mokykla turi sveikatą stiprinančios mokyklos statusą, maistas ten ekologiškas, aplinka kiek už miesto, ištisai lauke, užsigrūdinę. Mažoji nuo mokslo metų pradžios sirgo tik tris dienas (tfu,tfu,tfu), tikiuosi, kad taip ir toliau bus. BET dabar pasigavome kažkokį virusą, visa šeima sirgome ir gana ilgai Tai po truputį sveikstame ir vėl eisime į daržą. Bet gali būti, kad mažiau serga dėl to, kad prasirgo viskuo, kai brolis pradėjo lankyti darželį. Tuomet kas dvi savaites kartu su sūnumi kankinosi - ir rotas, ir skarlatina, ir entero, ir adeno virusai....ojjj kiek ligų persirgta O lanko labai noriai, net prašosi nuvedama. Jūsų mažutė pirmagimė? Jei taip, tai normalu, kad dažnai serga, dažniausiai taip jau būna pirmais darželio metais
Viena mergaitė iš dukros grupės kartą paklausė, kodėl mano zuika turi gerti šiuos vaistukus. Bet nepasimečiau, kažkuri mamytė čia buvo rašiusi, kad ,,būtum graži ir protinga". Aš lygiai taip pat atsakiau - praėjo :-)

Laba diena mamytés. Ar priimsit naujokes dukrytei 5sav. Jau perejom ta siaubinga tyrimu, klausimu etapa jau ir 2 savaites namie. Kol kas gyvenu baimeje kaip susidorosiu su ligomis. Labai bijau kriziu. Bet kol kas einas gerai isgeria vaistukus neatpila maistuko neviduriuoja. Pirmadieni vaziuojam pas genetikus birzeli pas Verikauska.

Sveikos mamytes. Papasakosiu savo istorija. Kai gimiau, man buvo diagnozuotas adrenogenitalinis sindromas. Tuo metu, Lietuvoje buvo labai mazai tokiu atveju, tad gydytojai buvo kaip reikiant pasimete. Tevai kreipesi i Baltarusijos gydytojus (tuo metu, jie turejo daug daugiau patirties su sia liga). Ten suzinojo, kad jiems gime mergaite. Kiekvienais metais man buvo atliekami issamus tyrimai, jei reikedavo, keiciamos vaistu dozes. Man pasiseke, sergu lengva forma. Plastine operacija buvo atlikta 15 metu (zinau, dabar atliekamos daug anksciau). Menesines 15 metu prasidejo pacios, taciau visa laika buvo nereguliarios. Dabar man 24 metai. Esu istekejusi ir auginu sunu (pastojau be gydytoju isikisimo, pagimdziau pati). Studijuoju savo svajoniu profesija- medicina
Savo istorija norejau jus siek tiek apraminti. Daug kalbejau su savo mama ir zinau, kaip jautetes, kai suzinojot apie savo vaiku diagnoze. Is tikruju viskas nera taip baisu, kaip atrodo. Daug domejausi sia liga, tad, jei kils kokiu nors klausimu, mielai atsakysiu