Reto sindromas

labutis,tikrai labai graziai pavadinote-retto angeleliai,jie tikrai tokie yra. klausi ar tyrimais nustate-taip,genetiniais, bet ar tai mums ka pades??????? turiu ir as angeleli,greit 4 metukus svesime,dziaugiames geromis dienomis,augame,valgome, vaikstome-stipriname raumenukus.........gal pasakytumete,kada jums nustate sindroma,nuo kada prasidejo????????? aciu

Sveikos Mes pas genetikus apsilankėme vienerių metukų - iškart po to, kai su pirmaisiais traukulių priepuoliais išvežė į Santariškes, ten atlikom tyrimus, kur nieko aiškaus taip ir nepasakė ir po poros savaičių nusiuntė pas genetikę. Tada ir išgirdom apie retto sindromą...

Neda, o kaip Jūs stiprinate raumenukus? Tiesiog daugiau su vaikiuku vaikštai, o gal kokius masažus darai? Nes, nors mano mergytė vaikšto, bet raumenys tai menkučiai labai...Aš pati dažnai darau na kažką panašaus į masažą, glostymą, bet vaikeliui tai nepatinka...

labas,
na iš tiesų gal ir nieko nepadės, bet žinoti tai tikrai norisi...gal būt dėl šeimos genetinio medžio. Dar noriu paklausti, ar mūsų genetikai daro šiuos tyrimus? gal jau aš labai atsilikau, nes prieš 10 metų mums mūsiškiai gydytojai nieko konkretaus negalėjo pasakyti..na bet yra kaip yra..
Mes pradėjome pastebėti kad mergytė labai rami, o kai turėjo sėstis, šliaušti, keltis, eiti nieko to nebuvo, nors rankytės ir kojytės funkcionavo, visi refleksai buvo ir NIEKO, tik labai nuoširdi šypsenytė...na o gydytojai: antras vaikas gal vėliau pradės, laukėm..vaikštynėse dar vaikščiojo, barankėles graužė, šokdynėje tabalavosi...o po 1-2-3 metų visi turimi įgūdžiai po truputi nyko -nevaikšto-valgo tik maitinama trintą maistą...liko tik ta pati šypsenytė..sveria tik 14 kg, o 11 metų, ūgis 122cm. Na ir krūvos problemų ir rūpesščių... Lankome ugdymo centrą "Aidas".
Epilepsinių traukulių mums nebūna, šiaip tokie lengvi traukuliukai, geriam Trileptalį.
Retto sindromas- tai užsienio spaudoje vadinama - Tyliaisiais Angelais- nes būdinga šypsena šiam sindromui ir rankytės kartu sudėtos, tarsi meldai:)...Jie ir nekalba, todėl ir Tylieji Angelai:)
Tai gal tiek šiam kartui:)
Sėkmės JUMs su savo angelėliais.

Kadangi pas genetikus tyrėmės irgi beveik prieš dešimt metų, tad kaip yra dabar, taip pat negaliu pasakyt... Tiesa, jau tada mus siuntė į Londoną, berod, atseit, ten ir spec.klinika tokiems vaikams yra, ir specialistai, kurių, bent jau LT tada praktiškai nebuvo. Bet kadangi tai neišgydoma, tai mes taip ir nevažiavom...

Na, mano mergaičiukė suvalgo ir kietesnį maistą, ne tik tyreles, tačiau apskritai regresija tikrai pastebima...Nors mums Puro centre dar labai seniai pasakė, kai pati beveik nieko nebuvau girdėjus apie šį sindromą - jog tai neprognozuojama liga - jei vaikas vaikšto, tai nereiškia, jog sakykim po kiek laiko jis tai tebedarys ir pan.

labas, nenoriu labai li8dinti tavęs, bet šis sindromas tuo ir ypatingas, kad vaikas grįžta atgal t.t. praranda turimus įgūdžius, nebevaikšto- kelbėti nustoja- ir visa kita, žiauriai iškrypsta stuburas dėl raumenų atrofijos, mums darė šį rudenį operaciją, nes buvom sulinkę jau 45laipsnius, pradėjo trikti kvėpavimas ir širdis, dabar lyg ir geriau:)
žinoma .kad reik tempti ir palaikyti tuos turimus įgūdžius kiek įmanoma, bet ne visuomet viskas mūsų galioje:)

Apie stuburo iškrypimą mums irgi minėjo...Mano mergaitei vienuolikti, bet kol kas dar vaikšto, tik raumenėliai tai labai menki...Kalbėti tai nė nebuvom pradėję. Jo, liūdnos prognozės.. Kažkada skaičiau, jog vyriausia moteris su šiuo sindromu sulaukė 47-erių...nes mus tai vis gydytoja neramino, jog atseit jau paauglystės laikotarpio tai paprastai šie vaikeliai neatlaiko. Tik vėl gi - ne viskas gydytojų valioje... ..kuo aš kartais labai džiaugiuosi..
Belieka mums palinkėt sau stiprybės ir sugebėjimo ir tokioj situacijoj įžvelgt gyvenimo vertingumą

sveikos angeleliu mamytes,kiek matau ,gal uzvesime rimtesnes kalbas,pasidalinsime problemomis,gal bus lengviau,stipriname,tai turejau omeny,kad daug vaikstome ir tvirciau,mums nustate 1.5metuku,o tikslu tyrima sia vasara patvirtino,.kaip matau,jus jau nemazai metuku turite,o gal galite pasakyti,ar uzsiimineja angelelis su pediatrais,,pagal ABBA programa? kaip pas jus reikaliukai su sauskelnem,ar imanoma .......be ju....ar turite problemu su tustinimusi,kaip sprendziate? istvermes linkiu visoms angelu mamytems.

Labutis Šiuo metu aš tik pati namuose darau masažiukus, mėgstam tiesiog pašokti ... Kažkaip mane atbaidė tie medikai su , švelniai tariant, tiesmukais klausimais: "O tai ko jūs iš manęs norit..." ir pan. Tiesa, vienu metu buvau sumanius leist Karoliniškėse į darželį, bet kai padažnėjo piepuoliai ir dar be to, tokie netikėti, kai vaikas krenta, ten kur stovi, supratau, jog ten reikiamos priežiūros tikrai nebus. O ir maistu viešose įstaigose nelabai pasitikiu. Mūsų šeima maitinasi sveikai ir netradiciškai. Su tuštinimusi pas mus problemų niekuomet nebuvo, galbūt padeda nuo mažens gertos šviežiai spaustos sultys, kasdieniniame racione esantys vaisiai, daržovės, rupūs miltai, nevalytos kruopos ir t.t., bet tiek su tuštinimusi, tiek su imunitetu (peršalimo ligomis sergam retai ir tai nestipriai) nėra problemų. Sauskelnių nebuvau nustojus naudoti niekada...neįsivaizduoju kaip be jų apsieičiau... Juolab, kad turiu daugiau vaikų ir užsiėmimų ir nelabai galėčiau visos dienos skirti tik savo angelėlio priežiūrai...Būtų įdomu sužinot apie kitų mamyčių patirtis šiuo klausimu..

labas,
apie darželius noriu pasakyti, kad labai patenkinta buvau, kai vaikas lankė karoliniškėse " Vilties " ugdymo centrą, ten puikiai dirba su vaikais, tiesiog neįsivaizduojamai pvz. mūsų klausia kokį būrelį norėtų lankyti mano vaikas??? ar dailės ar keramikos ar muzikos??? na galvoju kokia čia dabar nesamonė , na bet viskas ten OK, lankė būrelį- dirbo su vaiku:) na ir tai žavinga - kai gauni dovanų - savo vaiko darbelį.. Aš buvau sužavėta. Kolektyvas ten labai patikimas ir išradingas. masažus taip pat buvo galimybė pasidaryti papildomai, už mokestį. Dabar lankome "Aidą" taip pat džiaugiuosi, moterys tikrai pasišventusios tokiems vaikams. Tik vienintėlė problema tai žinoma - maistelis. Namuose gamintas 1000 kartų yra geresnis, čia net neverta diskutuoti labai.
Naudojame pampersus nuolat, bet vasarą dažniau sėdame ant puoduko na ir pavyksta pagauti, ar šiaip vakarais- tai labai stengiasi vaikiukas nors kelis lašiukus.
Žauriausia mūsų gyvenimo dalimi tai tapo tuštinimasis, nebežinau ko ir besigriebti- viskas išbandyta ...žinoma kai atostogaujame ar šiaip ilgesnį laiką būna namuose-tai šiek tiek lengviau tas visas reikalas, o taip tai l.sunkiai. Geria semenis, vaisių-slyvų tyrės ir kompotai(naminės), jogurtai, varškytės ir visa kita skystame pavidale...ir visteik sunkiai.

Labutis Visiškai tikiu, jog tokiuose darželiuose nepasišventusios moterys tiesiog ilgai neišdirbtų...Dėl tuštinimosi - gal pabandyk šviežiai spaustas morkų, burokėlių su obuoliais sultis. Jei vaikiukas gers reguliariai, turėtų pagelbėt, na bent jau kiek pataisyt situaciją.

[quote=logo12,2009 02 02, 15:19]
labas,
apie darželius noriu pasakyti, kad labai patenkinta buvau, kai vaikas lankė karoliniškėse " Vilties " ugdymo centrą, ten puikiai dirba su vaikais, tiesiog neįsivaizduojamai pvz. mūsų klausia kokį būrelį norėtų lankyti mano vaikas??? ar dailės ar keramikos ar muzikos??? na galvoju kokia čia dabar nesamonė , na bet viskas ten OK, lankė būrelį- dirbo su vaiku:) na ir tai žavinga - kai gauni dovanų - savo vaiko darbelį.. Aš buvau sužavėta. Kolektyvas ten labai patikimas ir išradingas. masažus taip pat buvo galimybė pasidaryti papildomai, už mokestį. Dabar lankome "Aidą" taip pat džiaugiuosi, moterys tikrai pasišventusios tokiems vaikams. Tik vienintėlė problema tai žinoma - maistelis. Namuose gamintas 1000 kartų yra geresnis, čia net neverta diskutuoti labai.
Naudojame pampersus nuolat, bet vasarą dažniau sėdame ant puoduko na ir pavyksta pagauti, ar šiaip vakarais- tai labai stengiasi vaikiukas nors kelis lašiukus.
Žauriausia mūsų gyvenimo dalimi tai tapo tuštinimasis, nebežinau ko ir besigriebti- viskas išbandyta ...žinoma kai atostogaujame ar šiaip ilgesnį laiką būna namuose-tai šiek tiek lengviau tas visas reikalas, o taip tai l.sunkiai. Geria semenis, vaisių-slyvų tyrės ir kompotai(naminės), jogurtai, varškytės ir visa kita skystame pavidale...ir visteik sunkiai.
[/quotelabas vakarelis,tikiuosiu saulute mamytems ir angeleliams geros nuotaikos dadejo??!!!!!!!!!! mes irgi turime problema su tustinimusi,mazyles neramumas visa diena,o kai padaro,visai kitas vaikas ,ir nuotaika atsiranda.....atsibodo mazule taip kankint,tad dabar jau kaip kelintas menuo duodame miksturele gerinanti peristaltika,nesusidaro kamstis,ir pati pasitustina,tada mums didelis dziaugsmas ir jai lengviau,net savaite jau meginau neduoti,dare jau pati,galvojau gal susitvarke,bet......vel mazutes nerimas,verksmas,klizmutes statymas,mikrolax,tad siandien vel pradejau duoti,ryte 5 ml isgeria ir gerai jai,ji saldi,BUFILAC.,o ismeginome jau viska,niekas nepadeda,liktai viena diena padaro,kita tai jau ne,nors ir vaisius,sultis specialiai duodu.....pameginkite,pamatysite,bus tikrai geriau,mums ir daktare parekomendavo,.......o kaip pas jus su miegu....ar diena miegate,?

Papildyta:

geriam ....bet tik tam kartui,toks vaizdas,kad organizmas greit pripranta ir viskas,kamstis,kuri negalime isstumti,baimes dideles akytes,net nezinai kaip padet mazulei,.......tad geriam miksturele......o kaip pas jus su dienos miegu,ar miega .....ar reikia pailseti diena......ar iseina gerti is puoduko? sekmes mamytes
Papildyta:

jei teisinagai nurodet data,tai jusu angeleli reikia sveikint,tad linkiu dau kantrybe,istvermes, tegul angeleliai mums suteikia stiprybes!!!!!!!! laikykites