QUOTE(sagan @ 2009 01 13, 18:16)
Paceluika ,manau, jog natūralu, kad per šešerius metus nesusitaikei...Nemanau, jog apskritai įmanoma iki galo su tuo susitaikyt...Nors per dešimt su trupučiu metų daug ko išmokau, bet ir šiandien, ranką prie širdies pridėjus, negaliu pasakyt, kad laikas nuo laiko neapima slogi nuotaika dėl savo vaikiuko, kad vėl ir vėl negrįžtu prie minties: "kas būtų, jeigu būtų kitaip"...Taip yra, tokio vaikelio atėjimas neišvengiamai pakeičia šeimos gyvenimą, bet tikiu, kad labai daug ką lemia pačių tėvų požiūris...reikia sugebėt nesijaust auka..Esu įsitikinus, kad ir tokios šeimos gyvenimas gali (ir turi) būt pilnavertis ir tai įmanoma pasiekti. Nenukabink nosies 
O sunkių valandėlių jų dar bus neišvengiamai, kaip ir nuostabių 
Beje, aš irgi, kol auginau tik dvi dukras, pergyvenau, kaip jos bendraus, buvau jau ir pradėjus jaudintis, kas bus, kai nebebus mūsų... 
Dabar kadangi turim daugiau vaikučių, ta problema kaip ir išnyko. Kiti vaikai turiu pasakyt labai natūraliai reaguoja į savo neįgalią sesę, globoja ją, padeda mums su tėveliu ja rūpintis... 
O sunkių valandėlių jų dar bus neišvengiamai, kaip ir nuostabių Beje, aš irgi, kol auginau tik dvi dukras, pergyvenau, kaip jos bendraus, buvau jau ir pradėjus jaudintis, kas bus, kai nebebus mūsų... Dabar kadangi turim daugiau vaikučių, ta problema kaip ir išnyko. Kiti vaikai turiu pasakyt labai natūraliai reaguoja į savo neįgalią sesę, globoja ją, padeda mums su tėveliu ja rūpintis... Aciu, bet kazkaip siandien dienai ziauriai sunku, nes daug verkia ir nezinai ko. Mum nervai genda ieskom priezasciu gal ta gal ana skauda ir nieko nerandam. Siutas ima kai pagalvoji kad grizti namo nusikalus norisi poilsio ramybes dziaugsmo buti su vaikais o cia skandalai do skandalai. Aj.. nu ziuresim gulames i klinikas gal galva jai skauda as nzn.
QUOTE(logo12 @ 2009 01 23, 13:43)
sveikos mamytės auginančios retto angelėlius,
skaitau jūsų pasisakymus apie šiuo sindromu sergančius vaikelius ir galvoju kas jums patvirtino šį sindromą??/ suprantu, kad gydytojai, tačiau ir mano vaikui buvo priskirtas šis sindromas ( vizualiai, atitinka stereotipiniai judesiai it t.t.), tačiau mes padarėme genetinius tyrimus Olandijoje ir mums nepatvirtino šio sindromo. Lietuvos gydytojai kažkaip keistai sureagavo, pasakė kad tai nieko nereiškia tie jūsų tyrimai. Dabar mano vaikui 11 metų, preidinėjame komisijas invalidumui, šiuo metu esame oficialiai CP, o šiaip gyvenime ir gydymo institucijose tai Rett sindromas, o kaip yra iš tiesų ir negaliu tiksliai pasakyti. Todėl labai smalsu ar yra kam nors patvirtinta tytimais genetiniais šis sindromas??
skaitau jūsų pasisakymus apie šiuo sindromu sergančius vaikelius ir galvoju kas jums patvirtino šį sindromą??/ suprantu, kad gydytojai, tačiau ir mano vaikui buvo priskirtas šis sindromas ( vizualiai, atitinka stereotipiniai judesiai it t.t.), tačiau mes padarėme genetinius tyrimus Olandijoje ir mums nepatvirtino šio sindromo. Lietuvos gydytojai kažkaip keistai sureagavo, pasakė kad tai nieko nereiškia tie jūsų tyrimai. Dabar mano vaikui 11 metų, preidinėjame komisijas invalidumui, šiuo metu esame oficialiai CP, o šiaip gyvenime ir gydymo institucijose tai Rett sindromas, o kaip yra iš tiesų ir negaliu tiksliai pasakyti. Todėl labai smalsu ar yra kam nors patvirtinta tytimais genetiniais šis sindromas??
Mes nesidarem to kraujo tyrimo, mum sake kad buna kad neranda geno bet vis viena visa ligos eiga buna tokia pat. Reiskia tie tyrimai ne butinai yra tikslus. Faktas buna vis viena akivaizdus, regresija ir t.t.
QUOTE(neda39 @ 2009 01 30, 21:34)
sveikos angeleliu mamytes,kiek matau ,gal uzvesime rimtesnes kalbas,pasidalinsime problemomis,gal bus lengviau,stipriname,tai turejau omeny,kad daug vaikstome ir tvirciau,mums nustate 1.5metuku,o tikslu tyrima sia vasara patvirtino,.kaip matau,jus jau nemazai metuku turite,o gal galite pasakyti,ar uzsiimineja angelelis su pediatrais,,pagal ABBA programa? kaip pas jus reikaliukai su sauskelnem,ar imanoma .......be ju....ar turite problemu su tustinimusi,kaip sprendziate? istvermes linkiu visoms angelu mamytems.
Mes lavinam pagal ta programa jau 4 metai. Man tai yra vienintele paguoda kad vaikas ne guli ir ploja, o uzsiima. Yra rezultatu, bet labai mazi ir sunkiai isgauti. taciau ji tiek ipratus, kad jai ir patinka ir as manau labai naudinga. Siandien ji atpazista skaicius, spalvas, daiktus, ju paskirti, moka su kortele paprasyti norimo daikto.
QUOTE(vindė @ 2009 04 03, 13:48)
Papildyta:
Perskaičiau Jūsų žinutę apie angelėlį su Rett'o sindromu. Mano angelėliui jau 24 metai. Savo kryžiaus kelius pradėjau nuo 3 metukų. Nei vienas gydytojas nepasakė,kodėl mano mergytei sustojo vystymasis ir ji tiesiog akyse eina atgal. Garsi ,tuo metu, Lietuvos genetikė net nesiteikė atlikti tyrimų, tačiau "iš akies" pasakė, kad "ką jau padarysi, toks jau vaikutis , reikės daug su juo dirbti ir tiek žinių". Man patarė gimdyti kitą, ko aš nepadariau. Taigi, mano mergytei iškrypo stuburas, atsirado epilepsijos priepuoliai, taip pat rankų judesiai, cerebrinis ir kt. simptomai. Tik viena Lietuvos neuropotologė, kurią gerbiu ir ja tikiu, patvirtino diagnozę, t.y. Rett sindromas. Mielieji, norėčiau bendrauti su tokio pat likimo žmonėmis. Mano mergytei Indrutei jau 24 metai. Gal būt norėtumėte, parašykite man el. laišką adresu virginijavanagiene@gmail.com , galėtume pasidalinti patirtimi, pagaliau padrąsintume vieni kitus, kai labai sunku. Pagarbiai, labai lauksiu iš jūsų kokio nors atsakymo.
Perskaičiau Jūsų žinutę apie angelėlį su Rett'o sindromu. Mano angelėliui jau 24 metai. Savo kryžiaus kelius pradėjau nuo 3 metukų. Nei vienas gydytojas nepasakė,kodėl mano mergytei sustojo vystymasis ir ji tiesiog akyse eina atgal. Garsi ,tuo metu, Lietuvos genetikė net nesiteikė atlikti tyrimų, tačiau "iš akies" pasakė, kad "ką jau padarysi, toks jau vaikutis , reikės daug su juo dirbti ir tiek žinių". Man patarė gimdyti kitą, ko aš nepadariau. Taigi, mano mergytei iškrypo stuburas, atsirado epilepsijos priepuoliai, taip pat rankų judesiai, cerebrinis ir kt. simptomai. Tik viena Lietuvos neuropotologė, kurią gerbiu ir ja tikiu, patvirtino diagnozę, t.y. Rett sindromas. Mielieji, norėčiau bendrauti su tokio pat likimo žmonėmis. Mano mergytei Indrutei jau 24 metai. Gal būt norėtumėte, parašykite man el. laišką adresu virginijavanagiene@gmail.com , galėtume pasidalinti patirtimi, pagaliau padrąsintume vieni kitus, kai labai sunku. Pagarbiai, labai lauksiu iš jūsų kokio nors atsakymo.
Oj as Jus uzjauciu ir man asmeniskai baisu pagalvoti kaip bus kai ji bus suaugusi, kai sirgs menesinemis, kai bus paauglyste, hormonu audros. Jus galetumete parasyti kaip Jus praejote visa sita.
Ji jau dabar yra labai sunki sveria virs 30 kg, o ugis 122 cm 7 greit bus metai. Mum su vyru jau nugaros parejo nuo kilnojimo. kai ji bus didele neisivaizduoju kaip reiks pakelt. dabar pakaitom praktiskai gydomes nuo patempimu uzdegimu ir t.t.
Cia kazkas rase apie tustinimosi problemas, tai mano dukrytei irgi labai sunku. O pastaruoju metu is vis tragedija. manau verkimai dar ir gali buti del to. Barstau selenas, stengiuosi maitinti kuo maziau miltiniais patiekalais, taip pat is bulviu. taciau darzelyje maitina ten kaip jie nori. tai aiksu klizmutes, dabar bifolaka duodu, duodavau gutalax, bet jau jis nepadeda, sako zarnynas pripranta.
Taip pat beda kai daro istisai i pampersus (kurie jau mums mazi ir dabar net nzn tenos per dideli), nuo ju jai jau kelis kartus buvo papuolusi infekcija i slapimo takus. bet irgi kai vaikas nesiskundzia suverkia, kol issiaiskinom tai ilgas laikas praejo. O stengiames pakeisti tuos pampersus kuo dazniau, apiprausti, bet vis tiek va papuola ir viskas.
As tos nuomones, kad vaikas gerai kai lanko kokia istaiga, vis aplinka pakeicia o ne namie istisai 24 h. Bet dabar pas mus vel beda
kad yra tik vienas darzelis kur galesime vesti. Visai nera istaigu kur butu galima pagal salygas pasirinkti. I viena krizes metu nepriima, nes valstybe nefinansuoja, kitame lanko vaikai su mazesniais intelekto sutrikimais, ten jie beveik mokosi. O i kita priima, bet ten labai daug vaiku autistu, kurie ir agresyvus. O sita mano mazyte taigi neapsigins, ja pastumsi tai ji ir kris 9dar taip sunki jos koordinacija). Tai kaip minejo kazkuri mamyte traumu gali buti.Ar bandet kuri nors osteopatija? As pradejau vesti. sako padeda, ten palaisvina sustingusius kauliukus, pagerina kraujotaka, bendrai organizmas sustipreja. bet nzn dar tik pradejom tai ziuresim. stebuklu aisku niekas nepadaro.
As labai noreciau pamatyti jusu mazyliu foto, gal pasirodom visos? Esu girdejus kad su rett sindromu vaikai buna panasiu veido bruozu
butu labai idomu paziureti ar tikrai.Gal Jums mano pasisakymai depresuoti, bet prizadu pasitaisyti, kazkaip pastaruoju metu labai uzsigruzinus del tu visu bedu, pervargus. Bet labai tikiuosi ( nu vis viena mes optimistes) kad greitai viskas susitvarkys.
