Kompleksinė negalia

labas mamytes
va pagaliau ir as prisijungiau prie jusu saunaus burio.pasidalinisu ir as savo isgyvenimais ,ir vaiko ligomis.
vaikas gime 3750kg,lyg ir normalus svoris,vaikas atrode grazutis,kaip ir visi kudikiai.tik praejus kelioms valandom pasako,kad vaikas turi isoriniu apsigimimu,po sesis pirstukus ant kojyciu,suauge pirstukai ant rankyciu,sirdies yda.kai eidavau i renimacine lankyt leliuko,man ne 6 pirtukai rodesi o 7-8,raibdavo akys.bet cia atrodo tik maza bedele pries tas kurios isryskeja augant.3savaiciu atsigulem iligonine padare vidaus organu ekoskopija,atrado kad inkstai nera panasus i inkstus,nei forma,nei dydis ,nei splava neatitinka inkstu,geldes yra atvirkciai nei turi buti,nustatyta "moduliarine nefrokalcinoze{katino letenos sindroms},pastoviai esam stebimi,kad nesutriktu funkcionavimas,kiti gydytojai liepia persodinti,bet kiti sako kol dar viskas gerai reikia stebeti ir laukti.Bet pasake gydytojai kad jo viduj organuose chaosas.
Diagnozavo medziagu apykaitos sutrikimus.
Pats nekakoja,yra isanges stenoze-susiaurejimas,isange sone,otoj vietoj kur isange turetu buti meso gabalas,tustinas per fistulas.chirurgai atidejo operacija,tai buzuojames,vamzdelius i isange kisam,kad atlaisvint raumeni.kartais jau pasitustina pats,bet pagrinde tai klizmom.Bet skaudziausia kai jis tustinas viskas per burna ir nosi eina,vaizdas baisus,bijau net nakti kartais uzmigt ir negirdeti kaip pradeda kakoti, kad neuzspringtu.
Nera vadinamosios baltosios linijos suaugimo,tai pradejo nuo nekakojimo gumbai pilve lyst lauk-isvarza atsirado.
Akyte kaire paralizuota,toleregyste,bei zvarumas,laukiam operacijos.
Gomurys aukstai,springsta valgydamas.
Itariamas prikurtimas,klaipedoj diagnozavo,laukiam konsultacijos pas gydytoju kaune.
Kiausiukai nesusiformave.
Genetikai neranda is kur apsigimimai,gal liepos menesi kas paaiskes.
Pas jo yra specifiniai misrus raidos sutrikimai. Jam metukai,bet daug ko nedaro,vilniui raidos centre pagal raidos ivertinimus jis atitinka 4-6men vaika.
O kai skyre klaipedoj neigaluma tai tik dabar pusmeciui,nes tipo gali operacijos padet atstatyt,bet kad kolkas kai kuriu organu neoperuoja,tenka laukti.
taiva kokia musu istorija...

Na įsivaizduoju kaip tau nelinksma vikma ....Bet laikykis kaip nors,brangioji...Ir didžiausioj nevilty reikia atrasti nors menką trupinėli vilties...Nors menkutį...O kai bus labai labai sunku,užbėk pasiguosti,paverkti,pasisemti vilties ir tikėjimo čia,manau daugelis mamyčių tave labai supras

Na labai liudna, kad jums taip atsitiko. Laikykites ir tikekites geriausio.

Labai atsiprasau uz milijona klaidu...
Aciu "agutis" uz grazius zodzius.As viltim ir gyvenu,nes tik ji mane palaiko ir duoda stiprybes,gal net tas tikejimas ir padeda mano vaikui but stipriam,nes kai buvo leliukas tai prognozes buvo baisios,jis nieko nedarys,tik gules lovoj.bet va mums jau metukai,ir jis jau moka sedeti pats-pasodintas.tai as manau anksciau ar veliau ismoksim atsisesti,atsistoti.Tikiuosi kad irvisos kitos bedos kaip nors po biski pobiski pasitrauks nuo musu.As visad sau sakau,juk kitiems yra zymiai blogiau ir tai moka dziaugtis ir yra laimingi.TIKEJIMAS yra VISAGALIS
As labai dziaugiuosi, kad pagaliau uzsiregistravau siame forume,nes labai daug naudingos informacijos jus MIELOSIOS MAMOS suteikiat kitoms mamos.ACIU.

sveika,na ir liudna tavo istorija,net asara nubraukiau.na reik prasyt dievulio kad padetu ir paciai tiketi kad viskas bus gerai.

sveikute vikma smagu cia Tave matyt ir girdet.Ech tos musu visu bedos. LIudna, bet istikro kaip sakai, pasiziuri -kitiems dar sunkiau.Ka padarysi.Kad zinotume , jog taip bus kaska gal ir galetume pries tai pakeisti.Bet as tikiuosi, Jums dar vilties yra.Bandykime tiketi, jog operacijos Tavo saunuoliui pades nors kiek.
Mano draugei pernai persodino inkstus ir ji dabar jauciasi visai puikiai.Aisku, pakeisti visko negalima, bet jei yra viltis, nors mazyte, kaska pakeisti-reiskias viskas bus geriau.Zinau ka reiskia matyti savo mylima suneli kencianti.
Jei tik atsirastu kokia galimybe arba operacija nesvarstydama sutikciau bet kam. Pasirysciau savo smegenis dovanoti vaikui, bet deja tokios galimybes nera- ir niekas smegenu nepersodineja. Ech mums pakolkas medikai neduoda jokios vilties ir net minties, kad kaskada bus geriau.Medikai mums liko tik pampersams israsyt ir negaliai pratest.

:wub:laikykis mazute mes su tavim,viskas bus gerai ,bent taip reikia sakyti ,as taip sakau man buna truputi lengviau ,styprybes tau brangioji

Kokios jus visos nuosirdzios,tik jus mamos galit viena kita suprasti,kam tenka susidurti su ivairiomis bedomis, o tai mus uzgrudina ir daro stipriomis
As senai labai norejau nueiti i baznycia,bet vis nebuvo laiko,ligonines,poliklinikos ir t.t.ir va zinokit sekmadieni pagaliau pavyko nueiti ir pasimelsti,uz vaiko ir savo artimuju sveikata.Bijojau iseiti,nes man pries iseinant jis pradejo steneti,nu viskas niekur sakau negaliu eiti,bet mama,sakau nu gal nieko neatsitiks,einam.Ir isejom.Ir zinokit nusterau kai gryzus is baznycios vyras pasake,kad vaikas pakakojo.Ir neuzspringo.Oas savo maldomis prasiau Dievulio,kad vaikas nors biski pradetu kakoti.Poto mama trumpam pasiliko su sunum,irgi kai gryzau ziuriu tiek prisikakojo,ko per metus nera to buve.Tai va ka norejau pasakyti,kad visada reikia buti su Dievuliu,nes jis musu niekada neapleis bus salia,pades ir stiprins mus, kas bebutu.

Na aš niekada nebuvau uoli tikinčioji,bet gimus neįgaliam vaikui,su Dievuliu visiškai susipykusi buvau Kai vaikiukui buvo 7mėn.kaip tik buvom Vilniaus raidos centre,ten budama nusistumiau su vežimėliu į Arkikatedra,ir taip karštai Dievulio meldžiau,kad viskas eitų tik geryn ...Ir viskas pradėjo eiti tik geryn...Juk mano vaikui gydytojai nedavė vilties net sėdėti,o apie vaikščiojimą nei kalbos nebuvo,o šiandien jis jau su vaikštukais eina...Ir dabar nesu didelė tikėtoja,bet vis dėl to manau,kad kažkas panašaus į Dievulį yra:to ko mes nematome,bet širdimi pajaučiame...

Na as irgi i baznycia neinu kiekviena sekmadieni,ir isviso nepamenu kada buvau bet ta diena nuejau.Taip svarbiausia reikia sirdy tiketi.
As dabar galvoju,o kodel as su vaiku nenuejau kai buvom raidos centre i Arkikatedra

sveikos
na as irgi pakau ant dievulio,kad sunui nedave geros sveikatos ir atima regejima.bet karts nuo karto,prasau jo pagalbos,pasimeldziu,atrodo lyg ir geriau ant dusios pasidaro.
ech,kokias kancias turi kesti ir vaikuciai ir mamytes.cia matyt man pats dievulis dave isbandyma.pamenu kai vyrui 1karta sakiau,jei tureciau dar 1vaika,ir jis gimtu nesveikas tai jo neauginciau,palikciau ligoninej.vat ir se tau likimo dovana.ir kas,auginu ir dziaugiuosi kad toki suneli turiu.net neisivaizduoju kaip jausciausi jei gu jo netureciau.

As i bazinycia nevaikstau:(.Galbut negerai darau, bet visgi Dievu tikiu. Ir mintyse su juo kartais pasikalbu.Sirdyje juo tkiu. Buvo dienu, kai giliai suabejoju jo buvimu.O kartais atrodo tvirtai tikiu. Baisu prisipazinti, kad ne diena ir nekelias pykau ant jo, del sunelio ligos.Man sunku suprasti, kodel vieniems skiriami dideli isbandymi, kitiems ju isvis nera.?Sunku suprasti ir tai , kodel turi kenteti mano mazasis princas? jei as kaskuo nezemiskai nusidejau, mano vyras, ar musu tevai - kodel ta nelaime pereina gimstantiems mazyliams, kurie atrodo nieko dar nespejo nusikalsti ? Ech sufilosafavau, bet isties man labai daug kl.Gal simta kartu daugiau nei atsakymu.