Įkraunama...
Įkraunama...

Kompleksinė negalia

aciu, jums, uz gera zodi 4u.gif
Atsakyti
4u.gif labukas.noreciau ir as prisijungti i jusu saunu buri.mes sergam tuberozine skleroze,salia turim epilepsija.tai yra genetine igimta liga.pries 2metus buvo stiprus epilepsijos priepuolis po kurios krito i koma,nustate kad pas vaika hidrocefalija.kmuk stiaigiai dare operacija,idejo sunta.komoj isbuvo 10 dienu,reanimacijoj ir men neuroskyriuj.o po jos prabudo palaipsniui,visai kitas vaikas.nevaiksto,pats nesedi,nekramto pats maisto...is lengvo neigalaus tapo sunkiu.kas 3men buna sunkus epiliapsijos priepuoliai kad tik reanimacijoj atgaivina.o taip geriam vigabatrina nuo 5men,dar salia lamiktali ir nesenai dadejo finlepsina.jei ka norit paklaust rasykit.mes su arminu jusu lauksim rolleyes.gif
Atsakyti
QUOTE(irinka1970 @ 2009 02 04, 14:35)
4u.gif labukas.noreciau ir as prisijungti i jusu saunu buri.mes sergam tuberozine skleroze,salia turim epilepsija.tai yra genetine igimta liga.pries 2metus buvo stiprus epilepsijos priepuolis po kurios krito i koma,nustate kad pas vaika hidrocefalija.kmuk stiaigiai dare operacija,idejo sunta.komoj isbuvo 10 dienu,reanimacijoj ir men neuroskyriuj.o po jos prabudo palaipsniui,visai kitas vaikas.nevaiksto,pats nesedi,nekramto pats maisto...is lengvo neigalaus tapo sunkiu.kas 3men buna sunkus epiliapsijos priepuoliai kad tik reanimacijoj atgaivina.o taip geriam vigabatrina nuo 5men,dar salia lamiktali ir nesenai dadejo finlepsina.jei ka norit paklaust rasykit.mes su arminu jusu lauksim rolleyes.gif

Laikykis.stiprybes jums. tikiuosi,kad esi ne viena.
Atsakyti
smile.gif visko buvo taip netiketai viskas ivyko.kad su vyru ir pykomes ir taikemes.kaip dabar prisimenu vaikas reanimacijoj o musu neileido.atejo gydytoja ir paaiskino kad jam butina skubi operacija nes jis prei mirties pasirasem sutikyma su vyru...ir taip viskas greit ivyko kad abu buvom soke.bet tai jau praeitis,gyvenam po truputi.buna kiekviena diena mazi epi priepuoliai geriam vaistus ir kad tik nereiketu greitosios meldziam dieva. unsure.gif
Atsakyti
unsure.gif paskaitynejau as jusu pasisakymus ir supratau kad ne tik mes niekaip is ligoniniu neiseinam,bet ir yra dar sunkiasniu lig vaiku.tik aisku kievienam savo bedos baisiausios ir sunkiausios.man labai patiko kaip pingvinuke vienom pokalbi papasakojo kaip dievas su angelu kalbejo kam duot neigalu vaika.grina teisybe.maladec thumbup.gif labai pagloste dusia kad kas su mumi vyksta taip ir turi but.ir nieks del to neklaltas.pasauliuj ir tokiu vaiku reik.jie juk is meiles gime ir visada bus musu mylimi. biggrin.gif
Atsakyti

Sveikos mamytes.Turejau ir as nerimo akimirku,daug asaru,o ypac daug nezinios.mano maziukas gime trim savaitem per anksti,gime priduses,o blogiausia tai,kad mane nestumo metu labai blogai priziurejo gydytoja,kad per gimdyma vos abu nenumirem....Kai tik gime maziukas,jam iskart norejo operuot sirdele,bet aciu dievui,kad mama yra medike,kuri uzdraude daryt operacija,o liepe visus tyrimus padaryt,o pasirodo kvepavimo nepakankamumas buvo visai ne del sirdeles,o del uzkrucio liaukos naviko.daug gulejom santariskiu vaiku chirurgijos skyriuje patyrem viena operacija-biopsija.laimei navikas nepiktybinis.gavom 4 narkozes,kurios pakenke maziuko raidai.Antras etapas del misraus raidos sutrikimo-Vaiku raidos centras.Nuo pat mazu dienu ten lankomes.ka as galiu pasakyt,ten dirba profisionali ir puiki komanda.sios istorijos reziume yra tokia,kad neseniai tai yra sausio pabaigoj-vasario pradzioj buvom vaiku raidos centre ir pagal DISC ivertinima mes pasivijom bendraamzius.Dabar Rokuliui 3,8metai.Noriu visoms mamytems palinketi stiprybes ir labaiu tiketi savo angeliukais.jei norit kazko paklausti del vaiku raidos centro galit drasiai,nes ta centra ikute mano tetis su dainium Puru,o mano mama dirba nuo pat ikurimo.tai galima sakyti as pati uzaugau su siuo centru,o dabar centras augina mano vaika:)
Atsakyti
Labutis labutis visoms mamytems. Ir naujokem ir jau "netokiom svieziom" siame musu kampelyje. Labai smagu, kad nors cia ( nors ir nedrasiai), bet buriames ir isipasakojame savo liudnas istorijas. Tai saunu, kad galime paplepeti ir nebuti vienos. Man labai patinka su tokiom mamytem per skype pabandrauti. Tai va jei yra norinciu mane galima susirasti ten, nes cia kaskaip netycia labai retai uzeinu. Vis kaskokie kiti reikalai ir rupesciai sutrukdo, o gal paprasciausia pati pamirstu ir dar visokiu dalyku. Rasydama kursini, o dabar ir baigiamaji tyrineju tokiu, kaip musu seimyneles uzdaruma ir isties pastebejau, kad kolkas tarp musu uzdarumas yra labai didelis. Mes vengiame viesumos, jauciame geda ir kalte. Tad manau svarbiausia mums visoms bendrauti, bendrauti ir bendrauti. Ir nesvarbu kokia tai butu forma. Tiesiog budamos kartu( buryje), galime siek tiek koreguoti visuomenes poziuri i savo sergancius ir musu paciu mylimus mazylius, bei i save ir savo seimas. Tai va pasiulymas, tik neatsirybokime ir nepamirskime( kaip kad as kartais taip padarua:))) ) sio forumiuko, atsiverkime ir bukime kartu. thumbup.gif drinks_cheers.gif
Atsakyti
laba diena, idedu siek tiek info, manau kas galit, sudalyvaukit mirksiukas.gif :
BERNARDINŲ SOCIALINIŲ
PASLAUGŲ CENTRAS

Neįgaliųjų ir vaikų dienos centro dalyviai
bei
ŠV. PRANCIŠKAUS ASYŽIEČIO (BERNARDINŲ) PARAPIJA

KVIEČIA Į SPEKTAKLĮ

“MALDOS IŠ NOJAUS ARKOS”

LAUKIAME JŪSŲ
VILNIAUS ŠV. PRANCIŠKAUS ASYŽIEČIO (BERNARDINŲ) BAŽNYČIOJE,
MAIRONIO 6, VILNIUS,
2009 m. BIRŽELIO 7 d.
13 val. BUS AUKOJAMOS MIŠIOS,
PASIBAIGUS MIŠIOMS VYKS SPEKTAKLIS. Kuriame vaidins centro neigalieji ir vaikai.

Spektaklį kūrė aktorius A.Varnas; Soc. Darbuotojos J. Breineizerienė ir J. Ališauskaitė – Ivanauskiene.
Atsakyti
labas
gal kas žinote prieš kiek laiko darytas DISC galioja komisijai? Pvz, prieš 4 mėn darytas - galios ar vėl naują reiks daryti?
Atsakyti
galios. puse metu galioja.
QUOTE(plazma @ 2009 11 13, 14:18)
labas
gal kas žinote prieš kiek laiko darytas DISC galioja komisijai? Pvz, prieš 4 mėn darytas - galios ar vėl naują reiks daryti?

Atsakyti
QUOTE(kosemalose @ 2009 11 13, 16:29)
galios. puse metu galioja.

aciu 4u.gif
Atsakyti
jungiuosi ir as mano dukrytei yra igimta gliaukoma ir dar aniridija. schmoll.gif
Gal kas yra susiduria jau su tokia liga,labai noreciau kad kas parasytu ir pasidalintu informacija smile.gif
Atsakyti