Įkraunama...
Įkraunama...

Kompleksinė negalia

QUOTE(erikita8726 @ 2009 12 02, 00:17)
jungiuosi ir as mano dukrytei yra igimta gliaukoma ir dar aniridija. schmoll.gif
  Gal kas yra susiduria jau su tokia liga,labai noreciau kad kas parasytu ir pasidalintu informacija smile.gif

labas,mes taip taip pat turim bedu del akyciu.pas mus igimta monokuline katarakta, bei zvairumas ,bet itaria glaukoma.esam operuoti 3kartus.
siaip apie glaukoma nera daug informacijos,zinau viena mamyte,kurios mergyte serga glaukoma,bet ji retai pasirod.mes bendraujam del akyciu sioje temoje
http://www.supermama...;#entry32604768

bet papasakok,kaip nustate jums kad yra glaukoma.ar abieju akyciu?ka siulo,operacija ?
Atsakyti
QUOTE(plazma @ 2009 11 13, 14:18)
labas
gal kas žinote prieš kiek laiko darytas DISC galioja komisijai? Pvz, prieš 4 mėn darytas - galios ar vėl naują reiks daryti?

Labuką 4u.gif
Galioja 1metus,bent jau mums taip sakė mūsų psichiatrė ax.gif
Mano mažiui kitais metais baigiasi invalidumas,tai vėl teks eiti per komisiją.
Mano mažiaus ligos;
įgimtas stuburo iškrypimas;
žvairumas ir atsigmatizmas;
hyperaktyvumas;
ir mišrus specifinis raidos sutrikimas;
galutinė diagnozė-F83
Šiemet jau pirmokas,bet lankom spec.mokyklą ax.gif
Atsakyti
QUOTE(Sandra29 @ 2009 12 09, 12:58)
Labuką 4u.gif
Galioja 1metus,bent jau mums taip sakė mūsų psichiatrė ax.gif
Mano mažiui kitais metais baigiasi invalidumas,tai vėl teks eiti per komisiją.
Mano mažiaus ligos;
įgimtas stuburo iškrypimas;
žvairumas ir atsigmatizmas;
hyperaktyvumas;
ir mišrus specifinis raidos sutrikimas;
galutinė diagnozė-F83
Šiemet jau pirmokas,bet lankom spec.mokyklą ax.gif

idomu del tu dokumentu galiojimo,vieni sako,kad turi but nesenesni nei 3men,kiti kad 6men,cia rasot kad metus laiko g.gif na sausio men mes rinksim dokumentus negalios pratesimui.
o kuom jums pasireiksai hyperaktyvumas?
Atsakyti
Labutisvisos fainos mamytes:) Esu truputi kriu kriu 4u.gif apleidau forumiuka. Na zadu tikrai tirai tikrai pasitaisysiu.
Em kilo siokia tokia mintis. Musu jau visai nemazai ( o man jaunatvine skleroze:))))))) ) kartais pradedu jau painiotis tarp niku ir musu vaikuciu ligeliu. Gal kaip nors imanoma i prieki idet visu musu nikus ir musu vaikuciu vardukus, bei ju ligeles , ar sindormus. Kaip manot a? Gal kas tuo apsiimsit? Gal mokat tai padaryt, but labai saunu. As galeciau ir savo vaikinuko fotke asiust:))))) But tada kaskaip aiskiau ir gal kiek artimiau vieos kitas pazintume . Kaip manot?

Dabar labai smagu, kad prie musu prisijungiai ir Tu- erikita8726. Taigi pataikiai ten tiesiai kur ir reikia:))) I pati desimtuka. Suradai ta zmogeliuka, kurio ir ieskojai, o tokiu kaip as ir mano Lauriukas, bei Tavo mazylis yra labai labai mazai. Taigi kaip jau supratai as su suneliu Lauriuku esame taip pat aniridikai. Apie si sutrikima galiu papasakot tikrai nemaziau nei patys gydytojai. Mano stazas 32m. Taigi visko klausk kas tau idomu.
Dabar trumpai apie tai kas tai yra aniridia (Aniridija). Tai yra igimta akiu potologija. Potologija kai nera isisvisciusios raineles. Siaip askys atrodo juodos kaip cigonu:)))))), nes vyzdys juodas visas matosi. Siaip tokiu kaip mes pasaulyje ir Lietuvoje labai nedaug. Kaskada gydytoja yra minejusi, kad salyje busime apie koki tik 30. Dabar kuo sis sutrikimas ypatingas. Ypatingas jis tuo, kad nebuvimas raineles yra tolygus skylei pro kuria kiaurai praeina saules, ar ryski sviesa. Tai yra rainele zmones apsaugo nuo saules ir kitos pavojingos sviesos.Mes tos apsaugos neurime, stai del to atsiranda ypac nemazai akiu komplikaciju ir rimtu akiu ligu. Del sviesos sakykime saule degina musu akiu audinius, del to pakinta lesiukas ir vystosi katarakta, tai bene kaip ir flaukoma dazniausios aniridijos komlikacijos. Glaukoma atsiranda del to, kad kai nera raineles skies skystis nenubega ir kaupiasi. Taigi beveik visus aniridiku problema ne aniridija , bet jos komplikacijos. Glaukoma ir katarakta. Jei Tavo vaikui dar ner kataraktos as beeveik garantuota ji bus. Aniridikasm, ji beveik neisvengiama. Nors mes Lauriuka labai dabojame nuo jos jau 10 metu jam ir kolkas kataraktos dar vis nera. Nuo mazens nesioja fotochrominius akinukus. Tai yra patamsinti akinukai. Tamsoje jie pasvieseja, atrodo paparasti akiniai, o kai eini i ryskia sviesa( saule ar panasiai) jie savaime patamseja. Regejimo negale turintiems vaikams i metus kompesuoja po vienus akinukus. Taigi u tuos abejus stiklus mes gauname kompensacija kaip ir . Ir kadangi ji per maa tai kompensuoja tik viena stikla. O kita usimokame mes patys. Nebepamenu tiksliai kiek, bet atrodo gal 1toks stiklas kainuoja 125lt, o gal ir nusisnekejau nepamenu reik optikoj tiksliai klaust:)))))) Geriausia stikla rinkti rudos spalvos ( maziausia praleidzia saules sviesa).
+inau Tavo svarbaisiai kl. Ar jis neapaks. Kasdinti tikrai labai nenoreciau, tai sakau labai individualu ir prisklauso nuo kitu akiu komplikaciju. Kataraktos operacija kaip ir grazina siek tiek prarasta regejima, glaukomos operacija sustabdo akies nervo atrofija * regos nervo nykima), nes akies skystis ji spaudzia ir jis nyksta sad.gif(((.
Glaukomos operacija yra povojinga, apie aniridikams glaukomos operacija isvis kalbeti kritiska ir siaubinga. Tai jau paskutinis etapas. Tik tuo atveju kai gluakoma tampa visiskai nebesuvaldoma ja ystamasi atlikti. Nes ji ypac rizikinga ir paprasti akiu gydytojai jos net neapsiimtu atlikt.
Kalbekime pavyzdziais. Pazistu viena zmogu( mano drauge), kuri turejo be mano seimos aniridija. Jai labai sparciai progresavo glaukoma. I Kauno klinikas atvaziavusi amerikiee apsieme jei daryt glaukomos operacija. Po jos buvusi 12mete mergaite prarado visiskai regejima, nors pries tai mate net 10proc. Tai ivyko pries beveik 15 metu. Asisku dabar medicina galingesne, taciau ir dabar gydytojai apie glaukomos operacija aniridikui bijot ir uzvest kalba. kadangi musu labai mazai nezinau pazydzio kam butu daryta glaukomos operacija ( kai yra aniridija) ir kai tai butu pasiseke. Sakau musu nedaug todel ir patirties medikams nera, bet neturiu ir tokiu pavyzdziu, nors akluju ir silpnaregiu pasaulyje gyvenu nuo pat gimimo (man 32m). Zukauskas ( vaiku akiu klinikose) sake, kad pradetos kaaraktos operacijos, kai yra dirbtinis lesiukas implantuojamas su dirbtine rainele. Taciau jis sako, kad tokios operacijos tinka kai nera dar glaukomos. Viena anot jo mergaite is Siauliu kaip i mes:)))) neseniai yra taip operuota ( Kauno klinikose) ir gan sekmingai, taciau bet yra bet ji neturejo dar glaukomos. Taigi musu diziasuias priesas yra glaukoma ir kaip imanoma jos reikia labai saugotis, bei stebet akyspudi. Nepamirst lasiuku , saugotis karsio, neleist ilgai vaikui but pasilenkus ir taip toliau. Glaukomu daug formu. Vienos labai piktos kitos maziau. Esu truputi isigandusi, nes suneliui ti pernai rado glaukoma. Buvo ji nedidele, bet dabar nors spaudimas nedidelis su vienais vaistukais spaudimas nebekrenta. Taigi dabar lasiname lasiuku daug. Sausi turim vaziuot i Kauna tikrintis. Labai prasau Dievo, kad nukristu tas spaudimas. Dabar lasiname taip
rytas-cosopt
diena-trusopt
vakare cosopt ir fotilis.

Dar Tavo nuraminimui:))) Man glaukoma nustate tik pries sunelio gimima tai yra kai man buvo 22m. Dabar jau turiu tai 10 metu. Pastoviai lasinu tik imololi ir kolkas mano spaudimas akiu visai normalus. Meldziuos kad taip dar bus ilgai.
Tiesa labai daznai glaukoma isivysto ir neturintiems aniridijos, po paprastu kataraktos operaciju. Beveik kas antras operuotas kataraktos zmogus suluakia antrines glaukomos. taigi su glaukoma gyvenanciu yra nnnnnnn. Taip , kad mes esame daugiau prie glaukomos nei prie aniridijos prilipe:)))))) Apie glaukoma tikrai medziagos nnnnnnnn, o apie aniridija jos itin mazai, bet dabar apie ja zinai:))))

Tiesa dar , jei vaikui pradetu akys skaudet ir kakta verst gali but glaukomos priepolis( sukiles spaudimas). Ji mano mociute, kuri taip pat turejo aniridija mazindavo uzdedama ant akiu zalia bulve. Ir istie man labai padeda( nuima skausma)
Nu ir prirasiau:))))))) Sekmes Tauir visom kitom mamytem:))))) Linkejimai si Saules miesto:))
Atsakyti
QUOTE(plazma @ 2009 12 09, 15:21)
idomu del tu dokumentu galiojimo,vieni sako,kad turi but nesenesni nei 3men,kiti kad 6men,cia rasot kad metus laiko  g.gif na sausio men mes rinksim dokumentus negalios pratesimui.
o kuom jums pasireiksai hyperaktyvumas?

Maniškis baisiai judrus,blaškosi ir nesusikaupia.Naudojam vaistukus,tai šiek tiek jie jį apramina. Jei,kur einam,tai būtinai už rankos turim vest,nes lekia nežiūrėdamas į kelią. Jau kelis syk vos po mašina nepalindo doh.gif Šauna į galvelę ir bėga-kad net pavyti sunku darosi doh.gif
Atsakyti
Naktis Kalėdų stebuklinga,
Ant žemės leidžiasi lėtai
O žvaigždės spindi paslaptingai,
Ir mėnuo šypsosi keistai.

Štai siaučianti pūga nurimsta
Tik žiba sniegas pilnaty
Ir meilė širdyse užgimsta,
Tarytum kūdikis nakty...

Su Šv. Kalėdom!!!
santa2.gif
Atsakyti
QUOTE(pingvinuke @ 2009 12 09, 17:30)
Labutisvisos fainos mamytes:) Esu truputi kriu kriu 4u.gif apleidau forumiuka. Na zadu tikrai tirai tikrai pasitaisysiu.

rytas-cosopt
diena-trusopt
vakare cosopt ir fotilis.


labas,mes irgi lasinam trusopt ryte ir vakare. o jums tuos lašus irgi kompensuoja?nes aš pradžioj pirkau su receptu,o paskui mūsų gydytoja pasakė,kad jie kompensuojami.
bet vistiek skundžiasi,kad skauda akytė,tai balandžio 1d guldys ištyrimui
o jums sekmės pas gydytoją,tikėkimės kad pasakys geras žinias.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo plazma: 06 sausio 2010 - 12:13
Sveikos mamytes. Cia radau sau, bet pamaniau, gal kartais kam prireiks...

Radau va tokius vitaminu-mineralu kompleksa vaikams nuo 4 metu. Parduoda Vilniuje ir Kaune. Jei kam reikia, tai galiu kontaktus i AZ atsiusti:

JUNIOR MAX

http://www.bad.hou.r.../juniormax.html

В клинических условиях хорошо себя показал при лечении, в частности, аутизма у детей. Защищает клетки от окислительного разрушения, проявляя антиоксидантные свойства, стабилизирует метаболизм жиров и образования глюкозы, поддерживает образование красных кровяных телец, улучшает функции нервной системы, поддерживает мышечную систему, нормальный уровень инсулина и здоровье щитовидной железы.

Показания:
- Болезни детского возраста: частые простудные заболевания, хронические бронхиты, желудочнокишечная диспепсия, задержка роста или психического развития, гиперактивность, диабет у детей, гиповитаминозы, юношеские угри, истощение, астенический синдром.
- Болезни сердечно-сосудистой системы: вегето-сосудистая дистония, сердечные неврозы, гипотения, пороки сердца, нарушение сердечного ритма, сердечная недостаточность, асцит, восстановительный период после операции на сердце.
- Болезни легких: хронические воспалительные процессы верхних дыхательных путей, бронхиальная астма, бронхэктатическая болезнь, хронический бронхит, энфизема легких, легочно-сердечная недостаточность.
- Болезни органов пищеварения: хронический гастрит с пониженной и повышенной секреторной функцией, хронический энтерит, энтероколит, хронический колит, включая неспецифический язвенный колит и болезнь Крона, состояние после резекции желудка или кишечника, хронический гепатит, цирроз печени, хронический панкреатит.
- Болезни эндокринной системы и обмена веществ: гипофункция щитовидной железы (гипотириоз), гиперфункция щитовидной железы, сахарный диабет, климактерический синдром, ожирение.
- Болезни нервной системы: травмы, сотрясение головного мозга и последствия, поражение периферических нервов (невриты, радикулиты и др.) атеросклероз сосудов головног мохга, снижение памяти, психозы, рассеяный склероз.
- Болезни крови и имунной системы: анемия различного происхождения, гипоимунные состояния различного происхождения.
- Болезни кожи: острые воспалительные заболевания кожи (фурункулез, флегмона, и др.), хронические дерматиты, нейродермит, экзема, витилиго, болезни волос.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Sviesioji: 06 sausio 2010 - 22:31
labas,norejau paklausti.ar reikejo gaut pazyma is darzelio aukletoju,jei vaikas turi neigaluma.mums reikia testis neigaluma,bet viena gyd pareiske,jei vaiaks lanko darzeli tai butinai reikia ir aukletoju isvadu,kaip jam sekas ir t.t
Atsakyti
QUOTE(plazma @ 2010 01 07, 11:11)
labas,norejau paklausti.ar reikejo gaut pazyma is darzelio aukletoju,jei vaikas turi neigaluma.mums reikia testis neigaluma,bet viena gyd pareiske,jei vaiaks lanko darzeli tai butinai reikia ir aukletoju isvadu,kaip jam sekas ir t.t

na mums tai jokiu pazymu is darzelio nereikejo ...tik i darzeli reikejo nunest neygalumo pazyma. smile.gif
Atsakyti
QUOTE(Neringučia 777 @ 2010 01 07, 11:40)
na mums tai jokiu pazymu is darzelio nereikejo ...tik i darzeli reikejo nunest neygalumo pazyma. smile.gif

tai gal cia pagal ligos koda g.gif
Atsakyti
Sveikos mamos, prisijungsiu ir as prie jusu... Buvome pas okulista ir grizome su nekokiomis naujienomis.. Mano mazajai itaria kazkoki labai reta sindroma,kurio net pati okuliste tiksliai nezinojo..eisiu sia savaite pas ja kad papasakotu kas tai per liga,nes pazadejo pasidometi medicinos knygose ir visur kur tik imanoma,kad zinotu tikslu pavadinima ir kas kaip yra is tikruju.. Sake,tai igimtas sindromas, bet gimineje nei mano nei pas vyra nera serganciu akiu ligomis.. Taip ir tepaaiskino man,kad lesiukas pairęs ir raineles defektas kazkoks.todel akytej ta rainele virpa,nes nestipriai ja prilaiko.. sake veliau gali silpniau matyti. Net neitariau,kad mano mazyte galetu tureti problemu su akytem,atrodo viska mato, atpazista zmones ir daiktus.. Dabar tokioj nezinioj ir gyvename verysad.gif verysad.gif verysad.gif
Atsakyti