Kas neįgaliam vaikui sunkiausia?

Na mano vaikiukas dar mažutis ir sunku būtų pasakyti ko jis ateity norėtų iš sveikų žmogeliukų,bet pasvarstyti galima.Manau mažiausiai jis norėtų užuojautos ir pabrėžimo,kad jis yra kitoks...Manau geriausiai viską pasakytų šie kažkada šiame forume pasakyti žodžiai,kuriuos esu net atsispausdinusi:
1. Nežiūrėk į mano negalią kaip į problemą.
2. Pripažink, kad mano negalia yra neatsiejama mano dalis.
3. Nelaikyk manęs kitokiu, bejėgiu ar nepilnaverčiu dėl negalios.
4. Nesistenk manęs pataisyti ar sureguliuoti, nes aš nesu sugedęs ar subyrėjęs.
5. Palaikyk, paremk mane, tada aš galėsiu pasitarnauti visuomenei man įmanomu būdu.
6. Nežiūrėk į mane kaip į nuskriaustą. Laikyk mane savo kaimynu. Atmink, kad nei vienas iš mūsų nėra tobulas.
7. Nesistenk keisti mano elgesio.
8. Būk kantrus ir išklausyk mane. Kas tau atrodo nepriimtina, galbūt yra mano bandymas susikalbėti su kitais man įmanomu būdu.
9. Nebandyk manęs pakeisti, nes tu neturi tokios teisės.
10. Padėk man išmokti tai, ko aš siekiu.
11. Neslėpk savo nepilno supratimo ar abejonių po „profesionalumo“ kauke.
12. Būk tas asmuo, kuris išklauso, ir nesistenk išvaduoti manęs nuo mano pastangų bandydamas pagerinti situaciją ar man padėti.
13. Nesinaudok manimi kurdamas ir išbandydamas teorijas bei strategijas.
14. Būk su manimi, ir mudu mesime iššūkį vienas kitam. Tai būtina, kad mes galėtume daug ką naujai suprasti.
15. Nebandyk manęs kontroliuoti, aš turiu teisę pats tvarkyti savo gyvenimą.
16. Tai, ką tu vadini nepritarimu ar manipuliacija, iš esmės man gali būti vienintelis būdas bent kiek kontroliuoti savo gyvenimą.
17. Nemokyk manęs paklusnumo, nuolankumo ir mandagumo.
18. Norėdamas apginti save, aš turiu teisę pasakyti „Ne“.
19. Nenaudok manęs pasigailėjimo ar gėdos jausmams demonstruoti.
20. Tapk mano sąjungininku kovoje prieš tuos, kurie išnaudoja mane savo autoritetui pagerinti ar kitiems savanaudiškiems tikslams.
21. Neapsimetinėk mano draugu, jeigu nejauti draugiškumo – aš esu vertas daugiau.
22. Pasistenk pažinti mane, gal tapsime draugais.
23. Nesistenk man be reikalo padėti, nors tau tai ir teikia malonumo.
24. Paklausk manęs, ar man reikia tavo pagalbos. Leisk man nurodyti ir paaiškinti, kaip geriausiai gali man padėti.
25. Nesigėrėk manimi vien tik todėl, kad aš esu neįgalus. Negarbink žmogaus, kuris tetrokšta gyventi pilnavertį gyvenimą.
26. Išklausyk, paremk ir stebėk.
27. Gerbk mane, nes pagarba įrodo lygybę.

Trr, manau, jog esi puikus ir išties sąmoningas žmogus Ačiū už jautrumą. O apie tą teisingą sveikosios (tik ar ji egzistuoja, bet tai jau kt.tema) visuomenės dalies požiūrį...Man asmeniškai priimtiniausias jis yra, kuomet nei perdėtai gailimasi, nei net nepadoriai smalsaujama, stebimasi ar tiesiog bjaurimasi. Apskritai nemanau, kad yra teisinga žmones lyginti vienus su kitais, "sverti" lyg daržoves, ar gi ne Kiekvienas yra vienintelis, nepakartojamas, ir tiesiog TOKS, o ne KITOKS. Esu šalininkė labai paprasto požiūrio: tiesiog kiekvieną priimti tokį, koks jis yra...neskaidant į sveikus, nesveikus, gražius, baisius, kvailus, protingus....ir t.t.
Papildyta:
Aguti, ir aš atsispausdinsiu šiuos vertingus teiginius

pirmiausia labai aciu, kad atsakete.
na va, cia irgi viskas sukasi apie tam tikra aukso viduriuka, tik viskas daug placiau, giliau, sudetingiau, subtiliau... kad ir ta pagalba, reikalinga, bet tik tiek kiek pageidauja ir leidzia neigalusis. panasiai ir numaniau, bet realiai vistiek butu sudetinga.. (beje, tos savokos "sveikas' ir "neigalus" man irgi labai nepatinka ir puikiai suvokiu ju salygiskuma, bet kazkaip reikia apibrezti tai apie ka kalbam, kad nesipainioti.)
zmogaus "kitoniskuma", gamtos ar likimo suteikta, turetume vertinti/pasitikti/priimti paprastai ir nesureiksminant, kaip nesureiksminam zmogaus ugio ar plauku spalvos. bet jei mano vaikis budamas 3 ar 5 metu pirma karta kazkur susidurs su tokiu zmogumi ir jo kitoniskumas neisvengiamai sukels vaikui smalsuma ar nuostaba ar dar kazka.. manau tik jei tokius jis matytu kazkur salia nuo mazens reguliariai, jis nebepastebetu to kitoniskumo. tad turbut naudingiausia butu, kad abi puses (sveikieji ir neigalieji) kuo daugiau bendrautu, vienais ar kitais budais kontaktuotu, tada neliktu tu barjeru. oi, postringauju, lyg zinociau, kaip ispresti visas pasaulio problemas.. atleiskit. as tik garsiai svarstau.
yra pas mus kieme vaikas, kuriam nuo alkunes amputuota ranka ir man malonu matyti kaip jis zaidzia su kitais vaikais, ir nesvarbu ar per draugiskas mustynes ar per futbola, gauna pasireikst vienodai su visais..
vienas zymus mūsų dainininkas pasakojo, kaip jo vaikai pirma karta liliputus pamate italijoje, ir pats stebėjosi, kaip jam buvo sunku paaiskinti, kad yra tokie zmones ir kad lietuvoje ju taip pat yra.

as pati daugiausia esu susidurusi su kurčnebyliais, ir tai ne is labai arti.. viena vertus kaiminysteje buvo kurcnebyliu bendrabutis. dar vaikysteje mane nustebino (vel nevisai tikslus zodis) ju vaikiskas, nerimtas, tikrai kitoks nei kitu suagusiu elgesys - pvz. jie (suauge kurčniabyliai) taip mokedavo džiaugtis ziemos pramogomis - elementariu sniego karu ar pasivazinejimu rogutemis nuo kalniuko, (kuris, beje, net mums vaikams jis buvo labai neaukstas). jie taip smagiai ir nuosirdziai tai darydavo. tuomet megindavau isivaizduoti ir svajodavau pamatyt savo tevus taip dukstant, nes tai neimanoma fantastika...
kita karta paauglysteje musu klase vaziavo i turistine kelione i ukraina ar kur nepamenu, bet ilga kelione traukiniu buvo. tie patys vadovai kartu vežė kurčnebyliu mokyklos grupę. mes is karto visi labai greitai susibendravom. per tas kelias dienas ismokom ju raidyna ir nemazai zodziu, labai daug klausinejoma apie ju kasdienybe. vakare surengem sokius. mums neiprasta buvo tai, kad jie baigdavo soki ar keisdavo partneri kada panoreje, o ne tada kai baigiasi daina. juk suprantama - jie jausdavo tik garso vibracija, bet ne melodija... tos kelios dienos manau mus labai praturtino, o jiem tikiuosi irgi buvo naudinga. dar pabaigoje keliones iskilo konfliktas su ju aukletojomis. mes sedejom didele grupe kartu su jais susibege viename vagone ir linksminomes o atejusios piktosios ju pedagoges juos visus issivede sakydamos, kad negerai, kad mes su jais bendraujam, nereikia mums su jais bendrauti, nes jie KITOKIE. mes su klasiokais tada pamenu isputem akis ir nepabijojom arsiai pasigincyti, kad butent TODEL mes su jais ir norim bei turim bendrauti, kad ta izoliacija jiems tikrai nera naudinga. ir patys kurcnebyliukai rodos mums pritare, bet gincas ir liko gincu. mus isskirste atgal i atskirus vagonus. ir dabar tebemanau, kad toks anu pedagogiu poziuris paveldetas is sovietines sistemos ir giliai neteisingas. ar as neteisi?..

tik va 25 punktas.. drysciau siek tiek nesutikti.. gal tai nera taip blogai..
nu man vis tiek kelia pasigėrėjima, kaip tas vienarankis vaikas nešasi ir valgo čipsus is pakelio (juk tam reikalingos dvi rankos), ir vel zodis pasigerejimas nera visai tikslu siuo atveju, bet tiesiog kito zodzio nerandu. kai sveikasis gėrisi neigaliuoju, manau jis gėrisi ne pačia negalia, o neigaliojo stiprybe, kartais išradingumu, dvasiniu turtingumu, kuriuos jis
igyja per savo unikalia patirti... geriuosi panasiai kaip žmones gėrisi pvz. menininko talentu ar kazkieno ypatingais sugebėjimais...apskritai, negalia kaip ir viskas, kas uz "normos" ribu man padeda pamatyti pasaulio, ar gamtos platybe, begalybe, galu gale pajusti Dieva. nes vienur atimdamas, kitur jis duoda, tik mes ne visada matom...

papildysiu dar apie ta kelione su kurcnebyliai. pasikapsciusi atmintyje atgaminu, kaip tiems vaikinams ir merginoms musu demesys, nuostaba ir klausimai leido pasijusti ypatingais, jiems kėlė juoka kaip letai ir nerangiai mes mokomes ju kalbos, jie noriai atsakinejo i klausimus, pasakojo apie savo kasdienybe ir mums neisivaizuojamas situacijas, gebejimo kitaip suvokti aplinka subtilybes... ir dar daug daug prisiminimu nešu. ir koks istorijos moralas.. ogi anuomet taip artimai susipazinusi su sia negalia siandien susidurusi akis i aki su kurcnebyliu tikrai nepasimesciau ir zinociau kaip su juo susikalbeti. todel ir akcentuoju, kad abi puses pirmiausia turi gerai pazinti viena kita (ypač didžioji pusė mažumą), kontaktuoti, o tada lengviau ir supratimas ateis, kaip bendrauti/bendradarbiauti/draugauti nepazeidziant jusu punktu...

Oi trr,kad tokių žmonių kaip tu,dirbtu seime,darželiuose,mokyklose ir kitose įstaigose,tai ir ta neįgaliųjų izoliacija butų ne tokia didelė Bet labai gaila,nes mūsų valstybėj,mūsų tautoj dar teisingam požiūriui į neįgalųjį toli gražu Kenčia mūsų vaikai,kenčiame mes-jų tėvai...Liūdna,bet taip yra...O kas galėtų tai pakeisti?Žinoma,kad tik tokie žmonės kaip tu trr,bet tokių žmonių su tokiu sveiku mąstymu reikia daug,labai daug...

Labutis, įsijungsiu ir aš, jei leisit .
Pirmiausia, tikrai nuoširdus ačiū Trr už jautrumą.
Mano galva, reiktų iš vis nereaguoti( per daug nespoksoti, perdėtai neguosti, tiesiog reaguoti kaip į kiekvieną sutiktą gatvėj ar parduotuvej. Juk nepuolam užjausti ir klausti kaip jaučiasi storesni, aukštesni, kitaip apsirengę) Aišku, jei matai, kad žmogutis sėdintis vežimėlyje fiziškai ko negali pasiekti, kur užvažiuoti, santūriai pasiūlyti pagalbą. Ir tiek.
Tiesiog nereaguoti iš vis, ar reaguoti kaip ir į kiekvieną sutiktą bet kur gatvėje, ar kitoje viešoje vietoje.
Mūsų valstybė jauna. Luošinami buvom visi daug metų. Tiek sveiki, tiek neįgaliukai, pastarieji daugiau.

Dar, manau, kad ir neįgaliukai, kaip ir mes visi - nevienodi. Ir jiem reiktų gal ne taip jautriai reguoti ir į žvilgsnius, ar replikas. Nekalbu, kai jau yra tyčiojamasi. Tokiu atveju, manau, kiekvienas normalus žmogus reaguos ir užstos . Tyčiojasi ir iš sveikų. Būna visiem visko. Tiesiog reikia nebūti abejingiem blogiui ir viskas. Ir paprasta ir labai sudėtinga.

trr, ačiū už temą ir už jautrumą
Sutinku su šviesi spalva elgtis reikėtų taip kaip ir su kitais žmonėmis, pagarbiai. Tiesiog priimti juos tokius, kokie yra. Juk kai pamatom žmogų, kuriam kažkas ar nesiseka ar sunku, ar tai būtų senutė lipanti į autobusą, ar tai būtų žmogus gulintis ant žemės, padedam, pasirūpinam.Tačiau jei pagalbos nereikia, nelendam, nesikišam. Tiesiog manau elgtis taip, kaip ir su visais kitais.
Dėl vaikų auklėjimo tai kartais vaikai labai natūraliai reaguoja. Jie net ne visada pastebi, tačiau patys suaugusieji labai dažnai į neįgaliuosius atkreipia vaikų dėmesį ir bando aiškinti ir pasakoti, nors patys vaikai normaliai su jais bedrauja.pavyzdziui vaikai dar neskiria vaikų su DS, tačiau esu patyrusi, kad suaugusieji akcentuoja tai savo vaikams, mokindami juos nusileisti, nes tas vaikelis „serga“.patys suaugusieji verčia juos išskirti. Mane kaip motiną tai žeidžia. Mums pasitaiko taip bendraujant su draugais ir jų vaikais Esu pasakiusi, kad ji nestiklinė, nesuduš.
Manau kai vaikai klausia ar netinkamai pradeda elgtis (tyčiotis, žeminti, spoksoti), tik tada reikia su jais kalbėti apie tai.
nežinau ar aiškiai išdėsčiau savo mintį Labai daug prirašiau, bet nežinau ar aišku

o taip, aiskiai isdėstei, labai ačiū, ir uz konkretuma, panasaus atsakymo laukiau. vat būtent man ir kirbejo klausimas ar pulti aiskinti vaikui apie ta kitoki vaika, ar ne. is tiesu, kaip sakai, tereikia stebeti jo elgesi su neigaliuku, ir paaiskinti tik tada, kai tas elgesys jau darosi netinkamas. juk istiesu vaikai gali ligos nė nepastebėti...

labai teisingos mintys

Yra visas Negalios etiketas

labai ačiū už nuorodą

Visiškai su tuo sutinku. O ypač su tuo kad bent man, labiausiai erzinantis dalykas iš sveiku nepažystamu yra perdėta ar įkyri pagalba. Nepiktina nei smalsūs žvillgsniai, nei užkalbinimai apie mano liga, nei daug kas tikrai. Jei kas gatvej ar kur užkalbina, visad mielai atsakau kas man yra, jei kas įdėmiau nužiūri, nepykstu, nusišypsau ir einu sau toliau. Suprantu, kad tiesiog žmonėms smalsu pamačius neįgaliuką, nes mūsų deja dar ne taip daug drasiai pasirodančiu visuomeneje. Bet jei kur gatvej, ar kokioj žmonių masej truputuka likus vienai kas nors pristoja ir tiesiog įkiriai bruka savo "pagalbą", "negirdėdami" kai sakau kad man jos nereik, ir dar taip dar grubiai, nenumanydami kaip geriau man padėti, o man kaip nuo netikėtu ir ne tokių kaip pratus timptėlėjimų lygsvara atsisako ir imu griūt, tai tada tikrai labai pikta ir nemalonu būna.