Autistukai - 2

Lydinti mokytoja treciadieniasi nebuna. Bet siandien su aukle pagalbejom, tai aukle irgi pasake, dazniausiai Smilte net praso, kad aukle neziuretu kai ji daro namu darbus, kai ji pabaigs atnes ir tada gali jau ziureti. Man tai normalu,taip ir turi butir as taip ir toliau darysiu, tik joms nesakysiu. Vyrui pasakiau siandine ,kad pasakytu lyd.mokytojai, kad neuzrasinetu uz Smilte namu darbu, o ziuretu, akd ji pati parasytu.

Nu as tai negaliu, siandien mokykloj moytoja ir vel savo gieda. Penktadieni vyras lydinciai mokytojai pasake, kad Smilte pati turi uzsirasinet namu darbus, tai ta tuoj mokytojai pasiskunde( vargse, nuskriaude). Tai mokytoja man," cia jusu vyras buvo atejes, jis pasake irpna". TAs vyras visada tom paciom dienom Smilte veda i mokykla, ir nera cia tragedijos. Pradejo aiskinti, akd as kaip ir issizeidus jauciuosi, kad cia jos man vis Smiltes nuodemes aiskina. Neisizeidus as, tik manau, kad mes irgi kazkokiu savo norus galim isaiskinti. Kaip jos turi savo pageidavimu is musu, taip ir mes is lydincios mokytojos turim pageidavimu, ir nieko blogo as tame visai nematau. Ir mokytojai pasakiua, akd man pasirode jau biski ir per grubiai, kaip ketvirtadieni man buvo lyd. mok. pasakyta" ar jus jau visai nebeziurit Smiltes namu darbu ar kaip". Nemanau, akd ta mokytoja turi kazkokia teise su manim taip kalbetis. Zodziu, jei tik mano mina nepatinka, jei tik mes pageidavimu turim, tai baisiai uzsipultos jauciasi.O kai ant manes pastoviai puolama, tada patenkintos.

Ar galėčiau nedrąsiai prie jūsų jungtis? Turim ir mes tą pačią bėdelę...

Rita , junkis drasiai

Ačiukas

Mano vaikui įtariamas kompleksinis raidos sutrikimas iš autizmo sutrikimų spektro. Kaip tik dabar pradedami tyrimai konkrečiam sutrikimui nustatyti. Bet faktų nenuginčysi - dauguma raidos bruožų atitinka autizmą. Išskyrus galbūt vieną svarbiausių - žiūrėjimą į akis. Ir tik prieš savaitę išgirdome, kad perdėtas žiūrėjimas į akis, tai irgi yra sutrikimo požymis. Nežinau ar mano vaikui išties yra tai, dėl ko dabar lankomės VRC, bet prieš tai esame susitikę su trimis specialistais ir preliminari jų išvada yra viena - autizmas
Situaciją truputį komplikuoja šiuo metu tai, kad tuoj į mūsų šeimą ateis naujas vaikutis. Nelengva išties...

Sveikute, Rita,

VRC buvau sutikusi mergyte, kuri primygtinai i akis ziurejo ir jai buvo diagnozuotas sutrikimas is autizmo spektro.
Nenusimink, tai nera nuosprendis. Su tuo gyyvenama. Vaikutis nuo to nelaimingesnis netampa. Gal tik paciai sunkiau susitaikyti.
Rita, kiek teko lankytis pas specialistus, visi paklausdavo ar turim sesiu, broliu. Autistukams labai sveika tureti kazka. Tad nosyte aukstyn.

Papasakok apie savo mazyli

AS pritariu Pou, tai apsipranti, vaikuciai tikrai daug ko ismoksta, stebi ir bando prisitaikyti, kas maziau kas daugiau. Siandien dukra manes paklause" jei as leisiu visems ciaudeti, koseti, ir salia ar uz manes stoveti, tai as nebebusiu autiste?" Teko nuliudint ja maziuke,, tik priduriau, kad tokiu a6tveju niekas, kas jos nepazista ir net nesuprastu, kad ji kazka turi. Patrainejom, kad autistai yra labai mieli ir geri vaikuciai, o ji man" taip, bet ir ne autistu yra geru ir mielu" , sakau, -zinoma, bet autistai buna dar mielesni TDa nurimo ir toliau neleido niekam uz jos stoveti

mane pradžiugino tavo šitas pasakymas, nes truputį graužiuosi (nors žinau, kad labai negerai darau) dėl ateinančio mažylio. Mat sprendimas jį pasikviesti buvo priimtas kiek savanaudiškai, kai Augustinui (tai mano vaikutis) buvo vos metukai ir mes supratom, kad jis kažkuo kitoks, keistas, neįprasto ir gan sunkaus būdo vaikas, nusprendėm kviestis antrąjį vaikutį, manydami kad tai pakeis Augustino bendravimo įgūdžius. Na, pasisekė tik dabar. Kaip tyčia, kai sužinojome savo bėdos pavadinimą. Bet, vis primenu sau, kad gyvenime be reikalo niekas nevyksta. Ir jeigu įvykiai klostosi būtent taip, reiškia taip ir turi būti.

Augustinas iki maždaug metukų buvo (mano manymu) įprastas vaikas. Fizinė jo raida niekada nekėlė jokių įtarimų, nors keistumų turėjo - nepripažino čiulptuko, neropojo, vėlai atsisėdo, bet anksti atsistojo... Tačiau nieko labai išskirtino nepastebėjom. Buvo pradėjęs čiauškėti, kartoti garsus. Jis visuomet būdavo ypatingai irzlus, visas nemigo naktis atsiėmė iš mūsų su kaupu. Bet ir tada kentėjom kaip įmanydami, nes galvojom, kad irzlumas - tai toks būdo bruožas, miego sutrikimai - dėl dantų, maisto išrankumas - dėl charakterio.
Kai jis buvo virš metukų, ėmiau pastebėti, kad jo įgūdžiai skiriasi nuo bendraamžių. Jis nerodė daiktų pirštuku, staiga nustojo kartoti žodžius ir garsus, pats beveik neskleidė jokių garsų (išskyrus juoką ir verkimą), itin smarkiai ožiuodavosi, buvo labai pasyvus, lyg pilnas baimių, nesidomėjo žaislais, kitais vaikais... Buvo nesmagu, kad jis nepripažino kitų žmonių. Buvau ne kartą girdėjusi, kad nuteikinėju vaiką prieš senelius (vos tik pas juos apsilankius, prasidėdavo pykčiai, ašaros...), kad kažkas vaiką gasdina ir jis bijo žmonių, kad anksti išlėkiau dirbti (metų išėjau), dėl to jis toks piktas. Grįžau atostogų, ėmėm planuot antrą vaikutį. Visas dėmesys buvo tik Augustinui, visas laikas, visos pastangos sušvelninti atšiaurų jo būdą. Niekada jam nepatiko apkabinimai, švelnumai, dainos, lopšinės, prisilietimai. Kalbos taip pat nebuvo. Pradėjau bijoti išėjimų į viešumą, tie ožiai ir aplinkinių reakcija... Na, pačios juk suprantat.
Kai suėjo du metai, kreipėmės į VRC dėl kalbos nebuvimo, irzlumo, jautrumo, blogo miego. Buvo vienas susitikimas su neuropatologe. Vaikas jai išties paliko įspūdį, sakė, kad aišku, kad problema yra. Kadangi eilės, liepė laukti skambučio. Laukėm. Bet pavasarį supratau, kad negaliu viena susitvarkyti su jo valgymo, puoduko, miego, nekalbėjimo reikalais. O rudenį ruošiu į darželį. Išsigandau, kad tokio vaiko niekas nenorės priimti.
Tuomet pažįstami nurodė kitą neuropatologę iš kito ankstyvosios raidos centro. Po susitikimo su ja, vaikui buvo nustatytas įtariamas (nes, anot jų, tiksli diagnozė nustatoma tik po įvertinimo) kompleksinis raidos sutrikimas iš autizmo spektro.
Toliau sekė vizitas pas logopedę, kuri niekuo padėti negalėjo, išskyrus tai, kad patvirtino prieš tai išgirstus įtarimus beigi pridūrė, kad visos mūsų nesėkmės yra susiję su vaiko nemokėjimu/negalėjimu susieti žodžio ir veiksmo, nepilnu kalbos supratimu ir negalėjimu savo socialinių įgūdžių realizuoti naudojant kalbą.
Neseniai prisibeldėm ir iki VRC. Vėl buvo vizitas pas neuropatologę. Palyginusi rudens užrašus ir dabartinius vaiko įgūdžius ji nustatė polinkį į autizmą bei išdėstė tolimesnio vertinimo ir gydymo planus. Tas vertinimas turėjo prasidėti nuo šiandien. Buvom pas psichologę. Bet kadangi liepą visas centras išeina atostogų, tai šiandien bus nuspręsta bendram jų (specialistų, mačiusių Augustiną) pasitarime, ar bus pradėtas vertinimas nuo rugpjūčio ar iškart skirti į dienos stacionarą autizmo gydymui. Šeštadienį sužinosim kaip čia bus.
Per pastarąjį mėnesį Augustinas smarkiai pasikeitė. Dabar jam 2,9 m. Apmažėjo jo polinkis skriausti save, supykęs jis nebedaužo sau veiduką, noriau bando valgyti pats, jo miegas ramesnis. Prieš savaitę jis pirmą kartą pirštuku parodė, kai paprašiau. Jis parodė jūrą...
Išmokau jį suprasti. Dažniausiai žinau kur link jis veda mano ranką, nes pats daikto savo rankute paimti nedrįsta, net jeigu tai jo daiktas. Drauge nudirbame daugybę darbų - skutame kartu bulves (aš skutu, jis meta į kriauklę), pamaitinam katiną, palaistom gėles, jis visuomet man patarnauja - uždaro spinteles, išmeta šiukšlę, užsukinėja dangtelius. Viskas ko reikalauja mainais - nepamiršti, kad tai jo darbas ir nepamiršti padėkoti. Priešingu atveju (na, jeigu skubėdama ar užmiršusi, pavyzdžiui, pati išmetu popiergalį į šiukšliadėžę jam matant ar pan.) kyla didelis pykčio priepuolis, po kurio abu išvargę ir vėl kylam į bendrą kovą už tarpusavio supratimą ir mokėjimą gyventi drauge.
Nepatinka ir erzina jį ir kai kurie kiti dalykai - kai verkiu, kai pučiu nosį, kai čiaudau, kai dainuoju. Kaip ir dauguma autistukų, turim savo pramintus takus link parduotuvės, žaidimų aikštelės. Visur turim savo tvarką, savo ritualus ir įpročius, kurių keisti negalim.
Vargina nuolatinis savęs kontroliavimas ir aplinkinių nesupratimas. Daugiau nieko ypatingo. Kadangi kol kas jį vieną turiu, nežinau ką reiškia auginti kitokį vaiką. Užtat žinau, ką reiškia auginti ypatingą vaiką. Tiesa, per šiuos mėnesius tapau uždaresnė, pastebėjau, kad mane erzina aplinkinių "bandymai" supratingai toleruoti mano vaiką. Nors žinau, kad bent pusė jų paprasčiausiai mano, kad nesugebame jo išauklėti, išmušti ožių... Taip pat vengiu susitikimų su bendraamžiais, nes man nesmagu klausytis apie vaikučių pasiekimus, čiauškėjimus, rytmečius, žaidimus su mamomis ir t.t. Užtat su didžiausiu malonumu skaitau, atradusi laisvą minutę, jūsų seną autistukų temą ir labai džiaugiuosi jūsų vaikučių pasiekimais. Tikiu, kad atrasiu daugiau bendraminčių, bendrą bėdelę turinčių, labai smagių žmonių

Va, pirmą kartą kažkam gana išsamiai papasakojau apie savo vaikutį...

Na ir saunuole , kad pasipasakojai.
O vat mane sudomino, kad tavisksi nemegsta kai tu ciaudai. Nes kol kas dar nebuvau sutikus kitos mamos, kurios vaikas irgi to nemegtu. Smilte neleidzia niekam koseti ir ciaudeti ir krenksti( iskyrus man ir teciui, mokytojai). TAS neleidzia, jis praded anervintis. Smarkiau susinervavus ji musa save, drasko veida, arba dar daugiau kojas, rauna sau plaukus. Bet tas jau vis reciau pasitaiko.

o Augustinas atvikščiai - neleidžia tik man (į tėtį nereaguoja) nei čiaudėti, nei verkti, nei išsipūsti nosies. Atsikosėti galiu
Pradeda pykti, verkti, rėkti, atitraukinėti man rankas nuo veido ir pan. Tiesa, nežinau ar tai susiję, bet jis neleidžia ir liestis prie savo veidelio. Niekam. Nei nosies pavalyt, nei veiduko, nei akyčių pratrint. Tik kai sutariam praustis, tada leidžia šlapia ranka perbraukti, bet su rankšluosčiu šluostyti - ne

O Smiltei jeigu jau rečiau pasitaiko savęs skriaudimo priepuolių, tai reik manyt, šis etapas jau praeina. Ar teisingai suprantu?
Nes kažkaip savo kvaila galva padariau tokią išvadą (nors metukų dar nedaug su ligele gyvenam), kad tam tikri veiksmai ateina ir praeina. Vieni ilgiau, kiti trumpiau užsibūna, bet visi pakaitom kažkaip. Ir tik keli kertiniai išlieka Gal aš ir klystu...

Sveikutes
Rita, saunuole, kad issipasakojai - tai pirmas zingsnis. Bent jau man - sudetingiausia pripazinti, kad turim dideliu bedu. Juokinga, ar ne? As visuomet aukstinau prota ir se tau boba devintines. Juk ir vaikas turejo buti tobulas Na yra kaip yra, jis nera tobulas, bet yra ypatingas.

Jus su Augustinu pergyvenat panasiai, ka ir mes pergyvenom. Kai ka stipriau, kai ka silpniau. Maniskis sau kanda i rankove, kai supyksta, susijaudina del ko nors. Bet dabar paprasius nustoja tai daryti. Mums ketveri ir jau matau, kad galima del kai ko susitarti.
Tu teisi, kai sakai, kad kai kurie pozymiai susilpneja, kai kurie isnyksta. Maniskis pleso popieriu, kartais dingsta tai, kartais atsiranda. Dabar vel plesymo periodas - tad namai atrodo kaip po tvano Bet nieko, susitvarkom. Tai padeda jam nusiraminti. Tik dabr pasako, kad plesys. Tai reikalinga, galima pakeisti nereikalingu, pvz.: duoti koki nors lankstinuka.
Pastebejau, kad bijo staigaus garso, pvz.: jei ntycia distancini uzsedu ir televizorius staigiai garseti pradeda - mauna maniskis i kita kambari.

Del pamegtu keliu, kai ksiaciau literatura, tai daug kur buvo minima, kad turi kelius pamegtus ir sudetinga keisti marsruta, tad samonigai keiciau. Dabar jau sako, einam ne cia, tai sakau, kad einam i vaistine, tuomet i parduotuve - keiciu kelelius kasdien, kad neiprastu prie vieno.

Taip ir apzaidineju tuos "pozymius". Kasdien. Ir tai sunku, todel, kad tai vis tik yra pastangos. Del susiburimu su bendraamziais pas mus taip pat. Is dalies izoliavom save nuo nesupratimo. Per daug isvargina emociskai, bent jau mane.

Maniskiui dabar atmeta autizmo diagnoze, nes pas ji yra silti jausmai, bendravimas (tik ne visai kokybiskas del kalbos suvokimo sutrikimu), atsiranda empatija. Vel gi, galima itarti, kad tai vyksta del to, kad mes uzsiimam su juo. Ir specialistai dirba. Bet kai kurie autizmo spektrui budingi pozymiai islike ir manau isliks.

Kol kas pas mus kaip diagnoze figuruoja ivairiapusis raidos sutrikimas.

Sveika Rita

Perskaiciau tavo pasakojima ir apsiverkiau - pries akis prabego visa musu nelengvo kelelio pradzia. Ir mano sunus kaip ir tavasis blogai miegodavo, budavo irzlus ir veksmingas nuo kudikystes. Ir kai jam suejo metuai, taip pat kaip ir tu supratau, kad jam reiki sesutes ar broliuko, kad butu lengviau mokytis bendrauti, zaisti - jo charakteris kele susirupinima, nors nei is tolo neitariau kas su juo negerai, net girdejus nebuvau apie autizma. Taigi, vardan sunaus tuomet priemiau tikrai nelengva sprendima - gimdyti antra vaika, nors tada jau zinojau, kad skyrybos - tik laiko klausimas, su vyru tikrai nebe ilgai gyvensime kartu Tada pasakiau sau, kad jei jau lemta skirtis, tai nors tegul abu vaikai buna vieno tevo, vieno kraujo... Ir nesulydau. Dabar jie isties turi daug bendro ir vienas kitam daug duoda. Ypac naudinga tureti broli buvo Gintareliui - mano pirmagimiui. Hyperaktyvus broliukas isties neleido jam visiskai atsiriboti nuo aplinkos, priverte daug ko ismokti, tame tarpe - kalbeti, zaisti, buti kantresniu, toleruoti ir pan.Tik va jaunesniojo budavo gaila, kai uzejus vyresniojo pykcio priepuoliams, maziukas gaudavo i kupra ir apginti, padeti nespedavau arba neturedavau galimybes isvis, nes jie daug laiko praleisdavo namie vieni kol as dirbdavau. Man tai buvo sunkus laikas ir tuo paciu geras - juk vaikai visada yra laime ir dziaugsmas, kad ir kokio sunkaus budo jie bebutu. Bet viska iskentem, praejom ir dabar jau galiu pasidziaugti. Pirmagimiui greit 16, rudeni eis i 10 klase. Mokosi labai prastai, gauna minimalius teigiamus pazymius tik todel, kad neigiamu rasyti jam negalima, tokia tvarka. Bet uztat jau metai, kaip sunus sportuoja. Lanko viena is kung-fu krypciu Wing Tsun, ir labai patenkintas, sportuoja noriai ir jam tai tikrai naudinga. Sportas tokiems vaikams isvis labai gerai - padeda issikrauti, atsipalaiduoti, skatina daugiau kalbet.
O del tu visu keistumu ir nelengvu iprociu, kelianciu daug nepatogumu namiskiams ir aplinkiniams, tai - viskas praeina. Nors vieno iprocio mano sunus neatsikrate iki siol - namie turi savo nuosavus 2 puodelius, ir geria tik is ju. Ir niekam daugiau nevalia is ju gerti. Kazkada naujas patevis, neprates prie tokiu keistumu pamirso ir atsigere is gintaro puodelio, tai vaikas gere is vienkartiniu puoduku arba tiesiogiai is krano kol nenupirau kito, nes tuo metu tik viena ir teturejo Uztai dabar jam skirti 2 puodukai, kad jei su vienu kas nors nutiktu, turetu kita Ir vis dar miega su dzinsais ir megztiniu ziema, vasara tik su dzinsais ir maikute - nu neperaukleju niekaip. Ir isvis daugeli metu apart dzinsu jokiu kitu kelniu nepriversdavau uzsideti. Ir tie dzinsai turedavo buti butinai tamsiai melyni Bet va jau metai, kai sutinka vilktis ir kitoias kelnes, o dzinsai gali buti ir sviesiai melyni arba juodi - nebekreipia demesio taip kad viskas ateina ir praeina, svarbu nepergyvent ir neakcentuot - nori taip, tai tegul taip ir buna, kam ta bereikalinga itampa bandant ipirst savo nuomone Beje, Pou praktikuojamas pozymiu nepaisymas irgi geras dalykas - svarbu vaikui viska paaiskinti, kad nestresuotu ir ramiai priimtu permainas. O prie ju pratinti tikrai reikia - sis gyvneimas be proto permainingas ir reikia vaikucius tam ruosti. Viskas bus gerai, pamatysi. Ir del busimo naujagimio nesijaudink - mano sunus labai mielai prieme mazaji broliuka, labai noredavo ji pasupti lopsyje ar vezimelyje, problmu atsirado tik kai broliukas paaugo. Bet jei auginsi vaikus ne viena, bus kam nuolat priziureti vaikus, problemu neturetu buti. Na, visai ju neisvengsi, bet nepamirsk, kad auginant ir paprastus eilinius vaikus tarp ju buna visko ir galvos skausmo tevams - taip pat. O musu vaikuciai tu rupesciu kelia nei kiek ne daugiau nei kiti vaikai. Na, gal tik kiek itokio pobudzio, bet koks skirtumas? Ir dar. Dabar, paauglysteje, su antruoju sunumi rupesciu turiu kur kas daugiau nei su pirmagimiu autistuku Paguodziau? Zodziu, nebijok, viskas bus gerai. Svarbiausia - nesijaudinti ir gerai maitintis