Autistukai - 2

tai va tas mane labiausiai ir neramina - nudrėbė faktą, kaip blyną, kad vaikas trijų metų vos vos metinuko intelektui tempia ir paliko kaip pakabintus ore... Šimtąkart klausinėjom specialisčių, kaip, ką ir kada su juo reikia užsiimt. Atsakymai tokie nekonkretūs, kad man net baisu. Jokiu būdu nesakau, kad užsiėmimai VRC buvo nenaudingi. Priešingai. Bet... Bet tai buvo įvertinimas. Na, įvertino. Išvados, manau, daugiau nei verčiančios sunerimti. Ir kas toliau? Paplojo rankutėm, kad vaikas darželį lankys ir "norėtų jį pamatyti po pusmečio lankymo". T.y. paliko viską taip, kaip dabar yra ir taip, kaip mes išmanome suktis šioje situacijoje. Pirmą kartą susidūriau su padėtim, iš kurios išeiteis nerandu jau ilgas laikas, informacija blogiau nei skurdi, o atsakymai į klausimus - abstraktūs. Man vaiką reikia žmogumi daryti, man reikia, kad jis kalbėtų. Bet ne kaip papūga - mėgdžiotų, juk išdresiruoti bet kokį gyvą organizmą galima. Man reikia, kad jis suvoktų ką kalba ir kas kalbama jam. Esu nevilty... O blogiausia, neįsivaizduoju, kur dar galėčiau kreiptis...

Antras mažylis mano irgi yra po "padidinamuoju stiklu". Neabejoju, kad jis puikus vaikelis auga, bet visada įsijungia tas nevaldomas saugiklis, verčiantis jį stebėti ir lyginti su tuo, koks buvo vyresnėlis tokio amžiaus. Taip daryti negalima. Negalima nusiteikti blogam, nes antraip, labai tikiu, kad tas blogas ir gali ateiti. Ir jūs negalvokite apie savo mažylį nieko ta linkme. Džiaukitės jo augimu, juk jis dar mažutėlis kūdikėlis. Mano zuikis rimčiau šypsotis pradėjo jau po dviejų mėnesių. Ir tai normalu - juk jis kūdikis. Ir žvilgsnis, ir rankučių valdymas... Viskas mūsų mažiesiems broliukams dar tik tik prasideda, tad meskite iš galvos blogas mintis ir tik džiaukitės ta kūdikyste, juk ji tokia trumpa

Nu net kad nepasako ka kaip daryti, kaip uzsiimti namie, tai nesuprantama man. Bet jus kazkokias terapijas daret kol buvot VRC? bandyk tada panasiai ta pati daryt ka jie dare. Maniske buvo biski vyresne, kai jai nustate diagnoze ir mes tada pradejom terapijas, zaidimu terapijas. Is pradziu prie stalo zaisdavo su ja stalo zaidimus, ar piesdavo, vis kalbindavo, ikyriai vis viena ar kita zodi kartodavo, kad vaikas suvoktu kas ir kaip. Ar piesdavo ar su plastelinu abi kazka lidydavo, tada leisdavo dukrai issirinkti ka ji nori zaist, ir pagal pasirinta zaidima, terapiaute kartu su ja zaisdavo, ideju jai pakisdavo kaip galima zaist vis klausinedavo kas ka daro. Bet trumpais aiskiais klausimukais, trumpais sakinukais, per daug vaiko neapkraunant. Ir tie sakiniai ilgejo priklausomai nuo dukros pasiekimu. Gal kelis menesius dukra zaisdama nieko nekalbedavo, tik zaisdavo. Veliau pradejo nuo labas terapiautei pasakymo ir pan. Po metu nebuvo ka lyginti, is tylincio vaiko pavirto plepute, kuri ir pasigincydavo ir savo norus pareiksdavo ir graziai zaisdavo. Buvo kelis kartus sudavus terapiautei, bet toji visad grieztai iskart parodydavo, kad jai tai nepatinka, kad turi atsiprasyt, nutraukdavo zaidima, kol dukra neapsiramindavo, ir duodavo vis dukrai suprasti, kuo tu ilgiau cia draskysies ir nedarysi tai ko as noriu, tuo maziau laiko liks tau tavo pasirinktam zaidimui, arba visai jo neliks. zaisdavo jos lygiai valanda. Yra buve, kad savo pasirinkto zaidimo iseidavo nepazaidus, bet taip suprato, kad norit gaut ko nori, reikia bendradarbiauti

šitie užsiėmimai buvo tikslingi įvertinimo užsiėmimai. Individualių užsiėmimų metu vaikas buvo prašomas atlikti vienus ar kitus uždavinukus, provokuojamas tam tikroms situacijoms, o gydytojos stebėjo ir fiksavo jo gebėjimus ar elgesį. T.y., žiūrėjo papunkčiui, kaip jo tam tikri veiksmai atitinka tuos, kuriuos turi daryti vaikas tokiame amžiuje. Įvertino. Parašė išvadas. Tas ir keisčiausia.
Tiesa, užsiėmimų metu, stebint jo elgesį situacijose, gydytojos komentavo mums, duodavo patarimus kaip elgtis, kaip reaguoti ir t.t.
Namuose užsiimu su juo tais pačiais metodais, kuriais jis buvo vertinamas: dėliojam medines figūrėles, piešiam, kartoju tam tikrus veiksmus, tam tikrais žodžiais komentuoju daiktus ir pan.
Suprantat, mane suglumino tai, kad šitą pusmetį (iki kol gulsim į dienos stacionarą autizmo nustatymui, nes dabar yra nustatytas kompl.sutrikimas ir vaiko raidos atitikimas mėnesiais, bet ne diagnozė, nes anot jų, autizmą ir jo laipsnį nustatys psichiatrai, o psichiatrai dirba stacionare, ne skyriuje) mes nieko nedarysim (išsk. tiek, kiek mano pačios galvelė išneš su juo užsiimti), lankysim daržą, gyvensim įprastą gyvenimą. Ir tai vadinasi - terapijos tęstinumas. Nors man tai panašiau į nieko neveikimą, bet pasirodo šis neveikimas turi labai protingą pavadinimą...
Toks įspūdis (aišku, nenoriu nieko bloga apie su vaiku dirbusias specialistes sakyt, nes jos išties buvo šaunios ir, tikiu, padarė viską ką galėjo, čia ko gero pati sistema yra tokia keista)... taigi, toks įspūdis, kad mano vaiką tik vertina ir vertins ir išvadas rašys, o ką daryt su tom išvadom??? Man nuo to nei šilta nei šalta, kad parašė kelių žodžių sakinį, su kuriuo dabar galiu eit invalidumą tvarkyt, dar kažką... Man reikia vaikui padėti. Bet kaip gi tai padaryti???

Va butent kad reikia vaikui padeti. Man ir ten VRC sako oi maziukas gerai kad anksti pastebejot, jam reikia specialistu pagalbos ir dirbt su juo kuo daugiau, o va butent kokie specialistai turetu dirbti ir neaisku, matyt tevai specialistais patapti turi. O va klausimas kaip padeti? delioju ir as figuras pagal spalvas su vaiku, bandom paisyti ir kitas iv. uzduoteles daryti bet tai ir viskas. Ar tai vaikui reikiama pagalma? Vargu ....
Nezina, as ir tokioje padetyje is kurios iseities nematau Mums ir psichologe sake kad dabar vertinsim maziausiai po pusmecio ir ziuresim ko ismoko. O ivertinimai musu irgi labai prasti mums virs dvieju o socialiniai igudziai tesiekia 8-9 men. kudikio

Pereis VRC individualus uzsiemimai irgi panasiai vyksta kaip jusu zaidimu terapijos. Pradziai vaikas atlieka konkrecias uzduotis, o veliau laisva veikla pats pasirenka koki zaidima nori zaisti. Toks uzsiemimas kazkur apie pusvalandi trunka.
O jusu mergaite tai saunuole is jusu pasakojimu matyti kad nuo triju gan sparciai tobulejo ir tos zaidimu terapijos jai taip padejo. As manau kad vaikui dirbant su specialistu o ne namuose tokia metodika tikrai daugiau naudos butu. Juk namuose uzsiimant tai ziurek broliukas isblasko tai tas tai anas, tadai jis greit praranda susidomejima ta veikla.
Nu ir dar bandysim griezta dienotvarke jam sudarinet, gydytoja tai rekomendavo nes kitaip elgesio problemu vaikui bus daugiau. Tokie vaikai sake turi ta pacia valanda valgyt eiti gultis ir pan. Bet pa kol kas sunkiai mum tai iseina. Ir dar geriausia kad ta dienotvarke vaizdine butu.

O jus mamos ar taikot kazka panasaus? Kazkaip man sunkiai tai isisvaizduojama.

AS isivaizduoju, kad namie daug visokiu kitu dalyku yra, kurie vaikui trukdo. Mes i tuos uzsiemimus eidavom, 1 karta per savaite. Daugiau ji lanke darzeli, dar po metu mes gavom darzelyje terapiaute, kuri kelis kartus i svaite ateidavo tik del mano dukros i darzeli, siek tiek uzsiimdavo su ja individualiai ir kita laika, kartu su kitais vaikais ir mano dukra, kad ji pratintusi su kitais vaikais zaisti. Taip sakant integravom mes ja i darzeli. Bet ta specialiste pasikviesti mums aukletojos pasiule, ir baznycia apmokejo jos darba, ( darzelis baznyciai priklause). Taip, yra skirtumas siek tiek, kiek kuri salis turi jau patirties siame darbe. Bet tiems vaikiukams, kuo anksciau pradedant terapijas tuo didesniu rezultatu pasiekt galima, ypac jei lengevesne forma turi. Aisku, mes jei metais ar pusantru butumem anksciau pradeje viska, gal nei lyd. mokytojos siuo metu nebereiktu, nes dukra labai domejosi tom terapijom ir pati labai bendradarbiavo. Nu, bet yra kaip yra dabar. Mes ne nuo triju, nuo 4 metu pradejom terapijas. Kai ji vos kalbejo, beveik visa diena rekdavo ir neaisku ka ji isviso mastydavo. Bet per du metus pazenge tiek, kad 6 metu isejo i mokykla( cia beveik visi 6 eina i pirma klase), ir dabar su lyd. mokytoja i trecia klase atejo. Mano akim tai ji tikrai daug pasieke. Neisivaizduoju, gal imanoma, uz gaunamus vaikiukui tuos pinigelius , butu kokia jauna specialiste kviestis i namus,kad uzsiimtu su juo, kazko mokytu, besidomincia sia liga, karta du kartus i savaite? Net nezinau ka patart, laukt ir sedet ta pusmeti tai nematau priezasciu. Sunku ka nors jums patarti

ar tai galutinė šio įvertinimo išvada? Kaip gaila zuikio

Sveikos - as cia pirma karta. Tiesiog noriu pasidalint patirtim, gal kam pravers. Sunui dabar 5m., prasidejo keistumai 2m.3men., iki tol - kaip ir kuo normaliausias berniukas, net kalbet buvo pradejes. Na pirmiausia varem i VRC - siaubas kaip man ten nepatiko - visi gudrus padet vaika i diagnozes remus, ar ka jis atitinka o ko neatitinka, o rekomendaciju - KA DARYT? - jokiu.. Siuo metu mes bandom dirbti pagal ABA, tikrai matau pokyciu, matau kad jis GALI ismokti, tik reik kantrybes - o is kur jos gaut, kai norisi kad jis jau siandien kalbetu, pasakytu "mama" ir t.t... vnz...

Papasakokite apie ta ABA metoda ar pagal ji dirbate jus pati ar specialistai?
Papildyta:


Nu ne galutine ryt bus daktaru konsiliumas tai pasakys konkreciai, bet su psichologe siandien aptarem, tos sritys kas liecia kalba, jos suvokima tai prastai. Geresni rezultatai pas mus smulkiojoje ir stambiojoje motorikoje cia beveik atitinka amziu.

Labiausiai neamina dar ir akiu kontakto nebuvimas, niekaip nepavyksta bandau isprovokuot kad paziuretu bet vis suka akytes is sona Tikiuosi su laiku geres.

Specialistai - tiesiog savanoriai, kuriuos apmoko jau labiau patyre Dirba keli, taip pat bandau ir as - sako kai dirba mama (tevai) efektas greitesnis ir geresnis, bet tiesa pasakius man sunku.. Rezultato noriu, taciau pati esu vis dar toje soko busenoje - apatijoje, kur atrodo, kad tuoj tuoj jam viskas praeis, ir jis bus normaliausias berniukas.. Tas "atrodymas" trukdo nusiteikt rimtam darbui.. As manau as vis dar negaliu su tuo susitaikyt ir beprotiskai isgyvenu.. Labiausiai liudna, kad mano berniukas visai nekalba. Nors turbut jei kalbetu, butu liudna kad kaip nors negerai... Taip jau yra..

Papasakokite daugiau ar darbas namuose ar kazkur vedate, kokiame mieste. daug girdejau kad mamos dirba pagal si metoda bet nieko konkretaus, gal galite placiau papasakoti?
Manau mes visos isgyvenam ir negalim su tuo susitaikyti, iki kol nieko nebuvau girdejus apie autizma galvojau kad mano berniukas tiesiog del sunkaus gimdymo veluoja kad tuoj tuoj prisivus kitus vaikus, bet perskaicius apie sia liga ir si foruma matau kad beda tikrai rimta. Man ir sunku susitaikyti labai sunku, o dar siandien sapnavau kad mano sunelis sveikas ir kalabsi su manim prabundu ir suprantu kad tai tik sapnas deja....

Ojei bundziulka, laaabai uzjauciu ir suprantu kaip sunku po tu sapnu.. O ka jau kalbet kai sveiki vaikuciai kieme laksto, o kai pagalvoji, kaip jis kalbetu, ka noretu veikt, nes suku galva nuolat kas ji galetu pralinksmint, ir ne visada pataikau..
Apie ABA - terapeutai - tie apmokyti savanoriai, ateina i namus - ten esam prisidare priemoniu, turim irenge darbo vieta - stala ir kedute, kiekvienas terapeutas dirba po 2val. Mes vilnieciai siaip ganetinai brangu gaunas - tai samdom terapeutu pagal galimybes.. Nes kas savaite ateina priziurintis "vadybininkas" - labiau patyres, perziuri uzduoteles, nes programa intensyvi, tai kad nenusivaziuotume kur.. As metus ieskojau sprendimo - tuo metu mano maziux dar kelis zodelius sake... Jei laiku butume pradeje, gal butu geriau jau.. Bet kol kas - dirbam ir stengiames...

O kokia diagnoze jums uzrase VRC? Ir idomu suzinoti kaip elgiasi jusu sunelis? Ar yra pas ji akiu kontaktas? nors minejot kad iki 2 metu vaikas gerai vystesi. O kaip jis i aplinka reaguoja? Hmm net keista idomu nuo ko cia viskas priklauso kad nustoja net kalbeti ir pan. Mes ir is Vilniaus o koks valandinis ikainis pas juos?