QUOTE(Monicute @ 2010 07 06, 20:52)
Kaip jums reikalai su PR?
jau yra kaip yra..buvau tyrymuose,tik susinervinau ir viskas,nusprendziau,kad nebeisiu pas dakt.,nes jie negali nieko padaryti.tik pasake"laikykites"...
na stai, pagaliau pasiryzau susitvarkyti dokumentus del invalidumo (arba, kaip dabar sakoma, del darbingumo lygia).
man sia liga diagnozavo pries trejus metus kazkur gal jau, iskart daktare ir siule tvarkytis tuos dokumentus, sake vis siokie tokie pinigeliai nubyres, lengvatos ir pan, bet kazkaip nemasciau apie tai, nes...niu kazkaip sunkoka buvo pasiryzti moraliskai gal:?
bet va siemet, pries menesiuka gera nusprendziau susitvakyti viska:) ir jau turi neigaliojo pazymejima savo rankose. Pakolkas tikrai nesigailiu del to, kaip tik, gal reikejo anksciau susitvarkyt:)
kaip jus? Susitvarke esat siuos reikaliukus? Koki darbinguma nustate (grupe kokia)
aisku jei norit apie tai pasipasakoti:)
P.S. norejau paklausti, kaip manote, ar reikalinga grupe sia tema tokiam socialiniam tinklalapyje kaip facebook? gal vertetu sukurti? Kiek ziurejau lietuviskos tokios nera (nebent nemoku ieskoti:) ). Aisku, anglu kalba yra sia tema ir puslapiu ir grupiu, taciau mano nuomone, gal vertetu sukurti toki mums, lietuvaiciams, kur kaip ir cia, galima butu pasidalinti patirtimi, naujienomis, isgyvenimais, rasta informacija ir viskuo, kas susije su musu ligele sita nelemta...ar tiesiog palaikyti rysius, nes kas kitas geriau supras, nei tas, kam tas pats:)
man sia liga diagnozavo pries trejus metus kazkur gal jau, iskart daktare ir siule tvarkytis tuos dokumentus, sake vis siokie tokie pinigeliai nubyres, lengvatos ir pan, bet kazkaip nemasciau apie tai, nes...niu kazkaip sunkoka buvo pasiryzti moraliskai gal:?
bet va siemet, pries menesiuka gera nusprendziau susitvakyti viska:) ir jau turi neigaliojo pazymejima savo rankose. Pakolkas tikrai nesigailiu del to, kaip tik, gal reikejo anksciau susitvarkyt:)
kaip jus? Susitvarke esat siuos reikaliukus? Koki darbinguma nustate (grupe kokia)
aisku jei norit apie tai pasipasakoti:)
P.S. norejau paklausti, kaip manote, ar reikalinga grupe sia tema tokiam socialiniam tinklalapyje kaip facebook? gal vertetu sukurti? Kiek ziurejau lietuviskos tokios nera (nebent nemoku ieskoti:) ). Aisku, anglu kalba yra sia tema ir puslapiu ir grupiu, taciau mano nuomone, gal vertetu sukurti toki mums, lietuvaiciams, kur kaip ir cia, galima butu pasidalinti patirtimi, naujienomis, isgyvenimais, rasta informacija ir viskuo, kas susije su musu ligele sita nelemta...ar tiesiog palaikyti rysius, nes kas kitas geriau supras, nei tas, kam tas pats:)
Na stai, nezinau ar atsiras bendraujanciu facebooke, bet sukuriau ten grupe mums (ir zinoma kitiems, kurie gal atras mus tame socialiniame tinklalapyje) 
Jei turite facebooke susikure vartotoja, tai junkimes i grupe:)
Mane galite ten rasti vardu: Monika Kovzovaitė
Grupė vadinasi: Pigmentinis retinitas - tu ne vienas!
Jei turite facebooke susikure vartotoja, tai junkimes i grupe:)
Mane galite ten rasti vardu: Monika Kovzovaitė
Grupė vadinasi: Pigmentinis retinitas - tu ne vienas!
kuo padedat sau? ka geriat? ir kaip tas veikia?, taip mazai info visur 
Sveikos., merginos. Nesu mėgėja rašyti į forumus, bet gal kam padės mano informacija. Su šia diagnoze gyvenu jau 33 metus - diagnozavo, kai buvo aštuoneri. Ligos forma periferinė. Turiu antrą invalidumo grupę, darbą, aukštąjį išsilavinimą, vyrą ir dukrą. Patikėkite - su šia liga galima gyventi, mes ne blogesni už kitus, tik matome truputėlį kitaip. Tiesa, kad ligos išgydyti neįmanoma, bet galima ligą stabdyti ir patikėkit - vien vitaminų čia nepakanka. Kai man aštuonerių metų pablogėjo regėjimas, mamos brolio dėka atsidūriau Kauno klinikose. Su manimi turbūt buvo atlikta nemažai tyrimų. Vaikystėje du kartus per metus guldydavo į ligoninę (man tai buvo košmaras). Kiek pamenu, leisdavo vaistus į smilkinį ir į akies obuolį, darydavo alojos voneles, šildymus, leisdavo b grupės vitaminus. Panašių į save nesutikau. Forume jau minėtas gydytojas Gelžinis vėliau sakė, kad šie kursai nepasiteisino, nors nežinau, kaip gyvenčiau dabar, jei jų nebūtų buvę. Paauglė visą gydymą mečiau - NEDARYKITE TO -, bet mokyklą baigiau turėdama puikų centrinį matymą. Aišku, akiplotis ir naktinis matymas buvo blogi. Maniau, kad apsieisiu tik su vitaminais, bet nėštumas ir gimdymas regėjimą smarkiai pablogino. Nuvažiavau į Kauno klinikas. Tada dar buvo kažkokia gydytoja (pavardės nepamenu), kuri rašė disertaciją apie pigmentinį retinitą ir skyrė vaistus. Juos vartoju iki šiol. Vieną kartą atvažiavusi į Kauną registratūroje sužinojau, kad ji nebedirba, o kita, kuri priėmė, pasakė: "Ko čia važinėji? Juk turi invalidumą, tai ir sėdėk." Pasakiau, kad noriu matyti ir gyventi normalų gyvenimą.Į Kauną daugiau nebevažiavau. Gydausi rusiškais ir ukrainietiškais vaistais. Lašinu Taufon - jis stabdo ląstelių degeneraciją, geriu plečiančius - ukrainietišką Pikamilon ir Trental (pagerėja ir akiplotis, ir centrinis matymas), dar kartais leidžiuosi biostimuliatorius - ukrainietišką FIBS ir ALOJA. Kad neatsirastų katarakta, kuri būdinga šiai ligai, lašinu vokiškus ANTIKATARAKTIKUM. Vartoju a vitaminą, Neurorubin.
Dėl genetikos centro. Aš buvau ten, kai laukiausi lėliuko. Pasakė, kad tyrimu rizikuoju prarasti vaiką - su vyru nusprendėme to nedaryti. Žiūrėjo kaip į aborigeną, kad ryžtuosi gimdyti, lyg būčiau raupsuotoji. Pasijutau siaubingai.
Kauno klinikose atlieka vaikams su specialia aparatūra tyrimą dėl pigmentinio retinito. Nežinau, nuo kelių metų. Mes dukrą tyrėme devynerių - buvo neigiamas, nors gal i būti, kad ji nešiotoja, Atlikęs tyrimą gydytojas sakė, kad šia liga dažniau serga vyrai. Jei turite vaikų, kuriems gresia ši liga, nelaukite. Kauno klinikose labai rūpinamasi vaikais bei ligos profilaktika, o į suaugusius jau nekreipia dėmesio.
Dėl studijų darbo ir kompiuterių. Daug metų dirbu dideliais krūviais, esu lietuvių kalbos mokytoja. Daug dirbu prie kompiuterio. Ar tikrai visi tie dalykai blogina regėjimą,labai abejoju. Gal svarbiau negalvoti apie ligą, o ne gailėtis savęs ir verkti. Sėkmės visoms. Mokykitės, studijuokite, dirbkite, auginkite vaikučius.
P.s. Ufoje yra atliekamos pigmentinio retinito operacijos. Man gydytoja patarė ten nevažiuoti, kol turiu ką prarasti, nes ten eksperimentai, bet jei jau nebus išeities, tai tokia galimybė yra. Sėkmės visoms. Rašykite į a.ž. Mielai pasidalinsiu patirtimi.
Dėl genetikos centro. Aš buvau ten, kai laukiausi lėliuko. Pasakė, kad tyrimu rizikuoju prarasti vaiką - su vyru nusprendėme to nedaryti. Žiūrėjo kaip į aborigeną, kad ryžtuosi gimdyti, lyg būčiau raupsuotoji. Pasijutau siaubingai.
Kauno klinikose atlieka vaikams su specialia aparatūra tyrimą dėl pigmentinio retinito. Nežinau, nuo kelių metų. Mes dukrą tyrėme devynerių - buvo neigiamas, nors gal i būti, kad ji nešiotoja, Atlikęs tyrimą gydytojas sakė, kad šia liga dažniau serga vyrai. Jei turite vaikų, kuriems gresia ši liga, nelaukite. Kauno klinikose labai rūpinamasi vaikais bei ligos profilaktika, o į suaugusius jau nekreipia dėmesio.
Dėl studijų darbo ir kompiuterių. Daug metų dirbu dideliais krūviais, esu lietuvių kalbos mokytoja. Daug dirbu prie kompiuterio. Ar tikrai visi tie dalykai blogina regėjimą,labai abejoju. Gal svarbiau negalvoti apie ligą, o ne gailėtis savęs ir verkti. Sėkmės visoms. Mokykitės, studijuokite, dirbkite, auginkite vaikučius.
P.s. Ufoje yra atliekamos pigmentinio retinito operacijos. Man gydytoja patarė ten nevažiuoti, kol turiu ką prarasti, nes ten eksperimentai, bet jei jau nebus išeities, tai tokia galimybė yra. Sėkmės visoms. Rašykite į a.ž. Mielai pasidalinsiu patirtimi.
Saunuole Pasaulis11 
labai graziai ir reikalimgai cia parasei. Labai dziaugiuosi uz tave ir tavo seima, kad sitaip sauniai viska priimate, mokate buti laimingi ir nenuleidziate ranku. :4u:Manau si informacija laabai pravers, nes pati kai ieskojau tai sia tema info labai skurdziai radau. Mes katik grizom is Kauno kliniku is gyd. Gelzinio. dukrai dare ta tyrima, diagnoze nepatvirtinta 
. Niekaip su vyru negalim atsigauti is dziaugsmo 
Linkiu visoms ir visiems rasti tai ko iesko ir sutikti daug geru ir geranorisku zmoniu savo kelyje
labai graziai ir reikalimgai cia parasei. Labai dziaugiuosi uz tave ir tavo seima, kad sitaip sauniai viska priimate, mokate buti laimingi ir nenuleidziate ranku. :4u:Manau si informacija laabai pravers, nes pati kai ieskojau tai sia tema info labai skurdziai radau. Mes katik grizom is Kauno kliniku is gyd. Gelzinio. dukrai dare ta tyrima, diagnoze nepatvirtinta . Niekaip su vyru negalim atsigauti is dziaugsmo Linkiu visoms ir visiems rasti tai ko iesko ir sutikti daug geru ir geranorisku zmoniu savo kelyje
QUOTE(pasaulis11 @ 2011 03 15, 17:04)
Sveikos., merginos. Nesu mėgėja rašyti į forumus, bet gal kam padės mano informacija. Su šia diagnoze gyvenu jau 33 metus - diagnozavo, kai buvo aštuoneri. Ligos forma periferinė. Turiu antrą invalidumo grupę, darbą, aukštąjį išsilavinimą, vyrą ir dukrą. Patikėkite - su šia liga galima gyventi, mes ne blogesni už kitus, tik matome truputėlį kitaip. Tiesa, kad ligos išgydyti neįmanoma, bet galima ligą stabdyti ir patikėkit - vien vitaminų čia nepakanka. Kai man aštuonerių metų pablogėjo regėjimas, mamos brolio dėka atsidūriau Kauno klinikose. Su manimi turbūt buvo atlikta nemažai tyrimų. Vaikystėje du kartus per metus guldydavo į ligoninę (man tai buvo košmaras). Kiek pamenu, leisdavo vaistus į smilkinį ir į akies obuolį, darydavo alojos voneles, šildymus, leisdavo b grupės vitaminus. Panašių į save nesutikau. Forume jau minėtas gydytojas Gelžinis vėliau sakė, kad šie kursai nepasiteisino, nors nežinau, kaip gyvenčiau dabar, jei jų nebūtų buvę. Paauglė visą gydymą mečiau - NEDARYKITE TO -, bet mokyklą baigiau turėdama puikų centrinį matymą. Aišku, akiplotis ir naktinis matymas buvo blogi. Maniau, kad apsieisiu tik su vitaminais, bet nėštumas ir gimdymas regėjimą smarkiai pablogino. Nuvažiavau į Kauno klinikas. Tada dar buvo kažkokia gydytoja (pavardės nepamenu), kuri rašė disertaciją apie pigmentinį retinitą ir skyrė vaistus. Juos vartoju iki šiol. Vieną kartą atvažiavusi į Kauną registratūroje sužinojau, kad ji nebedirba, o kita, kuri priėmė, pasakė: "Ko čia važinėji? Juk turi invalidumą, tai ir sėdėk." Pasakiau, kad noriu matyti ir gyventi normalų gyvenimą.Į Kauną daugiau nebevažiavau. Gydausi rusiškais ir ukrainietiškais vaistais. Lašinu Taufon - jis stabdo ląstelių degeneraciją, geriu plečiančius - ukrainietišką Pikamilon ir Trental (pagerėja ir akiplotis, ir centrinis matymas), dar kartais leidžiuosi biostimuliatorius - ukrainietišką FIBS ir ALOJA. Kad neatsirastų katarakta, kuri būdinga šiai ligai, lašinu vokiškus ANTIKATARAKTIKUM. Vartoju a vitaminą, Neurorubin.
Dėl genetikos centro. Aš buvau ten, kai laukiausi lėliuko. Pasakė, kad tyrimu rizikuoju prarasti vaiką - su vyru nusprendėme to nedaryti. Žiūrėjo kaip į aborigeną, kad ryžtuosi gimdyti, lyg būčiau raupsuotoji. Pasijutau siaubingai.
Kauno klinikose atlieka vaikams su specialia aparatūra tyrimą dėl pigmentinio retinito. Nežinau, nuo kelių metų. Mes dukrą tyrėme devynerių - buvo neigiamas, nors gal i būti, kad ji nešiotoja, Atlikęs tyrimą gydytojas sakė, kad šia liga dažniau serga vyrai. Jei turite vaikų, kuriems gresia ši liga, nelaukite. Kauno klinikose labai rūpinamasi vaikais bei ligos profilaktika, o į suaugusius jau nekreipia dėmesio.
Dėl studijų darbo ir kompiuterių. Daug metų dirbu dideliais krūviais, esu lietuvių kalbos mokytoja. Daug dirbu prie kompiuterio. Ar tikrai visi tie dalykai blogina regėjimą,labai abejoju. Gal svarbiau negalvoti apie ligą, o ne gailėtis savęs ir verkti. Sėkmės visoms. Mokykitės, studijuokite, dirbkite, auginkite vaikučius.
P.s. Ufoje yra atliekamos pigmentinio retinito operacijos. Man gydytoja patarė ten nevažiuoti, kol turiu ką prarasti, nes ten eksperimentai, bet jei jau nebus išeities, tai tokia galimybė yra. Sėkmės visoms. Rašykite į a.ž. Mielai pasidalinsiu patirtimi.
Dėl genetikos centro. Aš buvau ten, kai laukiausi lėliuko. Pasakė, kad tyrimu rizikuoju prarasti vaiką - su vyru nusprendėme to nedaryti. Žiūrėjo kaip į aborigeną, kad ryžtuosi gimdyti, lyg būčiau raupsuotoji. Pasijutau siaubingai.
Kauno klinikose atlieka vaikams su specialia aparatūra tyrimą dėl pigmentinio retinito. Nežinau, nuo kelių metų. Mes dukrą tyrėme devynerių - buvo neigiamas, nors gal i būti, kad ji nešiotoja, Atlikęs tyrimą gydytojas sakė, kad šia liga dažniau serga vyrai. Jei turite vaikų, kuriems gresia ši liga, nelaukite. Kauno klinikose labai rūpinamasi vaikais bei ligos profilaktika, o į suaugusius jau nekreipia dėmesio.
Dėl studijų darbo ir kompiuterių. Daug metų dirbu dideliais krūviais, esu lietuvių kalbos mokytoja. Daug dirbu prie kompiuterio. Ar tikrai visi tie dalykai blogina regėjimą,labai abejoju. Gal svarbiau negalvoti apie ligą, o ne gailėtis savęs ir verkti. Sėkmės visoms. Mokykitės, studijuokite, dirbkite, auginkite vaikučius.
P.s. Ufoje yra atliekamos pigmentinio retinito operacijos. Man gydytoja patarė ten nevažiuoti, kol turiu ką prarasti, nes ten eksperimentai, bet jei jau nebus išeities, tai tokia galimybė yra. Sėkmės visoms. Rašykite į a.ž. Mielai pasidalinsiu patirtimi.
Labuka,
Isiterpsiu ir as, Gyd. purtokiene rekomenduodavo darytis medaus lasiukus, irgi padedavo.
[quote=Aurina2,2011 05 25, 08:02]
Labuka,
Isiterpsiu ir as, Gyd. purtokiene rekomenduodavo darytis medaus lasiukus, irgi padedavo.
[/quotel
O gal galite placiau apie tuos medaus lasiukus? kas cia per daiktas?
beje, Pasaulis11, ar galetumete pasakyti kur Ukrainoje perkate FIBS'a?- visas Kijevo vaistines aplaksciau, niekur neradau
Labuka,
Isiterpsiu ir as, Gyd. purtokiene rekomenduodavo darytis medaus lasiukus, irgi padedavo.
[/quotel
O gal galite placiau apie tuos medaus lasiukus? kas cia per daiktas?
beje, Pasaulis11, ar galetumete pasakyti kur Ukrainoje perkate FIBS'a?- visas Kijevo vaistines aplaksciau, niekur neradau
Medaus lasiuku yra pirkti, tik nzn pavadinimo.
o juos galima pasidaryti, reikia tikro medaus be cukraus, geriau pirkti is patikimu zmoniu, ne turguje.
3 dienas lasinti 9 lasiukai virinto vandens 1 lasiukas medaus
3 dienas. 8 l.v.v. 2 l.m.
3 dienas 7 l.v.v 3 l.m.
3 dienas 6 l.v.v. 4 l.m.
3 dienas 5 l.v.v. 5 l.m.
lasinti 3 kartus per diena. Padaryti lasiukai galioja 3 dienas, butinai laikykite juos saldytuve.
gerina tinklaines kraujotaka,
Siaip dar i akis lasinu skiesto kordicepso. Irgi geras poveikis akims, tik reikia uzsiimti ir lasinti reguliariai.
viena karta vienus kita karta kitus.
o juos galima pasidaryti, reikia tikro medaus be cukraus, geriau pirkti is patikimu zmoniu, ne turguje.
3 dienas lasinti 9 lasiukai virinto vandens 1 lasiukas medaus
3 dienas. 8 l.v.v. 2 l.m.
3 dienas 7 l.v.v 3 l.m.
3 dienas 6 l.v.v. 4 l.m.
3 dienas 5 l.v.v. 5 l.m.
lasinti 3 kartus per diena. Padaryti lasiukai galioja 3 dienas, butinai laikykite juos saldytuve.
gerina tinklaines kraujotaka,
Siaip dar i akis lasinu skiesto kordicepso. Irgi geras poveikis akims, tik reikia uzsiimti ir lasinti reguliariai.
viena karta vienus kita karta kitus.
Net nežinojau, kad Kijeve fibs nėra. Man atveždavo, tai nekreipiau dėmesio, iš kur. Pažiūrėjau ant senos dėžutės - pagaminta Odesoje, pagal Filatovo metodą, tai gal ten turėtų būti. Birželio mėnesį ketinu važiuoti pati, nes šiuo metu neturiu, kas ten važiuotų. Maniau, kad užteks tik įvažiuoti į Ukrainą, bet panašu, kad teks ilgokai pasivažinėti.
QUOTE(pasaulis11 @ 2011 05 30, 20:49)
Net nežinojau, kad Kijeve fibs nėra. Man atveždavo, tai nekreipiau dėmesio, iš kur. Pažiūrėjau ant senos dėžutės - pagaminta Odesoje, pagal Filatovo metodą, tai gal ten turėtų būti. Birželio mėnesį ketinu važiuoti pati, nes šiuo metu neturiu, kas ten važiuotų. Maniau, kad užteks tik įvažiuoti į Ukrainą, bet panašu, kad teks ilgokai pasivažinėti.
Mano kolegos perskambino visas vaistines Kijeve, pati ieskojau nete- niekas nebeturi... O del Odesos- aciu, pasidomesiu, ar ten nera.
Pasaulis11, Jus is kokio miesto? Butu malonu gal susitikus apie Jusu gydymasi pakalbet ir suzinot daugiau, tiksliau, pasitarti ir pan:)
