Neįgaliukų mamyčių plepaliukai :)

Labas rytas
Ernesta, kalbėjau ne apie apsaugą, mano vaikas puikiai mokės apsiginti, ji stipri asmenybė kalbėjau, kad juos saugo kažkas iš aukščiau nuo visų negandų, nes jau jie gimė tokie. Neturiu minty tų neįgaliukų, kurie yra sąmoningi, o tų, kurie yra visiškai neįgalūs. O apie tave, Ernesta, tai kaip čia GREK sakė-ai, apie tave iš vis patyliu tu fenomenas

saunu jog stumiates i prieki miglute negugavo kai maza buvo. ir dabar kartais tik koki garsa isleidzia,apart verkimo ir cypimo.
ji gime su citomegalo infekcija.

Andrėja kai užsiveda pagal kokią dainą rėkauti kažką, tai skamba visi namai sudėtinga Miglutės infekcija, bet juk turi viskas susitvarkyti ...

Labas rytas,

šiandien mano didžiosios gimtadienis jau 11m. prabėgo, ech, kaip greitai, o rodos tik vakar... Graudinuosi ko tai nuo pačio ryto


o, vėl reiks googlint, neteko skaityt apie tokią ligą. Ar ji nepagydoma?

Grek, sveikinimai tavo didžiajai nesigraudink, motin, taip jau su tais vaikais yra, ir mes buvom mažos, augom ir mūsų mamos graudinosi ir mes graudinsimės ir mūsų vaikai graudinsis, juk supranti kai vaikai auga, kad ir tavo gyvenimas prabėga greitai..ai, ir aš nesigraudinsiu, ir taip kaip trenkta vaikštau ...

sveikos, o mano didziajam vakar suejo 9 metai taip grei prabego laikas, vaikai auga. skaiciau i apie jusu tetukus tai parasysiu apie saviski. reakcija buvo labai paprasta, soko jam nebuvo kaip man. jis didelis optimistas, visada mane palaike, kartais pastumdavo kokiam zingsniui pvz kaip invalidumo tvarkymas ar teisiu laikymas. visada sako ,kad myli savo maziu labiausiai uz viska pasaulyje, pripazysta, kad turim bedu, bet sako isikapstysim buna ir blogiau. supranta, kad jo vaikas nebus kaip visi, bet viska darys,kad pasiektu maksimalu rezultata. o didckis mano vakar uzpustamas zvakute pasake savo nora. ' noreciau,kad mano brolis pradetu greiciau vaikscioti'. net asara nuriedejo. manau musu vaikuciams reikia daug meiles jis turi jausti, kad yra mylimas, o ko daugiau zmogiui reikia, kad ir mums patiems tai labai svarbu. gimines mociutes, uosvenes mano maziu prieme labai normaliai uosve daug patarineja kaip reikia dirbti su juo ka daryti ko nedaryti, nes ji dirba su tokiais vaikais mokytoja, mano mama labai ji myli. visa musu seima prieme toki koks jis yra, nes turbut turejo taip buti tokia DIIievo valia ir nieko nepakeisi nors sirdis plusta krauju reik ismokti su tuo gyventi oi atleiskit, kad prirasiau tiek daug

mūsų šeimoje niekas nežino apie Andrėjos neįgalumą, tiksliau nelabai įsivaizduoja kaip kas yra dabar ir kaip bus...vakar pasakiau savo mamai, tai ji gal net ir nesuprato, tik paklausė, kada jau pradės pati sėstis...ai...nepasakoju niekam, tai mūsų gyvenimas, nereikia į jį įtraukti ir kitų, visi turime savo bėdų...kai nežinai, tai lengviau. Mano vaikui gailesčio nereikia..

Mano mama taip ir mire nesuzinojus apie anuko liga,nors ir itare kad kazkas ne taip vis paklausdavo kodel jis nekalba,siaip labai del to save grauziu,bet ji butu nepakelusi sitos zinios,nes tais metais ir taip jos sveikata ne kokia buvo .O siaip giminems as pasakiau tik po kokiu metu ,kai as pati buvau pasiruosusi issikalbet,o sese ir broliai buvo pirmi kurie suzinojo kazkaip net nepagalvojau nuo ju tai slepti,ir jie mane labai palaike kai man buvo sunku.

be žodžių


dabar tau norisi paslėpt ją nuo viso pasaulio, manai, kad jei niekam nesakysi, tai bus geriau. Bet tik laikinai, praeis ta būsena, bet reikia laiko. Po gero pusmečio ar metų jau galėsi kalbėt atvirai su visai apie dukros negalią.
Skaičiau psichologo straipsnį, apie tėvų reakciją į žinią, kad jų vaikas turi negalią. Tai pati pirma reakcija ir yra tokia - niekam nesakyt, nerodyt, nekalbėt. Net juokas suėmė, nes būtent tokia buvo pirmoji mintis man šovusi į galvą, kai sužinojau, kad mano vaikui VCP.
Iš aš iš pradžių niekam nesakiau, bet visi kurie mane pažįsta, pastebėjo. Ne vien tik dėl 7 numestų kg, bet dingo šypsena, retėjimo bendravimas, norėjau užsirakint duris, išjungt telefoną ir apsikabinus savo turtelį verkt.
Jau praėjo 1,5m. nuo diagnozės nustatymo, susigyvenom su niūriom mintim, bet širdį liko kažkokia tuštuma. Ir turiu pasakyt, kad negerai dariau, kad stengiausi su niekuo nebendraut. Nervindavo visi klausimai, žmonės nesusidūrę su tuo, nesupras tokių kaip mes.
Papildyta:

ačiukas


pavėluoti sveikinimai tada

Neslepiu aš jos..daug kur einame kartu, draugai supratingi, neklausia, o mes ir nepasakojam labai, sunku apie tai kalbėti, bet jie žino, kad Andrėjai yra negalia. Dukrą nešiojuos ant rankų pakelta galva, kai jau negalėsiu nešiot, vežiosiu vežime, ji nėra kokia kaliausė, kad reikėtų vengti kitų žvilgsnių. Tik gaila, mūsų visuomenė nepasiruošusi priimti kitokio nei visi žmogaus

dekiui uz sveikinimus kaip man viskas pazystama apieka jus kalbat. ir as is pradziu bandziau slepti nuo visu aplinkiniu, kad turiu maziu su negalia nors nelabai ir matesi, kad jam kazkas blogai. nuo mamos savo neslepiau nors ir nebuvo kaip ji buvo salia tuo metu kai daktarai man pasake apie vaikelio negalia tad isejus is kabineto isiverkiau ant mamos peties. ji neverke, tylejo leido man issiverkti, o po to pasake' jis tavo vaikas susutaikyk, nusluostyk asaras ir pirmyn. labai dziaugiuosi, kad tuo momentu ji buvo salia. vyresneliui iskart pasakiau kaip yra ir jis kaip vaikas tai prieme labai naturaliai mat mokykloje, klaseje yra vaiku su problemomis tad jis isugtytas, kad i tai reikia ziureti naturaliai vat ka reiskia neigaliuju integravimas i sveikuju mokyklas. jis nesigedija , nesivarzo, kad turi toki broli , o atvirsciai labai rupinasi, sako kai paaugsiu asvisur lydesiu savo broli ir neleisiu niekam skriausti. su uosvene buvo biski sunkiau labai bijojom josreakcijos, nes ji dirba su tokiais vaikai, o dabar pacios anukas su negalia. pasakem po metu, bet ji prieme siltai nekilo jokiu problemu, dabarji daug pataria kaip daryti kaip kalbeti su vaiku ir ttt. mano mociute suzinojus pasake 'esi laiminga mama, nes augini angela' tai ir yra musu maziuis yra musu seimos angelas. dabar susitikineju su mamomis korios augina tokius vaikucius dalinames ispudziais, problemomis stengemes viena kitai padeti. einam, vaziuojam visur su vaikeliu nesigediju, nesutrinku jei kas paklausia kas yra mazyliui ramiai atsakau. pasitaiko kartais, kad isgirstu ir nemaloniu dalyku, bet visada moku atsauti. su laiku uzsigrudini. viskam savas laikas. tad medute daug stiprybes ir kantrybes as tau linkiu is visos sirdies

Ačiū, Audratum...