Įkraunama...
Įkraunama...

Miastenija

tikrai puse metu sunkiausi buna kol atsigauni:) nors pati operacija sklandi buvo, reanimacijoj tik viena para gulejau, kai parveze i palata ta pacia diena ejau. kokia savaite po operacijs labai gerai jauciausi, po to pusmety sunku buvo, ypac 2 3 pirmus menesius:) bet nieko dabar dziaugiuosi 100% kad ja dariausi:) buvo tokiu dienu kad tik 1 mestinono uztekdavo. o siaip stengiuos kai dirbu 3 gert kai nedirbu 2.
del alkoholio man kaip kada, kartais isgeriu biki sidro ir nusilpstu, o kartais kaip tik budama silpnesne isgerus pastipreju:) cia nzn nuo ko priklauso
Atsakyti
QUOTE(jii @ 2010 02 20, 18:11)
tikrai puse metu sunkiausi buna kol atsigauni:) nors pati operacija sklandi buvo, reanimacijoj tik viena para gulejau, kai parveze i palata ta pacia diena ejau. kokia savaite po operacijs labai gerai jauciausi, po to pusmety sunku buvo, ypac 2 3 pirmus menesius:) bet nieko dabar dziaugiuosi 100% kad ja dariausi:) buvo tokiu dienu kad tik 1 mestinono uztekdavo. o siaip stengiuos kai dirbu 3 gert kai nedirbu 2.
del alkoholio man kaip kada, kartais isgeriu biki sidro ir nusilpstu, o kartais kaip tik budama silpnesne isgerus pastipreju:) cia nzn nuo ko priklauso


man matyt kazkas panasaus, po operacijos jauciausi labai gerai, bet po kurio laiko tai sakes... tas silpnumas atrodo pribaigs, nors yra dienu kai tikrai gerai jauciuosi. Labai silpna bunu per menesines. Tada tai MIRK biggrin.gif bet po to vel atsistato. Tai va idomu kiek man tu hormonu teks gerti, dabar jau 5 geriu, tikiuosi kuo maziau, nors vel gi.. kad tik geriau jausciausi, isgerciau ir daugiau biggrin.gif
Dziugu girdeti, kad operacija padejo tau 4u.gif liux liux drinks_cheers.gif o man va kas del alkoholio tai matyt burbuliukai negerai veikia ar kokis tai velnias, nes vat nuo vyno nieko, nu bet nuo sidriuku sampaniuko ir ttt vsio out doh.gif
Atsakyti
QUOTE(ikiukė @ 2010 02 20, 17:30)
man matyt kazkas panasaus, po operacijos jauciausi labai gerai, bet po kurio laiko tai sakes... tas silpnumas atrodo pribaigs, nors yra dienu kai tikrai gerai jauciuosi. Labai silpna bunu per menesines. Tada tai MIRK  biggrin.gif  bet po to vel atsistato. Tai va idomu kiek man tu hormonu teks gerti, dabar jau 5 geriu, tikiuosi kuo maziau, nors vel gi.. kad tik geriau jausciausi, isgerciau ir daugiau biggrin.gif
Dziugu girdeti, kad operacija padejo tau 4u.gif  liux liux  drinks_cheers.gif  o man va kas del alkoholio tai matyt burbuliukai negerai veikia ar kokis tai velnias, nes vat nuo vyno nieko, nu bet nuo sidriuku sampaniuko ir ttt vsio out doh.gif


O aš, kol gėriau prednizoloną (gėriau jį aštuonis mėnesius) ligos atžvilgiu jaučiausi neblogai, tik jau žiaurūs jo pašaliniai veikimo reiškiniai - nuo 54 kg priaugau iki 86 kg doh.gif , dingo mėnesinės, užtat kiekvieną dieną žiauriai skaudėdavo kaip pirmą mėnesinių dieną, ištisai buvo užtirpusios rankos ir kojos, pykindavo, nors gėriau vaistus nuo skrandžio ir t.t. blink.gif O nustojus gerti prednizoloną po trijų mėnesių teko darytis plazmas, mat vėl tų antikūnų priaugo... Taigi šitie visi vaistai veikia tik tol, kol yra vartojami, neturi jie ilgalaikio poveikio.
O dėl alkoholio - anksčiau išgėrus taurę vyno ar bokalą alaus jėgų tik padaugėdavo, tačiau kita diena tikrai nepavydėtina būdavo... blush2.gif O dabar negaliu pasakyti, seniai bevartojau rolleyes.gif
Atsakyti
QUOTE(azazelo @ 2010 02 20, 19:01)
O aš, kol gėriau prednizoloną (gėriau jį aštuonis mėnesius) ligos atžvilgiu jaučiausi neblogai, tik jau žiaurūs jo pašaliniai veikimo reiškiniai - nuo 54 kg priaugau iki 86 kg  doh.gif , dingo mėnesinės, užtat kiekvieną dieną žiauriai skaudėdavo kaip pirmą mėnesinių dieną, ištisai buvo užtirpusios rankos ir kojos, pykindavo, nors gėriau vaistus nuo skrandžio ir t.t.  blink.gif  O nustojus gerti prednizoloną po trijų mėnesių teko darytis plazmas, mat vėl tų antikūnų priaugo... Taigi šitie visi vaistai veikia tik tol, kol yra vartojami, neturi jie ilgalaikio poveikio.
O dėl alkoholio - anksčiau išgėrus taurę vyno ar bokalą alaus jėgų tik padaugėdavo, tačiau kita diena tikrai nepavydėtina būdavo...  blush2.gif  O dabar negaliu pasakyti, seniai bevartojau  rolleyes.gif

jo, esu girdejusi apie ta baisuji salutini prednizolono poveiki unsure.gif geriu ji jau 10 men, tai skrandziui amba, nors gydau ji kaip imanoma, niekas nebepadeda doh.gif svorio nepriaugau,bet kartais veidas patinsta, tirpsta kojos rankos. O tau svoris atsistate? Siaubas kaio ziauriai su tais skausmais schmoll.gif man antikunius dare, vel priaugo.. tai irgi nzn kas cia bus smile.gif
jo, kita diena tai siaubas po alkoholio, tai ir juokaujam - turi maniskiai etatine vairuotoja lotuliukas.gif thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(ikiukė @ 2010 02 20, 18:07)
jo, esu girdejusi apie ta baisuji salutini prednizolono poveiki  unsure.gif  geriu ji jau 10 men, tai skrandziui amba, nors gydau ji kaip imanoma, niekas nebepadeda doh.gif  svorio nepriaugau,bet kartais veidas patinsta, tirpsta kojos rankos. O tau svoris atsistate? Siaubas kaio ziauriai su tais skausmais schmoll.gif  man antikunius dare, vel priaugo.. tai irgi nzn kas cia bus smile.gif
jo, kita diena tai siaubas po alkoholio, tai ir juokaujam - turi maniskiai etatine vairuotoja lotuliukas.gif  thumbup.gif


Svoris man nukrito, tiesa, ne iki pradinio svorio smile.gif Prieš pastodama buvau užsiėmusi savo mityba, tada numečiau likusius 8 kg. Jaučiu, kai nutosiu maitinti krūtimi teks vėl užiimti biggrin.gif
O ką neurologai sako, kad geriant prednizoloną antikūnai auga? Juk prednizolonas turėtų slopinti jų augimą unsure.gif
Šiaip labai džiaugiuosi, kad prednizolono nebevartoju. Kai norėjo vėl skirti predn. aš pati nesutikau, tad pastaruosius du metus geriu imuraną (veiklioji medžiaga - azathioprinas). Jis taip pat slopina imuninę sistemą, tačiau man nepasireiškė jokie šalutiniai reiškiniai, tad šis vaistas man patiko daug labiau nei prednizolonas cool.gif
Atsakyti
QUOTE(azazelo @ 2010 02 20, 20:30)
Svoris man nukrito, tiesa, ne iki pradinio svorio smile.gif Prieš pastodama buvau užsiėmusi savo mityba, tada numečiau likusius 8 kg. Jaučiu, kai nutosiu maitinti krūtimi teks vėl užiimti  biggrin.gif
O ką neurologai sako, kad geriant prednizoloną antikūnai auga? Juk prednizolonas turėtų slopinti jų augimą unsure.gif
Šiaip labai džiaugiuosi, kad prednizolono nebevartoju. Kai norėjo vėl skirti predn. aš pati nesutikau, tad pastaruosius du metus geriu imuraną (veiklioji medžiaga - azathioprinas). Jis taip pat slopina imuninę sistemą, tačiau man nepasireiškė jokie šalutiniai reiškiniai, tad šis vaistas man patiko daug labiau nei prednizolonas  cool.gif

apie imurana Vaitkus yra sakes. O del tu antikuniu tai ka as zinau... vilniaus neurologe nieko nesupranta, traukia peciais, tipo ai pas tave nulis ju niekad vis teik nebus ir panasiai.. o pas Vaitku dar nebuvaunulekusi del to paklabet, butinai reikes, nes panasu kad kiti nesupranta apie ka kalba eina doh.gif
Atsakyti
QUOTE(ikiukė @ 2010 02 20, 19:48)
apie imurana Vaitkus yra sakes. O del tu antikuniu tai ka as zinau... vilniaus neurologe  nieko nesupranta, traukia peciais, tipo ai pas tave nulis ju niekad vis teik nebus ir panasiai.. o pas Vaitku dar nebuvaunulekusi del to paklabet, butinai reikes, nes panasu kad kiti nesupranta apie ka kalba eina  doh.gif


o pas kokį gydytoją Vilniuje buvai? Santariškėse? Šiaip įdomu, ar Vaitkus pasakytų ką nors kita. Kažkaip susidariau nuomonę, jog miastenija tokia neprognozuojama, kad medikai nelabai ką pasakyti gali. Tik gaisrus plazmomis gesinti ax.gif
Atsakyti
QUOTE(azazelo @ 2010 02 20, 21:29)
o pas kokį gydytoją Vilniuje buvai? Santariškėse? Šiaip įdomu, ar Vaitkus pasakytų ką nors kita. Kažkaip susidariau nuomonę, jog miastenija tokia neprognozuojama, kad medikai nelabai ką pasakyti gali. Tik gaisrus plazmomis gesinti  ax.gif

Jo santariskese, pas Klimasauskiene. Siaip gal ir nepasakytu, liga jau tokia nenuspejama ir labai individuali, nikeas tiksliai negali pasakyti, visiems skirtinai. Bet man reikia nors kazkokios nuomones, taigi, manau Vaitkus bent kazka pasakys. Siaip ar taip tai jo sritis stipriai smile.gif
Atsakyti
QUOTE(ikiukė @ 2010 02 20, 21:47)
Jo santariskese, pas Klimasauskiene. Siaip gal ir nepasakytu, liga jau tokia nenuspejama ir labai individuali, nikeas tiksliai negali pasakyti, visiems skirtinai. Bet man reikia nors kazkokios nuomones, taigi, manau Vaitkus bent kazka pasakys. Siaip ar taip tai jo sritis stipriai smile.gif


Aš taip pat vaikštau pas Klimašauskienę ir Maciulevičienę. Kiek žinau, būtent pastaroji Santariškėse yra nervų-raumenų ligų specialistė. O kada planuoji važiuoti į Kauną? Šiaip labai smalsu, ką pasakys Vaitkus, gal ką naujo sužinosi? rolleyes.gif
Atsakyti
QUOTE(azazelo @ 2010 02 20, 23:16)
Aš taip pat vaikštau pas Klimašauskienę ir Maciulevičienę. Kiek žinau, būtent pastaroji Santariškėse yra nervų-raumenų ligų specialistė. O kada planuoji važiuoti į Kauną? Šiaip labai smalsu, ką pasakys Vaitkus, gal ką naujo sužinosi?  rolleyes.gif

Jo zinau, kad jos specialistes. Bet nu gal kad as nuo pradziu tik pas Vaitku vaziavau, kad man nlb cia Vln (kita vertus buvau tik pora kartu, ir tik pas klimasauskiene), bet tikrai negaliu nieko sakyt blogo, tiesiog gal tai mano isitikinimas... Pas Vaitku nzn kada, bandysiu pirmadieni prisiskambinti, nes iki sia savaite nepavyko smile.gif
Atsakyti
Oho, kad merginos priplepėjo thumbup.gif
Kas liečia alkoholį, tai galiu pasakyti tik tiek, kad iš silpnų gėrimų netinka niekas schmoll.gif O va jeigu brendžio viena kitą stikliuką, tai veikia thumbup.gif , nereikia net mestinono gert (žinoma nepiknaudžiaujant).
O apie prednizoloną aš galiu atsiliepti tik neigiamai, man jis niekada nieko nepadėjo ir nieko gero nuo jo nebuvo, tad dabar jeigu man vėl jį siūlo, tai jau žino, kad atsisakysiu ir nevartosiu, tad gydytojas man jų ir nekiša 4u.gif
O dėl rūkymo, tai negaliu nieko pasakyti, nerūkau 4u.gif
Atsakyti
O kaip jums yra su karštu maistu, ar galite valgyti. Nes pvz. aš, kai būnu silpnesnė, tai karšto maisto išvis negaliu, liežuvis pasidaro, kaip nevaldomas, kava gerdavau vos ne šalta, jeigu karštesnė, tai lūpos iškart nusilpsta, nebesuspaudžiu...(manau supratot ka norėjau paklausti) blush2.gif
Ir dar, ar vartojate kontraceptines tabletes, jeigu taip, tai kokias ?
Ar gydytojas paskyrė KT, ar pačios išsirinkote sau tinkančias?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Rrrožytėėė: 21 vasario 2010 - 09:05