Portinė hipertenzija

Sveikutės, o mums gal operacijos ir nebeprireiks! Labai gražiai kraujagyslės išsipynė, ten kur reikėjo. Blužnis nedidėja, venos puikiausiai užsisklerozavę. Vienintelis dalykas, vėl kepenys neramina. Greičiausiai šią vasarą vėl darys kepenų biopsiją. Tikiuos, kad gydytojus kepenų vaizdas neramina be reikalo

Busycat, džiaugiuosi dėl gerų žinių kaip gera kai susžinai ką nos optimistiško
O dėl kepeniukų irgi viskas sustvarkys

Ačiū malram

Sveiki,ar dar užsuka kas į šią temą?

prisistatysiu-mum 3metukai.mergytė.turime daug visokių bėdų.nuo pat gimimo gyvenimas ligoninėj,operacijos,tyrimai. jau 7operacijos atliktos.
prieš metus įtarinėjo mielodisplastinį sindromą,nes tromb.buvo mažoka-apie 100. paskui atrado,kad tai p.hipertenzija.daug neaiškino,bet pasakė,kad geriau nei prieš tai įtariamas kraujo vėžys. perdaug nesigylinau,nes kitų ligų pilna. kas 3mėn darome st.endoskopiją.kaip tik pirmadienį darys. pas mum f1 f2,kraujavimo rizika nedidelė.kaip ir dera,turim visą šios ligos komplektuką.
vaistų nevartojam. kepenys grublėtos,biopsijos nedarė.
blužnis-14cm.trombo apie 65.čia kai nesergam,jei susergam,tai iki 25nukrenta.
o sergam dažnai..
gydomės tik santariškėse-esam viskuo patenkinti apart vieno dalyko-truksta prognozių..
kadangi tik neseniai supratau,kad ši liga yra pavojinga,o mum YPAČ,tai labai laukiu 1dienio,kad pakalbėčiau su Žilinskaite. turiu daug klausimų,bet svarbiausias-iki kiek liūdni mūsų reikalai..

beje,turim sunkią negalią,bet dėl kitų bėdų.už portinę nieko nebūtume gavę..

Stiprybės jums, tikiuosi išgirsite geras prognozes, bent jau teikiančias viltis!

Mano sūnui jau sukako 17 metų, vis dar turi nuosavą blužnį ir viltį, kad blužnis liks. Kaip ir minėjo gydytoja V.Žilinskaitė prieš daug metų, kad gali būti taip, kad operacijos neprireiks.

Mes taip pat gydomės pas Santariškių klinikose, nes ten dabar dirba ir mūsų gydytoja. Šiemet, turim pasirodyti, tyrimams, nes vėl reikalinga kepenų biopsija, gal pamatė pakitimus.

Suprantu kaip jaučiatės, todėl laikau už jus kumščius...

o ką reiškia nieko nebūtumėte gavę?

Liga kontroliuojama. Mes jau esame po operacijos, atliko rugsėjį, pašalino du trečdalius blužnies. Viskas labai sklandžiai. Likusi blužnies dalis tokio dydžio,kad po echoskopijos Šiauliuose gydytoja net neįtarė,kad jos čia tik likutis,galvojo,kad pilna.

Kadangi mano vaikas dar nedidelis,tik 11 metų,ir smulkutis, jam negalėjo dar atlikti ir kepenų venų šuntavimo,todėl teks dar kartelį operuot,kai paaugs,nieko nepadarysi. Blužnies plyšimo rizika dingo,jau ir sportuoja, bet vidinėms opoms nieko tai įtakos neturėjo, todėl tebėra pilnas opelių ir kraujavimas iš kraujagyslių išliko, geriam Omeprozolį, paskui ko gero leis vaistukus į venų mazgelius stemplėje ir kitur.
Viskas kontroliuojama,nereikia panikuoti. Be abejo, mano vaikas neturi kitų rimtų ligų,tik portinę hipertenziją.
Mano vaikas turi lengvą negalią su šia liga.

ačiū, kad atsakėtė

aš ne tiek panikuoju, kiek mane baimina nežinomybė dėl visų mūsų bėdų komplekso.
tik prieš savaitę mane `apšvietė`, kad tai mirtinai pavojinga liga..
o prieš tai pati Žilinskaitė nieko konkretaus nepasakė, tik tiek, kad reik stebėti išmatas ir endoskopuoti stemplę.

del negalios, neseniai tvarkėm dokumentus (kaip ir sakiau, gavom sunkią), bet portinės hipertenzijos kodas nėra įtrauktas į tų ligų už kurias gavome. pasidomėjau kodėl. atsakė, kad čia ne liga už kurią skiria neįgaluma
čia Vilnius.. gal kitur kitaip

mum irgi minėjo, kad yra galimybė pašalinti dalį blužnies. net nežinau ką jin dabar pasakys-visalaik skubanti gydytoja labai gera, bet visgi gaila, kad ji nekonsultuoja poliklinikoje
manoji labai smulkutė, atrodo kaip 2 metukų, tai dėl to šuntavimas irgi mum netinka.
kaip minimumas, tai mum reik traukt gyvenimą su nuosava blužnim iki 6metų, tada jau antikūniai galės gamintis limfamazgiuose ir blužnį galima visai pašalinti. (jei nieko nepainioju ). dabar blužnis 14cm.

šiaip, man buvo labai įdomūs 2 dalykai: iš kur ta liga ir ar vienas iš variantų nėra susijęs su viena iš mūsų bėdų.
įdomu, ką jum sakė dėl atsiradimo priežasčių?

dėl ligos atsiradimo: 3 gydytojai-3 atsakymai.

su vienu gyd. sutinku-koks skirtumas kas ankščiau-kiaušinis ar višta?
(na ir aišku, negi sakysi, kad tai galimai chirurginių invazijų padarinys)

labai gerai Lietuvoje žinoma vaikų gydytoja pasakė, kad tai gali būti dėl to, jog mus daug operavo, kateterizavo venas.
Žilinskaitė pasakė, kad tai įgimta (su ja aš tikrai sutinku).
o vaikų urologas pasakė, kad po vienos labai sunkios operacijos mūsų mergytė buvo ant mirties slenksčio, matyt tada ir sustreikavo kepenys. o to pasekoje atsirado ir PH.

su Žilinskaite sutinku, nes mes nuo pat gimimo gėrėm propranololį, nes turėjome (jau atliktos 2 operacijos) širdies ydą. ko gero dėl to niekas nematė problemų. nustojome vartoti vaistą prieš 2 metus. prieš 1,5 m jau rado kepenų išvaizdos pasikeitimus ir kiek padidėjusią blužnį.
BET kardiologai griežtai neigia šią galimybę.
ir dar vienas BET, jau mano pačios, trombocitai pradėjo kristi po pirmos operacijos. jau tada 140 buvo max. po antros operacijos, kada buvo implantuotas kardio stimuliatorius, kurio dėka širdis plaka 100kartų į minutę, trombo pradėjo smarkiai kristi. sutapimas ar priežastis?
aišku, nieko nepakeisiu, BET galbūt mano mintys kažkam pagelbės

negalime būti visažinės, BET...

tokie pas mum takai.

beje, kiek pas jum trombocitų?

Keista, mano sūnus gavo invalidumą būtent dėl portinės hipertenzijos. Labai keistas išsireiškimas ne liga. Vidinis kraujavimas ir blužnies plyšimo didžiulė rizika... Sporto ribojimas, maisto griežta kontrolė, jokių ten kietų keptų duonų, čipsų ir t.t.
Ir nuolatinė baimė, kad neduok dieve susitrenks kuo į pilvo sritį

Ir tikrai portinės hipertenzijos kodas yra įtrauktas į ligų sąrašą, už kurį suteikiamas invalidumas, antraip kaip gi mes jį gautume

O Žilinskaitė pasakė labai teisingai. Stebėti išmatas, nes jos parodys vidinį kraujavimą ir endoskopuoti venas, esančias stemplėje, kad jos rambėtų, taip sustabdant kraujavimo riziką.

Nežinau kur taip Vilniuje, žiūri per pirštus... Jūs gal visdėlto smulkiai išsiklausinėkit gydytojos Žilinskaitės. ji geriausias specialistas portinės hipertenzijos klausimuose. Beje, man atrodo parašiusi nemažai informacijos apie šią ligą. Man ji autoritetas Nr.1

O dėl atsiradimo priežasties, mes deja iki šiol taip ir nežinom iš kur visa tai, nėra nieko, kas ssusietų su šia liga.

ką žinau, gal NDNT sprendžia iš to, kad pas mum parašyta, jog kraujavimo rizika nedidėlė?
bet tikrai labai griežtai atsakė, kad už PH neįgalumo mum niekas neduos..
sutinku, kad kodas yra įtrauktas, bet va mum šitaip atsakė



jei nežinote priežasties, tai ko gero įgimta.

aš irgi pilnai pasitikiu gydytoja ir džiaugiuos, kad ji pažista kitus mus gydačius specialistus.

ar žiūri pro pirštus? aš manau, kad tiesiog nėra kompleksiškumo, komandos. kiekvienas specas žiūri savo dalį r tiek. taigi, tenka pačiai viską suvedinėti, skaityti, domėtis ir belstis..

atradome gerą gydytoją, sakau, gal jinai nepatingės su mumis dirbti?..

visgi pasikonsultuokit su daktare, tikrai labai keista. Tuomet nei vienam iš mūsų invalidumo nesuteiktų. Nes ir mes dabar beturim F1


Čia ne mes nežinom, o daktarai nežino




Ne, ne jūs O tie, kurie skaito, kad tai nėra liga, už kurią reikia gauti grupę. Pamenu kai važiuodavom į Vilnių, po 2-3 kartus per mėnesį, iš kito Lietuvos galo, invalidumo pažymėjimas, padėdavo nesnusiskriausti finansiškai.

invalidumas skiriamas dėl portinės hipertenzijos,tai faktas ir be jokių abejonių. Ne dėl mažakraujystės,o dėl portinės hipertenzijos,jei ji yra pripažinta, kartais gauname 2 metams,kartais metams,kaip dabar pries operaciją,paskui vėl nežinau kiek laiko skirs.

Trombocitų mes pries operaciją teturėjom 36 po operacijos pradėjo kilti,ir išvykstant jau buvo 80 ir dabar vis kyla.
Kai blužnytęs dalį pašalino (ne visą), dingo pavojus susitrenkti pilvą, kas mano berniukui laimė,nes labia norėjo ir sportuoti ir važinėti dviračiu. Esam dabar patenkinti,kad pašalinom. Beliks sutvarkyti venas.

Mums sako,kad ko gero įgimtas venų išsigimimas.
Labai liūdna dėl jūsų mergytės,tokia mžuliukė, o kiek jau atkentėta, mes ligą aptikome 7 metų,kai pasikartojo mažakraujystės simptomai. dar mano berniukas turi paveldėtą nagiukų psoriazę iš tėvo pusės. Bet rimtų ligų ne,ačiū dievui.
Laikykitės.

Malram, džiaugiuosi už jus, po truputį viskas susitvarkys