Autistukai-13

Sveikos mamos. Apie 2 metus nebyliai sekdavau temas apie hiperaktyvius vaikus, nes butent tokį sūnų auginu. Bet jau pusmetis, kaip zinau, kad jis ne tik hiperaktyvus, bet ir aspergeriukas. Sužinojus diagnozę patyriau sukrėtimą, nes hiperaktyvumą tikėjausi išaugti, o autizmo, kaip suprantu, niekaip neišeis. Aišku, džiaugiuosi, kad tai pati lengviausia autizmo forma ir tikiuosi kaip nors jis pritaikys prie visuomenės. Linkiu visoms labai didelės stiprybės.
Ačiū už patarimus, kurie ir mums padeda , o prieš 3d. atradome žaidimą, kurį pasiūlė, lyg tai Šviesioji Nežadėjau sūnaus dar leisti prie kompiuterio, nes turime ir regos sutrikimų, bet tas žaidimas tikrai geras. Su malonumu ir pati žaidžiau

Sveiki prisijungę į mūsų gretas

Labas vakaras.
VRC susitikom su Saujora, o paskui su bundziulka.
Parvažiavom su vaiko diagnoze (F84.0, Vaikystės autizmas). Ir sergantys. Dar tebesergam abu.

Paziurejau ir as visa puslapiuka savo inzinerine akim. Nieko mistinio nepamaciau, bet dauguma iliuziju tikrai neblogai sugalvotos. O del tos paskutines iliuzijos, tai kol pries akis dar "majakino" tas portretas, tai sulyginau ji su originalu. Tai cia lygiai tas pats orignalas, tik tai, kas buvo juoda dabar balta, o kas balta, tai juoda. Todel ir "vaizdelis" pasikeite. Matyt musu akys turi tokia savybe sukeisti juodai-baltas spalvas.
Papildyta:


Rasykit visur, o apsispresit po metu. Per metus ir vaikas pasikeis, ir jus pati surinksit daug "idomiu" dalyku apie visas planuojamas mokyklas ir padarysit galutini apsisprendima.

As asmeniskai jau seniai galvojau apie savo cezario metu gauta nesuveikusia (kaip paaiskejo po 3 metu, tai ta najautra ne man vienai nesuveike) nejautra per cezari ir plius dar narkoze.
Ir dar plius 3 dienas po vaiko gimdimo ji savo pienu maitinau... Del idomumo atverciau vieno analgetiko sudeti. Laktacija vartojant si vaista nutraukiama. Zemiau idedu to vaisto pasalinius poveikius. Ar jums nieko neprimena? :


Širdies sutrikimai
Nedažni: tachikardija, bradikardija.
Reti: aritmija.

Nervų sistemos sutrikimai
Labai dažni: galvos skausmas, svaigulys.
Nedažni: tremoras, parestezija, kalbos sutrikimas.
Labai reti: ataksija, traukuliai (įskaitant kloninius ir grand mal traukulius)

Akių sutrikimai
Labai reti: ambliopija.

Kvėpavimo sistemos, krūtinės ląstos ir tarpuplaučio sutrikimai
Nedažni: dispnėja, hipoventiliacija.
Labai reti: kvėpavimo slopinimas, apnėja.

Virškinimo trakto sutrikimai
Labai dažni: pykinimas, vėmimas, vidurių užkietėjimas.
Dažni: kserostomija, dispepsija.
Nedažni: viduriavimas.
Reti: žagsulys.
Labai reti: skausmingas meteorizmas, žarnų nepraeinamumas.

Inkstų ir šlapimo takų sutrikimai
Nedažni: šlapimo susilaikymas
Labai reti: šlapimo pūslės skausmai, oligurija

Odos ir poodinio audinio sutrikimai
Labai dažni: prakaitavimas, niežulys.
Nedažni: egzantema, eritema.
Eritema bei niežulys nuplėšus pleistrą paprastai praeina per dieną.

Kraujagyslių sutrikimai
Nedažni: hipertenzija, hipotenzija.
Reti: vazodilatacija.

Bendrieji sutrikimai ir vartojimo vietos pažeidimai
Dažni: odos reakcija pleistro klijavimo vietoje.
Reti: edema, šalčio jutimas.

Imuninės sistemos sutrikimai
Labai reti: anafilaksija.

Psichikos sutrikimai
Labai dažni: somnolencija.
Dažni: slopinimas, nervingumas, apetito stoka, depresija.
Nedažni: euforija, amnezija, mieguistumas, haliucinacijos, ažitacija.
Labai reti: kliedesiai, susijaudinimas, astenija, nerimas, suglumimas, lytinės funkcijos sutrikimai, nutraukimo simptomai.

Kitokios nepageidaujamos reakcijos
Dažnis nežinomas (negali būti apskaičiuotas remiantis turimais duomenimis): Ilgai vartojant fentanilį gali atsirasti pripratimas, fizinė bei psichinė priklausomybė.
Anksčiau vartotus opioidinius analgetikus pakeitus transderminiu fentanilio pleistru, gali pasireikšti opioidų nutraukimo simptomų (pvz.: pykinimas, vėmimas, viduriavimas, nerimas bei drebulys).


Papildyta:


Va-va. Man per vasara teks persiuti keleta kelniu is uztrauktuko ant gumos, nes vaikas nemoka naudotis tuo uztrauktuku. Kelnias tai nusimauna ir uzsideda. Bet kai uzsideda, tai labai nerangiai visi rubai atrodo. O cia tik vienas menkas estetinis aspektas...
Papildyta:


Cia Lietuvoje?
Papildyta:


Man va idomu... KAIP ir KADA (keliu metu) jam nustate intelekto koeficienta?
O savo namuose vaikas nebijojo mokytoju? Kaip pats mokymo procesas vyko?

Maniskis mazikas irgi bijojo visokiu garsu: dreles ir akordiono garso pas kaimynus pvz., ir neiprastu garsiu muzikiniu zaislu. Paskui is to isaugo. O pernais irgi paleisdavo garsiai muzika. Paskui jam ir tai praejo.
Manau tas garso paleidimas nera blogai, nes vaikas pratina savo klausa pats prie garsesniu garsu. Cia daugiau aplinkiniams trukdo. O vaikas save gydo, jam to reikia.
As pernais kompe programiskai garsa sumazindavau, nes mazius per koloneles kompa diskotekos garsa paleisdavo.
Dabar surado sau nauja atrakcija: tikrina desinio peles mygtuko funkcijas. Tai ismoko ekrano vaizda iki nenormalaus dydzio isdydinti.
Papildyta:


Dirbk, dirbk. As kelis menesius praktiskai nedirbau, nes po reabiletacijas laksciau. Tai dabar pragyvenimo lygis baisiai krito. Nieko sau visiskai leist negalim.
Papildyta:


Maniskis 2-3 metu irgi siurblio bijojo. Tai buvo vienintele jo drausminimo priemone, kai baigdavosi kantrybe. O paskui nustojo bijot. Pernais buvo net puoles bandyt kilima siurbti.
Papildyta:


Nelabai atskirsi. O akiu kontaktas yra? I akis ziuri?
Papildyta:


O man po Saulutes is galvos neiseina mintis, ar nera maniskiui VCP lengva forma. Nes spejau sanatorijoje apklausti keleta mamu. Tai kai kurie ankstyvus simptomai panasus. Tai mastau dabar...
Papildyta:


Maniskis kiek pamenu, tai tik gal nuo metu nesidave apziurai. Su maistu buvo problemos nuo kudikystes. Nauju vietu pradejo bijot veliau.
Papildyta:


Ivairiai. Anksciau, kol mazoji buvo maza, tai pastoviai zaislu nepasidalindavo. O ir mazoji ypatingai prie jo nelindo. O dabar sesuo (ypac pasiulius ar liepus) daznai kaip ir nori su juo zaisti, bet jis daznai nenori, ypac kai sesuo trukdo uzsiimti jam norima veikla.
Arba pvz. sesuo meta jam kamuoli. O jis ta kamuoli meta ne jai, o kur nors i sona. Tai kad del socializacijos tai nezinau... O siaip aplamai susidaro man ispudis, kad mazius kaip ir nori kartais su vaikais zaisti, bet nezino kaip. Is esmes ji reikia mokinti, nes nauju zaidimu "kampo" pats nepagauna, kas budinga sveikiems vaikams.
Papildyta:


O lengvatu, ar Lt jis is to gaus Lietuvoje?
Papildyta:
Nu va... perskaiciau visas naujienas, tai raportuosiu apie sanatorija.
Mazoji gavo 22 dienas (visos iseigines iskaiciuojamos) su kambariu ir maitinimu, mazius 18 dienu be maitinimo ir be kambario(sekmadieniai neiskaiciuojami, tai realiai gavosi 3 dienu skirtumas, o kadangi papuole svente ir sestadienis mazajai, tai is esmes ji turejo tik 1 diena daugiau proceduru).
Abu vaikai kasdien gavo:
20 min. logopedas
20 min. ergoterapija
30 min. kinezioterapija
is viso po 8 mazazus kiekvienas.

Mazoji 3 kartus per savaite lanke baseina ir sukurine vonia kojoms, 6 vnt. purvus padams (atvirai nezinau kam tie du paskutiniai; skyre, nes sakiau daktarui kad rudeni aukletoja sake, kad mergina krenta lygioje vietoje; as to nepastebiu...). Ir dar buvau paemusi 3vnt. perliniu voniu.

Mazius gavo 3 kartus per savaite perliniu voniu (baseino issigando, ir siaip, bijojom, kad alergiskas chlorkei nebutu). Ir kasdien sensorika (kuri jam nepatiko, ir karts nuo karto jis ten simuliavo). I pabaiga pabandymui (kilo cia man ideja...del motorikos...) paemem viena purva rankom (si procedura vaikui aisku nepatiko).

Kiek to poveikio maziui per sanatorija buvo, tai sunku pasakyt. Bet del mazosios tai labai dziaugiuosi. Nes visi mano pasilakstymai nuo pavasario iki dabar dave nebloga efekta del kalbos. Pacia pirma postumi dave 2 menesiu L-carnosine gerimas, paskui reabiletacija Santariskese (liezuvio elektro masazas). O sanatorijos laikotarpiu mergina ismoko nemazai nauju zodziu, uoliai paprasius kartoja dabar naujus zodzius (ko beveik nedare, kol neisgere carnosine kursa) ir vis dazniau formuoja 2 zodziu sakinukus. Kalba aisku dar veluoja, palyginus su bendraamziais, bet ledai pajudejo.
Abu vakai baigineja negyvosios juros drusku cikla. Koks tas poveikis negaliu pasakyt, bet kad yra kazkoks, tai jau tikrai, nes po 2 savaiciu voniu pradejo kakot abu geltonai. Del druskos girdejau is vietiniu 2 mamu gerus atsiliepimus. NEs viena mama pati vaziavo i Izrali ir tose druskose sedejo. O kita dare perlines vonias su ta druska (ir dar masazu kursa) vaikui, tai sake, kad vaikas beveik visa sezona nesirgo.
Mazoji po carnosine isgere 100 ml. kedru aliejuko. Dabar vel pradejo carnosine 2 menesiu kursa. O berniukui pradejom duot (jis liko vasarai pas mociute) kedru ir amaranto alieju kursa.

Na siaip kilo toksla klausimas ne neisivaizuoju kaip dirbant nuo 8.00 iki 17.00 jus spejat po visokias sanatorijas ir reabilitacijas lakstyt. o vos bandau issidelioti VRC du kartus i metus kur priklauso lankymai o dar jei sanatorijos ir visokie papildomi delfinai ar dar kazkas panasaus tai be sansu.

O kodel taip manai kas jam konkreciai negerai kad del VCP mastai?

As ir sakau, kad praktiskai dabar per 4-5 menesius beveik ir nedirbau. Turejau sioki toki darbeli uz kapeikas, kuri dirbau namie. Todel ir uzsiemiau tais pasilakstymais. Kitaip cia su musu polikliniku ir reabiletaciju sistema neimanoma. Arba dirbi, arba per reabiletacijas lakstai. O dar prisidejo pasilakstymai i PPT del pazymos i mokykla ir i mokyklas (jas besirenkant).

O galvoju del VCP, nes maziui dar iki dabar nera motorika ir pusiausvyra susitvarkiusi. O kai buvo maziukas, tai jam su tonusu kazkas buvo blogai. Nakti ko ne iki dabar (dabar jau reciau ir gerokai maziau ir ne taip stipriai) miega rankas i kumscius suspaudus. VCP tokius dalykus ivardina kaip raumenu spastika. IR vaikscioti ir sedet velai pradejo. Buvo pora lengvesniu VCP vaiku vietomis su panasiais simptomais. Nes esant lengvam VCP paralyziaus nera, bet yra kazkas su raumenu itempimu. Na...per mazai as dar info apie tai surinkau, tad sunku ka ir pakomentuot...

I sanatorija atvaziavom beveik laiku, nes spejau gauti ir susistumdyti visas proceduras. I birzelio pabaiga dabar atvaziavo labai daug zmoniu, tai girdejau kalbas, kad kai kuriu proceduru laikus gauna tik nuo antros savaites. Palata gavom vienviete. Dusas koridoriaus gale (bet mes i sanatorijos dusa ejom retai, nes vakare ejom pas mociute maudytis). Virtuvele kazkokia tai buvo, bet sake kad ten tik saldytuvai, virdulys ir mikrobanges. Musu aukste saldytuvai stovejo koridoriuje. Buvau pas viena mama, kuri pati mokejo uz viska kitam aukste, tai ten mokantimes is savu lesu geresnes salygos sudarytos.
Visumoje sanatorijoje patiko, tik maistas valgykloje buvo ne koks. Maitinimas priklauso tik vaikui (yra galimybe issipirkti bet kokiam laikui maista valgykloje). Bet kadangi maniske antra savaite beveik nevalge, tai valgiau uz ja as. Maista dasipirkdavau arba Maximoje, arba vedziau mazaja pas mociute vakare dasimaitinti prie kabelines filmuku (kai ypac prastai valge).
SAnatorija turi uzdara kiema su vaiku zaidimo aikstele. Ir dar viena aikstele, kuri iseina i miska. Rubus maciau dziovinosi arba lauke arba bendrose balkonose. Mes aisku su skalbenke pas mociute skalbdavomes.
Proceduros pagrinde iki pietu. Tik sukurine mums ikiso po piet, nes nebuvo laiku. Sestadieni proceduros vyksta dazniausiai tuomet, jei nesutelpi i 1-5 ni. Po pietu ramybes valandos miegui. Vakare vakariene. Paskutine savaite buvo prasti orai, tai vaikai koridoriais lakste. Mano mazoji susidraugavo su vietinem didesnem mergaitems ir irgi lakste.
1-2 aukstuose koridoriuje yra TV, tik kanalai 5-6 vietiniai. Maciau yra ir bibliotek, dirbanti iki pietu.
Taip pat sanatorija turi socialini pedagoga, kuris konsultuoja mamas ivairiais klausimais. Bandziau pas ja eit antra savaite, o ji jau buvo atostogu isejusi. Taip pat maciau spec.pedagogo kabineta. Pats pedagogas per musu atvykima sirgo, o veliau durys buvo uzrakintos. Tai taip ir neteko pabendrauti.

Uz tat pabendravau su vietiniu (Druskininku) mokslininiku, purvo ir vandenu tyreju. Tai sake, kad, kad vaikams del sunkiuju metalu isvedimo (kazkaip tas vanduo tiesiog prisideda prie isvedimo) padeda silpos mineralizacijos vanduo "Tiche" be CO2 ir/ar "Drusininku Hermis" po 100 ml. 3 kartus per diena 1 valanda po valgio (28-30 dienu).

Va cia pasiskaitymui apie kedru alieju rusiskai:
http://www.golkom.ru/book/17_4.html

vertimas:
http://translate.goo...t....html&hl=lt

Kedru aliejus turi Omega 3 ir Omega 6 riebiasias rugstis, nemazai reikalingu vitaminu ir mineralu.

Naujoves-idomybes:

Робототехническая терапия - перспективное направление в лечении ДЦП
http://www.dislife.ru/flow/theme/2999/

Робот-дельфин поможет лечить детей от ДЦП и аутизма?
http://www.ivmag.org/node/2701

Manau, jeigu jis norėtų, tai išsikovotume ir lengvatas. Bet jo moraliniai įsitikinimai neleistų turėti neįgalumo dėl AS, nes jis mano, kad AS yra didelė laimė, o ne neįgalumas.

O tai kokiu pavidalu tas AS pripazinimas bus iformintas? Ir koks tikslas jam ta AS pripazinima turet tik tam, kad butu? Tai gal bent jau galesit kokia buto paskola su valstybes kompensacija paimt? Ar pagal darbo kodeksa lengvatom naudotis?

Na, aisku tas pripazinimas aisku nepatrukdys, nes istatymai pas mus keiciasi nuolat. Man tik idomus dabar teisinis to pripazinimo statusas. Jei pas mus autizmo diagnoze pripazystama iki 18 metu, o jusu vyrui jau suaugusiam jam pripazino, tai ar teisiskai jis turi aplamai teise kokiom nors lengvatom naudotis dabar? Ar cia daugiau del perspektyvos tas pripazinimas reikalingas?