Įkraunama...
Įkraunama...

Vaikas su klausos negalia 6

QUOTE(gilbertukas @ 2010 09 27, 02:06)
Sveikos , mergaites,
trupuciuka sugrisiu prie genu.Mes jau turim tyrimo rezultatus:autosomalinis recesyvinis genas-kaltininkas.Tai reiskia kad mes abu su vyru turim po viena  sveika ir po viena recesyvini(atsitraukianti)gena.Mudvieju vaikams yra 1is4 sansas tureti klausos negalia.Tad dabar jau zinau atsakyma -  kodel.Ir ne be reikalo bijojau, nes visdelto man dar skauda , mergaites.Aisku maziau , nes matau kaip mano sunelis kalba ir koks Jis saunus ir pilnas gyvenimo dziaugsmo vaikas.

Nežinau, kiek laiko gyvenate su tuo faktu, kad vaikutis turi klausos problemų, nes mes beveik dveji metai kaip tai žinom... Ir tiesą pasakius, skausmas nemąžta wink.gif Kad ir kokia charizmatiška ir patraukli mažoji mano šnekutė, kartais vien žiūrėdama į ją apsiverkiu... Nes gyvendama dabartyje labai dažnai peršoku į jos ateitį... nes man iki skausmo gelia žinojimas, kad nuo pat mažens jai reikia įdėti žymiai daugiau pastangų net paprastus, nereikšmingus dalykus suprasti.... ir kad visada taip bus.... kai kitam užteks kilstelti pirštą, jai reikės kelti ranką... Tik vieno tikiuosi, kad ji niekada nesijaus dėl savo negalios taip skaudžiai, kaipjaučiuosi aš doh.gif

QUOTE(silmgreen @ 2010 09 27, 08:08)


Aš čia pavasarį rašiau, kai sprendžiau klausimą, implantuotis ar ne. Kaip žinia, kol kas gyvenu su KA. Sužinojau, kad nuo šių metų kompensuoja ir suaugusiems (aišku ne visiems, turi būti gyd. rekomendacijos), taigi, nematau reikalo skubėti, technologijos tobulėja, gal sulauksiu ir geresnių variantų. Klausa negerėja, dabar jau 105-110db, bet kaip nors išsisuksiu smile.gif Skaičiuoju paskutines dieneles iki komisijos, kai nustatys darbingumą. Kiek žinau, turėtų skirti 40-45%. Va čia ir iškyla klausimas. Ar tai reiškia, jog aš galėsiu dirbti tik pusę etato? Būtų nesąmonė, nes jausčiausi nepilnavertė tuomet.
O šiaip jei kam nors iškils kokių klausimėlių, tai visuomet mielai galiu dalintis patirtimi  4u.gif


Labas 4u.gif Prisimenu tave wub.gif gera skaityti tavo pasisakymus, jie visada tokie kupini gyvenimo džiaugsmo, optimizmo thumbup.gif
Dėl darbingumo nustatymo nieko nežinau wink.gif
Kartais norisi tavęs paklausti rūpimų dalykų, bet tai skaudūs klausimai doh.gif unsure.gif Kažkaip nesinori skaudinti verysad.gif O iš tiesų tavo pasisakymai temoje yra mūsų vaikų pasaulis iš pirmų lūpų... Ir tikrai yra dalykų, kurie padeda apsispręsti... 4u.gif
Beje, žaviuosi taisyklinga lietuvių kalba mirksiukas.gif wub.gif
Atsakyti
Horoskopija, is tiesu 30-40 db su KA kaip nuo 80-90 tai visai neblogas rodiklis ( suprantu, kad kiekvienam is musu norisi vis dar geresnio), o ka reiskia - kylam prie 50-60???

Silmgreen, nepergyvenk del tu nedarbingumo procentu labai, aisku galima placiau apie tai pasidometi Darbo kodekse ir pacioje komisijoje, ka tai reiskia. Kita vertus tas nedarbingumas siek tiek i nauda paciam neigaliajam ( didesnis NPD, bei mazesni mokesciai nuo priskaiciuoto darbo uzmokescio). Man paciai skirtas 50 proc. nedarbingumas, kiek esu dirbusi, niekam nebuvo tai uzkliuve, manau ( bent jau mano atveju) mes turime teise pasirinkti nepilna darbo diena arba nepilna darbo savaite, jei tai yra mums per sudetinga, savaime suprantama, kad ir atlygis bus atitinkamai mazesnis.

Jolitele, nesigrauzk taip labai, tai nepadeda tavo dukrai, o tai svarbiausia, turi ismokti susigyventi su jos negalia ir buti stiprus pavyzdys savo dukrytei. Ji turi matyti tik stipria mama, tada ir pati bus stipri ir gyventi jai bus lengviau. O tai, kad mes, neigalieji, turime ranka pajudinti, kai kitiems uztenka tik pirsto, prisideda prie stipresnes asmenybes formavimosi. Sekmes visiems! 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo belekur: 27 rugsėjo 2010 - 18:30
QUOTE(belekur @ 2010 09 27, 18:29)

Jolitele, nesigrauzk taip labai, tai nepadeda tavo dukrai, o tai svarbiausia, turi ismokti susigyventi su jos negalia ir buti stiprus pavyzdys savo dukrytei. Ji turi matyti tik stipria mama, tada ir pati bus stipri ir gyventi jai bus lengviau. O tai, kad mes, neigalieji, turime ranka pajudinti, kai kitiems uztenka tik pirsto, prisideda prie stipresnes asmenybes formavimosi. Sekmes visiems!  4u.gif


Ačiū už palaikymą4u.gif Stengiuosi, kad ji manęs nematytų verkiančios ax.gif Tiesiog būna akimirkų, kai nepaprastai gera...kai gyvenu dabartyje ir džiaugiuosi tuo, ką turiu...tasmažais, kone mikroskopiniais laimėjimais... Diena, kai atsiranda naujas žodis, kuris tariamas pakankamai aiškiai, man kvepia pergale...tokiu gaiviu pavasariu, jog iš laimės svaigsta galva... wub.gif Bet būna, kad įlenda išdavikiška mintis apie ateitį, tada kaži koks graudulys gerklę sugniaužia doh.gif taip norėčiau bent vieną dieną pamatyti pasaulį jos akimis.... Gal tada geriau ją suprasčiau blush2.gif
Atsakyti
JOlitele, man irgi kartais veržiasi ašaros, pagalvojus apie ateitį. Dabar kol mažiukas, gi viskas taip atrodo paprasta - by tik kalbėt išmoktų. O kai susimąstau, kaip reikės į darželį leisti, kaip pristatyti, kaip paaiškinti, kad aparačiukai yra brangūs ir elgtis reikia atsargiai. Pastebėjau, kad pasimetu (nu ir ašaros tvenkiasi), kai kokie naujo žmonės pamato, kad vaikutis su ausiukais. Kažkaip dar pasimetu vis. Nei čia ką sakyt, nei pult aiškint. O matau, kad pastebi žmonės, bet neklausia. Kita vertus, jų vietoj ir aš nelabai žinočiau, kaip čia ir ką čia paklausti ir pasakyt. Būna, kad išrausta ir tiek. Patiko vienas vyriškis kaip sureagavo: "O, kokią čia muziką klausotės". Kažkaip iškart nuėmė įtampą pokalbio pradžioj.

Vakar, kai rodžiau ir sakiau kompui atia, tai mažylis irgi iš paskos pasakė a-dia. clap.gif

Belekur, ten kai rašiau apie db, tai turėjau omeny, kad pakilom nuo 80-90 iki 50-60. Gal ne taip supaisčiau. 4u.gif

Silmgreen, gerai, kad nepamiršti mūsų. Mane irgi guodžia, kad gyvenam technologijos tobulėjimo amžiuje. Ir aparačiukai gerėja, mažėja, ir kitų naujovių atsiranda.
Atsakyti
QUOTE(horoskopija @ 2010 09 28, 10:08)
Pastebėjau, kad pasimetu (nu ir ašaros tvenkiasi), kai kokie naujo žmonės pamato, kad vaikutis su ausiukais. Kažkaip dar pasimetu vis. Nei čia ką sakyt, nei pult aiškint.

Vakar, kai rodžiau ir sakiau kompui atia, tai mažylis irgi iš paskos pasakė a-dia.  clap.gif


Anksčiau ir man nesmagu buvo, o dabar kažkaip paprasta. Jei kas klausia ar su pažįstamais, kuriuos seniai buvom susitikę, pradedam kalbėti ir Atėnė yra šalia, iškart pasakau, kad neprigirdi... Kažkaip iškart užkertu kelią klausimams: kodėl tokio amžiaus taip prastai kalba... Tik mums dažniausiai pasitaiko labai tolerantiški ir optimistiški žmonės. Visi labai palaiko, nuoširdžiai domisi ir tiki ja, jos ateitimi...
Atsakyti
QUOTE(silmgreen @ 2010 09 27, 10:08)
Labas rytas  biggrin.gif

Tikiuos, dar prisimenat kai kurios mane. Aš čia pavasarį rašiau, kai sprendžiau klausimą, implantuotis ar ne. Kaip žinia, kol kas gyvenu su KA. Sužinojau, kad nuo šių metų kompensuoja ir suaugusiems (aišku ne visiems, turi būti gyd. rekomendacijos), taigi, nematau reikalo skubėti, technologijos tobulėja, gal sulauksiu ir geresnių variantų. Klausa negerėja, dabar jau 105-110db, bet kaip nors išsisuksiu smile.gif Skaičiuoju paskutines dieneles iki komisijos, kai nustatys darbingumą. Kiek žinau, turėtų skirti 40-45%. Va čia ir iškyla klausimas. Ar tai reiškia, jog aš galėsiu dirbti tik pusę etato? Būtų nesąmonė, nes jausčiausi nepilnavertė tuomet.
O šiaip jei kam nors iškils kokių klausimėlių, tai visuomet mielai galiu dalintis patirtimi  4u.gif

Sveika, o tu anksčiau turėjai neįgalumą(ta prasme iš seniau)? Man su darbingumo nustatymu labai didelių problemų iškilo. Mano klausa geresnė apie 70 - 80dB.Pagal viską man priklausytų 45% darbingumo, bet man duoda 50, nes aš moku kalbėti. Žodžiu gaunasi didelė nesąmonė. Arba gal kas iš mamų esate susidūrę su tokia problema, kad kai vaikas išmoksta gerai kalbėti, būtų nuimtas neįgalumas? Pastaruoju metu tokių atvejų dažnėja. schmoll.gif
Atsakyti
Sveikutes,

Jolitele, tikrai malonu girdėt tokią nuomonę smile.gif Noriu tik padrąsinti- klauskit ko norit. Nesakau, kad patirtis maloni, bet juk čia tokia vieta- išsiliesim, išsiverkšlensim ir geriau paliks. Labai gaila kenčiančių mamyčių, kurios nešiojasi skausmą dėl savo vaikų. Galiu pasakyt, kad, kai aš buvau maža, net nesupratau, kad negirdžiu. Toks buvo mano gyvenimas ir aš jaučiausi kaip kiti. Žinoma, nesuprasdavau, ką šnekasi tarpusavy suaugę, bet tai buvo įprasta. Nežinojau, kad gali būti kitaip. Lipau mažais laipteliais, kurie dabar jau virto visais laiptais. Esu visiems dėkinga. Bet nesigailėčiau, jei mama būtų nusprendus nemokyt manęs kalbėt. Kurtieji irgi gali būti labai laimingi žmonės. Tikėkit savo vaikučiais! Lūkesčiai kartais nustelbia net slapčiausius troškimus, o juos tas tikėjimas ir veda. Ir negailėkit- juk mes tokie pat žmonės kaip ir visi, tik turim mažą problemėlę wink.gif Apkabinu visas smile.gif

Rosa, aha, man nustatytas vidutinis neįgalumas. Dėl kalbos tai tikrai absurdas- jokiu būdu negali taip būti. Juk žiūri į klausą, o ne į šnekamąją kalbą. O kokia grupė tau nustatyta? Jei lengva, tai ir duoda 50% g.gif
Atsakyti
QUOTE(rosa86 @ 2010 09 28, 16:03)
Arba gal kas iš mamų esate susidūrę su tokia problema, kad kai vaikas išmoksta gerai kalbėti, būtų nuimtas neįgalumas? Pastaruoju metu tokių atvejų dažnėja. schmoll.gif


Na,mane ir nustebino,kai vasaros pradžioje tvarkėmės neįgalumą,Gradauskienė savo išvadose parašė tokį sakinį:tikslinga skirti neįgalumą,kol nebus tobula kalba''.
Nesigilinau kol kas,kiek į tai rimtai atsižvelgiama,kadangi iki tobulumo mums dar labai toli.Bet vėl gi,kas yra tobula?
Atsakyti
QUOTE(silmgreen @ 2010 09 28, 20:16)
Sveikutes,

Jolitele, tikrai malonu girdėt tokią nuomonę smile.gif Noriu tik padrąsinti- klauskit ko norit. Nesakau, kad patirtis maloni, bet juk čia tokia vieta- išsiliesim, išsiverkšlensim ir geriau paliks. Labai gaila kenčiančių mamyčių, kurios nešiojasi skausmą dėl savo vaikų. Galiu pasakyt, kad, kai aš buvau maža, net nesupratau, kad negirdžiu. Toks buvo mano gyvenimas ir aš jaučiausi kaip kiti. Žinoma, nesuprasdavau, ką šnekasi tarpusavy suaugę, bet tai buvo įprasta. Nežinojau, kad gali būti kitaip. Lipau mažais laipteliais, kurie dabar jau virto visais laiptais. Esu visiems dėkinga. Bet nesigailėčiau, jei mama būtų nusprendus nemokyt manęs kalbėt. Kurtieji irgi gali būti labai laimingi žmonės. Tikėkit savo vaikučiais! Lūkesčiai kartais nustelbia net slapčiausius troškimus, o juos tas tikėjimas ir veda. Ir negailėkit- juk mes tokie pat žmonės kaip ir visi, tik turim mažą problemėlę wink.gif Apkabinu visas  smile.gif



Ačiū tau už atvertas akis 4u.gif Aš vis galvoju, ar ji jaučia, kad kitokia yra... ar tai priima kaip savaime suprantamą g.gif Dabar jau žinau thumbup.gif Kadangi iš kai kurių artimų žmonių jaučiam ir per aplink išgirstam neigiamus atsiliepimus dėl to, kad Atėnė yra mokoma ir gestų, kad toks mūsų sprendimas atitolina ją nuo įprasto kalbėjimo, nebežinau, ką ir galvoti. Mūsų surdopedagogė (jos nuomone labai pasitikiu) sako, jog gestai yra gimtoji kalba, o mūsų šnekamoji kalba - antroji...kad gestai padeda geriau suprasti ir pažinti, kad taip jai lengviau bus pradėti kalbėti... silmgreen, kaip tu buvai mokoma? Ką iš savo patirties gali pasakyti? Gal gali pasidalinti, kas tau būdavo sunku, kokių dalykų mes, girdintieji, nesuprantame?

QUOTE(taputapu @ 2010 09 29, 07:31)
Na,mane ir nustebino,kai vasaros pradžioje tvarkėmės neįgalumą,Gradauskienė savo išvadose parašė tokį sakinį:tikslinga skirti neįgalumą,kol nebus tobula kalba''.
Nesigilinau kol kas,kiek į tai rimtai atsižvelgiama,kadangi iki tobulumo mums dar labai toli.Bet vėl gi,kas yra tobula?

Įdomu, kokia yra tobulos kalbos samprata? g.gif Juk net su KA dauguma negirdi maksimaliai puikiai... doh.gif Vadinasi, tam, kad vyktų ideali komunikacija, vaikas neprigirdėjimą turėtų kompensuoti gebėjimu nuskaityti nuo lūpų, ką sako pašnekovas g.gif
Atsakyti
Nu geras, naujiena! Kaip neteisinga butu, jei neigaluma nuimtu nuo sutrikimo, bet mokancio kalbeti, reiks psidometi, cia kazkas ne taip. As pvz. turiu neigaluma visam gyvenimui, o kalbu ganetinai gerai - tik nerislus R garso tarimas.
Tai kodel turi kenteti musu vaikai, kai jiems pastoviai reikalingos technologines priemones, kurios velniskai daug kainuoja...?

Horoskopija, vel grysiu prie klausimo, as supratau, kad jusu lygis pagerejo, tad ir sukele klausimu, nes paprastai klausa negereja, gereja tik suvokimas, tai turbut arba bloga audiograma buvo, arba tai buvo atlikta labai mazam? O is esmes tik reikia dziaugtis, kad tas rezultatas daug geresnis 4u.gif .

Toms mamoms, kurios nori isijausti i vaikus. Turiu tokios pat patirties - nuo vaikystes, is tikruju, kaip minejo Silmgreen, tokiems vaikams atrodo, kad taip ir turi buti. Man buvo kiek sunkiau paauglysteje, gal, kad buvau tarp gerai girdinciuju, ir jutau, kad esu kitokia, nei kiti ( nors tai mane padare stipresne vidumi). Bet mama ismoke mane dziaugtis laimejimais, kuriuos sugebejau pasiekti : gerais mokslo rezultatais, gerais pasiekimais sporte bei sokio kolektyve, sugebejimu placiai dalyvauti uzklasineje veikloje ir daug kitu dalyku. Tai lydi mane ir dabar, as dabar didziuojuosi savo vaikais, kai jie ka nors ismoksta, sugeba padaryti, o kartais netgi geriau kai ka nei kiti jokiu sutrikimu neturintys. O tai, zinokite, labai grudina, pasistenkite kiekviena savo vaikutyje rasti kazka ypatingo, ismokite kartu su juo dziaugtis kad ir mazais laimejimais ( neabejoju, kad dazna is cia esanciu tai ir daro, valio), ir isisamoninkime, kad tas mazas laimejimas musu vaikui ir mums yra labai didelis 4u.gif .

Beje, pasidomekite , kam idomu, spalio 6 d. filaretu gatveje kurciuju ir neprigirdinciuju ugdymo centre vyks Viktorijos seminaras, o 5 d ji teiks uzsirasiusiems mokamas konsultacijas ( 50lt valanda).
Papildyta:
Beje, info apie seminara galima surasti adresu www.deafcenter.lt
Atsakyti
QUOTE(belekur @ 2010 09 29, 18:11)
Horoskopija, vel grysiu prie klausimo, as supratau, kad jusu lygis pagerejo, tad ir sukele klausimu, nes paprastai klausa negereja, gereja tik suvokimas, tai turbut arba bloga audiograma buvo, arba tai buvo atlikta labai mazam? O is esmes tik reikia dziaugtis, kad tas rezultatas daug geresnis  4u.gif .


Laba, esmė ta, kad pagerėja klausa su KA. Be KA jinai yra tokia pat.

O dėl to absurdo su tobula kalba - negi žmogus ima geriau girdėti, kai pradeda tobulai kalbėti?!
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo horoskopija: 29 rugsėjo 2010 - 18:28
Sveikos,
tvarkau Gabijos neįgalumo pratęsimo dokumentus, šiandien nunešiau į NDNT ir sužinojau naujieną, kad dabar nebegalima nedalyvauti gydytojų posėdyje, kai svarstomas neįgalumas, reikia būtinai atvežti vaiką. Aš tai esu šokiruota, ką tie gydytojai joje tyrinės? Padaryti visi tyrimai ir klausos, ir smilkinkaulių kompiuterinė tomograma, kaip jie ją tirs. Man regis geriausi gydytojai dirba universitetinėse ligoninėse, tyrimai vaikui atlikti Vilniuje ir Kaune, žodžiu rengia eilinį spektaklį. Gaila, negalėsiu tą dieną pati nuvežti vaiko į tą NDNT, beje registratorė ėjo paklausti, gal nereikės vaiko, bet gydytojai sakė nori apžiūrėti. Lyg mažai tas vaikas tampomas po gydytojus, esu baisiai pikta, biurokratai schmoll.gif
Atsakyti