Sisteminė raudonoji vilkligė

#85
Labas merginos smile.gif , su, pagaliau sulauktu, pavasariu 4u.gif tikiuosi ir mūsų nuotaikos pagerės kartu su bundančia gamta.
Norėjau paklausti, kaip jums pavyksta gauti sanatorinę reablitaciją? Prieš 5m.mane siuntė iš Kauno klinikų, važiavau į Palangą. Ten iš gydytojos sužinojau, kad prie šios ligos mums priklauso 1k.metuose nemokamas kelalapis (atrodo 18d). Kažkada kreipiausi į šeimos gydytoją, bet informavo, kad mūsų privati klinika neturi tam lėšų. Gal buvo netinkamas laikas metų pabaiga. Tai prieš 2m.važiavau savo lėšomis į Druskininkus. Labai faina thumbup.gif grįžau energijos pilna, kažkiek maudė sąnariukus, nes viskas susijudino, bet viduje jaučiausi super. Purvo vonios, masažai, baseinai, aplinka (buvau sausio mėn.), tu tiesiog atsijungi nuo visų rūpesčių, darbų. Tas malonumas kainavo 10d. apie 1500Lt.
Rudenį pasiprašiau šeimos gydytojos, kad skirtų nugaros masažus, kojų, nes šąla pirštai, bet teko už juos susimokėti.
Visą žiemą kamavo kelienų skausmai, tiesiog be karštos vandens pūslės neužmigdavau. Dabar aprimo ir pamaniau, kad pats metas būtų pravesti gydymo kursą, bet kaip gauti tą kelalapį į sanatoriją g.gif
Šiandien užvažiavau į ligonių kasas pasiteirauti ar priklauso sanatorinė reablitacija sergant M32.1 liga. TAIP thumbup.gif priklauso, tačiau viskas priklauso nuo gydančio gydytojo, reikia kreiptis į savo šeimos gydytoją, jei nieko neišeina, važiuoti pas reumotologą, kuris tave gydo unsure.gif supratote, kaip gali būti paskirta sanatorija? Pasakiau, kad tam neturiu pinigėlių, jei turėčiau neprašyčiau varganos valstybės, kuriai 20m.sąžiningai mokėjau mokesčius, skirti nemokamą gydymą.
Pasiūlė vis gi kreiptis pas šeimos gyd.: "Na bent ambulatorinę reablitaciją (vien tik procedūros mūsų miestelio ligoninėje) tikrai turėtų skirti šeimos gydytoja, nes ten nedideli pinigėliai, jauniems žmonėms būtina atstatyti jėgas". Tegul jos žodžiai , dievui į ausį.
Tai po Velykų bandysiu eiti pas šeimos gydytoją ir derintis dėl tų masažų, šildymų. Man labai padeda skaudamų sąnariukų šildymas ultragarsu su kažkokiu tepalu, vos dvi procedūros ir skausmas nurimsta. Masažas suaktyviną kraujotaką, bet intensyvus negerai. Kartą padarė man su medumi, tai visa nugara degė, net temperatūra sukilo. Išsigando ir masažistė.
Papasakokite, kaip jums sekasi išvykti į sanatorijas? ar vykstate ir kiek kartų per metus? tikiuosi prisižiūrite ir lepinate save cool.gif
Atsakyti
#86
Sveikos merginos, seniai jau buvau prisijungusi, neradau naujos temos. Skaičiau, rašėte dėl invalidumų, sakykite, ar sergant šia liga gali skirti invalidumą? Ar tai priklauso nuo ligos būklės?
Taip pat norėjau pasiteirauti, ar yra tarp jūsų, kurioms nesiseka susilaukti vaikelio? O kaip sekėsi toms, kurios išnešiojo, ar viskas gerai? Mano nekokia patirtis...jau trečias persileidimas...stipriai beria nėštumo metu...nors vilkligės tyrimai galima sakyti remisijos būklės...nežinau ko reikia imtis, save labai prižiūriu, daktarai pastoti leidimą duoda, pastoju greitai ir iškart ligoniu patampu.. verysad.gif
Gal kas nors galite patarti, ar turite pasiūlymų?
Atsakyti
#87
QUOTE(vaida+ @ 2011 04 19, 18:16)
Sveikos merginos, seniai jau buvau prisijungusi, neradau naujos temos. Skaičiau, rašėte dėl invalidumų, sakykite, ar sergant šia liga gali skirti invalidumą? Ar tai priklauso nuo ligos būklės?
Taip pat norėjau pasiteirauti, ar yra tarp jūsų, kurioms nesiseka susilaukti vaikelio? O kaip sekėsi toms, kurios išnešiojo, ar viskas gerai? Mano nekokia patirtis...jau trečias persileidimas...stipriai beria nėštumo metu...nors vilkligės tyrimai galima sakyti remisijos būklės...nežinau ko reikia imtis, save labai prižiūriu, daktarai pastoti leidimą duoda, pastoju greitai ir iškart ligoniu patampu.. verysad.gif
Gal kas nors galite patarti, ar turite pasiūlymų?


sveika,

labai daznai pasitaiko kad persileidimai buna del antifosfolipidinio sindromo, ar tau buvo istirti Ign antikuniai? tokiu atveju reikia skistinti krauja. as visa nestuma kasdien leidau heparina i pilva viskas buvo gerai.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Daria: 20 balandžio 2011 - 15:22
#88
QUOTE(Daria @ 2011 04 20, 16:22)
sveika,

labai daznai pasitaiko kad persileidimai buna del antifosfolipidinio sindromo, ar tau buvo istirti Ign antikuniai? tokiu atveju reikia skistinti krauja. as visa nestuma kasdien leidau heparina i pilva  viskas buvo gerai.

Sveika, taip šis tyrimas buvo darytas, ir buvo neigimas. Aš iškart pastojusi važiavau ir dariausi visus reikalingus tyrimus, tačiau visi tyrimai buvo ramūs, išskyrus ANA, kuris visada kažkiek padidintas būna. Anti-DNR ir kitų (kurių pavadinimų jau nebepamenu) buvo geri rezultatai, rodė neigiamus, tai ir keisčiausia, kad nėštumo metu, kaip kokia elergija atsiranda: išberia eritema (veidą, nugarą, rankas...), atrodau, kaip ligonis, o tyrimai jokio suaktyvėjimo nerodo...ar tik nebus, kažkas kita čia man...tik kai nesu daktarė, juolab šios srities specialistė, sunku tesingą kelią rasti...gal turit, kas kokių minčių? Labai jau norisi išnešioti savo kūdikėlį, bet kol kas likimas iš manęs šaiposi........... verysad.gif
Gal kas turit panašios patirties...kaip jautėtės per visą nėštumą, gal buvo kažkas neįprasta, ta prasme, ar tyrimai kažkaip pasikeitė, išbėrė?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vaida+: 21 balandžio 2011 - 17:46
#89
QUOTE(juraza @ 2011 04 17, 22:23)
Sveika, man nenustatyta konreti liga, diagnozėje rašo - sisteminis jungiamojo audinio pažeidimas. Bet kažkada paskaičiusi apie Sjogreno sindromą (aš randu tokį pavadinimą, bet čia tas pats), pastebėjau, kad jo simptomai man tinka, ypač burnos džiūvimas. Dažnai kankina ir akių uždegimai, paraudusius akys, keliskart per metus užtinsta kurios nors akies vokas, lieka mažas plyšelis... (nežinau ar apie tokį tinimą tu kalbėjai). Man sunku ryti tik labai sausą maistą (batoną, atšalusius čirvinius blynus be skysčio), retai taip būna, atrodo, kad pastringa kažkur ties krūtine, skausmas būna nerealus... Apie rijimą nesu gydytojai nieko sakiusi, bet apie akių tinimą bei burnos džiūvimą žino. Tai net nežinau, dabar paskaičiau, reiks turbūt skųstis gydytojai, pasakyti savo įtarimus. Bet šiaip ar taip, jei neklystu, gydymas visų jungiamojo audinio ligų tas pats. g.gif
Dėl sanatorijos noriu paklausti - ar priklauso prie mūsų ligų? ar padeda kažkiek?

Jau grįžau iš sanatorijos,esu labai patenkinta.
Tau reikėtų kreiptis į VALSTYBINIS MOKSLINIŲ TYRIMŲ INSTITUTAS INOVATYVIOS MEDICINOS CENTRĄ pas gyd. Mieliauskaitę, Vilniuje.
Ji konkrečiai daro biopsijas.Ir tada bus viskas aišku.
Na kas liečia sanatorijas, su mūsų diagnozę priklauso kiekvienais metais sanatorija, bet deja labai sunku gauti kelialapius. Kelialapį gali duoti šeimos gydytojas arba reikia gultis į ligoninę reumataloginį skyrių ir ten prašyti.Ten gulint reikia prašyti pirminės reabilitacijos, nes kitaip negalės skirti kelialapio. Ligoninėje reikia gulėti maždaug dešimt dienų, o po to iš karto į sanatoriją. Kelialapius galima gauti maždaug pusę metų laikotarpyje(turiu omenį nuo metų pradžios). Vėliau jie būna visi išnaudoti ir nebėra galimybės gauti. Tada jau reikia laukti kitų metų. Kai kuriose poliklinikose ligoniai statomi į eilę dėl sanatorijos. Čia reikia prašyti savo šeimos gydytojo.
Atsakyti
#90
Labas smile.gif
Gal kuri galit rekomenduoti gerą nefrologą santariškėse?
Lankausi pas Vareikienę, bet nesu patenkinta jos darbu schmoll.gif
Kartais vietoj Vareikienės būdavo kitą nefrologė, bet niekaip negaliu atsiminti jos pavardės doh.gif
Atsakyti
#91
QUOTE(dita0506 @ 2011 05 01, 14:37)
Jau grįžau iš sanatorijos,esu labai patenkinta.


o kokias procedūras sanatorijoj daro? kažkur skaičiau kad prie sąnarių uždegimų masažai nėra gerai. Sergu seniai, o dar niekas jokių procedūrų nei ligoninėj, nei sanatorijoj nesiūlė.
Atsakyti
#92
QUOTE(kakava50 @ 2011 05 05, 10:52)
o kokias procedūras sanatorijoj daro? kažkur skaičiau kad prie sąnarių uždegimų masažai nėra gerai. Sergu seniai, o dar niekas jokių procedūrų nei ligoninėj, nei sanatorijoj nesiūlė.

prie sisteminės vilkligės nerekomenduojama procedūrų kurios susijusios su elektra,nes gali paaštrinti ligą.
Na, o procedūrų man davė įvairių purvą,baseiną,masažus...
Atsakyti
#93
QUOTE(dita0506 @ 2011 05 06, 08:53)
prie sisteminės vilkligės nerekomenduojama procedūrų kurios susijusios su elektra,nes gali paaštrinti ligą.
Na, o procedūrų man davė įvairių purvą,baseiną,masažus...

O ar padeda bent kiek tos procedūros?
Atsakyti
#94
QUOTE(juraza @ 2011 05 06, 10:19)
O ar padeda bent kiek tos procedūros?

negaliu pasakyti, tiesiog dvasiškai atsigaunu, tai ir džiaugiuosi
Atsakyti
#95
Norėjau pasiteirauti, ar kuriai iš jūsų ligos metu prasidėjo odos liga baltmė (vitiligo)? Nes daktarai teigia, kad tai dažna liga prie mūsų ligos, tai norėčiau nuo teorijos į realią praktiką pažiūrėt? Baisiausia, kad man ją įtaria, žodžiu be visų ligos malonumų, dar gali prisidėti ir psichologinė trauma, atleiskit, kad taip rašau, bet kažkaip visos bėdos lenda, kaip grybai po lietaus...
Atsakyti
#96
QUOTE(vaida+ @ 2011 04 21, 17:42)
Sveika, taip šis tyrimas buvo darytas, ir buvo neigimas. Aš iškart pastojusi važiavau ir dariausi visus reikalingus tyrimus, tačiau visi tyrimai buvo ramūs, išskyrus ANA, kuris visada kažkiek padidintas būna. Anti-DNR ir kitų (kurių pavadinimų jau nebepamenu) buvo geri rezultatai, rodė neigiamus, tai ir keisčiausia, kad nėštumo metu, kaip kokia elergija atsiranda: išberia eritema (veidą, nugarą, rankas...), atrodau, kaip ligonis, o tyrimai jokio suaktyvėjimo nerodo...ar tik nebus, kažkas kita čia man...tik kai nesu daktarė, juolab šios srities specialistė, sunku tesingą kelią rasti...gal turit, kas kokių minčių? Labai jau norisi išnešioti savo kūdikėlį, bet kol kas likimas iš manęs šaiposi........... verysad.gif
Gal kas turit panašios patirties...kaip jautėtės per visą nėštumą, gal buvo kažkas neįprasta, ta prasme, ar tyrimai kažkaip pasikeitė, išbėrė?


Sveika. As siame forume nauja, man neseniai (ana savaite) diagnozvo vilklige, nors pasirodo pas mane ji jau labai ilgai, bet nelabai aktivi. Pasirodo jau laukdamasi ja turejau, bet viskas buvo normaliai tik kazkokios tipo alergijos kankino, ir rf (reumatoidinis) buvo didesnis plius crb irgi. Bet viskas buvo gerai...
Papildyta:
QUOTE(vaida+ @ 2011 05 27, 15:03)
Norėjau pasiteirauti, ar kuriai iš jūsų ligos metu prasidėjo odos liga baltmė (vitiligo)? Nes daktarai teigia, kad tai dažna liga prie mūsų ligos, tai norėčiau nuo teorijos į realią praktiką pažiūrėt? Baisiausia, kad man ją įtaria, žodžiu be visų ligos malonumų, dar gali prisidėti ir psichologinė trauma, atleiskit, kad taip rašau, bet kažkaip visos bėdos lenda, kaip grybai po lietaus...


Nesijaudink labai jei dar tik itaria, ir netgi jei tai pasitvirtins nereiskia kad butinai turi buti visi ligos simptomai. Man ketvirtadieni kauno klinikose patvirtino diagnose, kad ta issiaiskint turejau garbes aplankit 5 reumatologus kol radau daktara kuriam rupi suzinot kas man, o ne liepti isgerti vaistuku nuo skausmo.
Atsakyti